APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino

👪 Ce 6 décembre 2024 se tenait la Journée des associations de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx à l'Institut Imagine. La thématique de cette édition : Être #aidant, un dévouement au quotidien. J'ai eu plaisir à retrouver l'ensemble des participants et reprendre en quelques diapos une partie de mon mémoire de DU. 🫂 Je suis parent aimant, une personne qui évolue tout au long du parcours de vie de mon proche atteint d'une #maladierare. Voici une partie de mon déroulé : - Pour aider mon proche... je m'évalue avec jaidejemevalue.fr - Pour aider mon proche... je m'oriente avec Ma Boussole Aidants - Pour aider mon proche... je me forme 🙏 FSMR BRAIN-TEAM AIDAN La Compagnie des Aidants - Celine Martinez - Pour aider mon proche, je trouve du soutien https://lnkd.in/e9Uf6hTD Collectif Je t'Aide - Aidants et bien + - Pour aider un proche... Je m'accorde du répit Notre coup de 💖 Les bobos à la ferme - Le Laboratoire de répit et 👩 https://lnkd.in/eJjq6jaB - Pour aider mon proche... je reste informé.e 👩💻 apasc.fr - Pour aider mon proche... je m'implique Le Pouvoir d'Agir des Parents Aidants 😉 Charlotte Jourdan Merci à toutes les personnes présentes pour leur attention, les questions, les échanges et leur motivation à continuer nos actions tous ensemble au sein de la FSMR. Merci à Gwénaëlle T. de l'Association Française des Aidants pour sa présentation riche d'informations sur les principaux dispositifs d'aides et de ressources à disposition des aidants. Enfin, n'oublions pas le soutien Association nationale Jeunes AiDants Ensemble, JADE aux #frateries ; La pause Brindille et les groupes de paroles Maladies Rares Occitanie & Groupama Méditerranée. ✔️ Des ressources : Ministère de la Santé Guide du proche aidant 👉 https://lnkd.in/eSd-KMGN Haute Autorité de Santé “Répit des aidants : Comment repérer et évaluer pour mieux accompagner ?” Replay 👉 https://lnkd.in/ecBFidKN

Meet Sara, the first ever LEGO® Friends character to have a stoma! 👋 This year, the LEGO Group introduced Sara – a girl with a stoma – as part of their LEGO® Friends Heartlake City Water Park set. As a company whose mission is to make life easier for people with intimate healthcare needs, Coloplast is excited to see this representation, and how it can help normalise having a stoma for both children and adults, as well as raise awareness for the general public. Throughout October, our Coloplast UK&I teams initiated several awareness activities, in collaboration with a group of user ambassadors, aiming to challenge the taboos around having a stoma, raising awareness and opening discussions around inclusion and representation. A new podcast episode was also launched, where Coloplast UK&I invited Fenella Charity, Creative Lead and Design Director on LEGO Friends, to discuss the importance of representation in toys, how it helps break taboos surrounding stomas, the inspiration behind the creation of Sara, and the powerful message it sends to children and adults around the world about embracing differences and celebrating individuality. 🎧 You can listen to the podcast here: https://lnkd.in/esXsrmxX   #Coloplast #MakingLifeEasier #ostomy #stoma #LEGOplay

The sacral ratio should be calculated with an antero-posterior and lateral radiograph of the sacrum for every patient born with Anorectal Malformation. The first line is made in the direction of the sacrum. Lane A is in the top of the iliac crest, lane B in the sacroiliac junction, and lane C in the last bone of the sacrum. The sacral ratio is calculated by dividing the distance between lane B and C, by the distance between A and B. The sacral ratio is a very good predictor for future fecal incontinence, when the value found is below 0.4. Together we can Improve Colorectal Care Everywhere for Everyone! #ChildrensColo #HereItsDifferent