SFO le village des associations 2

Voici les associations qui seront présentes au village des associations, au niveau 2 près de la salle Maillot. Je commence par les associations de patients.

• Association française des amblyopes unilatéraux : L'AFAU représente ses adhérents, auprès des pouvoirs publics, les informe et les conseille dans la prévention, les oriente en cas de dégradation de leur état par accident ou maladie.

Notre principale action est d'assurer aux amblyopes unilatéraux une protection en cas de la perte de leur ''bon oeil''.Nous avons souscrit auprès d'AXA, un contrat de groupe - baptisé régime de prévoyance - qui permet pour une somme modique de garantir un capital important en cas de perte du "bon oeil".

L'association a obtenu, auprès des pouvoirs publics, l'assouplissement des règles trop contraignantes concernant les normes d'acuité visuelle imposées pour entrer dans la vie professionnelle, en particulier dans la Fonction Publique et dans les concours d'entrée aux Grandes Ecoles, ( l'Ecole Polytechnique)

• Aveugles de France : "Nous, Aveugles de France, que voyons-nous ? Nous ne voyons toujours rien changer et réclamons une pleine accessibilité pour le 28 juin 2025. Retrouvez notre Observatoire du respect des obligations d'accessibilité numérique.
• UNAKAM : vise à l’intégration sociale des personnes aveugles et malvoyantes par la profession de Masseur-Kinésithérapeute.
• La bibliothèque sonore : Toute personne, jeune ou adulte, "empêchée de lire" en raison d'un handicap visuel, moteur, cognitif ou trouble "dys" peut bénéficier de prêts gratuits d'audiolivres et d'audiorevues par les Bibliothèques Sonores de France. Je ferai un article spécial à son sujet.
• Géniris Association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés. Nous couvrons aussi beaucoup d'autres problèmes ophtalmologiques associés : segment postérieur (macula et nerf optique) et notamment segment antérieur de l'oeil (cataracte, glaucome, sécheresse oculaire, cornée, déficience limbique, collyres sans conservateur), nystagmus, strabisme, amblyopie, basse vision et photophobie.
• RetinoStop est une association loi 1901, à but non lucratif, crée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales. En effet lors de l’annonce du diagnostic, les jeunes parents se posent de multiples questions :

Que va devenir notre enfant ? Comment supportera-t-il le traitement ? Quelles en seront les séquelles ? Quelles sont les chances de guérison ? Comment pourra-t-il vivre avec son handicap ?

L’association Rétinostop est née de ces questionnements.

•  Association France Glaucome Créée en 2004, l’Association France Glaucome a pour objectifs de :

Regrouper les malades atteints de glaucome afin de les informer, leur porter assistance et les aider à surmonter la maladie et à défendre leurs intérêts.

Regrouper les médecins, scientifiques, orthoptistes et opticiens travaillant dans le domaine du glaucome.

Favoriser le diagnostic précoce en informant les professionnels médicaux et paramédicaux sur le glaucome, ses différentes formes, son dépistage et sa prévention.

Informer et sensibiliser les pouvoirs publics sur la spécificité et l’étendue des atteintes de cette maladie.

Promouvoir, encourager et faciliter la recherche dans le domaine du glaucome.

•  Association DMLA  Créée en 2003, l’Association DMLA est une association de patients exclusivement dédiée à la DMLA.

Elle a aussi pour objectif d’écouter, informer et soutenir les personnes atteintes ainsi que leur entourage, mais aussi d’aider la recherche médicale et scientifique contre la DMLA.

L’Association DMLA vous propose des informations sur le dépistage, la prévention, le traitement de la maladie, vous apporte un soutien psychologique, des renseignements sur vos droits et des conseils de vie quotidienne.

L’Association DMLA propose

Un numéro vert (appel gratuit d’un poste fixe), le 0800 880 660, joignable les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 9h30 à 13h et de 14h à 17h,

une adresse mail contactassodmla@gmail.com, de bénévoles, dont les coordonnées peuvent être obtenues via l’association, assurent également une écoute téléphonique,

des permanences régulières animées par des bénévoles, à Paris et en province,

des campagnes d’information et de dépistage depuis 2007,

la Lettre de l’Association DMLA, trimestrielle et en grands caractères, qui informe les adhérents de l’actualité et leur fournit des informations pratiques,

un livret patients.

• Retina France Créée en 1984,  Retina France est une association à but non lucratif. Elle est reconnue d’utilité publique depuis le 6 novembre 1998.

Ses objectifs sont de :

Regrouper les personnes concernées par les maladies de la vue afin de les informer, leur apporter assistance sociale et humanitaire. Aider les familles et les malades à surmonter les difficultés liées à leur handicap.

Promouvoir, encourager, faciliter la Recherche thérapeutique en ophtalmologie directement ou par l’intermédiaire d’u Comité Scientifique, faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations

Entreprendre, d’une façon générale, par tous moyens, toutes actions susceptibles d’informer et d’intéresser le public et les malades sur les buts de l’Association,les résultats obtenus par elle et par les travaux des chercheurs et des scientifiques

• Inflam’œil L’uvéite et les inflammations oculaires font parties de ces pathologies tout à fait inconnues jusqu’à ce qu’on soit atteint soi-même ou un proche. Ce site a été pensé et réalisé par des membres de l’association (avec un minimum de contrôle médical) pour vous aider à affronter la situation. Nous avons vécu ce que vous vivez et nous espérons qu’il vous aidera dans votre parcours avec ces maladies au long cours.

Nous aurons plairsir à les renconter et à échanger avec elles lors du congrès. Vous pouvez toujours les joindre en attendant.

Poke laurence desjardins Suehanna Nagi