ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes)

📆 Journée internationale des personnes en situation de handicap 🌍 🤿 1ere rencontre autour de la Communication Alternative Améliorée (#CAA) : plongez dans le grand bain de la CAA à la Ville de Vaulx-en-Velin 🤝avec le soutien de l’Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes Isaac Francophone Association HappyCap Foundation 🎶 fin de journée festive avec Association Zicomatic : chant signe pour tous les participants après une matinée sur la démarche de CAA et un après midi autour d’ateliers pour communiquer ensemble. 💥plus de 130 personnes - journée complète en 5 jours - on continue mi février à Clermont Ferrand, puis Savoie, Isère… L’objectif est de rencontrer, partager, appréhender les enejzux de la démarche de CAA. Merci à tous les participants et intervenants. À bientôt pour la suite 💡 Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) Les PEP 69 ML Ville de Vaulx-en-Velin Fondation Gabriel-François Richard Odynéo Les PEP 01 Catherine GINI Sophie Lallemand Aude Delavernhe Benjamin Guillon Aurélie SALANDRE - SOEURE

📢 APPEL A PARTICIPATION : ERHR AuRA 2030 🌍 En 2025, l'ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes) fêtera ses 10 années d'activité 🎂 En 10 ans, le paysage de l'accompagnement des personnes en situations de handicap (rare et pas que) a beaucoup évolué. Aujourd'hui nous avons besoin de vous pour réactualiser le projet au contexte d'aujourd'hui et se projeter avec vous vers 2030 🚀 🗓️ Lors de la journée partenariale du 03 octobre dernier, 3 thèmes majeurs ont été collectivement émergés (voir ci-dessous le compte-rendu 👇 ) https://lnkd.in/dJ_sfYsp 📌 Groupe de travail #1 : Accompagnement et participation des personnes en situation de handicaps rares et leurs aidants. animé par Joris Darphin, avec Bérangère MBECHEZI-SGANDURRA, Stéphanie Frochot et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent. 📅 Jeudi 5 décembre de 14h00 à 16h00 📅 Mardi 17 décembre de 9h30 à 11h30   📌 Groupe de travail #2 : Cartographie et mutualisation des compétences, développement de la coopération et agir en complémentarité. animé par Joris Darphin, avec Aude Delavernhe, Gaëlle FERBER et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent.   📅 Lundi 9 décembre de 13h00 à 15h00 📅 Vendredi 10 janvier de 9h30 à 11h30   📌 Groupe de travail #3 : Organisation collective et gouvernance de l'ERHR AuRA animé par Joris Darphin, avec Aurélie SALANDRE - SOEURE et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent.   📅 Mardi 17 décembre de 14h00 à 16h00 📅 Jeudi 9 janvier de 14h00 à 16h00 (modification / 1er envoi)   📺 Un lien unique en visio : https://lnkd.in/dViC4NRj 🚀Restitution et validation collective en visio ou présentiel 📺 Jeudi 6 février de 13h30 à 16h30 GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes PEP SMB 73-74 Les PEP 69 ML Les PEP 01 itinova CRDV - ABV & C360 & Cap Parents Voir Ensemble Adapei 69 APF France handicap ASSOCIATION LA PROVIDENCE Institut La Teppe Institut Les Gravouses DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares GénoPsy Réseau Association ORSAC AFIPH Association La Roche Association IRSAM ASSOCIATION HUNTINGTON DE FRANCE Isaac Francophone Association APEI de Chambéry Accueil Savoie Handicap - ASH Communauté 360 SAVOIE Communauté 360 Haute-Loire AFM-Téléthon AIMCP Loire DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares Centre Odette WITKOWSKA - Association Valentin Haüy Fondation OVE

📆 SAVE THE DATE | Journées Nationales Handicaps Rares 2025 Les #JNHR2025 se tiendront les 5 et 6 novembre 2025 au Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg ! Toujours ouvertes à un large public, les détails et le programme de ces journées seront disponibles prochainement ➡ https://lnkd.in/eKn5QxWN

📢 La communication pour tous, on en parle ! le 3 décembre 2024 à Vaulx-en-Velin Mots, signes, pictogrammes, parole, textos, grimaces… Il est impossible de ne pas communiquer, mais on peut avoir besoin d’aide pour communiquer mieux !   👉 Participez à la journée « Plongez dans le grand bain de la Communication Alternative Améliorée », une journée pour comprendre la démarche de CAA, pour réfléchir à ses pratiques, ses postures et s’ouvrir à de nouvelles perspectives.        😁 Une journée ouverte à tous : personnes avec des difficultés de communication, parents, aidants, professionnels…   🗒 En savoir plus et s'inscrire : https://lnkd.in/ejYKW9yn   #CAA #lacommunicationpourtous

🎧 Podcast "Les voix de la CAA" - Épisode 5 🍀 Une vie de CAA 🍀 Dans ce dernier épisode, les mamans racontent leur vie de CAA. Comment elles sont entrées en communication avec leur enfant ? Quand et comment elles ont commencé la CAA ? Qu’est-ce qu’un cahier de vie ? Comment la CAA est devenue essentielle ? La Communication Alternative et Améliorée (CAA) n’est pas réduite à l’expression des besoins essentiels (j’ai mal, j’ai faim, j’ai soif, etc.), elle peut aussi servir à se raconter, à constituer sa mémoire de vie, à conserver à un même endroit son histoire grâce aux cahiers de vie. 📖 Dans cet épisode vous découvrirez donc aussi plein de cahiers de vie, ou devrait-on plutôt dire des cahiers pleins de vie ! 🗣️ « On a besoin de traces pour sa vie. Si un jour elle a envie de se raconter, elle pourra. » Marielle Lachenal Disponible sur toutes les plateformes d'écoute 👉 https://lnkd.in/ezR-vqrn 🙏 Merci aux voix de cet épisode : Lynn DEW, Ledoux Aline, Denise Laporte, Marielle Lachenal, Sophie Saurel, Amélie Rochet-Capellan 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe Si ça vous donne aussi envie de commencer un cahier de vie numérique, vous pouvez retrouver notre kit pédagogique gratuit pour vous lancer pas à pas 👣 : https://lnkd.in/e48NJPDw Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab #CAA #MoisDeLaCAA #Handicap #Aidants #JNA2024 #Podcast

Fin du #MoisdelaCAA organisée par Isaac Francophone Association 📺 Les Loges de la rareté #3 sur la #CAA (Communication Améliorée Alternative) - replay de l'épisode de juillet dernier 🗣️ 🙏 Merci à Marielle LACHENAL et Sophie Lallemand pour leurs interventions pour le coup de projecteur sur la CAA : 🗨️ Présentation des bases de la communication par Marielle LACHENAL 📱 Les outils de #CAA par Sophie Lallemand 🤝 Merci à l'Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes et tout particulièrement à Mme Catherine GINI pour le soutien de l'agence sur le projet de déploiement de la CAA du Collectif d'acteurs de la CAA animée par l'ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes). Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes Les PEP 69 ML GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) Isaac Francophone Association https://lnkd.in/e6RMmbj6

💬 Atelier « langage partagé et Communication Alternative Améliorée (#CAA) » avec l’équipe de la Maison Départementale de l’Autonomie (#MDA) du Département de la Drôme ✅ atelier participatif sur le langage partagé au service des parcours des personnes en situation de handicap complexe : identifier les enjeux, les obstacles, les outils communs… ⁉️#CIF #MDHPPH ✅ sensibilisation à la #communication et à la démarche de #CAA 🔎 Être précis en s’appuyant sur le Modèle de Développement - Processus de Production de Handicap #MDH-PPH « Tous les moyens humains et matériels permettant de communiquer autrement ou mieux qu’avec les modes habituels si ces derniers sont altérés ou absents » (Définition de la #CAA par Elisabeth Castaix-Nègre) Action réalisée dans le cadre de la convention entre la MDA de la Drôme et l’ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes) - animée par Sophie Lallemand , chargée de mission CAA, Aurélie SALANDRE - SOEURE , coordinatrice de parcours & Benjamin Guillon , pilote. GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie Isaac Francophone Association RFPPH Réseau Français sur le Processus de Production du Handicap

1er Octobre 2024 : c'est le début du mois de la CAA 🎉 A l'initiative d'Isaac Francophone, le thème de cette année est "Faites vibrer la CAA". A l'ERHR AuRA, on vibre déjà pour et avec la CAA et on compte la faire vibrer chez vous aussi !! Alors pour l'occasion, voici une première petite vidéo que l'on vous partage 🎬 Bon mois de la CAA à tous ! #CAA #FaitesVibrerLaCAA #LaCommunicationPourTous Isaac Francophone Association

🛫 🇸🇪 [Mobilité professionnelle en Suède - court extrait 🎬 ] 💬 Extrait de cette 2ème journée en Suède pour le groupe de 12 personnes de la région #Auvergne-Rhône-Alpes du Dispositif Intégré Handicaps Rares #DIHR - visite, échanges et partage avec l'Association #JAG ✅ Mieux comprendre l'histoire du handicap en Europe et le modèle Suédois. ✅ Les missions du JAG - organisation militante pour le libre choix des personnes en situation de handicap suédoises; en particulier l'accompagnement par les assistants personnels en fonction des besoins et du projet de vie (Certaines personnes rencontrés ont 10 assistants personnels afin de répondre à son choix de vivre en appartement seul et son besoin d'assistance 24h/7j.) 📣 Challenges et lobby pour faire occuper l'espace public et faire reconnaître la place des personnes en situation de handicap dans la société. 🎬 Court extrait vidéo de cette 2ème journée de mobilité. 📅 Publication d'une web-série début 2025 #handicapcomplexe #handicapsrares #dihr Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes Catherine GINI CTRDV- PEP69 Les PEP 69 ML itinova Voir Ensemble GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

🛫 Mobilité en Suède : projet Suèdétermination 🛬 🌤 Lundi 23 septembre, un groupe de 13 personnes de l'ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes) partira à la rencontre de 2 associations suédoises pour mieux soutenir l'autodétermination des personnes en situation de handicap complexe. 🔎 Pour suivre la mobilité du 23 au 27 septembre, c'est sur la page Facebook "ERHR AuRA" 👇 https://lnkd.in/dcA2GmAU 📺 Début 2025 : diffusion d'une web-série sur la mobilité en Suède #autodétermination #handicapsrares #DIHR #handicap #suède GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) Les PEP 69 ML CRDV - ABV & C360 & Cap Parents Voir Ensemble