Le patient ne vient plus avec des symptômes, il vient avec un diagnostic

Au début du mois de septembre à Rennes, je participais aux Universités d'été de la performance en santé organisées par l’ANAP (Agence Nationale d’Appui à la Performance). Et autour des cafés comme lors des conférences, j’ai été surpris par l’évolution du rapport du soignant au soigné.

Le commentaire un peu acide d’un médecin d’abord « Avant les patients venaient avec des symptômes, maintenant ils viennent avec des diagnostics. », puis le témoignage de Vincent Dumez, qui nous a raconté comment des associations de patients au Québec ont pu se faire reconnaitre en tant qu’experts dans les universités et hôpitaux.

Enfin, tout cela était concomitant avec une étude que nous avons réalisée pour un leader des services aux seniors en Europe. Cette étude montre un doublement l’an dernier des commentaires sur internet concernant les établissements de santé, et cette augmentation tient autant à la visibilité que donne Google aux commentaires qu’aux prises de parole plus libres des usagers.

Comme on le voit, de multiples forces dessinent un autre paysage de la relation du soignant au soigné. Où le soignant a perdu la toute-puissance de l’information dont il était seul détenteur sans pouvoir être remis en question. (On parle aussi de l’emporwement du patient, au sens « pouvoir d’agir »)

La première chose qui vient à l’esprit est « L’accès immédiat à l’information, internet a tout changé ». C’est vrai, mais Il n’y a pas que ça. Nous y ajoutons le développement des maladies chroniques, une crise de confiance de ce qu’on peut appeler la « médecine académique » et enfin une évolution du droit et des organisations.

Nous allons détailler un peu cela, mais notre cadre principal est celui de la communication bien évidemment et la conclusion sera celle de l’incidence de l’empowerment sur la communication entre un soignant et un soigné.

1. L’accès à l’information médicale

Internet est la première source d’information, la santé ne fait pas exception. 70% des Français consultent internet pour y chercher de l’information médicale (Rapport Ipsos de Mai 2016, “usages et attentes des Français à l’égard du digital en matière d’information sur leur santé”). Sachant que 85% des Français ont accès à internet (source Credoc 2016) on voit donc que le fait de ne pas consulter internet pour sa santé est marginal.

L’information médicale disponible est cependant contradictoire, difficile à comprendre parfois. Elle peut être tout autant source d’éclaircissements qu’à l’origine de confusions. Pour éviter cela, la HAS, dans son guide qui date de 2007 tout de même (c’est l’année de lancement du premier iPhone), à savoir recherche_informations_medicales_internet.pdf renvoie vers des sites spécialisés tels que Pubmed. Pas exactement grand public… Il y’a eu aussi des tentatives de certification (HON code) mais qui n’ont pas abouti.

Bien que les Français souhaitent une information médicale validée par des médecins (69%) ils consultent pour 90% d’entre eux des sites "généralistes” (Doctissimo, Wikipedia, associations de patients) et puis pour 50% des sites institutionnels (sites des hôpitaux, cliniques, ministère).

L’information sur les pathologies est la première recherchée (72% !!) et la moitié se renseigne sur les médecins et les établissements (50%).

2. De la maladie chronique aux associations militantes

À partir des années 1950, les progrès médicaux, le développement de la prévention des maladies, l’amélioration des conditions de vie et d’hygiène vont allonger l’espérance de vie et attirer l’attention sur un phénomène resté au second plan : les maladies chroniques.

Dans le cas de la maladie chronique on vit avec la maladie, avec ses symptômes particuliers propres à la personne et au quotidien. La maladie s’invite durablement dans la vie de la personne. Alors que le patient ne peut espérer guérir et doit surmonter sa maladie au quotidien, certains professionnels de santé ont commencé, dans les années 1980, à le considérer comme un acteur potentiel de ses propres soins, à lui transmettre un savoir pour mieux gérer sa maladie. En faisant ses propres soins, le soigné devient soignant et développe une expertise (exemple des programmes d’autogestion pour l’asthme, le diabète…).

Avec l’avènement des années SIDA l’empowerment a changé de braquet. D’une organisation sage des “bons patients”, on est passé à une action plus offensive dans la droite ligne des mouvements de lutte pour les droits civiques et sociaux. À travers l’association Act-Up, la communauté homosexuelle, qui s’est mobilisée au profit de tous avait le sens du combat, jusqu’à la désobéissance civile.

C’est à peu près à la même époque que l’association française contre les myopathies lance le Téléthon qui permettra en 1990 de créer le Génethon en investissant des dizaines de millions d’euros dans la recherche génétique.

Si le patient (“celui qui souffre” étymologiquement) a changé de nature, il a changé en nombre également. Avec 20 millions de personnes (oui, 20 millions) en France souffrant de maladie chronique le potentiel de ces associations est considérable.

Depuis bientôt 20 ans les associations de patients montent en puissance et avec elle une capacité considérable à alerter l’opinion. Dans le cas du scandale du sang contaminé, ce sont des associations qui ont déclenché les poursuites pénales, mettant en cause des personnes physiques. La création tout récemment de l’UNASS (Union Nationale des Associations agréées d’usagers du Système de Santé) a pour objectif de renforcer la démocratie sanitaire et la participation des usagers au système de santé (mais aussi sans doute de la canaliser).

3. Crise(s) de confiance

Depuis les années 90 on assiste à un certain nombre de scandales et polémiques liés à la santé : sang contaminé, Mediator, vaccins… Alors que la médecine n’a sans doute jamais été aussi efficace (et elle continue à faire rêver, cf. la greffe de peau quasi totale réalisée en Allemagne), la crise de confiance n’a jamais été aussi vive.

Dans une certaine mesure, on peut penser que la médecine fait les frais d’une défiance du système, de la science “académique” (remise en question de la théorie de l’évolution, climato sceptique….).

Une des conséquences de cette défiance se matérialise dans le développement des médecines parallèles, leur autre nom est “médecines douces” qui a un sens très fort. S’il y’a une médecine douce, c’est que l’autre est dure, envahissante, irrespectueuse. Ce serait sans doute une erreur de penser ces médecines exclusivement du point de vue scientifique. De plus par la diversité des approches proposées dans le cadre des médecines alternatives, le malade peut choisir en fonction de ses propres valeurs et projections. L’effet placebo n’étant plus à démontrer, l’huile d’olive aura autant d’efficacité sur un partisan acharné des méthodes naturelles que le cachet d’excipient Rhône Poulenc prescrit par un médecin en blouse blanche auprès d’un rationaliste extrémiste.

4. Évolution du droit de la santé et des organisations sanitaires

En France, en 1998, les États généraux de la santé ont permis de revaloriser la parole des usagers face à l’expertise. En 2001, M Kouchner, ministre délégué à la santé précise « Nous devons passer d’un système de professionnels à un système orienté vers l’individu’ non sans rajouter ‘quand on connaît sa maladie, quand on sait ce qu’on vous propose, quand on a discuté avec le médecin, on guérit mieux ».

En 2002 les « fameuses » lois Kouchner sont votées. Je précise fameuse, car on y fait très souvent allusion dans le système de soin. Elles marquent véritablement un changement de paradigme.

La mesure emblématique du point de vue de l’information a été le droit du patient d’accéder à son dossier médical. Cela semble un peu difficile à imaginer aujourd’hui, mais avant les lois Kouchner, seul le médecin généraliste avait accès au dossier et ce dernier dévoilait ce que bon lui semblait.

Nous avons évoqué au niveau national la création de l’UNASS et au niveau des établissements sanitaires on prend de plus en plus en compte la parole des usagers. C’est aussi un moyen d’éviter les plaintes (dans un article un peu ancien de la revue Esprit sur l’hôpital en mouvement, on précise que la hiérarchie des attentes des personnes qui ont intenté un procès aux médecins est la suivante : obtenir des informations, recevoir des excuses, éviter que ce qu’il leur est arrivé arrive à quelqu’un d’autre, humilier le médecin et en dernier percevoir une indemnisation financière. Esprit, n° 331 — « Médecine-Justice : quelle responsabilité ? ») .

Au CHU d’Angers par exemple, un forum citoyen a été mis en place pour permettre à l’établissement de rester connecté à son environnement pour demeurer un acteur socio-économique de premier plan au sein de l’agglomération d’Angers.

Plus exactement, ce forum citoyen permettra d’alimenter la réflexion des groupes de travail internes au CHU sur la dimension médicale du projet, mais aussi sur sa dimension sociale, culturelle… avec le souhait affiché d’interroger l’ensemble des professionnels de la santé œuvrant au sein du CHU pour les sortir du confort de leurs habitudes et de leurs langages.

Plus que jamais l’institution doit être vue comme un système dynamique, un champ de force dans lequel les acteurs se manifestent, le rapport de force est organisé, rationalisé autant que possible.

Une relation soignant/soigné renouvelée - les conséquences sur votre communication.

Le changement a déjà eu lieu :

• La majorité des Français consultent en ligne pour l’information médicale,
• 25% prennent désormais rendez-vous en ligne via des plateformes comme Doctolib.
• La croissance du nombre de commentaires sur les établissements de santé a été de +100% l’an dernier.
• À l’évidence, on ne peut plus considérer qu’un patient ne s’informera pas, ni qu’il ignorera les associations qui peuvent le soutenir.

La réponse est différente pour un établissement et pour un praticien mais dans le cadre de la consultation il ne semble pas inutile d’interroger son patient sur son degré d’information, de manière à ne pas ré expliquer ce qu'il sait déjà. Et si Google n’a pas fait partie de la consultation avant, il risque d’en faire partie après, du coup il est préférable d’orienter son patient vers les bons sites, les bonnes associations.

Dans le cas des praticiens exerçant en établissement, la meilleure source d’information devrait être le site web de son hôpital ou de sa clinique. Dans le cadre de la psychiatrie par exemple, la présentation des troubles et des thérapies est très importante tant les réponses peuvent différer d’un établissement à un autre. De même dans le cas du MCO, une opération très courante pourra être pratiquée différemment d’un établissement à un autre. Oui, tout cela cause bien du travail mais ce n'est pas sans d'autres avantages pour l'établissement : avoir du contenu qualitatif sur le site assure un bien meilleur référencement, le web pouvant dans certains cas être à l’origine du 1/4 de la patientèle.

Toujours dans le cadre des établissements, des initiatives de démocratie sanitaire telles que pratiquées au CHU d’Angers sont vraiment modernes et intéressantes.

La communication peut aider à son niveau à trouver un équilibre dans ces nouveaux modes de relation.

En résumé du point de vue des outils et du contenu

• Avoir votre propre source d’information (site/contenu) à jour et bien référencé (il ne sert à rien d’avoir un excellent contenu qu’on ne trouve pas) -->Il vous faut un site ou un espace de prise de parole ( même les Google Post peuvent faire l'affaire )
• Faire une revue de contenu pour voir ce qui peut intéresser vos patients --> Ayez à jour une liste de références. (site, liste de videos, livres..)
• Utilisez cette nouvelle attitude à votre avantage : des gens cherchent des informations particulières, et bien qu'ils vous trouvent ! L'emporwement c'est aussi de l'engagement, et c'est ce que vous proposez probablement, vous avez la parole dans votre cabinet, prenez là sur web --> Au niveau d'un établissement c'est a minima une rubrique actualité, pour les plus structuré un facebook (ce n'est pas avoir un facebook qui est compliqué, mais de le remplir. Mais ATTENTION dans tous les cas il faut que vous ayez votre page, même si vous n'y mettez rien, pour éviter qu'un autre se l'accapare - idem pour les autres réseau, cf. notre article sur la e reputation) .

(merci au Dr Allard-Coualan pour sa relecture)

Cet article a été aussi publié sur notre site http://sanacom.fr/blog/patient-symptomes-diagnostic/