Récapitulatif des actions menées par l'association Horus Birdshot (2010-2024)

Récapitulatif des actions menées par l'association Horus Birdshot (2010-2024)

Depuis sa fondation en 2010, l'association Horus Birdshot a œuvré avec détermination pour améliorer la prise en charge et la reconnaissance de la choriorétinopathie de Birdshot, une maladie auto-immune rare affectant la vision. Retour sur 14 années d'engagement et de réalisations.

1. Soutien aux malades et à leurs familles

Groupes de parole : Mise en place de rencontres régulières pour les patients et leurs proches, permettant d’échanger sur les expériences et de briser l’isolement.

Accompagnement personnalisé : Assistance dans les démarches administratives (reconnaissance d'invalidité, accès aux soins spécifiques, etc.).

Création de ressources : Diffusion de guides pratiques et de brochures explicatives sur la maladie pour mieux informer les malades et leurs familles.

2. Sensibilisation et plaidoyer

Campagnes de sensibilisation : Organisation de journées dédiées à la choriorétinopathie de Birdshot, avec des stands d’information dans des hôpitaux, salons de santé et événements publics.

Conférences et webinaires : Intervention lors de colloques médicaux et animation de séminaires en ligne pour sensibiliser les professionnels de santé et le grand public.

Relations institutionnelles : Plaidoyer auprès des autorités de santé pour une meilleure prise en compte de la maladie dans les politiques publiques.

3. Soutien à la recherche médicale

Subventions à la recherche : Financement de plusieurs études sur les causes, les diagnostics et les traitements de la choriorétinopathie de Birdshot.

Collaboration avec des centres de recherche : Partenariats avec des équipes de recherche en ophtalmologie et en immunologie pour faire avancer les connaissances sur la maladie.

Création d’un registre national : Participation à la mise en place d’une base de données regroupant les cas de Birdshot en France pour mieux comprendre l'épidémiologie et l'évolution de la maladie.

4. Événements communautaires et solidaires

Collectes de fonds : Organisation de galas, ventes solidaires et courses caritatives pour financer les projets de l’association.

Journées de rencontre : Moments conviviaux réunissant les membres, les malades et leurs familles autour d’activités variées.

Célébrations annuelles : Fêtes d’anniversaire de l’association, permettant de faire le bilan des actions et de resserrer les liens entre tous les acteurs impliqués.

5. Renforcement des connaissances médicales

Formation des professionnels de santé : Sessions de formation pour ophtalmologistes et généralistes sur la reconnaissance des symptômes et la prise en charge adaptée.

Partage de données : Diffusion de rapports et d’études scientifiques pour enrichir la documentation disponible sur la maladie.

6. Rayonnement international

Partenariats internationaux : Collaboration avec d'autres associations spécialisées dans les maladies auto-immunes rares à travers l'Europe et au-delà.

Participation à des congrès mondiaux : Présence lors de forums internationaux pour partager les avancées françaises et s'inspirer des pratiques d’autres pays.

Un bilan inspirant pour l’avenir

En 14 ans, l'association Horus Birdshot a su bâtir une communauté forte et solidaire tout en jouant un rôle clé dans la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie. Grâce à l’implication de ses membres et à des dirigeants, Horus Birdshot est devenue un acteur mondial incontournable.

Ce bilan riche en actions est la preuve qu'ensemble, il est possible de transformer des défis complexes en opportunités d’espoir. L’association reste résolument tournée vers l’avenir, prête à relever de nouveaux défis pour continuer à améliorer la vie des personnes touchées par la choriorétinopathie de Birdshot.

Sylvain MIGNON

Président fondateur HB

#assohorusbirdshot

#birdshotdisease

#happyanniversary