Como funciona a privacidade de dados na pesquisa clínica?

Você sabe o que seus dados dizem sobre você? Provavelmente, mais do que você acredita.

O que gosta de fazer? Qual seu estilo de música favorito? O que prefere para o tempo livre: praia ou campo? Torce para algum time? Cada resposta é um dado que te caracteriza, e o conjunto deles resulta em uma informação que pode definir suas características, que se torna mais confiável e próxima da realidade à medida que mais dados forem obtidos e relacionados.

Quando um site, rede social ou um aplicativo é acessado, alguns dados do usuário podem ser capturados. Os mais atentos, no entanto, consultam os termos de aceite de uso para ter a ciência do nível de compartilhamento dos seus dados. Entretanto, esses termos são textos extensos, técnicos, cuja leitura é recusada pela grande maioria. Em um cenário onde ocorre a exposição de dados pessoais sem autorização, em linhas gerais, ocorre uma violação da privacidade. E embora alguém possa pensar “não tenho nada a esconder”, o impacto dessa disseminação pode ser imensurável.

Ainda assim, você pode pensar que a privacidade do seu dado não é tão importante. Porém, imagine uma ocasião em que você compartilha um segredo a um confidente, que retransmite a informação para outra pessoa sem sua autorização. Provavelmente, você sentiria que seu direito ao sigilo foi violado.

A regulamentação acerca da privacidade de dados, portanto, é importante para que a plataforma digital/empresa (ou seu confidente, como no exemplo) não dissemine um dado privado que possa trazer impactos negativos e até mesmo desconhecidos, especialmente se estes dados estiverem relacionados a preferências pessoais, que vão desde gêneros de filmes uma plataforma de streaming até um diagnóstico médico ou psicológico de uma condição de saúde.

Neste sentido, houve avanços no tema. Atualmente, as redes sociais, sites e aplicativos apresentam seus termos de uso de forma mais clara, que incluem quais dados podem ser capturados, o que será protegido e disseminado e como será utilizado. Ao usuário, é permitida a livre concordância ou recusa dos termos impostos, bem como a “permissão” para usufruir da ferramenta em questão.

Quando falamos da área da saúde, a proteção de dados tende a ser mais rígida. Isso porque os dados nesse segmento são considerados, em sua maioria, dados pessoais e sensíveis, e, portanto, possuem maior proteção, conferida pela Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).

Além disso, os pacientes possuem o direito de controlar o uso destes dados e mantê-los sob confidencialidade, restringindo seu acesso somente aos envolvidos em seu cuidado.

Em pesquisa clínica o rigor no tratamento e uso dos dados torna-se ainda maior, pois são coletadas apenas informações estritamente necessárias para a condução do estudo, com o objetivo de responder a uma pergunta científica relevante. Podemos destacar algumas medidas adicionais:

• Consentimento: além de consentir a participação na pesquisa, o voluntário ou seu representante legal deverá autorizar o uso de seus dados. No consentimento, é fundamental que sejam informados os reais fins para uso destes dados.
• Confidencialidade e sigilo: todo participante tem seus dados pessoais e sensíveis mantidos em confidencialidade e sigilo, sendo seu uso restrito a pessoas autorizadas. Além disso, são compartilhados apenas por meio de informações agrupadas, que não permitem identificação individual;
• Anonimização: os dados são classificados como anônimos quando perdem definitivamente a possibilidade de se identificar o participante-fonte.

A implementação adequada e atualizada de amplas medidas de segurança, além de resultar no cumprimento das normas de privacidade, favorece a melhor percepção dos usuários sobre o serviço, que pode resultar em maior confiança e fidelização, inclusive em instituições de saúde e centros de pesquisa. Investir no cuidado dos dados atrelados aos sujeitos envolvidos se faz tão relevante quanto o próprio cuidado da saúde em si.

Equipe de Gerenciamento de Dados do Instituto de Pesquisa Hcor