Millions Missing France - Page

𝗨𝗻 𝗱𝗼𝗰𝘂𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗽𝘂𝗶𝘀𝘀𝗮𝗻𝘁 ! 🚀 À visionner ici 👉 https://lnkd.in/ehVZv_2d Enquête auprès de médecins, de scientifiques et de responsables politiques et de patients, ce documentaire témoigne du désespoir de nombreux malades et de leurs proches, souvent livrés à leur sort ou orientés vers des thérapies inadaptées (notamment comportementales et cognitives).   🔍 Zoom important sur l’EM et le Covid Long, on y parle aussi de comorbidités souvent liées, syndrome d’activation mastocytaire, syndrome d’Ehler-Danlos neuropathie à petites fibres, syndrome de tachycardie orthoposturale etc. Coréalisé par Sibylle Dahrendorf, elle-même en proie à d’intenses souffrances, et Daniela Schmidt-Langels, autrice d’un précédent reportage sur l’EM/SFC, ce documentaire plaide pour la prise en charge de maladies complexes et invalidantes, trop souvent oubliées par le monde médical, la recherche ou les autorités sanitaires. Des millions de personnes en Europe sont concernées. ❌ L’EM, ce n’est PAS de la fatigue ! documentaire - arte - maladies chroniques - maladies invisibles

𝗗𝘆𝗹𝗹 𝘀'𝗲𝘀𝘁 𝗹𝗮𝗻𝗰𝗲́ 𝘂𝗻 𝗱𝗲́𝗳𝗶 ! 💪 🚴 A 66 ans, tout seul, à vélo, il va faire le parcours complet du Tour de France, avec ses dénivelés et ses étapes mythiques, et tout le trajet entre les étapes, sans assistance ! Au total, 6 500 kilomètres et 80 000 mètres de dénivelé positif, en roulant sans assistance. Chapeau bas ! 🎯 Son objectif  ?  Collecter des fonds pour 3 associations qui lui tiennent à cœur, dont Millions Missing France. En effet, plus que jamais nous avons besoin d’aide pour soutenir la recherche, la formation des médecins, l'entraide et l'information. 𝗟𝗲𝘀 𝗱𝗲́𝗳𝗶𝘀 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅, 𝗹𝗲𝘀 𝗲𝗻𝗷𝗲𝘂𝘅 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝘀. Nous avons mis en ligne un formulaire de dons pour l’occasion ➡️ https://bit.ly/4k4CIWU Retrouvez son projet et les étapes du parcours dans sa brochure 👉 https://lnkd.in/ek6t7WEE

𝗨𝗻 𝗴𝘂𝗶𝗱𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗲́𝘃𝗶𝘁𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗶𝘀𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘀𝘁-𝗲𝗳𝗳𝗼𝗿𝘁 ! Ici 👉 https://lnkd.in/eY-rqmJ8 Guide du Bateman Horne Center, traduction officielle en français par l’AQEM - Association Québécoise de l'Encéphalomyélite Myalgique. Ce document a été conçu pour soutenir les malades souffrant d’EM, leurs proches et leur équipe soignante. 💡L’objectif ? Mieux comprendre la maladie, élaborer des stratégies personnalisées pour éviter les MPE et répondre aux besoins essentiels en cas de malaise post-effort. Très complet, il donne plein d’astuces et de conseils très concrets. C’est une ressource importante pour les malades et leurs proches ! Un grand merci à l’AQEM ! 💓

🧬 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗶𝘀𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘁-𝗲𝗳𝗳𝗼𝗿𝘁 𝗲𝘁 𝗱𝘆𝘀𝗳𝗼𝗻𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗶𝘁𝗼𝗰𝗵𝗼𝗻𝗱𝗿𝗶𝗲𝘀. Première partie de l’interview avec le Professeur Klaus Wirth sur la dysfonction mitochondriale dans l'EM et le Covid Long. Cette étude apporte des éléments clés pour mieux comprendre les mécanismes du malaise post-effort et ouvre la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques. Le Pr Wirth évoque un cercle vicieux entre surcharge en calcium et dysfonction mitochondriale qui pourrait expliquer le malaise post-effort. Les mitochondries sont les organites des cellules qui transforment l’oxygène en ATP et fournissent de l’énergie à notre corps. Les malaises post-effort sont le signe de dommages mitochondriaux. Dans les cas les plus graves, la répétition des MPE ou bien des MPE sévères détruisent tellement de mitochondries qu’il n’y en a plus assez pour en produire de nouvelles. Respectez vos limites, ne vous poussez pas si vous avez l’EM ou un Covid Long avec des malaises post-effort ! 🔬 Des recherches sont nécessaires pour cibler ces mécanismes et préserver les mitochondries. Le modèle du Pr Wirth intègre aussi les rôles de la dysfonction vasculaire, de l’auto-immunité et de la dysautonomie. Pour visionner l’interview 👉 https://lnkd.in/eWME-EUn Superbe travail de synthèse en français par Clémence Bln, merci ❤️

🎬 𝗩𝗼𝘁𝗲𝘇 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝗳𝗶𝗹𝗺 “𝗟𝗲𝘀 𝗢𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲́𝘀” ! 👉 https://lnkd.in/dH3WUTke Alexandre est comédien et réalisateur de clips et courts-métrages. Touché dans sa propre famille, il a réalisé ce clip où il met en avant  Calenn. Comme elle,  des milliers d’enfants en France souffrent de Covid Long. Beaucoup sont en état sévère, souvent diagnostiqués avec l’EM. ❤️🩹 Ce clip, très fort, raconte en 2 minutes le quotidien difficile que vivent ces jeunes. Il dit tout : l’errance, l’absence de formation des pédiatres, la méconnaissance des recommandations de la Haute Autorité de Santé chez les professionnels de santé, la psychologisation abusive du Covid Long, le manque d’écoute des jeunes malades, les difficultés à obtenir des aménagements de scolarité… Pour voter, rendez-vous ici 👉 https://lnkd.in/dH3WUTke 💙 MMF travaille en partenariat étroit avec l’association Covid Long Enfants et le collectif Covid long pédiatrique. Nos organisations participent actuellement à l’élaboration du parcours de diagnostic et de soin des jeunes malades Covid Long. Une pensée toute spéciale pour Agathe, Aymeric,  Fabiola,  Gabriel, Manoa, Maddy, Meily, Melly, Nathan, Nessa, Nina, Noé, Roméo et tant d’autres… 🫶🏻 👉 Réponse rapide de la HAS pour le Covid Long pédiatrique https://lnkd.in/gYhQfSW9 👉 Aider les jeunes malades, document MMF https://lnkd.in/eyDPRbiw 👉Ressources de la plateforme Rafael (Suisse) https://lnkd.in/eK2DKUAA #EncéphalomyéliteMyalgique #JeDisEM #EM  #pwME #paEM #MECFS #covidlong #apresJ20 #COVID #COVID19 #longcovid #malaiseposteffort  #maladiechronique #Handicap  #MillionsMissing #MillionsMissingFrance #festivalnikon

𝗣𝗲𝗻𝘀𝗲́𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗙𝗮𝘂𝘀𝘁𝗶𝗻𝗲 Elle était jeune. Elle était belle. Elle avait des rêves plein la tête. Elle était habitée par la musique. Elle avait plein d’amis, et même des fans. Derrière son rire, sa gentillesse, sa gaieté, se cachaient des maladies dévastatrices, de terribles douleurs physiques, un épuisement massif, des moments sombres. Elle a choisi de nous quitter le 29 janvier 2021 car sa vie était devenue un enfer sans espoir de guérison. Nous sommes de tout cœur avec sa famille, Christine, Kevin, ses proches, toutes celles et tous ceux qui l’aimaient et à qui elle manque, pour qui ce jour est empli de souvenirs et d’émotions. Sa voix nous porte et nous portons sa voix. Crédit photo Daniel Lengaigne. #millionsmissing #millionsmissingfrance #emsfc #encephalomyelitemyalgique #faustinenogherotto

✍ 𝗣𝗲́𝘁𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗲 𝗱𝗮𝗻𝗼𝗶𝘀𝗲 𝗲𝗻 𝗲́𝘁𝗮𝘁 𝘁𝗿𝗲̀𝘀 𝘀𝗲́𝘃𝗲̀𝗿𝗲 𝗺𝗲𝗻𝗮𝗰𝗲́𝗲 𝗱’𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗮𝗯𝘂𝘀𝗶𝗳 𝗲𝗻 𝗽𝘀𝘆𝗰𝗵𝗶𝗮𝘁𝗿𝗶𝗲❗ Au Danemark, une malade atteinte très sévèrement d’EM est menacée d’un internement en psychiatrie contre sa volonté. Elle fait appel à la communauté internationale. Cet appel est relayé par un médecin qui connaît bien le cas de Line, âgée de 26 ans. La psychiatrisation abusive est très fréquente dans de nombreux pays, dont la France, faute de formation des professionnels de santé sur l’encéphalomyélite myalgique. Elle touche désormais des millions de personnes souffrant de Covid Long. ⚕️Il est temps qu’un plan d’action pour la prise en charge des syndromes post-infectieux voit le jour, comme le demandait l’avis du COVARS en novembre 2023 ! Merci de signer la pétition pour soutenir Line, son internement présentant des risques d’aggravation voire un danger vital. Lien vers la pétition 👉 https://lnkd.in/ebAaGyYA... 🔤 Traduction automatique de la pétition et de la lettre envoyée au directeur de l’établissement : https://lnkd.in/ewjf3H9w... Text alt : photos avant/après de Line, atteinte d’EM en état très sévère + logo de change.org #EncéphalomyéliteMyalgique #JeDisEM #EM #pwME #paEM #MECFS #covidlong #COVID #COVID19 #longcovid #MillionsMissing #MillionsMissingFrance www.change.org

📢 Nouvelle ressource : Guide de survie en cas de crash 👉 https://lnkd.in/eg5zux_E C’est avec un grand plaisir que vous offrons la première d'une longue série de traductions à venir. C'est notre cadeau de Nouvel An pour vous ! Ce guide du Bateman Horne Center of Excellence , traduit en français avec leur autorisation, est un outil fondamental. Il a été conçu pour soutenir les PAEM, leurs proches et leur équipe soignante à comprendre la maladie et à se préparer à répondre aux besoins essentiels en cas de crash. C’est une petite mine d’or! Ce chantier de traduction est une des initiatives entreprises pour soutenir la communauté cette année. Il vise à ce que davantage d'informations essentielles puissent être accessibles aux personnes atteintes de langue française. ✨ N’hésitez pas à partager le guide à toute personne qui pourrait en bénéficier! Description de l'image: Illustration d'une personne non-genrée, assise par terre avec ses jambes croisées, travaillant avec un portable sur ses jambes. Derrière la personne est un très grand livre sur lequel il est écrit "Nouvelle ressource, Guide de survie en cas de crash". Sur le livre il y a le logo de l'AQEM et le logo du Bateman Horne Center.

🔴🔴Lettre ouverte de 7 associations et collectifs de patients au #Ministre de la #Santé et de l’#Accès aux #Soins : il est temps d’agir !🔴🔴 👉En réponse à l’intervention de Yannick NEUDER, Ministre de la Santé et de l’Accès aux Soins, lors des questions sans débat de l’Assemblée nationale le 21 janvier 2025, #ApresJ20 - Association Covid Long France, aux côtés de six autres associations, lance un cri d’alerte! 🌟Bientôt 5 ans après le début de la pandémie, le bilan est clair : les malades atteints de #CovidLong continuent de faire face à d’immenses difficultés qui restent sans solution. Nous dénonçons le décalage criant entre la reconnaissance institutionnelle du #CovidLong et la réalité vécue par les patients. 🚨Non-application des préconisations = désastre pour les malades .🚨 👉Enfants empêchés de poursuivre leur scolarité. 👉Adultes brisés dans leur vie professionnelle et sociale. 👉Décisions médicales et administratives inéquitables. Il est urgent que le Ministère prenne des mesures concrètes et coordonnées pour mettre fin à ces injustices : ✔️ Mise à jour et application immédiate du plan d’action national Covid Long publié en 2021. ✔️  Une véritable écoute des patients et de leurs familles. ✔️  Des actions de soutien adaptées et pérennes. Nous demandons une rencontre rapide avec le Ministre afin de transformer les mots en actes. Ensemble, mettons un terme à cette urgence de santé publique. 🚨Pour lire notre courrier : https://urlr.me/QXYW9J 👉Millions Missing France - Page | #CollectifCovidLongPediatrique |#AssociationCovidLongEnfants | SOS Enfants Covid Long |#Ecole&FamillesOubliées | Winslow Santé Publique | #ApresJ20 - Association Covid Long France 🚨Ou sur notre site internet : https://lnkd.in/etwFb59c #CovidLong #SantéPublique #UrgenceSanitaire #LongCovid #ApresJ20 Yannick NEUDER Ministère de la Santé Ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche Ministère du Travail Assurance Maladie Santé publique France ANRS Maladies infectieuses émergentes #COVARS Brigitte AUTRAN Haute Autorité de Santé Catherine Vautrin Emmanuel Macron

🔴Assemblée Nationale, 21 janvier 2025 :🔴 💬Réponse de Yannick NEUDER, Ministre chargé de la santé et de l'accès soins, à la question du député Yannick Monnet sur le sujet du #CovidLong. 🚨👉 En réponse à l’intervention de Yannick NEUDER, Ministre de la #Santé et de l’#Accès aux #Soins, lors des questions sans débat de l’Assemblée nationale le 21 janvier 2025, #ApresJ20 - Association Covid Long France, aux côtés de six autres associations, lance un cri d’alerte 📣.🚨 👉Pour lire notre courrier : 🔗 urlr.me/QXYW9J 👉Ou sur notre site internet : https://lnkd.in/etwFb59c #Apresj20 #CovidLong #SantéPublique #UrgenceSanitaire #LoiCovidLong #CovidLongPediatrique Winslow Santé Publique #CollectifCovidLongPediatrique #AssociationCovidLongEnfants @ecole.oubliee Millions Missing France - Page SOS Enfants Covid Long  Ministère de la Santé Gouvernement Catherine Vautrin Emmanuel Macron Haute Autorité de Santé Santé publique France Assurance Maladie ANRS #COVARS Brigitte AUTRAN