Post de OSCAR Filière Santé Maladies Rares

🌟 Retour en images sur les journées annuelles des centres de référence #CRMR #CaP, #DFO et #SED-NV 🌟 Nous avons eu le plaisir de rassembler les acteurs majeurs des différents réseaux pour échanger et collaborer. ✨Temps forts des trois journées : 🔵 CRMR CaP (maladies rares du métabolisme phosphocalcique) • Travail collaboratif sur la prise en charge de l’hypercalcémie. • Sessions sur l’ENPP1, les avancées en physiopathologie et imagerie. • Partage de projets cliniques et focus sur des cas complexes via le PFMG. 🟢 CRMR DFO (Dysplasie Fibreuse des Os) • Présentation des dernières innovations en imagerie hybride du squelette. • Focus sur les traitements récents comme le denosumab et le burosumab. • Discussions autour des plateformes collaboratives Hybrid et CoMPaRe. 🔴 CRMR SED-NV (Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires) • Éclairages sur les aspects vasculaires, les troubles auditifs et les gastroparésies. • Session dédiée aux outils d’éducation thérapeutique et à la cicatrisation. • Réflexion autour de l’annonce diagnostique et de l’accompagnement des patients. Ces journées témoignent de la richesse de la collaboration interdisciplinaire pour mieux accompagner les patients atteints de maladies rares. Un immense merci à tous les participants, partenaires et organisateurs pour leur engagement ! 🙏 ✨ Retrouvez nous l’année prochaine pour une nouvelle édition ! ✨ Anna Barosi Malika FOY Baptiste Vierne Flora Bagouet Karelle Benistan Agnès Linglart Roland Chapurlat Gilles Laverny Velard Frédéric Cyril Amouroux Sanaa EDDIRY, PhD Jean-Philippe Bertocchio #MaladiesRares #Innovation #Collaboration

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Thérèse Pèpe - Borin

Responsable SED1+ Occitanie

1 sem.

C est dommage je n ai pas pu venir cette année

Cyril Amouroux

Pédiatre endocrinologue et Enseignant

1 sem.

On est fier d’appartenir à cette OSCAR Filière Santé Maladies Rares ! Si bien animée, si dynamique, portée par une équipe au top (Elisabeth CELESTIN-RIVET Agnès Linglart )

Gilles Laverny

Pathophysiological role of vitamin D signaling, Scientific Advisor GenomEast, IGBMC, France

1 sem.

Super journée d’échange! Merci OSCAR Filière Santé Maladies Rares

Anne d'Andigné-Morand

Présidente chez Vaincre la maladie des os de verre

4 j.

Bravo et merci !

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