Fondation Pierre Deniker

[ 𝙍𝙀𝙏𝙊𝙐𝙍 𝙀𝙉 𝙄𝙈𝘼𝙂𝙀𝙎 ] sur le 2ème Congrès du réseau national maladies rares GénoPsy 📆 Vendredi dernier a eu lieu le 2ème congrès de notre réseau ! 💥 🗣 Pour l'occasion, nous avons eu le plaisir d'écouter de nombreuses conférences passionnantes : ◾ Le Pr Pauline CHASTE (CCMR GénoPsy-Necker) a évoqué les particularités des automutilations dans les maladies rares ◾ Le Dr Maud Rothärmel (CRMR GénoPsy-Rouen) nous a parlé du Lithium et de la mutation 𝘚𝘏𝘈𝘕𝘒3 ◾ Le Pr Anne Sauvaget (CCMR GénoPsy-Nantes) a discuté de l'intérêt de la neuromodulation dans le champ des maladies rares du neurodéveloppement ◾ Le Dr Pauline Boiroux et Marie-Noëlle Babinet (CRMR GénoPsy-Lyon) ont communiqué sur le profil cognitivo-comportemental et neurodéveloppemental dans le syndrome de Smith-Magenis par le prisme d'une revue de littérature ◾ Le Pr Thomas Bourgeron a transmis de nombreux savoirs concernant les variants rares aux variants communs dans l'autisme ◾ Anne-Sophie Lapointe (PhD) a évoqué le Plan National Maladies Rares 4 et ses objectifs ◾ Soizic Maingant et Sophie Alassimone ont recontextualisé le rôle essentiel des Équipes Relais Handicaps Rares sur le territoire ◾ Le Dr Isabelle AMADO Ste Anne (CRMR GénoPsy-Ste Anne) nous a démontré que travailler avec une maladie rare était possible ◾ Le Pr Pierre-Michel Llorca (CRMR GénoPsy-Clermont-Ferrand) a parlé de l'importance de la psychiatrie de précision dans le champ des maladies rares ◾ Le Dr Tom Motillon (CCMR GénoPsy-Rennes) a discuté d'un dispositif innovant permettant aux personnes concernées par les maladies rares et ayant des comportements-défis d'être prises en charge selon leurs besoins ◾ Théo Gaumet et Jenny Cornaton (CRMR GénoPsy-Dijon) ont évoqué l'intérêt de l'Activité Physique Adaptée dans l'accompagnement des personnes concernées par une maladie rare Un immense merci à nos orateurs pour leur implication et le partage de leurs connaissances, ainsi qu’à nos sponsors pour leur soutien essentiel à la réalisation de notre projet ! 🙂 Nous remercions également la présence et la participation des associations et organisations exposantes 🙏 🎥 💻 Si vous n'avez pas pu être présents, vous pourrez retrouver très bientôt l'ensemble des conférences en replay sur notre chaîne YouTube : https://lnkd.in/er6fkmF9 #maladiesraresduneurodéveloppement #psychiatrie #génétique #médecinepersonnalisée #congrès #partage #connaissances #avancéesscientifiques Laurence Faivre Demily Caroline Laura Testoni Anne-Cécile Petit Isabelle AMADO Ste Anne Raphaelle Mottolese Pierre-Michel Llorca Olivier Guillin Maud Rothärmel Julie Douag Delamare Flore DERSOIR Marion Leboyer Irène Nkam Clelia Quiles Tom Motillon Nemat Jaafari Anne Sauvaget Sorbonne Université Emeric Blondeau GHU Paris psychiatrie & neurosciences Fondation Pierre Deniker GIS Autisme et TND Filière de santé AnDDI-Rares Anne-Sophie Lapointe (PhD) Etienne Pot Délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (DI-TND)

[#EVENEMENT📣] 2ème Journée Nationale du GénoPsy Réseau Le Centre Référent Maladies Rares (#CRMR) du Pôle 15 vous donne rendez-vous le vendredi 8 novembre 2024 au Campus des Cordeliers, Paris (métro Odéon) pour une journée dédiée aux troubles du neurodéveloppement et aux maladies rares « Inflammation, Neurodéveloppement et Réadaptation en Psychiatrie ». 𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿 ? Cette journée est l’occasion unique de rassembler des professionnels de santé, chercheurs, familles et représentants d’organisations engagés dans le domaine des maladies rares. 📄 𝗔𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 : des échanges enrichissants avec les experts du réseau GénoPsy, les dernières actualités et des avancées sur la prise en charge des personnes concernées. ℹ️ 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗿𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 Inscription gratuite 🔗 https://lnkd.in/e5E5hNdE Déjeuner : panier repas en option à 15€ ou possibilité d’apporter votre propre déjeuner 👉 Ne manquez pas cette opportunité d’apprendre et de partager sur un sujet essentiel. #MaladiesRares #Neurodéveloppement #GénoPsy #Santé #Recherche Fondation Pierre Deniker AnDDI-Rares

|#Repost 🔁l Le Vinatier - Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole a participé le jeudi 19 septembre 2024 aux "𝗷𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲𝘀 𝗨𝗠𝗗" 𝗱𝗲 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲. 🔸Cette journée nationale de découverte sportive, organisée dans les Unités pour Malades Difficiles (UMD), met à l'honneur l’activité physique adaptée, intégrée comme outil thérapeutique essentiel pour les patients. Parmi les temps forts : une initiation au rugby animée par LOU Rugby. Cette initiative représente un pas de plus vers la déstigmatisation des unités spécialisées en #santémentale. 👇Découvrez les images et les témoignages de cette journée dans le reportage signé par Clotilde Costil pour Handicap.fr ! Fondation Pierre Deniker Matmut Joma Sport LM Communication INTERSPORT FRANCE The Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson CENTRE HOSPITALIER DU ROUVRAY Fédération Française du Sport Adapté

Après les Jeux, on continue ! Pour soutenir une image positive et déstigmatisante des unités spécialisées en santé mentale, CENTRE HOSPITALIER DU ROUVRAY et 8 UMD en France organisent aujourd’hui les Jeux des UMD 🏆 La pratique du sport adapté permet d'améliorer le bien-être mental et physique des patients et de favoriser leur réhabilitation psychosociale et leur épanouissement ! Cette journée animée par des clubs sportifs locaux de haut niveau est organisée dans le cadre de la #GCN2024 en partenariat avec la Fédération Française du Sport Adapté et la Fondation Pierre Deniker avec le soutien de Matmut et sous le parrainage de Valerie Fourneyron, ancienne ministre des Sports. Pour en savoir plus ➡ https://lnkd.in/eRdAnnuD

L'Unité pour Malades Difficiles Christian Codorniou de l’Association Hospitalière de Bretagne située à Plouguernével a participé à une initiative nationale pour déstigmatiser les maladies mentales et sensibiliser sur les bénéfices du sport adapté. En France, 10 Unités pour malades difficiles (UMD) accueillent 600 patients souffrant de troubles psychiques sévères dont l'état de santé requiert la mise en œuvre de protocoles de soins intensifs. Les troubles psychiques menant souvent au repli sur soi et à la sédentarité, l’activité physique adaptée (APA) 👟 aide à préserver l’autonomie des patients, lutte contre leur isolement, améliore leur bien-être mental et physique et favorise leur réhabilitation psychosociale. C’est pourquoi l’UMD du CENTRE HOSPITALIER DU ROUVRAY organise depuis 2019 « Les Jeux de l’UMD », une journée de découvertes sportives animée par des clubs sportifs de haut niveau de la Métropole Rouennaise. Ayant observé les bienfaits de l’activité physique adaptée (APA) chez les patients, l’UMD du CH du Rouvray a souhaité donner une dimension nationale à cet événement en cette année olympique, en impliquant les autres UMD de France dans l’aventure. Ainsi, le projet s’est étendu pour cette édition 2024 et 8 UMD, dont l’UMD de Plouguernével, ont participé aux « Jeux des UMD de France » le 19 septembre dernier. 😀 En partenariat avec la Fédération Française du Sport Adapté et la Fondation Pierre Deniker, et sous le parrainage de l’ancienne ministre des Sports, le Dr Valérie Fourneyron, cette initiative vise à : • Intégrer l'activité physique adaptée dans le parcours de soins en santé mentale ; • Favoriser les échanges interprofessionnels, entre patients, intervenants extérieurs, invités et professionnels de santé ; • Valoriser les patients et leur progression ; • Déstigmatiser la maladie mentale au sein de la société ; • Sensibiliser le grand public aux enjeux de la santé mentale. Au programme de la journée du 19 septembre 2024 : • L’ouverture des Jeux en live dans l’ensemble des UMD partenaires ; • Des ateliers sportifs variés (hockey, basket, escalade, équitation, rugby, etc.) avec l’intervention de clubs sportifs de haut niveau ; • Un repas collectif ; • Une cérémonie de remise de médailles en live dans l’ensemble des UMD partenaires. Le projet a été reconnu « Coup de cœur du jury » lors de l'édition 2023 de Demain le Sport, par les journalistes de France TV, L'Équipe et FranceInfo, et a obtenu le label évènement de la Grande Cause Nationale 2024 et Impact 2024.

[Actualité de la recherche sur l’autonomie - Appel à questions] ✨ Tous les vendredis, on vous propose de découvrir un acteur, une production, une actualité, un événement, etc. du (large !) champ de l'autonomie. 📌 Cette semaine, zoom sur l’appel à questions « Accompagnement et représentations sociales des maladies neuro-évolutives ». Il est destiné à toute personne ou groupement de personnes rattaché à une structure conduisant des recherches en sciences humaines et sociales, y compris dans une démarche participative en association avec des acteurs de la société civile. Cette initiative vise à enrichir d’un nouveau module de questions l’enquête ELIPSS (Étude longitudinale par internet pour les sciences sociales). 📅 Date limite de soumission de questions : 6 décembre 2024 / Passation des nouvelles questions : printemps 2025 / Mise à disposition des données : été 2025. Une initiative de #Progedo, la MSH Mondes, la #PUD_Nanterre, avec le soutien de la Fondation Pierre Deniker. Découvrez l’appel à questions👇 ❓ Envie d'en savoir plus sur l’actualité de la recherche sur l’autonomie ? Rendez-vous sur notre site internet : - rubrique actualités des partenaires et du réseau : https://lnkd.in/gJsk4FsB - rubrique agenda pour ne louper aucun évènement : https://lnkd.in/e59YJq5K  Image : appel à questions.

🏃♂️ Retour sur une Journée Exceptionnelle : Les Jeux des UMD de France Notre établissement a eu le plaisir d'organiser avec la Fédération Française du Sport Adapté, la Fondation Pierre Deniker et l’Agence nationale du Sport, les « Jeux des UMD de France », un événement mémorable qui a célébré le sport adapté et la déstigmatisation des maladies mentales. « Cette journée a été bien plus qu’une simple rencontre sportive ; c’était une journée festive organisée pour les patients au bénéfice de leur état de santé ». Alexandre, infirmier et un des organisateurs de l’évènement Réunissant 9 UMD à travers la France, cette édition a vu les usagers s’adonner à de nombreuses pratiques sportives adaptées tel que l’équitation, la lutte, l’athlétisme, le hockey ou encore le hip hop grâce à l’engagement de clubs sportifs partenaires. Ces moments de partage et de convivialité ont contribué à renforcer les liens sociaux, valoriser les patients et leur progression, tout en favorisant leur bien-être physique et mental. « Faire entrer un public extérieur au sein des unités pour malades difficiles a permis  de modifier les perceptions autour de la santé mentale. Il est tout à fait possible de vivre avec un trouble psychique et d’évoluer vers un projet de vie choisi ». Pr Olivier Guillin, chef de pole et pilote du projet En France, près d'une personne sur cinq souffre de troubles psychiques, et nous sommes convaincus qu'il est temps de changer le regard de la société sur la santé mentale. Le sport adapté joue un rôle essentiel, en éclairant le chemin vers une société plus inclusive. « Les Jeux des UMD de France représentent une avancée majeure dans notre approche thérapeutique et notre lutte contre la stigmatisation. Ils démontrent le pouvoir du sport comme vecteur de soins, d'inclusion et de changement social. » Dr Valerie Fourneyron, Marraine des Jeux Un immense merci à tous ceux qui ont rendu cet événement possible : patients, professionnels, partenaires et visiteurs. Votre engagement fait une réelle différence ! « C’était une journée incroyable » Daniel, patient à l’UMD Ensemble, faisons entendre notre voix. Continuons à œuvrer pour une société plus inclusive où chacun peut s’épanouir pleinement. Les établissements partenaires : Centre Hospitalier du Pays d'Eygurande - Le Vinatier - Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole- Groupe Hospitalier Paul Guiraud - EPSM de la Marne - Association Hospitalière de Bretagne - CHS de Sarreguemines - Fondation Bon Sauveur d'Alby Nos partenaires nationaux : Matmut - INTERSPORT FRANCE - Joma Sport - Janssen Inc. - Basic-Fit - LM Communication Nos partenaires locaux : ASPTT Rouen - Centre Equestre Val de Scie - Dragons de Rouen - Ligue de Normandie Athlétisme - Cap Finances - Ferrero - Cabinet Burette Préfecture de la région Normandie et de la Seine-Maritime - Sebastien Delescluse - Aude Amadou - Ludivine GONDRAN - Thierry Collignon - Yann de la Fouchardière - Emeric Blondeau - Campus Santé Rouen Normandie

📢 Nous sommes ravis de vous inviter au 2ème congrès du réseau national #maladies_rares GénoPsy Réseau : troubles du #comportement d’origine #génétique qui se tiendra à Paris sur le campus des Cordeliers, Sorbonne Université le vendredi 8 novembre 2024. Ce congrès sera l'occasion de faire le point sur cette première année du réseau écoulée, de rencontrer les experts 👨⚕️ 👩⚕️ qui le constituent et permettra aux professionnels de santé, chercheurs, familles, représentants d'organisations liées aux maladies rares de se réunir, d'échanger et de partager les actualités et les avancées concernant la prise en charge des personnes concernées.  Nous avons souhaité rester sur le principe de l’inscription gratuite pour cette journée, et vous donner la possibilité, soit de réserver votre panier repas (15 euros), soit de venir avec votre propre déjeuner. Nous vous encourageons vivement à vous inscrire dès maintenant pour garantir votre place et surtout de le noter dans votre agenda 🗓 Cliquez pour vous inscrire et avoir les informations pratiques https://lnkd.in/eGjeSDDY Anne-Cécile Petit Demily Caroline GénoPsy Réseau Filière de santé AnDDI-Rares C3RP GHU Paris psychiatrie & neurosciences Unafam Génération 22q11 Association PAARI GIS Autisme et TND Laura Testoni Flore DERSOIR Pierre-Michel Llorca Olivier Guillin Maud Rothärmel Anne Sauvaget Marie-Noëlle Babinet Emeric Blondeau

📆 La Fondation Pierre Deniker a le plaisir de soutenir "𝗟𝗲𝘀 𝗷𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲𝘀 𝗨𝗠𝗗" 𝗱𝗲 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 le 19 septembre 2024, une initiative portée par 8 UMD (Unité pour malades difficiles), en partenariat avec le Fédération Française du Sport Adapté et sous le parrainage de l'ancienne ministre des Sports Valerie Fourneyron. 🤾🏽♂️ Lancée par le CENTRE HOSPITALIER DU ROUVRAY en 2019 pour ses patients, ce qui n'était à l'origine qu'une journée de découvertes est devenue une activité hebdomadaire pour promouvoir la pratique d’une activité physique adaptée pour ses 𝗯𝗶𝗲𝗻𝗳𝗮𝗶𝘁𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́, et développer les 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 qui ont tendance à se dégrader avec la maladie. 🇫🇷 Pour sa 6ème édition, le CH du Rouvray donne une 𝗱𝗶𝗺𝗲𝗻𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 à l'événement en cette année 𝗼𝗹𝘆𝗺𝗽𝗶𝗾𝘂𝗲, en impliquant d'autres UMD de France dans l'aventure. Ainsi, 𝟱𝟬𝟬 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗲𝗿𝗼𝗻𝘁 𝗮𝘂𝘅 𝗝𝗲𝘂𝘅 𝗱𝗲𝘀 𝗨𝗠𝗗 𝗱𝗲 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 ! 👉🏽 𝗔𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 🏀 Des ateliers sportifs variés (hockey, basket, escalade, équitation, rugby, etc.) avec l’intervention de clubs sportifs de haut niveau ; 🍽️ Un repas collectif ; 🏅Une cérémonie de remise de médailles en live dans l’ensemble des UMD partenaires. Nous sommes très fiers d'être partenaire de cette initiative qui a vocation à valoriser les patients et leur progression, déstigmatiser la maladie mentale du sein de la société et sensibiliser le grand public aux enjeux de la santé mentale. Groupe Hospitalier Paul Guiraud CHS de Sarreguemines Centre Hospitalier de Cadillac Association Hospitalière de Bretagne Le Vinatier - Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole EPSM de la Marne Fondation Bon Sauveur d'Alby CENTRE HOSPITALIER DU ROUVRAY LM Communication Fédération Française du Sport Adapté Matmut INTERSPORT FRANCE Janssen Inc. #jo2024 #sport #psychiatrie #santementale

Un cycle de conférence sur les troubles de la personnalité ouvert à tous qui démarre au mois de septembre au GHU Paris psychiatrie & neurosciences à ne pas manquer. Inscrivez-vous vite !