Association française des hémophiles (AFH)

🎄 Toute l’équipe de l’AFH vous souhaite de merveilleuses fêtes de fin d’année ! Un immense merci à notre incroyable communauté, nos bénévoles dévoués et nos partenaires engagés pour votre soutien tout au long de cette année. Ensemble, nous avons accompli de grandes choses, et nous sommes impatients de continuer à avancer à vos côtés en 2025. ❤️ Passez des fêtes remplies de joie, de chaleur et de moments partagés avec vos proches.

Samedi 14 décembre, un cyclone exceptionnel a dévasté l’archipel de #Mayotte, faisant des centaines de morts et de blessés, des dégâts énormes et ravageant totalement l’habitat précaire qui concerne plus d’un tiers de la population.   Face à la détresse des populations durement frappées, la Fondation de France lance un #AppelàLaSolidarité nationale pour Mayotte.   Forte de son expérience dans les Antilles en 2017 (cyclones Irma, José et Maria) et en s’appuyant sur ses partenaires locaux dans la région de l’Océan Indien, la Fondation de France déploie rapidement des actions de première nécessité pour venir en aide aux victimes (mise à l’abri, soutien psychologique, …). La Fondation de France aidera les personnes sinistrées les plus vulnérables. Elle suivra de près l’évolution des besoins et adaptera ses actions en fonction de la situation des personnes les plus en détresse.   #SolidaritéMayotte : https://lnkd.in/em6Mq4Zt   #Urgences #SolidaritésInternationales #LaFondationDeFranceSoutient

→ Appel à générosité : Cap sur l'Activité physique ! Notre campagne de fin d’année est toujours en cours ! Grâce à vos dons, nous pourrons mettre en place des ateliers autour de l’activité physique et de la nutrition et des rencontres régionales pour renforcer les liens entre membres. Bon à savoir : Chaque don bénéficie d’une déduction fiscale de 66 %. Par exemple, un don de 50 € ne vous coûtera en réalité que 17 € après réduction ! Vous souhaitez simplifier vos contributions ? Paramétrez un don récurrent mensuel ou trimestriel directement sur Assoconnect. Il vous suffit de choisir l’option "récurrence" lors de l’étape de paiement. Chaque geste compte. Merci pour votre générosité ! Faire un don : https://urlr.me/9V4J6p

→ Objectif Mont Blanc : retour sur une expérience hors du commun Découvrez l'aventure de 7 patient(e)s hémophiles (de France, de plusieurs pays européens et des USA) et d’un père de deux petits garçons hémophiles. Ascension à laquelle deux membres du comité Rhône Alpes, Paul et Raphaël ont pris part ! A chacun son Mont Blanc, en fonction de ses capacités ! Chacun détermine ses propres objectifs et doit avoir une préparation en amont de toute activité physique adaptée, le but n’étant pas de dépasser ses limites. Le documentaire complet sera disponible en 2025. Voir le teaser : https://urlr.me/xrKhk4

🔴 Défendons nos droits en santé ! L'ANDAR et plus de 20 associations s'opposent aux récentes propositions du ministre du Budget et aux orientations du PLFSS2025 : substitution ouverte des biosimilaires, conditionnement du tiers payant, et incitations financières qui mettent en danger le libre choix des patients et la décision médicale partagée, sans garantir un meilleur recours aux biosimilaires. Nous demandons : 1️⃣ La substitution seulement d’un médicament référent vers un biosimilaire. 2️⃣ L’exclusion ferme du tiers payant conditionné, injuste et discriminatoire. 📢 Agissons ensemble pour une santé juste et humaine ! ✍️ Lisez et partagez notre lettre ouverte ! #SantéPourTous #DroitsDesPatients #Mobilisation #subtsitution #biosimilaires David Laharie Franck Devulder Société Française de Rhumatologie eric SENBEL Action Patients France Assos Santé ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé Grégory EMERY, MD, MSc, MPH Direction Générale de la Santé - DGS Ministère de la Santé Sénat Milon Alain Anne-Sophie ROMAGNY Actions Traitements Afa Crohn RCH France Geneviève Darrieussecq ASSOCIATION FRANCE SPONDYLOARTHRITES Aider à Aider ALLIANCE DU COEUR : UNION NATIONALE DES FEDERATIONS ET ASSOCIATIONS DE MALADES CARDIOVASCULAIRES #ApresJ20 - Association Covid Long France ARSLA Cancer Contribution ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir Fédération CAIRE FFAAIR Fédération Insuffisants Respiratoires Patients en Réseau Renaloo : la voix des malades du rein SOPK Europe VIVRE SANS THYROIDE France Psoriasis RETINA FRANCE Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques Collectif Triplettes Roses Association française des hémophiles (AFH) Diabète et Méchant Thomas Fatôme Marguerite Cazeneuve

-> Devenez un acteur clé de la communauté avec les Formations Patients/Parents Ressources 2025 ! Vous souhaitez jouer un rôle central dans l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare et de leurs proches ? L’AFH vous invite à participer à la formation Patients/Parents Ressources (PPR) 2025 ! Pourquoi participer ? Acquérez des outils pour devenir un relais d’information et de soutien. -> Renforcez vos connaissances sur les enjeux de la maladie et ses impacts au quotidien. -> Apprenez à améliorer les parcours de soin et à dialoguer efficacement avec les professionnels de santé. -> Aidez les familles dans leurs démarches et leur vécu. Les dates de la formation : Séminaire 1 : 1er & 2 février 2025 (en présentiel à Paris) Séminaire 2 : 15 mars, 29 mars, 12 avril & 26 avril 2025 (en demi-journées à distance) Séminaire 3 : 24 & 25 mai 2025 (en présentiel à Paris) -> Comment s’inscrire ? Envoyez une courte lettre de motivation à ppr@afh.asso.fr avant le 31 décembre 2024. N’oubliez pas de joindre une lettre de soutien du/de la président(e) de votre comité de rattachement et du/de la coordinateur(trice) de votre centre de traitement. Rejoignez-nous et devenez Patient ou Parent Ressource : une occasion unique d’avoir un impact positif sur les parcours de vie des personnes concernées par une MHR. Inscriptions : https://lnkd.in/eB337KcD

Belle journée d'échanges et de partage entre patients, aidants, soignants et chercheurs Hospices Civils de Lyon - HCL Filière de santé maladies rares MHEMO CRH CRHémophilie Université Claude Bernard Lyon 1 🙏 Hamdi REZIGUE Alexandre LEUCI Laurie Josset Yesim Dargaud Dorys Guerrand Christiphe Nougier Association française des hémophiles (AFH) FRANCIS GRESS Muriel MARANO 👏

Retour sur le Congrès Maladies Rares Hématologiques de l’Océan Indien 2024, un événement important pour la région qui a permis de renforcer les synergies entre les professionnels de santé et les acteurs associatifs engagés dans la prise en charge des maladies rares hématologiques.   ✅ L'équipe de la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte souligne l’importance de ces moments d’échange, qui participent à améliorer la coordination inter-îles et à offrir une meilleure prise en charge aux patients touchés par ces pathologies complexes.   🤝 Coordination renforcée entre La Réunion et Mayotte : la présence des centres experts et des représentants des établissements de santé du CHU de La Réunion et du CH de Mayotte montre leur engagement commun pour garantir un parcours de soin optimal, du premier recours au suivi des patients, en passant par les défis liés au dépistage néonatal et aux essais cliniques.   👉 Nous tenons également à mettre en avant la participation active de notre chargée de mission Florence LAMAURT, qui a assuré la modération de la table ronde sur l'organisation de la prise en charge entre La Réunion et Mayotte, un sujet essentiel pour le renforcement de la coopération régionale.   Valorisation du tissu associatif : la participation d’associations telles que #SOSGlobi Réunion et l’ Association française des hémophiles (AFH) renforce notre conviction que l’implication des patients et des familles est essentielle pour une prise en charge co-construite.   Félicitations à tous les participants et aux équipes qui ont contribué à faire de cet événement un succès ! Direction générale de l'offre de soins (DGOS) l Agence Régionale de Santé La Réunion - ARS La Réunion l Agence Régionale de Santé Mayotte (ARS)l Filière de santé maladies rares MaRIH l Filière de santé MCGRE (maladies rares)l Filière de santé maladies rares MHEMO l Anne-Sophie Lapointe (PhD) l CHU de La Réunion l Centre Hospitalier de Mayotte

→ Études cliniques transfrontalières à travers l'Europe Il s'agit d'une enquête recueillant le témoignage de parents sur la barrière de la langue à l'inclusion dans un essai clinique (migrants, réfugiés...). Elle est émise par un groupe de travail de l'Agence Européenne du Médicament (EMA). Le but de ce groupe de travail est de faciliter l’intégration des enfants et jeunes dans les études cliniques à travers l’Europe évitant toute barrière de langue. Récemment, nous avons identifié que certains patients ne pouvaient pas participer à une étude clinique parce qu’ils ne parlent pas la langue officielle du pays ou parce que l’étude est réalisée en l’anglais. Participer à l'étude : https://urlz.fr/so7k

→ Rencontre : " Demain mieux qu’aujourd’hui – comment protéger ses articulations ? " Le 16 novembre 2024 les comités régionaux d’Ile de France et de Basse-Normandie ont le plaisir de vous convier à participer à une journée sur le thème de la santé articulaire. Cette journée est une véritable opportunité d'échanger avec des professionnels de santé et des patients-parents ressources sur les facteurs influençant la santé des articulations et d'échanger avec d'autres personnes concernées par une maladie hémorragique rare pour trouver des leviers dans le quotidien. Il y aura deux lieux pour ce rendez-vous : ➡️ Paris : https://urlz.fr/so6B ➡️ Caen : https://urlz.fr/so6z