Lynch Polyposis

Uit onderzoek van Amsterdam UMC blijkt dat de controle voor mensen met een verhoogd risico op darmkanker veel slimmer én minder belastend kan. Bij familiaire darmkanker hebben familieleden van darmkankerpatiënten een verhoogd risico op het ontwikkelen van darmkanker ten opzichte van de algemene bevolking. Er is bij deze groep niet een erfelijke oorzaak gevonden zoals bij mensen met Lynch-syndroom of polyposis. Door coloscopieën (kijkonderzoeken van de darmen) te combineren met tweejaarlijkse ontlastingstesten, kan deze nieuwe aanpak: - Meer sterfgevallen door darmkanker voorkomen - Het aantal coloscopieën verminderen - Kosten besparen Momenteel krijgen mensen met een verhoogd familierisico nog standaard elke vijf jaar een coloscopie geadviseerd. Maar deze nieuwe strategie met elke tien jaar een coloscopie en tweejaarlijks een ontlastingstest, blijkt veel efficiënter te zijn. Bovendien is het minder belastend voor patiënten én geeft het minder druk op de zorg! Het onderzoek is gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Gastroenterology. Een belangrijke stap richting betere zorg voor iedereen. Lees meer over het onderzoek op onze site 👇 https://lnkd.in/eBHZwNug #darmkanker

Heb je te horen gekregen dat kanker in jouw familie erfelijk is? Zoals bij Lynch en Polyposis? Hoe vertel je dit aan je familie en kinderen? Welke woorden gebruik je? En op welke leeftijd bespreek je dit met je kinderen? Nicole Terborg gaat hierover op 28 januari tijdens een livestream van Stichting Erfelijke Kanker Nederland in gesprek met experts om je te helpen bij dit lastige onderwerp. De experts die aan het woord komen zijn:  • Maaike Haadsma - Klinisch geneticus, Radboudumc • Martine van Koolwijk - Maatschappelijk werker, Radboudumc • Caroline Willems - Belangenbehartiger, Stichting Erfelijke Kanker NL Heb je vragen rondom dit onderwerp, je kunt ze nu al mailen naar: info@kankerindefamilie.nl of stel ze de 28ste live in de chat. De Livestream is op 28 januari vanaf 19.30 uur te volgen via het Facebook en YouTube-kanaal van de Stichting Erfelijke Kanker Nederland. Kijk voor meer informatie op hun website  👇 https://lnkd.in/ePUpp-qJ

📺Kijktip: SBS6 - In the Picture op zaterdag 11 januari om 16:00 uur. Bekende Nederlander Cilla Niekoop ontmoet Ton en zijn dochter Sigrid, die beiden het Lynch-syndroom hebben. Cilla gaat met hen in gesprek en brengt met indrukwekkende foto’s hun leven met Lynch in beeld. Tijdens de uitzending zetten Cilla en Klaas van Kruistum zich in voor het MDL Fonds, voorheen Maag Lever Darm Stichting. Ze ontmoeten bijzondere mensen en horen hun verhalen. Met het thema ‘De impact van een MDL-ziekte’ geven ze met 8 aangrijpende foto’s aandacht aan het leven van mensen die dagelijks met een MDL-aandoening te maken hebben. Klaas ontmoet de 31-jarige Marije, die een zeldzame vorm van uitgezaaide darmkanker heeft en al talloze zware operaties heeft ondergaan. Ondanks alles haalt ze het beste uit elke dag. Cilla bezoekt naast Ton en Sigrid ook Dominique, die al jaren leeft met colitis ulcerosa. De uitzending laat niet alleen de uitdagingen zien, maar ook de veerkracht van mensen met een MDL-ziekte. Op 12 januari wordt de uitzending herhaald vanaf 12:00 uur. #ErfelijkeDarmkanker #Lynch #InThePicture

Draag bij aan betere zorg en onderzoek voor zeldzame kankers met FORCE. In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 20.000 mensen te maken met een zeldzame kanker. Helaas is er nog te weinig onderzoek naar deze kankersoorten, wat leidt tot uitdagingen bij herkenning en behandeling. Dat willen we veranderen met FORCE (Infrastructure for Rare Cancers in the Netherlands). FORCE bouwt aan een centrale infrastructuur waarin patiëntgegevens, zoals echo’s, bloeduitslagen en weefselmonsters, veilig worden verzameld. Deze gegevens helpen onderzoekers zeldzame kankers beter te herkennen en gerichter onderzoek te doen. Zo verbeteren we samen de zorg en overlevingskansen voor mensen met een zeldzame kanker. Hoe kun jij bijdragen? 👉 Heb jij een vorm van zeldzame kanker? Meld je aan bij de FORCE-patiëntendatabase via ikdoemeemetforce.nl. Onderzoekers kunnen je dan benaderen voor onderzoek en met jouw toestemming anoniem gebruikmaken van je medische gegevens. 👉 Werk je in de zorg of ben je onderzoeker? Maak gebruik van de database om kennis te delen en nieuwe inzichten te genereren. FORCE is een samenwerking tussen het UMCG, UMC Utrecht, Erasmus MC, Amsterdam UMC en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Samen zetten wij ons in om de zorg voor mensen met een zeldzame kanker te verbeteren. Wil je meer weten? Ga naar https://lnkd.in/eg67Vg9D. Samen bouwen we aan betere zorg en onderzoek voor zeldzame kankers.

In het nieuwe jaar organiseert Ellis Eikenboom samen met dr. Anja Wagner een symposium over de belang van samenwerking bij de behandeling van zeldzame aandoeningen zoals Lynch en Polyposis. Onze voorzitter Ron van Roijen is een van de sprekers. Je bent van harte welkom om hierbij aanwezig te zijn. Meld je aan via het mailadres in het onderstaande bericht.

Fijne Feestdagen en een Gelukkig Nieuwjaar! 🎄 We kijken met trots terug op een jaar waarin we onze missie om bewustwording te vergroten, lotgenoten te ondersteunen en wetenschappelijk onderzoek naar Lynch-syndroom en Polyposis te bevorderen, met volle overtuiging hebben voortgezet. Belangrijke mijlpalen: ✨De lancering van een moderne, toegankelijke website die steeds meer bezoekers trekt. ✨Een speciaal podium voor jongvolwassenen met Lynch of Polyposis. ✨Het delen van persoonlijke verhalen via ons contactblad en onze socialmediakanalen, waarmee we laten zien dat niemand er alleen voor staat. Tijdens onze landelijke contactdag in november werd wederom duidelijk hoe krachtig gedeelde ervaringen zijn. Wat een fijne ontmoetingen en indrukwekkende presentaties! Samen maken we het verschil. We danken iedereen voor het vertrouwen en de steun in het afgelopen jaar! Én ook in 2025 gaan we weer veel aandacht geven aan leven met Lynch-syndroom en Polyposis. Wij wensen jullie allemaal hele fijne feestdagen en een gezond, gelukkig en liefdevol 2025! 🎉 #LynchSyndroom #Polyposis

“Voordat ik ziek werd had ik een leuke baan als projectmanager bij De Efteling, maar door de aanslag van de chemo kan ik niet meer werken,” vertelt Lienke. “Mijn opa kreeg op zijn 70ste alvleesklierkanker, hij bleek Lynch te hebben. Mijn moeder liet zich meteen onderzoeken en bleek het MSH2 gen te dragen. Ik was toen 13 jaar en wist dat ik het gen ook zou kunnen dragen. Op mijn 18de wilde ik mij nog niet laten testen. Ik ging ervan uit dat ik het ook zou hebben, op die manier kon het alleen maar meevallen. ‘Ignorance is bliss’ was mijn manier om ermee om te gaan. Vanaf mijn 25ste heb ik wel preventief onderzoeken laten doen. Er moesten een paar keer goedaardige poliepen uit mijn darmen verwijderd worden, maar het was nooit iets ergs. Tot op mijn 29ste bleek dat ik al anderhalf jaar rondliep met een gezwel op mijn bijnier,” vervolgt ze. Het gezwel bleek uiteindelijk kwaadaardig te zijn: Bijnierkanker, een zeldzame vorm van kanker. “Ik werd geopereerd en kreeg chemotherapie. Toen moest ik wel getest worden op Lynch, in verband met de reactie op de chemo. Ik bleek inderdaad het MSH2 gen te dragen, net als mijn moeder. Opeens had ik geen keuze meer of ik het wel of niet wilde weten, maar dat boeide me ook niet meer. Ik wilde alleen maar beter worden. Later bleek dat de tumor door Lynch is veroorzaakt.” De twee jaar chemo zijn een aanslag geweest op mijn gezondheid, ik wilde daarna weer terug naar mijn oude leven, maar dat bleek nog niet zo eenvoudig te zijn. Ik ben inmiddels zeven jaar verder en heb nog dagelijks last van de chemotherapie, ik ben snel overprikkeld en ik kan veel minder dan mijn leeftijdsgenoten. Soms maakt het me heel verdrietig, soms ben ik vooral blij dat ik er nog ben. Omgaan met Lynch is voor mij een zoektocht, hoe zorg ik dat het niet het zwaard van Damocles wordt dat voortdurend boven mijn hoofd hangt? Daar praat ik over met een psycholoog. Ik ben heel alert op mijn gezondheid, want ik ben bang om weer kanker te krijgen. Tegelijkertijd wil ik niet altijd in angst leven.” Na de diagnose werd ze zwanger van zoon Jurre. Het was een bewuste keuze van Lienke en haar man om via de natuurlijke weg zwanger te worden en niet te kiezen voor een PGT-traject met embryoselectie en in vitro fertilisatie. “Ik zal onze zoon over Lynch vertellen en als hij straks 18 jaar is mag hij zelf kiezen of hij zich wil laten testen.” “Inmiddels heb ik, naast het moederschap, langzaam ook weer wat ruimte voor andere dingen, zoals sporten en zangles. Ik kijk met een open blik naar de toekomst, ik heb zin om Jurre op te zien groeien en om als gezin samen te zijn. Ik hoef de Kilimanjaro niet te beklimmen, mijn geluk zit in de kleine dingen.” Nieuwsgierig naar andere verhalen van jongvolwassenen met Lynch of Polyposis: https://lnkd.in/eAC_ApBn #ZeldzameKankers #Lynchsyndroom #Polyposis Foto's: Lin Woldendorp Interview: Sara Luijters

Wat was het een mooie en waardevolle dag vol inspiratie, informatie en verbinding: Onze landelijke contactdag een maand geleden. Meer dan 100 deelnemers kwamen naar het Figi Theater in Zeist om bij te praten, interessante lezingen te volgen en ervaringen uit te wisselen. 🎤 Highlights van de dag: - Boeiende sprekers zoals Prof. Dr. Jolanda de Vries over vaccinaties & immuunsysteem en Dr. Franzel van Duijnhoven over voeding & darmgezondheid. 🥗 - Een persoonlijk verhaal van Kelly Janssen over hoe filosofie kan helpen bij het omgaan met trauma: “Filosofie moet woorden geven als er geen woorden meer zijn.” - René ten Bos - Humor en een duidelijke presentatie over poliepen van Michaël Noë. Tijdens de lunch en borrel was er volop tijd om te netwerken, te genieten van lekkere broodjes en salade, bitterballen te scoren en ervaringen te delen. Dank aan alle vrijwilligers en deelnemers voor deze waardevolle dag. Samen maken we een verschil! 💪 Volgend jaar in november organiseren we weer een inspirerende landelijke contactdag. Waar zou jij dan meer over willen horen? Deel het hieronder met ons en elkaar. 👇 #LynchSyndroom #Polyposis #ErfelijkeDarmkanker 

Een arts vindt 40% meer poliepen wanneer een computer met kunstmatige intelligentie (AI) meekijkt bij het inwendig darmonderzoek. Dit blijkt uit een studie waaraan bijna 1.000 mensen vanuit 10 landen hebben meegedaan. Vanuit Nederland deden onderzoekers vanuit het Radboudumc mee. Uit eerder onderzoek bleek al dat wanneer er meer poliepen worden gevonden en verwijderd, de kans dat iemand later darmkanker ontwikkelt kleiner is. “Een arts kan poliepen missen, omdat die net te kort in beeld zijn, of de aandacht op een andere plek heeft”, zegt arts-onderzoeker Michiel Maas. ‘Maar een computer bekijkt iedere pixel in het beeld en is iedere milliseconde even alert. Dat geeft een enorme meerwaarde.” Hoewel de slimme computer al op de markt is gebracht door Magentiq Eye Ltd. wordt het nog niet vaak gebruikt. Maas: “Dit systeem kost geld, en de vergoeding van medisch onderzoek met hulp van AI zit nog in de ontwikkelingsfase.” In vervolgstudies gaan de onderzoekers kijken of de computer ook kan zien of een poliep gevaarlijk is. Op basis van hoe de poliep eruit ziet en hoe groot deze is. Hoogleraar en MDL-arts Peter Siersema: “Als we dat tijdens het onderzoek kunnen bepalen, kunnen we onschuldige poliepen laten zitten. Die hoef je dan dus ook niet te laten analyseren. Uiteindelijk scheelt dat in de kans op complicaties én in de kosten.” Benieuwd naar het hele artikel? Bekijk het op de website van het Radboudumc 👇 https://lnkd.in/e4CSWP6j #Darmkanker #AI #Coloscopie

Ilona: “Het nieuws dat ik ook Lynch MLH-1 gen heb kwam wel even hard binnen. Ik dacht vooral aan mijn zoontje: stel dat hij het ook heeft? Ik maak me zorgen om zijn toekomst, dit gun je niemand.” De 37-jarige Ilona weet sinds haar 31e dat ze het Lynch-syndroom heeft. “Toen mijn moeder baarmoederkanker kreeg en negen jaar later darmkanker, dachten de artsen aan Lynch. Ze liet zich onderzoeken en bleek drager te zijn van het MLH-1 gen. Haar vader is overleden aan darmkanker en de kans is groot dat hij ook drager is geweest van Lynch. Ik noem Lynch geen ziekte, dat klinkt mij te heftig. Het is een foutje in het DNA. Tot nu toe ben ik gezond, ik merk er gelukkig nog niets van. Ik krijg elke twee jaar een coloscopie en een echo en uitstrijkje bij de gynaecoloog. Ik moest al wel poliepen laten weghalen en ik heb ook al een keer een verkeerd uitstrijkje gehad, maar dat bleek gelukkig niet kwaadaardig te zijn.” Vooral de tijd rondom de onderzoeken vindt ze spannend. “Doordat de uitslag telkens goed is, ben ik steeds iets minder bang en lukt het mij om er wat makkelijker mee om te gaan. Ik vind de darmonderzoeken vooral vervelend, ik word misselijk van de drankjes die ik moet drinken om mijn darmen te legen. Mijn vriend helpt me hier heel lief bij. Hij maakt de kannen met het drankje voor me klaar en geeft me tussendoor bouillon te drinken tegen de misselijkheid. Hij sleept me er op die dag echt doorheen.” Net als andere dragers pleit Ilona voor meer bekendheid voor het Lynch-syndroom. “Nu hoor je er amper iets over. Er lopen er vast nog veel meer mensen met deze DNA-fout rond dan bekend is. Als er meer bekendheid voor is, kan er hopelijk ook meer geld vrijgemaakt worden voor onderzoek. Ik moet nu altijd uitleggen aan mensen wat Lynch is, het zou fijn zijn als dat binnenkort niet meer nodig is.” Deel jij dit verhaal, om zo meer bekendheid te geven aan het Lynch-syndroom en andere vormen van erfelijke darmkanker zoals Polyposis? Foto's: Lin Woldendorp Interview: Sara Luijters