SOPK Europe

📢 Rapport d'analyses : expériences et perspectives sur le SOPK❗ 🤝 Créé en novembre 2023 en collaboration avec Yakadir, le groupe dédié au SOPK sur cette application comporte aujourd'hui près de 800 utilisatrices actives. 🥹 Ces membres ont partagé plus de 25 000 témoignages, fournissant des informations précieuses sur l'expérience vécue des patientes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques. 👉 Une analyse des verbatims réalisée en septembre 2024 a mis en lumière trois principaux thèmes, offrant ainsi une vision approfondie et confirmant les préoccupations des patientes et les défis qu'elles rencontrent : 1️⃣ Les symptômes du SOPK : infertilité, irrégularités menstruelles, prise de poids, hirsutisme, acné, et fatigue chronique. 2️⃣ Les difficultés diagnostiques : retard de diagnostic, formation inégale des professionnels de santé, critères diagnostiques incomplets et manque de suivi post-diagnostic. 3️⃣ L'impact émotionnel et social : isolement social, stress, anxiété, dévalorisation de soi, et frustration face au manque de reconnaissance de la maladie. 💡 Cette analyse souligne l’importance d’un diagnostic précoce, d'une prise en charge globale et du soutien continu des patientes tout au long de leur parcours de soin. 📌 En ce début d'année 2025, nous avons souhaité partager avec vous cette riche ressource pour mieux comprendre les défis pour les patientes diagnostiquées d'un SOPK : ce sont elles qui en parlent le mieux 🙏 N'hésitez pas à le partager autour de vous ! (Réalisation : Philippe Mougin pour Yakadir & Emelyne H. pour SOPK Europe)

1 an après le discours d’Emmanuel MACRON Le 16 janvier 2024, Monsieur Emmanuel MACRON prononçait un discours lors de sa conférence de presse de rentrée « sur les priorités du nouveau gouvernement en matière d’école, d’ordre public, d’économie, de natalité, d’égalité des chances, d’écologie, de services publics et de santé« . Discours dans lequel il donnait une petite place à nos sujets. A notre grande surprise, c’était la première fois qu’un président parlait « à une heure de grande écoute et lors d’un discours important d’infertilité masculine et féminine. Certes la mise en relation avec la chute de la natalité n’était pas des plus opportune, mais nous pouvions nous réjouir que nos sujets soient montés si haut dans la hiérarchie politique française. Nous pouvions honnêtement espérer que la stratégie nationale Fertilité puisse avancer. Ce que nous attendions depuis 2021 et le vote d’un amendement pour le plan fertilité. La suite de cet article à lire de façon complète sur le site de notre association https://lnkd.in/gN2WjeR4 L'article Le Monde pour lequel nous avons été interviewé. https://lnkd.in/gEmVG88w #infertilité #fertilité #stratégieInfertilité #discoursMacron #assistancemédicaleàlaprocréation #amp #planfertilité #associationCollectifBAMP

💔 Santé des femmes : des inégalités à briser pour avancer ! Malgré une espérance de vie plus longue, les femmes font face à des freins majeurs en matière de santé : diagnostics tardifs, pathologies sous-estimées et charge mentale écrasante. 😔 Aujourd’hui, il est temps d’agir pour une santé féminine plus juste et inclusive 🩺 ! 🗣 Paillettes Magazine donne la parole à travers une tribune coécrite par Prisca Thévenot @prisca_thevenot , Députée des Hauts-de-Seine, et Déborah Schouhmann-Antonio @deborah_schouhmann_antonio, psychothérapeute à Paris, spécialiste de l’infertilité et de la maternité, pour comprendre les enjeux et les solutions concrètes proposées pour 2025. 👉 À lire absolument sur : https://lnkd.in/ewNHFtmc 💬 Partagez-nous vos expériences et vos réflexions en commentaire. #SantéDesFemmes #Inégalités #SantéInclusive #PréventionSanté #PMA #Endométriose #ChargeMentale

🔬 Comprendre les symptômes du #SOPK : que nous dit le rapport d'analyses basés sur 25 000 témoignages réalisés avec Yakadir sur son impact majeur sur la vie des patientes ? 💡 Le syndrome des ovaires polykystiques affecte profondément la qualité de vie des femmes. Ses symptômes varient, mais sont souvent interconnectés, créant un fardeau physique et émotionnel considérable. Parmi les plus fréquents : 1️⃣ Infertilité et irrégularité des cycles menstruels : Le SOPK est l'une des principales causes de troubles de la fertilité, souvent découvert après plusieurs tentatives infructueuses de grossesse. 2️⃣ Difficulté à perdre du poids : Les déséquilibres hormonaux liés au SOPK rendent difficile le contrôle du poids, malgré des efforts constants en matière d'alimentation et d'exercice. 3️⃣ Hirsutisme (pilosité excessive) : La pilosité excessive, notamment au niveau du visage et du corps, est un des symptômes les plus gênants pour les patientes. 4️⃣ Acné sévère : L’acné liée au SOPK, souvent résistante aux traitements classiques, impacte considérablement l’estime de soi. 5️⃣ Fatigue chronique : Un des symptômes les plus fréquents, la fatigue constante, empêche de fonctionner normalement au quotidien. ➡️ Le SOPK est bien plus qu'un simple problème hormonal : il affecte la santé mentale, l’estime de soi et la qualité de vie des femmes qui en sont atteintes. Vous pouvez consulter, télécharger et partager le rapport complet ici : https://lnkd.in/e4p2a-pH

🙏 Merci au Collectif BAMP Association pour son invitation à cette table ronde et cette journée durant laquelle notre vice-présidente Emelyne H. a représenté l'association et les personnes diagnostiquées d'un #SOPK (plus de 2 millions en France) ! 💡 Une journée indispensable pour fédérer autour du sujet de l'infertilité mais aussi des pathologies qui touchent les femmes et dégradent leur qualité de vie. 👉 En 2025, nous continuerons à militer pour la juste reconnaissance du SOPK et la santé des femmes, avec nos associations consœurs, dont le collectif Bamp, partenaire historique de SOPK Europe.

🎉 En 2024, nous sommes heureuses d'avoir collaboré avec FEM TECH CONNECT autour de la première formation E-Learning "SOPK : les clés pour mieux accompagner les patientes", destinée aux professionnels de santé médicaux et paramédicaux et certifiée Qualiopi, éligible OPCO / OPCA, 👉 vers une prise en charge pluridisciplinaire de notre pathologie ! Amandine D. Emelyne H.

🎉 Pour honorer la tradition, un petit bilan professionnel et militant de cette année 2024 : - en janvier j'étais encore salariée chez Speechi et j'ai rejoint l'équipe de Thibaut Winter en tant que gestionnaire administrative. Je n'avais pas la moindre idée de ce que cette année me réservait mais j'ai beaucoup appris de ces quelques mois au service administratif de cette entreprise qui m'a employée pendant 4 ans 🙏 - le printemps 2024 fut mouvementé 🥹 mais j'ai continué à militer. J'ai contribué au dossier spécial #SOPK et rédigé la tribune de Paillettes Magazine distribué dans tous les centres de PMA, à celui de Doctoome pour qui j'ai aussi enregistré une interview, j'ai enregistré deux épisodes de podcast Podcast Cheminements autour de la pathologie avec Marguerite de Rodellec fondatrice de MedShake 👂✨ Studio de Podcast 100% Santé, mais surtout, SOPK Europe a obtenu le Coup de cœur du jury dans la catégorie "Association de patients" au Festival de la Communication Santé pour sa campagne de sensibilisation "Aria", fabriquée de nos propres mains 🎉 - en mai, j'ai représenté à nouveau SOPK Europe et les patientes sur la table ronde "Accès aux soins des femmes : les obstacles qui persistent" avec le collectif Femmes de Santé sur le stand Qare lors de SantExpo à Paris 💯 - de juin à août, rattrapée par le deuil que je traversais, j'ai eu besoin d'une grosse pause... je le mets dans ce bilan car ces évènements font aussi partie de la vie et nous aident parfois à nous remettre en question 👍 - en septembre j'ai soutenu mon mémoire pour l'obtention de mon diplôme universitaire en Démocratie en santé à la Faculté de médecine de la Sorbonne Université, que j'ai obtenu avec 16/20 de moyenne. Sans doute ma plus belle réussite cette année ! 🥹 J'ai aussi été interviewée par Euronews pendant ce mois de sensibilisation au #SOPK, participé à une table ronde organisée par Femtech France à l'hôpital @Hôtel-Dieu, à un épisode de l'émission "Et si on papotait?" présentée par Sandra FERREIRA et produit par ABC TALK ENTREPRISE et j'ai à nouveau contribué à un article pour Paillettes Magazine sur le thème "Fertilité et médecines douces : miracle ou mirage?" 💡 - en octobre j'ai représenté la société civile et les patientes aux Journées Européennes de l'infertilité organisées par Merck Merck Group et j'ai participé à la formation / bootcamp organisé par la CCI France pour obtenir ma certification et créer mon auto-entreprise (photo ci-dessous) 🎈 - en novembre j'ai rejoint mes consœurs militantes pour clôturer la semaine (nationale cette fois) de l'infertilité organisée par Collectif BAMP Association✨ - ... et en décembre, il y a quelques semaines,j'ai à nouveau rejoint les bancs de l'école pour faire mon DU en Lobbying Européen avec l'ISEL: Institut Supérieur Européen du Lobbying 🎒 J'ai hâte de savoir ce que 2025 me réserve,même si j'ai une petite idée💭 Merci à toutes et tous pour cette année ensemble, pour votre présence et votre confiance 🤝

Mon bingo des fakemeds et idées complotistes pour les repas des fêtes Ma vidéo sur la rhéthorique utilisée : https://lnkd.in/e24Y8r3g Joyeuses fêtes à tous 🎄🥂 ça va y aller à fond avec les remèdes naturels, les cures détox, les plantes adaptogènes, les régimes revitalisant, les jus et tisanes boostant l'immunité, les aliments brûle-graisses. Rien de tout ça n'est prouvé. Dites-moi en commentaires s'il en manque 😆 Vous pouvez retrouver les allégations de santé autorisées en Europe sur EU Register : https://lnkd.in/eiw--gZE

Merci pour ce rappel Marie-Caroline Baraut 🙏 Il est en de même pour le SOPK... tellement de désinformation, de messages qui se contredisent émis par des personnes sans aucune formation médicale ou diététique ("coach en nutrition" entre autres...) On s'efforce de rappeler qu'aux dernières recommandations internationales (2023) aucune étude scientifique ne permettait d'affirmer qu'un régime alimentaire était plus favorable qu'un autre à une amélioration du tableau clinique. De plus, cette idéologie gestionnaire de la santé / santéisme ne fait que culpabiliser les patientes et peser sur leur moral et leur santé mentale déjà dégradée par la pathologie !