UILDM Direzione Nazionale

Il Segretario Nazionale UILDM e consigliere di FISH - ETS Michele Adamo, insieme al TG4, racconta la situazione complessa e difficile della metro di Roma tra fermate inaccessibili e procedure assurde: "Se le persone con disabilità si abituano alle inefficienze non prenderanno più in considerazione la metro come uno strumento di indipendenza". > Dal min 28:17

"Le donne con disabilità hanno voglia, se non addirittura bisogno, di raccontarsi. È stato in qualche modo catartico anche per me, perché mi sono ritrovata in molte loro parole: hanno detto cose che io sentivo ma che non avevo il coraggio di ammettere neppure a me stessa. Sentirmi meno sola mi ha fatto bene e spero che anche loro, e poi altre ancora, possano provare lo stesso sentimento leggendo l’articolo." Silvia Lisena racconta a Corriere della Sera le testimonianze raccolte per il Gruppo Donne UILDM in occasione del 25 novembre.

Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne - Il Gruppo Donne UILDM ha acceso la luce su una forma di violenza subdola: la desessualizzazione. Lo ha fatto raccogliendo le voci di donne con disabilità che l'hanno subita in tanti modi e da persone diverse, in famiglia, dal ginecologo, dal proprio compagno. Le puoi leggere in questo articolo https://lnkd.in/dHGJBZaY ma soprattutto puoi contribuire a fermare questo fenomeno. Diciamo insieme basta alla violenza sulle donne!

La bozza licenziata dal Ministero la scorsa settimana è stata approvata dalla Conferenza Stato-Regini senza modifiche di contenuto. Il Nuovo Nomenclatore entrerà in vigore il 30 dicembre 2024, a seguito dell’approvazione – nella seduta del 12 novembre 2024 – della bozza revisionata del Decreto Tariffe da parte della Conferenza Stato-Regioni.

Mercoledì 20 novembre dalle 19 alle 20 si svolge la conferenza stampa sul caso Translarna, unico farmaco per la distrofia di Duchenne per i pazienti con mutazione nonsenso che rischia di essere ritirato dall'Unione Europea. Questo tema, che coinvolge circa 800 pazienti in tutta Europa, sarà al centro della conferenza stampa su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi. La mobilitazione di clinici e famiglie per chiedere una soluzione che garantisca l'accesso alla terapia. Segui la diretta sul Canale WebTv della Camera dei Deputati o accreditati per partecipare in presenza. Osservatorio Malattie Rare

Mancano dieci giorni al 25 novembre, alla Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne. La testata Domani analizza il contesto nel quale tante donne con disabilità si trovano a vivere, tra carenze di formazione e di strutture adeguate. Una situazione che si aggrava per la mancanza di denunce.

Il progetto “Vivo il presente e affronto il futuro” di UILDM Sassari è risultato tra i finalisti del 𝟒° 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝐃𝐢𝐬𝐞𝐚𝐬𝐞𝐬 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐝 istituito da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, nella categoria “Inclusione e Integrazione”. Siamo molto felici di aver partecipato alla cerimonia di ieri nel contesto del Forum Sistema Salute| Firenze, Stazione Leopolda : è stata una preziosa occasione per raccontare l’impegno di UILDM e delle Sezioni su tutto il territorio, e allo stesso tempo di incontrare tante realtà italiane impegnate a favore di chi ha una malattia rara. Siamo in tanti e tutti convinti che i pazienti sono il nostro motore! Complimenti ai vincitori e alla prossima! Grazie UILDM Monza

Aderiamo all'appello del Forum Nazionale Terzo Settore “No vendita No Iva” per chiedere di migliorare la Legge di Bilancio, dal rifinanziamento del fondo per il contrasto alla povertà educativa minorile al sostegno dei fragili. Tra le proposte del Forum ve ne sono diverse che non comportano oneri per lo Stato ma sono fondamentali per la sostenibilità del Terzo settore, come quella per il mantenimento dell’attuale regime di esclusione Iva per le associazioni.

L'aria che si "respira" sul luogo di lavoro (leggi= le relazioni con colleghi e responsabili) per tante persone fa la differenza sulla qualità della vita. Natale è un momento che amplifica questo vissuto: perché non renderlo, una volta di più, un momento di scambio e solidarietà dentro e fuori l'azienda? Sullo shop solidale UILDM trovi tante idee regalo >> https://lnkd.in/dUzC4cBN

Insieme a Cittadinanzattiva APS e altre 19 organizzazioni civiche e di pazienti abbiamo presentato l'esposto per chiedere trasparenza sui fondi erogati alle Regioni per i #lea. Come sono stati utilizzati i 3 miliardi e 446 milioni di euro erogati, dal 2016 al 2023 dallo Stato alle Regioni affinché queste ultime garantissero ai cittadini dei rispettivi territori le prestazioni sanitarie previste dai Lea del 2017, a tutt’oggi non ancora esigibili?