Vivre le temps lorsqu’il est compté.
Visuel créé par Céline Boucault, avec Piktochart.

Vivre le temps lorsqu’il est compté.

Echos du dernier Congrès National des Soins Palliatifs. SFAP 2020, Strasbourg.

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#SFAP #congrès #soinspalliatifs #findevie #humaniser

Chronos, Kairos, temps existentiel et temps cosmique. 

Face aux paradoxes des temps, du plus singulier au plus universel, patients et soignants doivent faire avec l’incertitude et le désordre. En ouverture du congrès, D. Mallet nous a ouvert aux multiples dimensions du temps et leur asynchronie. D. Mallet nous suggère l’essence de la relation avec le patient en soins palliatifs, j’en ai attrapé deux formules :

« laisser place à l’ici et maintenant »
« maintenir la liberté de l’inconscient et la créativité de l’avenir »

Ces formules trouvent un écho en moi. Déjà il y a quelques années je m’arrêtais devant un passage de Lacan : « Trouver dans l’impasse même d’une situation, la force vive de l’intervention » (Les écrits, p108, 1945). Dans ce temps limité qui est donné au patient, lorsque parfois les capacités de communication semblent si ténues, comment intervenir ? Avec quelle visée ? Les soins palliatifs s’emploient à identifier et préserver une brèche, source de vie, pour que celle-ci jaillisse jusqu’au bout. Cette éthique du temps : ne pas chercher à le maîtriser mais contribuer à l’épaissir, nécessite de consentir à se laisser surprendre. 

Monsieur P.* présente une Sclérose Latérale Amyotrophique, aussi nommée maladie de Charcot. L’évolution de sa maladie le rend de plus en plus dépendant et le maintien à domicile n’est plus possible. Mr P. ne peut plus marcher mais il peut encore tenir debout quelques instants avec une aide humaine. Ses troubles de la déglutition engendrent un risque de fausse route qui nécessite d’adapter la texture des aliments. L’avancée de la maladie ne lui permet plus de tenir sa tête droite ni de mobiliser les muscles de ses bras. Il vient s’installer dans le service pour soulager ses proches aidants et bénéficier des aides pluriquotidiennes dont il a besoin.

L’accompagnement débuté par l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs à domicile se poursuit dans son nouveau lieu de vie. La bénévole de l'association d'accompagnement vient le rencontrer ponctuellement. Il parle peu à ces différents interlocuteurs mais accepte leurs interventions. Après quelques semaines, l’équipe soignante partage ses interrogations à mon passage dans le service : Mr P. est souvent dans le refus des soins et très critique envers la façon dont ils sont faits lorsqu’il les accepte. La communication est difficile, l’équipe le présente comme une « personnalité atypique », qui a passé une grande partie de sa vie en marge de la société et ne s’adapte pas à la vie en collectivité.

L’équipe a demandé à l’ergothérapeute d’intervenir car Mr P. a bricolé un système qui lui permet de porter la nourriture à sa bouche seul, mais ce système semble dangereux : des vis dépassent, des pièces coupantes présentent un risque de blessure pour lui et les autres résidants. Je partage mon ébahissement devant l’ingéniosité de cette trouvaille : comment, sans pouvoir manier un crayon, a-t-il mis au point un tel système !? Et quelles ressources a-t-il mobilisé pour assembler les pièces !? L’ergothérapeute ajoute que les fournisseurs de matériels médicaux ne proposent pas de système équivalent.

Mon intervention invite les soignantes à faire un pas de côté : de « marginal » il devient « inventeur ». Plutôt qu’interdire ce qui n’est pas la norme, le travail consistera alors à s’intéresser aux inventions de ce sujet pas comme les autres et à alimenter le mécanisme de création en suggérant des améliorations. Mr P. y consentira spontanément : « oui un bricolage est toujours perfectible ! ».

Maintenir la liberté, encourager la créativité, ajouter de la vie au temps qu’il reste, c’est l’esprit même des soins palliatifs.


*Les précautions d’usage ont été prises pour préserver l’anonymat du patient ayant inspiré cette vignette.

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Céline Boucault

Psychologue au Foyer de vie Les Ormes et en cabinet libéral

3 ans

Pour en apprendre davantage sur les soins palliatifs, je conseille ce MOOC, accessible tant aux professionnels qu'au grand public : https://www.fun-mooc.fr/fr/cours/soins-palliatifs/

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