L’Alsacien Tim Geiger ambassadeur du Téléthon 2024 👀
Un article de Chloé Boudon.
Dans le cadre de la 38e édition du Téléthon, ce vendredi 29 novembre, l’Essentiel Strasbourg est allée à la rencontre de Tim Geiger, ambassadeur alsacien cette année, atteint de la neuropathie optique de Leber.
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Quand avez-vous entendu parler du Téléthon lors de votre parcours ? 👂
◾ “Très tard. Pour revenir un peu sur mon histoire, je menais une vie tout à fait normale, jusqu’à l’apparition, en 2019, d’une tâche sur mon œil droit. Je suis tout de suite passé de spécialistes en spécialistes, et on a suspecté une maladie génétique très rare, la neuropathie optique de Leber.”
◾ “Avant d’avoir la confirmation, une autre tâche est apparue sur l'œil droit et n’a pas cessé de grandir, jusqu’à ce que je distingue plus rien. Fin 2019, j’ai pu avoir accès à un essai clinique et, dix mois après, j’ai commencé à voir des changements. J’ai eu une amélioration de la vision centrale et aujourd’hui je revois dans une toute petite circonférence.”
◾ “C’est un parcours qui a été très dur psychologiquement, car je suis passé de voyant à malvoyant. Mais, dans mon malheur, j’ai eu la chance d’avoir accès à ces injections, que je n’aurais pas eu si j’étais né vingt ans plus tôt. Je n’avais pas fait le rapprochement entre mon parcours et le Téléthon jusqu’à ce qu’on me contacte, bien plus tard.”
Quel a été votre réaction lorsque vous avez appris votre rôle d'ambassadeur ? 🎯
◾ “J’étais déjà en contact avec le Téléthon depuis trois ans. Depuis le début de nos échanges, on m’avait proposé d’être ambassadeur, mais cela ne collait pas avec mon parcours d’études, et j’avais été obligé de refuser. Pour cette année, c’était le timing parfait, alors j’ai sauté sur l’occasion.”
◾ “J’ai appris bien plus tard que le Téléthon participait à financer une partie des essais cliniques comme le mien, et j’en ressens tellement de gratitude. Si je peux être le plus autonome possible et continuer de mener ma vie comme je le souhaite, c’est en partie grâce à eux.”
Quel message souhaitez-vous transmettre ? 👇
◾ “Je pense que c’est important de parler des handicaps invisibles comme le mien. Quand on me voit, on ne se doute pas que je suis malvoyant, j’arrive à fixer les gens dans les yeux par exemple.”
◾ "Il faut également montrer que les maladies rares, ça n’arrive pas qu’aux autres, que de financer la recherche permet à des personnes dans ma situation de retrouver un semblant de vie normale.”
◾ “Et que, surtout, les recherches qui sont faites servent ensuite à développer des traitements plus efficaces pour des maladies bien plus répandues. Enfin, dire qu’il y a des personnes qui sont dans l’urgence d’essais cliniques, et que chaque don compte.”
Crédit photo : AFM-Téléthon
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