Qu’est-ce qui vous met du baume au cœur?
Qu’est-ce qui vous met du baume au cœur? J’y pense tous les jours en allant travailler à Fibrose kystique Canada. Pour moi, c’est le bénévolat et le travail en compagnie des bénévoles. La communauté FK compte des bénévoles extraordinaires avec lesquels je travaille tous les jours. Ils sont motivés à récolter des fonds pour la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique, la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens.
Il n’existe aucun moyen de guérir la fibrose kystique – pour l’instant. Il s’agit d’une maladie multisystémique qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Plus de 4 200 Canadiens sont atteints de fibrose kystique. Au Canada, chaque semaine, un bébé reçoit un diagnostic de fibrose kystique lors d’un dépistage néonatal, mais il y a de l’espoir.
Grâce aux investissements dans la recherche et les soins relatifs à la fibrose kystique, les Canadiens vivent plus longtemps et en meilleure santé qu’auparavant. Dans les années 60, un enfant atteint de fibrose kystique avait peu de chance de vivre assez longtemps pour fréquenter la maternelle. Aujourd’hui, 60,8 % des Canadiens qui ont la maladie sont d’âge adulte. Je trouve toujours frappant que sur les 42 patients atteints de FK qui sont décédés en 2016, seulement la moitié avait moins de 38,9 ans.
Les bénévoles avec lesquels je travaille sont motivés, passionnés et inspirants. Ils m’ont laissé entrer dans leur vie et m’ont fait partager leurs joies et leurs peines. C’est une maladie invisible. On ne peut pas deviner en les regardant qu’eux ou peut-être leur enfant luttent contre cette maladie au quotidien, jour et nuit. Ils puisent de la joie dans chaque instant. C’est un rappel quotidien que nos vies sont tellement précieuses et que nous devons faire tout ce que nous pouvons, quand nous le pouvons, pour le bien de notre communauté.
En décembre 2017, j’ai reçu le prix de la « Simple générosité » de la part d’Envision Financial pour mon leadership et mon bénévolat communautaire. Pour moi, cette récompense est le témoignage de la leçon de travail acharné et d’entraide que les bénévoles m’ont enseigné. J’ai versé le prix de 1 500 $ en don à Fibrose kystique Canada parce que j’ai la conviction que continuer à investir dans la recherche, la défense de la cause et les soins va nous rapprocher de notre rêve d’un monde sans fibrose kystique.
J’ai eu l’honneur de recevoir ce prix, mais il y a des centaines d’autres bénévoles (et d’employés) dévoués de Fibrose kystique Canada qui sont dans l’ombre et font preuve d’un tel engagement. Certains bénévoles travaillent toute l’année à récolter des fonds. D’autres apportent leur aide quand ils le peuvent, mais chacun d’entre eux est le visage de Fibrose kystique Canada et j’éprouve tellement de fierté à œuvrer à leurs côtés!