Vaincre les maladies Lysosomales

2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ // 3️⃣ 5️⃣ 🎂 D'ENGAGEMENT Amis adhérents, Familles, Bénévoles, Donateurs, Partenaires … nous vous adressons nos Meilleurs Vœux et nous vous souhaitons une très 𝒃𝒐𝒏𝒏𝒆 𝒂𝒏𝒏𝒆́𝒆 ! Une année qui marque les 35 ans d’engagement des Familles et Patients confrontés à nos maladies lysosomales. 35 ans de Solidarité entre familles. 35 ans d’Actions qui ont contribué à améliorer la prise en charge et les traitements. 35 ans durant lesquels nous avons aussi rencontré et perdu de nombreux amis, mais dont l’engagement a fait avancer la cause commune. Leur souvenir demeure en nous. RARE mais pas Seul ! 🫶 La solidarité reste notre moteur pour avancer face à la maladie. 🩺🔬🧬💊 Ensemble, restons mobilisés pour vaincre nos maladies en soutenant la recherche !

2️⃣0️⃣ 2️⃣ 5️⃣ 🎗️ Amis adhérents, Familles, Bénévoles, Donateurs, Partenaires ... nous vous adressons nos Meilleurs Vœux et vous souhaitons une très 𝒃𝒐𝒏𝒏𝒆 𝒂𝒏𝒏𝒆́𝒆 ! 💛 Une année qui marque les 35 ans d'engagement des Familles et Patients confrontés à nos maladies lysosomales. 35 ans de Solidarité entre familles. 35 ans d'Actions qui ont contribué à améliorer la prise en charge et les traitements. 💚 35 ans durant lesquels nous avons aussi rencontré et perdu de nombreux amis, mais dont l'engagement a fait avancer la cause commune. Leur souvenir demeure en nous. 🤝 RARE mais pas Seul ! La solidarité reste notre moteur pour avancer face à la maladie. Ensemble, restons mobilisés pour vaincre nos maladies en soutenant la recherche !

👏 20 ans du Centre de référence des maladies lysosomales (CRML) 👉 VML, par l'intermédiaire de son président David Jannetta, et de Delphine Genevaz, coordinatrice médicale et scientifique, a répondu à l'invitation du Docteur Bénédicte Héron, pour participer à une journée anniversaire en présence des professionnels médicaux et paramédicaux de chaque centre du réseau. 👉 Labellisé pour la première fois en 2004, suite au lancement du premier Plan National Maladies Rares, le CRML s’est enrichi de nouveaux partenaires au fur et à mesure du temps et des (re)labellisations de centres. Il est constitué aujourd’hui d’un centre de référence coordinateur, de 6 centres de référence constitutif et de 7 centres de compétence. Filiere de santé maladies rares G2M + d'info en lien sur le site VML https://lnkd.in/db_CXEtF https://lnkd.in/dutPEnSG

🧡⛵ Vendée Globe A quelques jours du grand départ, un groupe de famille VML a eu le plaisir d'être accueilli par Justine Mettraux, notre marraine de cœur, et son équipe du Team BeYou Racing sur le village départ de cette course autour du monde en solitaire. L'occasion de découvrir son bateau "Team2 TeamWork- TeamSNEF" et de partager un moment avec l'équipe. Nos couleurs flottent sur le bateau jusqu'au départ. Merci à eux d'avoir pris ce temps malgré le départ qui approche et les derniers préparatifs. Merci à TeamWork Corporate et Groupe Snef sponsors de ce projet et de nous y associer avec fidélité. Nous avons hâte de suivre cette nouvelle aventure !! La journée s'est terminée par un diner convivial et de partage pour les familles présentes. Des moments qui permettent de se retrouver et de souffler un peu face à la maladie. #RAREmaispasSeul #TeamLysosome

🎗️ Prix Nobel de médecine 1974 👉Il y a 50 ans, le Pr Christian de Duve recevait le célèbre prix pour sa découverte et compréhension du #Lysosome en 1955. Il m’a appelé « lysosome », un nom venu du grec ancien, associant les termes luein (dissoudre) et sôma (corps), signifiant « petit estomac ». Par ses observations, il avait compris que mon grand appétit participait au bon fonctionnement de la cellule. Cela en assurant l’entretien de cette dernière par l’élimination ou la transformation de molécules. 🧡L'impact de ses découvertes et de ses recherches fondamentales en font l'un des fondateurs de la biologie cellulaire moderne et ont ouvert la voie aux enzymothérapies, premier traitement des maladies lysosomales. Un chercheur exceptionnel, remarquablement intelligent et très humain. 🧡En 2007, VML lui remettait la 1ère Clé du Lysosome, distinction venant honorer une action concrète dans la lutte contre la maladie et le handicap. En 2010, il devenait parrain de notre Mascotte du Lysosome au cours d'une cérémonie à Louvain en Belgique en présence de patients et VML. #RAREmaispasSeul

JOURNÉE NATIONALE PATIENTS ADULTES autonomes, un temps pour vous! Une journée d'information et un week-end spécifique vous sont proposés pour vous apporter une information scientifique et médicale dédiée autour d'experts de nos maladies, et un temps de convivialité. La journée d'information du samedi 19 Octobre est ouverte à tous, adhérents ou non de VML. Ce rendez-vous se déroulera sur les hauteurs de Lyon (69) au Domaine Saint Joseph - St Foy les Lyon. Sont conviés les patients adultes des maladies Lysosomales : Gaucher, Cystinose, Fabry, Niemann-Pick B, MPS1 - Hurler, MPS2 - Hunter, MPS4 - Morquio, MPS6 - Maroteaux Lamy, Pompe, Pycnodysostose ... >> Pré-programme et Inscription en ligne : https://lnkd.in/dRiZwtEk Informations auprès de l'association VML - Delphine GENEVAZ Filiere de santé maladies rares G2M Filière de Santé Maladies Rares ORKiD OSCAR Filière Santé Maladies Rares #RAREmaispasSeul

💛 Pour un Noël solidaire 👉 Que vous soyez un particulier, une entreprise ou un CSE - CE découvrez l'offre spéciale de VML pour se faire plaisir, faire plaisir et soutenir la recherche !   L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) vous propose son catalogue de Noël solidaire 2024 pour découvrir des produits gourmands de qualité, à déguster ou à offrir. Cette opération aide à pérenniser l’aide apportée aux familles depuis plus de 30 ans par des actions sociales ainsi que des financements de programmes de recherche. Après avoir découvert notre catalogue, que vous soyez un particulier, une entreprise ou un CSE-CE vous pouvez passer commande auprès d'un de nos ambassadeurs régionaux (liste dans le catalogue ou contacter VML). Le principe est simple, il vous faut remplir le bon de commande, faire un chèque pour régler votre commande, puis un deuxième chèque de don équivalent ou supérieur à celui de la commande. Les articles de très bonne qualité sont négociés auprès de nos fournisseurs partenaires et sont vendus au prix coutant. L’association ne retient aucun bénéfice sur le chèque de commande. Le chèque de don est déductible des impôts. Dans le cas d’un CSE – CE, le chèque de don peut être fait par l’entreprise. Je vous invite à consulter le catalogue joint et à contacter VML pour toute information. https://lnkd.in/dzi9yYhn Vaincre les Maladies Lysosomales - Rare mais pas seul !  

👀 Merci à SUDARENES EDITIONS, son directeur et tous les auteurs pour l'édition d'un livre regroupant 10 nouvelles écrites avec 10 familles VML et 10 auteurs ... Autant d'histoires de vie que nous vous invitons à découvrir pour soutenir VML ... Merci à l'équipe Clem'action qui a piloté ce projet. Le recueil est disponible en print ou en ligne sur : http://www.sudarenes.fr

👀 Quand la maladie s'invite dans votre quotidien, le temps disponible pour mener vie professionnelle, personnelle avec un statut d'Aidant familial peut vite devenir un casse tête. Parfois en mettant de côté sa vie professionnelle et parfois en trouvant des compromis comme nous le témoigne Jean-Marie dans ce texte tout personnel où il parle logiciel libre et rôle d'aidant, mais qui fera écho chez beaucoup. L'occasion aussi d'aller découvrir ou redécouvrir son podcast "Quand même pas, Papa !" #Aidantfamilial #maladie #mdph

💛 Aujourd'hui, 15 mai, c'est la journée internationale des MPS. Cette journée est l'occasion de mettre en avant les patients et leurs leur familles qui mènent avec courage ce combat contre la maladie. De remercier les chercheurs et médecins investis à nos côtés. Et d'inviter chacun à soutenir nos actions d'accompagnement et de recherche pour leur offrir une meilleure vie. Les MPS, MucoPolySaccharidoses, sont 13 maladies lysosomales regroupées en 7 familles #HurlerMPS1 #HunterMPS2 #SanfilippoMPS3 #MorquioMPS4 #MaroteauxLamyMPS6 #SlyMPS7 #MPS9. Il s'agit de maladies évolutives et polyhandicapantes qui présentent des formes diverses de la plus sévères infantiles à des formes adultes à l'évolution plus lente. VML membre de l'#IMPSNetwork, s'associe aux autres associations mondiales pour mettre en avant l'importance de la rapidité de diagnostic et de la mise en place des traitements pour permettre aux malades d'avoir une meilleure vie. Un grand chemin reste à faire pour améliorer et trouver des nouveaux traitements pour les MPS et autres maladies lysosomales. Aidez-nous à soutenir la recherche. #RAREmaispasSeul #MPSDay2024 #chaquesecondecompte #ItsAboutTime