Post de Jean-philippe PIAT

Dans un monde normal, effectivement, on pourrait se dire qu'on doit laisser à des professionnels le soin de s'occuper du handicap de son enfant ou son propre handicap. Mais globalement ce que la vie m'a appris, c'est que malheureusement, ce n'est pas ainsi que ça fonctionne. Pourquoi ce n'est pas ainsi? D'abord parce que pléthore de professionnels n'y connaissent rien et hélas bien moins que des parents. Ensuite le deuxième problème est la pénurie de professionnels formés. Enfin, le dernier est le reste à charge. Aussi que ça soit mon livre, mes formations ou moi-même, je veux aider les personnes et les parents à s'affranchir des professionnels ou tout au moins à ne pas compter uniquement sur leur accompagnement. .Dans tous les cas, à l'heure où on parle beaucoup d'autodétermination, l'autodétermination des personnes autistes, passera par une autodétermination des parents qui n'auront pas besoin de tiers ou très peu, tiers pas toujours éthiques, pour leur dire ce qui est mieux pour eux ou pour leur enfant.

Caroline Favre

Accompagnement spécialisé pour parents d'enfants avec TDAH/TOP Ensemble, transformons votre quotidien familial dès aujourd'hui

2 sem.

Effectivement, certains professionnels sont de très bons conseils, d'autres bien souvent ne sont pas formés et nous nous en rendons vite compte. Rien de remplace l'investissement des parents envers leurs enfants. Je suis moi-même parent d'enfant avec TND, je me suis moi-même formée car les professionnels n'ont fait que des diagnostics mais aucune aide, aucun soutien, aucun suivi par la suite. Les parents sont totalement démunis. Je travaille en ce moment sur un support à transmettre aux parents pour leur éviter le parcours du combattant auquel nous avons été confrontés. 💪🏻

Leslie M.

Infirmiere urgences pediatriques chez Hopital publique/aidante familiale TSA

2 sem.

Tu as raison j'ai fait pas mal de chemin avec des professionnels différents et au final je me rend compte que dès qu'il y avait une situation difficile ce n'est pas eux mais nous parent qui nous retrouvions a la solutionner seuls..et dès que la situation s'est avérée plus compliquee, plus difficile à gérer, ils ont tous arrêté leur encadrement sans chercher plus loin....nous laissant seuls avec les memes problématiques, souvent celles-même pour lesquelles nous les avions sollicité! Nous parents nous n'avons pas ce choix....nous nous devons d' être toujours présents, de chercher les solutions encore et encore, de ne rien lâcher... Quand a notre expertise de parent elle est bien souvent non entendue.

Gérard Mandin

infirmier à la retraite ,Aidant proche à Vie

2 sem.

Je vous remercie pour ce partage, malheureusement et heureusement vrai. Finalement difficile de faire confiance aux professionnels car comme vous dites « peu ou pas du tout formés «  et pas forcément « éthique « . La marge de manœuvre est faible pour les parents car le pouce du professionnel peut être pouce en haut ou pouce en bas et cela peut impacter l’avenir de la personne. Les aidants que l’on dit vouloir soutenir se retrouvent souvent au cœur de la cible 🎯 à abattre et les commentaires vont bon train derrière eux, tout cela nous achève !

Vous avez raison, le problème majeur est la formation initiale des professionnels. Il manque complètement d'une formation adéquate dans de nombreux cursus.

Claire Collot, Ph.D, MSc

Neurobiologist | Speech and Langugage Pathologist student | Mother and Advocate of a child with Down Syndrome

2 sem.

Tout le problème de la MDPH, qui prescrit aux personnes et aux familles ce qu'il faut faire, plutôt que de faciliter leur projet.

Je pense que la combinaison "gagnante" ce sont des parents formés (deux... Oups 🤗) supervisés par un pro aguerri.

Camille Chuillet

Présidente Fondatrice de l'association Envol de Libellules - Conseillère en insertion professionnelle à la Mission Locale Arc Charente

1 sem.

J'espère que nous n'aurons pas besoin d'être en totale autonomie dans l'accompagnement de nos enfants différents. J'espère aussi que le travail avec les familles va devenir une réalité et pas seulement un doux rêve. Bon... J'espère beaucoup... Mais j'ai la chance de côtoyer de nombreux professionnels compétents et qui savent se remettre en question alors ça donne bon espoir ! En tout cas, je vous rejoins sur l'idée que les parents doivent s'armer (en se formant, en prenant confiance, en connaissant leurs droits...) pour se protéger et avancer du mieux possible.

Alexia van Schaardenburg

Innovation et design produit, service et experience client - Geek en neurosciences et défenseuse de la neurodiversité - Fondatrice d'Hapyk - Plateforme pour enfants neuroatypiques -

3 j.

Et comme on disait l'autre jour, le fait que les parents ressortent avec une liste de PECS et une approche médicale renforce l'idée que les progrès viendront de 'méthodes médicales' et non pas d'une compréhension de son enfant. Aucun parent d'un enfant lambda n'accepterait qu'on lui dise, bon votre enfant, il faut X, Y, Z pour qu'il progresse, on s'en charge, on vous expliquera un peu si on a le temps.

Charlotte (Dupont) Decool

Consultante Formatrice START CREAI IdF (TND), CRAIF (TSA), Référente Intim’Agir IdF, Fondatrice d’Ensemble Face Au Handicap (EFAH), Parent Pair Aidante Facilitatrice / Neurodiversité & TND, Transformation Innovation

3 sem.

En effet, faute de professionnels compétents et formés, de nombreux parents (quand ils en ont les moyens/capacités.,) sont obligés de se former par eux-mêmes pour accompagner leur enfant. Ils deviennent de véritables experts de leur enfant mais pas que. Il serait temps de reconnaître et de valoriser leur expertise qui pourrait être utilisée au bénéfice de tous..

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