06/06 : Journée mondiale de la maladie de Verneuil #MaladieDeVerneuil #Hidrosadenite #Hidradenitis #JMMV2018 #BringHSToLight
@AFRH @resoverneuil @SolidariteV @Orphanet
Chiffres clés :
· 1% de la population
· 75 millions de personnes dans le monde
· 650 000 personnes en France
· 30 à 40% des cas familiaux
· 3/4 de diagnostics posés 8 ans après l’apparition des premiers symptômes
L’Hidrosadénite suppurée ou maladie de Verneuil :
Affection inflammatoire chronique, l’hydrosadénite suppurée se caractérise par une atteinte cutanée avec nodules douloureux, abcès, fistules, cicatrices hypertrophiques située sur les zones du corps où sont présentes les glandes apocrines. Les grands plis, les aisselles, l’aine, la région périanale, ou sous-mammaire sont concernées.
La cause exacte de la maladie n’est pas connue mais il semble qu’une composante génétique intervienne puisque des cas familiaux ont été observés. Il existe aussi une légère prédominance féminine et la maladie débute habituellement à l’adolescence ou à l’âge adulte.
Le diagnostic est difficile, la maladie se faisant par alternance de poussées inflammatoires et de phases de rémission. La maladie peut évoluer en 3 stades, selon la classification de Hurley. Dans ses formes modérées à sévères, la maladie peut devenir très invalidante.
- Stade 1 : Nodules et abcès sans extension sous cutanée, ni fistule ni cicatrisation hypertrophique.
- Stade 2 : Abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique.
- Stade 3 : Diffusion avec trajets fistuleux qui communiquent entre eux et abcès.
En raison de la localisation des lésions, du caractère chronique et imprévisible des poussées, la maladie de Verneuil peut avoir un impact majeur sur la vie des patients. La prise en charge doit donc être globale, associant traitements médicamenteux et chirurgicaux mais aussi une approche psychologique.
Journée mondiale de la maladie de Verneuil :
Initiée en 2012 par l'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (@AFRH), la journée mondiale 2018 pour but de faire connaître cette maladie bien encore méconnue du grand public et des Professionnels de santé puisque le diagnostic est fait, en moyenne, 8 ans après l’apparition des premiers symptômes.
"Mettre un mot sur un mal, c'est mettre à mal tous les maux"