Vaincre la Mucoviscidose

Le Pass Souffle d’Espoir est prolongé jusqu’au 15 mars ! Vaincre la Mucoviscidose se bat pour l’égalité des chances et l’insertion professionnelle des patients atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi, nous prolongeons l’appel à candidatures du Pass Souffle d’Espoir. Ce programme propose un accompagnement personnalisé et des aides concrètes pour permettre aux patients de se former, évoluer et concrétiser leur projet professionnel. 📅 Nouvelle échéance : 15 mars 2025 📩 Candidatez ici 👉 https://lnkd.in/eDk5nGdQ Ensemble, ouvrons le champ des possibles. ✨ #PassSouffleEspoir #EmploiInclusif #VaincreLaMuco #InsertionProfessionnelle #Accompagnement

📢 Stage Community Manager – Rejoignez Vaincre la Mucoviscidose ! Vous êtes passionné(e) par les réseaux sociaux et souhaitez mettre vos compétences au service d’une cause engagée ? Nous recherchons un(e) stagiaire Community Manager pour rejoindre notre équipe communication. ✨ Une opportunité unique d’acquérir de l’expérience et de contribuer à un combat essentiel ! 📩 Toutes les infos et candidatures ici 👉 https://lnkd.in/eTP-X4fP #Stage #CommunityManager #Communication #VaincreLaMucoviscidose #Recrutement

#CFJC2025 Prix spécial patients et proches 🏆 ! Dans le cadre du Colloque Français des Jeunes Chercheurs (CFJC), le Prix spécial patients et proches a été attribué cette année à Chloé Felgerolle, ingénieure de recherche au laboratoire PhyMedExp à Montpellier. Ce prix honorifique, décerné directement par des patients et proches concernés par la mucoviscidose, récompense un(e) jeune chercheur(euse) pour la clarté de sa présentation et la pertinence de ses travaux pour la communauté des patients et de leurs aidants. 🔬 Chloé Felgerolle a été distinguée pour son projet de recherche sur : « Conception et optimisation d’oligonucléotides bloqueurs pour corriger l’effet de mutations du gène CFTR non éligibles aux modulateurs ». Cette distinction illustre l’importance de la recherche dans l’amélioration des perspectives thérapeutiques pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose. Félicitations à Chloé pour cette reconnaissance bien méritée ! 👏 #CFJC2024 #Recherche #Mucoviscidose #Innovation #Science

📢 Faire avancer la recherche avec et pour les patients !   Vaincre la Mucoviscidose est fière d’avoir contribué au recrutement de patients pour l’étude MuControl, menée par Ad Scientiam. Cette étude vise à valider l’application MuCopilot, qui permet aux adultes atteints de mucoviscidose de réaliser des tests médicaux à domicile via leur smartphone, en vue d’une future consultation. Une belle innovation pour améliorer la qualité des soins des patients !   Les recrutements sont toujours ouverts dans plusieurs CRCMs adultes en France. Pour en savoir plus ou participer, c’est par ici 👉 https://lnkd.in/eVSFuwnn   Bravo à Ad Scientiam pour leur initiative ! 👏   #mucoviscidose #recherche # soins #innovation

Soutenir l’innovation pour améliorer la vie des patients, c’est l’une des missions essentielles de Vaincre la Mucoviscidose. 💪 Le projet PLUTO (Prediction of LUng Transplant Outcome), lancé grâce à notre dispositif de financement Di-T-CAP, vient de franchir une nouvelle étape en obtenant un financement de plus d’1 million d’euros du programme MESSIDORE de l’INSERM. Porté par le Pr Antoine Roux (Fondation Foch) et un consortium d’experts, PLUTO vise à créer un registre national de transplantation pulmonaire, une avancée inédite pour mieux comprendre l’évolution des greffes et optimiser la prise en charge des patients. Grâce à ce soutien, la recherche progresse et ouvre de nouvelles perspectives pour les patients greffés. Félicitations aux équipes engagées ! 👏 📖 En savoir plus 👉 https://lnkd.in/deu5J-QY #Recherche #Transplantation #Santé #Innovation #VaincreLaMuco

📢 Retour sur le Colloque Français des Jeunes Chercheurs en Mucoviscidose #CFJC2025 Le 4 février dernier, près de 150 participants se sont réunis à l’Institut Imagine pour échanger autour des avancées scientifiques sur la mucoviscidose. Post-doctorants, ingénieurs, internes en médecine et étudiants en master ont présenté leurs travaux à travers des communications orales et des sessions posters, rendant cette journée particulièrement dynamique. Félicitations aux lauréats de cette 26e édition 👏 🏆 Prix des meilleures communications orales : Chloé Felgerolle et Clotilde Vellat 🏆 Prix « Ma thèse en 3 minutes » : Sandra Khau 🏆 Prix des meilleures présentations posters : Amel Imene Hadj Bouzid, Alison Fratacci et Matthieu Najm 🏅Le CFJC représente aussi l’occasion de remettre le prix Michel Chignard , attribué en amont du colloque. Cette année c’est Benoit Briard du CEPR de Tours qui l’a reçu. Bravo à lui ! 🙏 Merci aux bénévoles, aux partenaires Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR et Vertex Pharmaceuticals, ainsi qu’à AKENIUM - Graine de Science et A VOUS LE DIRECT pour leur précieux soutien. 💡 Un engagement fort pour la recherche : La majorité des jeunes chercheurs présents bénéficient du soutien de Vaincre la Mucoviscidose, et certains en partenariat avec l’Association Grégory Lemarchal, Blanche pour Vaincre et l’AFM-Téléthon. #CFJC2025 #Recherche #Mucoviscidose #Innovation #Sciences #JeunesChercheurs #VaincreLaMuco

Activer le #SuperPouvoirDuDon : notre engagement !💪✨ Chez Vaincre la Mucoviscidose, nous avons à cœur d’agir chaque jour pour améliorer la vie des patients et accélérer les avancées pour la recherche. C’est pourquoi nous sommes fiers de rejoindre encore une fois la campagne collective #SuperPouvoirDuDon portée par InfoDon. En tant qu’association, notre mission va au-delà de nos actions : nous avons un rôle clé à jouer pour informer, mobiliser et agir autour du don. ▶️Informer : le don est un levier essentiel pour soutenir les causes d’intérêt général. ▶️Mobiliser : en valorisant la générosité sous toutes ses formes (dons financiers, bénévolat, engagement citoyen), nous souhaitons fédérer autour de valeurs de solidarité et d’inclusion. ▶️Agir : grâce au soutien de nos donateurs et partenaires, nous œuvrons chaque jour pour accompagner les familles touchées par la mucoviscidose et renforcer nos actions dans les domaines de la recherche, de la santé et de la qualité de vie des patients et de leur proches. 💡 Activer son super pouvoir de générosité, c’est agir pour des causes qui comptent, défendre des valeurs communes et construire ensemble un monde meilleur. Nous sommes convaincus que chaque geste compte. Ensemble, montrons que la générosité est un véritable super pouvoir ! Découvrez comment agir sur superpouvoirdudon.fr. #SuperPouvoirDuDon #Engagement #Association #Solidarité #Don

Vaincre la Mucoviscidose travaille  main dans la main avec CF Europe pour faire entendre la voix des patients et garantir un accès équitable au Kaftrio partout où il est nécessaire. Ensemble, nous interpellons les décideurs et les autorités de santé pour qu’aucun malade ne soit laissé de côté. 📢 Nous avons besoin de votre soutien ! Partagez ce message et mobilisons-nous pour que TOUS les patients atteints de mucoviscidose puissent bénéficier des meilleurs traitements disponibles. #Mucoviscidose #KaftrioPourTous #AccèsAuxSoins #VaincreLaMucoviscidose #CFEurope

📣 20 ans après la loi handicap, l'inclusion des personnes handicapées reste un défi majeur. Hier, à l'occasion de la mobilisation pour les 20 ans de la loi handicap, Audrey Chansard, patiente chercheuse au CNRS, a partagé son témoignage avec Le Journal L'Humanité. Elle met en lumière les obstacles quotidiens auxquels elle fait face et exprime son souhait légitime d'obtenir les mêmes droits que les personnes valides. Des membres de Vaincre la Mucoviscidose étaient également présents pour soutenir cette cause et défendre l'inclusion des patients atteints de mucoviscidose. Ce combat pour l'égalité des droits et une véritable inclusion est au cœur de nos engagements. 👉 Si des avancées ont été réalisées au cours des 20 dernières années, il reste encore beaucoup à faire pour garantir une inclusion pleine et entière pour toutes les personnes en situation de handicap. 🎥 Découvrez l'interview d'Audrey Chansard dans la vidéo du journal L'Humanité : https://bit.ly/3EAgVpZ #Handicap #LoiHandicap #Inclusion #Mucoviscidose #Mobilisation #Solidarité

🎙️ 20 ans après la loi #handicap, il est temps d’agir ! David FIANT, président de Vaincre la Mucoviscidose, partage un témoignage poignant : "Quand tout va mal, quand le souffle est à 15 % de ses capacités, j'ai demandé à la République de m'aider. La République ne m'a pas aidé." Pour les personnes atteintes de maladies invalidantes comme la mucoviscidose, une réelle compensation du handicap est indispensable. La loi, votée il y a 20 ans aujourd'hui, doit être appliquée pleinement et sans délais. 🎤 Découvrez le puissant témoignage de David Fiant, président de Vaincre la Mucoviscidose 👇