2005-2025 ou de belles avancées.

Nous fêterons l'an prochain les 20 ans de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

20 ans .... pour travailler l'accessibilité aux transports, au bâti, aux soins , à l'école, aux formations, à l'emploi, aux loisirs, à la vie culturelle....et à la facilitation de l'accompagnement pour les aidants......

Chaque jour, les «  coups de com » nous permettent de prendre conscience des avancées.

Il y a quelques mois, je reprenais contact avec les consultations pluridisciplinaires d'un service de génétique de Montpellier ; nous nous sommes absentés 4 ans, du fait d'une mutation.

Il y a 4 ans donc, notre fille porteuse d'une maladie rare avait une fois par an, un bilan complet sur deux jours orchestré par ce service. Le top !

1er progrès notable : Accessibilité : Aujourd'hui les places de stationnement PMR, du centre hospitalier sont payantes.

2° progrès notable : Parcours de soins : Au mois de décembre donc, 1ère consultation, dont je viens de recevoir le bilan.

Dans ce courrier est noté : «  Je prescris ce jour, dans le cadre de cette reprise en charge, un bilan complet de suivi. Ce bilan comprend :

Une consultation d'urologie, une consultation de cardiologie + ECG+écho cardio, une consultation ORL avec examen de l'audition, une consultation de néphrologie avec écho rénale, un échodoppler artériel des grands axes, un bilan biologique avec estimation fonction rénale, calcémie, TSH.

Je prévois de revoir cette patiente dans deux ans, avec tous les résultats, afin de poursuivre son suivi pluridisciplinaire ». …....Aucune ordonnance jointe.

Dois-je en déduire qu'il va falloir trouver, en libéral, l'ensemble de ces spécialistes, sur un secteur géographique large, avec des délais interminables, pour des résultats qui ne seront plus d'actualité dans deux ans.

Je suis par avance, découragée devant l'ampleur de la tâche.

Il faut dire que mon TDAH n'aide pas ; les troubles augmentant en période de fatigue intense.

3° Progrès : accès aux soins .

A ce propos, je découvrais, hier un post lié à la rupture d'approvisionnement des traitements médicamenteux du TDAH depuis plus d'un an (nous sommes d'accord, ce ne sont pas les seuls).

"Sur le site de l’ANSM message en direction des pharmaciens

Plusieurs médicaments contenant du méthylphénidate sont en forte tension d’approvisionnement voire en rupture de stock comme Quasym LP (tous les dosages) et Ritaline LP 10mg et 20mg et son générique Méthylphénidate Arrow LP 10 mg, 20 mg, 30 mg et 40 mg.

Dans ce cadre, en lien avec les associations de patients et les professionnels de santé, nous demandons aux médecins de suspendre les initiations de traitement par ces médicaments jusqu’à leur remise à disposition normale et nous mettons en place des actions pour assurer la continuité de traitement des patients traités par ces médicaments.

De plus, nous permettons aux pharmaciens, à titre exceptionnel et temporaire, et si le médicament initialement prescrit n’est pas disponible, de délivrer un autre médicament à base de méthylphénidate, sans que le patient doive présenter une nouvelle ordonnance."

Quand on a conscience du parcours familles pour trouver un spécialiste, pour avoir un rendez-vous et qu'on connait, pour les avoir vécues, les difficultés d'adaptation des traitements (certains étant moins bien tolérés en fonction des patients), ça laisse songeur .

Je ne suis pas médecin certes mais peux témoigner à titre d'exemple que le générique du concerta, n'est pas le concerta ; une chance, il ne me rend pas malade.

Pour en revenir à l'aidance :

4° progrès : facilitation des démarches administratives :

Les démarches MDPH, tutelle, dossier d'admission en EANM, ESAT, CAF étant à jour ( quoiqu'avec la CAF, nous ne sommes jamais à l'abri d'une surprise), j'ai le nez dans la fin de la PCH aide humaine entre la Martinique et notre nouveau département.

Suite à mes nombreuses alertes, depuis des mois, le conseil général de Martinique a fini par notifier la fin du versement PCH, mais.... n'a pas transmis au service payeur qui continue les versements. Nouvelles alertes de notre part qui nous conduisent à une mesure de contentieux . En attendant, pas de PCH utilisable pour l'emploi d'une aide humaine depuis notre retour jusqu'à l'entrée en EANM .

Je traite également, depuis peu ; traiter est un bien grand mot, au vu de la complexité, des termes, des calculs, des références..., et du manque de clarté des explications, le début de la PCH en établissement et lors des retours à domicile.

5° progrès accessibilité à l'emploi, à la mobilité et aux transports, aux soins: n'oublions pas que j'assure également le transport quotidien pour l'ESAT, puisqu'il n'est plus pris en charge ; les budgets étant insuffisants, mais aussi les rendez vous médicaux liés aux bobos divers et variées et para-médicaux habituels.

Curieusement, je suis psychologiquement et physiquement " un peu fatiguée" ; burn-out, ostéoporose sévère à 56 ans, on pourrait penser que la structure a tendance à s'effondrer. "Prenez du temps pour vous" me dit-on depuis des années. Mais bien sûr !

Dans un an, nous fêterons les 20 ans de la LOI de 2005.

J'ai hâte. Quel bel anniversaire et que de "coups de com" à venir sur les avancées. Il faut dire que tout est vraiment beaucoup plus simple aujourd'hui. Merci !