Famiglie SMA

Per noi le parole sono importanti e hanno un grande valore, anche quelle banali vorremmo non perdessero il loro significato. Il nostro GRAZIE non è una semplice parola, è un’emozione che vorremmo trasferire a tutti voi. Siamo arrivati alla fine della nostra campagna di raccolta fondi e come ogni anno è un’avventura che ci lascia il cuore pieno e ci carica per raggiungere nuovi grandi traguardi. Ripartiamo più motivati che mai per fare sempre più la differenza nella vita delle nostre famiglie. Ci aspettano nuove sfide da vivere insieme. Grazie della vostra fiducia. Avanti tutta. #TUTTAUNALTRASMA #WeAreFamiglieSMA

Accendi la SMAgia del Natale🌟 In questo periodo di luci e calore, possiamo fare qualcosa di straordinario: regalare speranza Per chi convive con la SMA ogni sorriso è una conquista, ogni abbraccio è una vittoria. Ma nessuno può farcela da solo. ❤️Con un gesto semplice puoi fare la differenza. Scegliere un dono solidale è molto più di un aiuto: è un abbraccio, una promessa che nessuno sarà lasciato indietro. Scopri le nostre proposte per dare valore ai tuoi regali 🎄 https://lnkd.in/dNBZS2m7 🫂 Il Natale non è nei regali, ma nei cuori che scegliamo di scaldare Grazie a te, questo Natale può essere indimenticabile. #WeAreFamiglieSMA

Si è svolto ieri a Roma, un incontro importante organizzato da Biogen con la media partnership Osservatorio Malattie Rare sulle sfide che le malattie rare genetiche impongono. Abbiamo potuto confrontarci e condividere tematiche trasversali insieme e AISLA APS e AISA Nazionale odv . Il tempo è argomento fondante e comune di chi vive con queste patologie. Le parole della nostra Presidente Anita Pallara: "Diciamo spesso di essere i fratelli piccoli di AISLA ed è bello condividere questo spazio insieme. Quando parliamo di diagnosi, mi unisco a quanto detto, il denominatore comune è il fattore tempo. Il tempo della burocrazia e della politica non ha nessuna corrispondenza con il tempo della vita delle persone." Leggi il comunicato 👉 https://lnkd.in/dncCjFgP #WeAreFamiglieSMA #screeningneonatale #iltempoèvita #OsservatorioMalattieRare

Siamo felici di annunciare che nella Regione Marche Lavoro e Formazione è finalmente disponibile il test genetico per la diagnosi precoce della #SMA! Lo screening neonate gratuito permetterà di riconoscere e intervenire tempestivamente sulla malattia, offrendo trattamenti mirati e supporto per le famiglie. Il TgrRai Marche ha visitato il CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena Onlus di Ancona per mostrarvi attraverso la voce di Marika Bartolucci, membro del nostro Consiglio Direttivo cosa significa per la nostra comunità. #WeAreFamiglieSMA #screeningneonatale

FAMIGLIESMA AL G7 SULLA DISABILITÀ - Un’esperienza bellissima e carica di valore! Ad Assisi l'alleanza con CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena Onlus AISLA APS e UILDM Direzione Nazionale rappresenta un esempio di "Progetto Inclusivo, dimostrando la forza dell'unione e della coesione. Lo nostra presenza è espressione di come solo attraverso l'alleanza tra pazienti, caregiver, medici, ricercatori e Istituzioni sia possibile una società realmente inclusiva, unendo le risorse a partire dall'esperienza concreta di chi vive la disabilità. Per la prima volta i ministri delle sette più grandi economie mondiali si riuniscono in Italia per discutere delle politiche a favore delle persone con disabilità, ponendo l'inclusione come priorità all'agenda di tutti i Paesi. Leggi il comunicato stampa 👉 https://lnkd.in/d3fNvTtB

📣 Siamo felici di condividere una grande notizia! Lo Screening Neonatale per la SMA è ora attivo anche in Regione Emilia-Romagna Grazie alla Delibera Num. 1441 del 01/07/2024, il pannello di screening della regione si amplia, includendo non solo la SMA, ma anche altre patologie importanti. Un passo fondamentale per diagnosticare precocemente queste malattie e offrire un futuro migliore a tanti bambini! 💪 La nostra battaglia peró non si ferma lavoremo costantemente finchè questo diritto non sarà garantito su tutto il territorio nazionale! 📲 Fino al 13 ottobre sostieni le nostre attività con un SMS al 45585 o visita famigliesma.org Ogni contributo è un passo avanti verso un mondo in cui nessun bambino venga lasciato indietro. News su Osservatorio Malattie Rare 👉 https://shorturl.at/o2gxo #TUTTAUNALTRASMA #WeAreFamiglieSMA #ScreeningNeonatale

🗣️La voce è uno strumento potentissimo. Arriva a tutti, e tutti la possono usare per esprimere se stessi. Durante la conferenza stampa di lancio abbiamo condiviso tutte le ragioni che stanno alla base di #smatalentschool. E' stato un bellissimo primo passo di questa nuova avventura. Siamo pronti per viverla insieme a CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena Onlus Roche Italia e Accademia09 Leggi la news completa ➡ https://lnkd.in/dKv8xGGt? Segui il canale Instagram dedicato al progetto 📲 @smatalentschool #smatalentschool #wearefamigliesma #stoconNemo #accademia09

🦋 Marialaura, la forza dietro ai progetti di vita indipendente 🦋 Ogni giorno, Marialaura, in qualità di project manager, lavora con dedizione e passione per creare progetti che fanno davvero la differenza. Per garantire alle persone con disabilità l'opportunità di vivere una vita il più indipendente possibile, abbattendo le barriere e costruendo un futuro di autonomia e autodeterminazione. Il suo impegno è un esempio di quanto sia importante continuare a sostenere queste iniziative. Dona al 45585 o visita famigliesma.org per sostenere i nostri progetti e aiutarci a fare la differenza! #WeAreFamiglieSMA #TUTTAUNALTRASMA #DonaOra #NumeroVerdeStella

Il 12 e 13 ottobre saremo in piazza con le nostre fantastiche Box contenenti dei buonissimi tarallini pugliesi. Partecipa organizzando un banchetto o come volontario il tuo aiuto è fondamentale! Solo così sarà davvero #TUTTAUNALTRASMA Partecipa 👉 https://lnkd.in/dckv_uA4 #WeAreFamiglieSMA

Il tema dell’emergenza urgenza è da sempre un argomento centrale nella nostra comunità. La nostra collaborazione con SIMEU - Società Italiana di Medicina d'Emergenza e Urgenza e i CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena Onlus ha portato alla realizzazione di una serie di raccomandazioni per pazienti, caregiver e operatori sanitari e oggi per la prima volta di un corso FAD dedicato a tutti gli operatori del settore. Un passo epocale per la nostra comunità, e non solo, per il quale non possiamo non ringraziare il dottor Fabio De Iaco per il suo instancabile impegno e per credere in questo progetto anima e corpo. Leggi la news 👉 https://lnkd.in/dahXsXAj Un ringraziamento a Roche Italia per il sostegno nella realizzazione di questa iniziativa.