Les Petits Yeux Etoilés en détails...

Le premier chapitre, les avis de lecteurs, des citations, vidéo, chroniques littéraire... tout est ici !

Venez découvrir le monde extraordinaire du petit Simon qui se place déjà parmi les meilleurs ventes au coté de “ Patient ” de grand corps malade et le célèbre “ On vas où papa ? ” de Jean-Louis Fournier.

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L'histoire

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

" 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 17 ans par alimentation entérale hypercalorique. "

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez...

Les critiques littéraires

20/20 : “ J’ai beau avoir tenter de laisser décanter, rien à faire les émotions restent très/trop fortes pour bien rassembler mes idées, ce qui va suivre risque de ne pas être super carré tant pis... C’est une très belle ode à la tolérance, à la différence, à l’acceptation de soi et des autres. C’est un très beau texte écrit d’une très belle manière et qui m’a profondément émue. N’h’ésitez pas à vous plonger dedans ” par Kadeline blogueuse Littéraire (Lire la suite ici)

“ Un beau message d’amour, d’espoir, clôturé en apothéose par une fin superbe! ” par En forme de Graal bouquiniste à Castre (Lire la suite ici)

18/20 : “ Une véritable leçon d’humilité et de tolérance. Une histoire attachante et légère, dont on sort heureux. A découvrir absolument ! ” par Lilyn blogueuse littéraire (Lire la suite ici)

“ Je suis encore émue et je cherche les mots pour vous parler de ma dernière lecture... ” par Karine Jolly blogeuse littéraire (Lire la suite ici)

“ C’est une histoire réelle romancée très touchante, un témoignage courageux, humble parsemé de touches d’humour. ” par Sandrine Martin Blogueuse littéraire (Lire la suite ici)

9/10 Coup de cœur : “ Si j’ aime autant la lecture c’est grâce aux différentes émotions qu’elle suscite. Il y’ a des livres qui font rêver, qui tiennent en haleine, qui font rire…et ceux qui font réfléchir. Ce roman fait partir sans aucun doute de cette dernière catégorie. Simon est un jeune adulte atteint du syndrome de Williams & Beuren. À l’école, ses camarades ignorent son combat quotidien face à ce syndrome. Mais un jour, Simon s’ouvre à sa meilleure amie et lui raconte son histoire, qu’il avait rédigé dans des petits carnets…Il va ainsi lui parler de la sonde qui l’ alimente depuis son enfance…et biens d’autres secrets. ” par Le coin des lectrices blog littéraire (Lire la suite ici)

Page Babelio ici

Les extraits et citations

“ J’ai voulu faire une petite blague à mes parents en mélangeant quelques gènes çà et là. Pour moi, toutes ces paires de chromosomes n’étaient autres que les pièces d’un puzzle avec lesquelles j’avais le droit de jouer. Je ne pensais pas alors que le fait de décaler quelques-uns de ces éléments, d’en subtiliser d’autres aurait autant de conséquences sur ma vie future et sur celle de mes parents. ”

“ Chers lecteurs, les lignes qui vont suivre pouvant heurter la sensibilité des plus « doudouille » d’entre vous, je vous demanderais de bien vouloir éloigner… les hommes. Les femmes et les enfants peuvent, quant à eux, rester, bien évidemment ! ”

“ La vie est une jolie petite mélodie pour ceux qui savent l’écouter. ”

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Le premier chapitre

Chapitre 1

Jeux de construction

« La vie est un vaste jeu de société dans lequel le gagnant n’est pas toujours celui qui croit remporter la partie » Simon Renaud

Aujourd’hui

C’est en rangeant, ce matin, quelques anciens cartons stockés dans le grenier de mes parents que j’ai retrouvé par hasard mes vieux carnets dans lesquels, à l’époque, je consignais chacun de mes souvenirs. Une sorte de journal intime en plusieurs volumes, qui se voulait être à la fois un témoin silencieux et un confident fidèle. Je crois pouvoir dire, près de quinze ans après, que toutes ces pages ont agi sur moi comme le ferait une psychanalyse. Une manière pour moi de diluer dans les mots les blessures et les joies de ma petite existence à la fois si singulière et terriblement banale sous d’autres aspects. Peut-être également le secret espoir qu’un jour, moi aussi je serais capable d’en faire un livre. Comme l’avait fait mon papa quelques années plus tôt. Je dis cela car, à la relecture des premières lignes, je suis frappé par le ton déjà romancé de mes propos et le parti que j’avais pris, en m’adressant à un hypothétique lecteur. Probablement le besoin d’exister autrement qu’à travers le nom d’un syndrome ou réduit à un handicap.

Je me saisis alors du premier carnet et l’ouvris à la première page. Il y avait été glissé une photo de moi avec mon frère. Je devais avoir dix-sept ou dix-huit ans, lui six de plus. Il me tenait dans ses bras et nous nous étreignions sur la terrasse de la maison familiale. La luminosité était particulièrement belle et chaude en cette fin de journée d’été. Je ne peux pas dire que je m’y trouvais beau, mais disons que mes traits étaient plutôt fins et mon visage enjoué. Je paraissais heureux. Évidemment, mes yeux riaient de bonheur au contact de ce grand frère si protecteur. Je remarque d’ailleurs que l’on ne le voit pas bien sur le cliché. On n’aperçoit que ses cheveux courts d’un blond presque blanc. On sent à sa carrure qu’il est beaucoup plus fort que moi. C’est en tout cas l’image qu’il en donnait. Moi, je savais bien que derrière cette carapace, il était un garçon hypersensible et fragile.

M’asseyant confortablement dans le vieux fauteuil club au fond du grenier, j’entamai à la lecture des premiers mots ; une plongée vertigineuse dans mon enfance, me retrouvant en quelques lignes propulsé trente-trois années en arrière :

« Carnet no 1 : neuf mois avant ma naissance.

Lors de ma conception, dont je vous passerai les détails techniques pour préserver notre jeune public, j’ai voulu faire une petite blague à mes parents en mélangeant quelques gènes çà et là. Pour moi, toutes ces paires de chromosomes n'étaient autres que les pièces d'un puzzle avec lesquelles j'avais le droit de jouer. Je ne pensais pas alors que le fait de décaler quelques-uns de ces éléments, d’en subtiliser d'autres aurait autant de conséquences sur ma vie future et sur celle de mes parents.

Oh ! si j’avais su, il est certain que j’aurais tenté de remettre un peu d’ordre dans tout cela avant de venir au monde, mais je n’aimais pas ranger mes jouets ! Encore moins quand il y avait des milliers de pièces éparpillées un peu partout qui n’avaient pas de grande signification pour moi à l'époque. Je n’étais pas le seul, d’ailleurs, à avoir fait ce type d’expérience. Des scientifiques renommés ont avaient bien avant moi en produisant des organismes génétiquement modifiés ou en clonant des êtres vivants. De plus, eux ont été grassement payés pour cela. Moi, mon étude clinique, je l’ai réalisée sans crédits publics, sans cobayes et directement in utero. Pourtant, mon petit jeu avait bien eu un prix, comme toutes les choses, d’ailleurs, mais je dois bien avouer que la note fut un peu salée. Une trentaine de gènes abîmés ou décalés et c’est toute une vie qui s’en trouve chamboulée. Plusieurs vies, même.

Voilà pour quelle raison, malgré mes dix-huit ans, je me refuse toujours à jouer à un quelconque jeu de construction ou d'assemblage. J'en ai en réalité très peur et me méfie beaucoup des conséquences que cela pourrait produire sur mon entourage. Quand vous pensez que j’avais une chance sur vingt mille d’être atteint par le syndrome de Williams-Beuren et que moi, Simon Renaud, j’en ai été capable sans trop d’efforts, avouez que j’ai quelques facilités ! Et ce n’est pas être arrogant que de dire que très peu d’enfants, ou plutôt de nouveau-nés, sont capables d’une telle prouesse.

Déjà, dans le ventre de ma maman, je me sentais à part, hors norme. J'étais plutôt fier de cela. Je ne savais pas alors que cette étiquette d’enfant différent que la société s'apprêtait à me coller deviendrai mon quotidien et celui de mes proches. Je ne me rendais surtout pas compte qu'elle me serait presque impossible à décoller, tant cette même société aime voir ses sujets convenablement classés, catégorisés, tracés. Telle une pièce de bœuf en barquette trônant fièrement dans son étal réfrigéré, j’étais désormais flanqué, pour toute mon existence, des mentions légales d’usage :

“ 3,720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Williams-Beuren, élevé en IME (1) et nourri pendant dix-huit ans par alimentation entérale hypercalorique (2).”

Bref, la société n’aime pas beaucoup quand ses petits enfants ne rangent pas bien les pièces de leur puzzle dans la bonne boîte avec la bonne étiquette. Maintenant que je le sais, je vous promets que je ne recommencerai plus ! Mais il est peut-être un peu tard, je vous l’accorde… »

C’est une étrange sensation que de relire ces quelques lignes tant d’années après. Je suis impressionné par la distance que je parvenais déjà, à l’époque, à mettre avec la situation. Je mesure également, quelque peu amusé, le chemin parcouru depuis ces petits carnets. Je me souviens encore précisément du moment et surtout à qui j’ai, pour la première et unique fois, lu ces quelques pages.

Elle s’appelait Juliette, nous étions adolescents et les meilleurs amis du monde.

1 IME : Institut médico-éducatif

2 Sorte de lait jaunâtre, poisseux et insipide qui peut être injecté directement dans l’estomac de patient, pour lui apporter tous les nutriments nécessaires à sa survie. À titre de comparaison, une poche de 500ml équivaut à un repas normal de 750Kcal. Fin de la recette minceur !

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Sans cela il m’est impossible de faire connaître cette histoire. Merci d’avance et belle journée à vous.