Pai cuida sozinho de menina com síndrome raríssima: “Os médicos disseram que ela só viveria por 9 horas”

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“Uma cena muito marcante na minha vida foi a primeira vez que eu vi a Thalita”, relata, em entrevista exclusiva a CRESCER. “Ela estava ligada aos aparelhos, com os olhos fechados, toda entubada. Quando cheguei perto, ela segurou no meu dedo. Para mim, foi como se pedisse: ‘Lute por mim’”. E, desde aquele momento, é isso o que Marcos tem feito, incansavelmente. Hoje, já são 7 anos de batalhas - e de muito amor.

Depois do nascimento, Thalita ficou 16 dias na UTI, em Pirassununga, mas lá não tinha estrutura de UTI Neonatal. Ela precisou ser transferida para Araras e, depois, para Bauru, onde permaneceu internada por 90 dias. “Durante esse período, fizeram vários procedimentos. A Thalita colocou uma válvula na cabeça para drenagem de líquido e uma sonda no estômago para se alimentar”, diz o pai.

Mais tarde, os médicos descobriram que Thalita tinha uma síndrome rara, conhecida como síndrome de bridas amnióticas, um problema que afeta o desenvolvimento do bebê. Ocorre quando a membrana que reveste o saco amniótico por dentro se rompe e “prende” parte do feto, durante a gestação. Isso pode levar a uma série de malformações congênitas, como aconteceu com a menina. O problema deveria ter sido detectado em ultrassons, que, de acordo com Marcos, não foram feitos com o cuidado adequado.

E a mãe? “A mãe dela, Ana, não conseguia aceitar a Thalita. Ela a rejeitou. Desde o início, eu assumi todos os cuidados”, afirma Marcos.

Marcos tinha conhecido Ana na igreja evangélica que ambos frequentavam, em Pirassununga mesmo. Os dois começaram a namorar e ela engravidou. Ana, Guilherme, que era o filho de um relacionamento anterior dela, e Marcos foram morar juntos. Marcos, que trabalhava como servente de pedreiro, acompanhou toda a gestação, as consultas de pré-natal e os exames. Nada indicava o que viria pela frente.

Depois do parto, Ana ficou depressiva, pelo fato de a filha ter nascido com as malformações. “Ela fazia acompanhamento médico, psicológico e psiquiátrico. E eu cuidava dela e da Thalita, sozinho”, conta Marcos.

Em 2018, em um dos períodos de internação de Thalita, Ana disse a Marcos que queria terminar o relacionamento. Ele conta que ficou arrasado e que gostava muito dela. Na época, acabou insistindo para que ela ficasse. “Sei que parece loucura, mas eu sugeri de tentarmos ter mais um filho”, lembra o pai. “Eu a amava muito”, afirma.

Ana topou a ideia e, em pouco tempo, engravidou de Mharessa, a segunda filha do casal. O pai ficou receoso com o pré-natal de Pirassununga e fez questão de levar Ana para as consultas e exames em Araras, cidade próxima, com estrutura melhor. Felizmente, a gravidez foi tranquila e Mharessa nasceu perfeita e saudável, em agosto de 2019. “Foi uma alegria, mas, em seguida, meu mundo desabou”, relata Marcos.

Maressa ainda tinha meses quando a mãe, Ana, se apaixonou por outra pessoa. “Ela não teve coragem de conversar comigo, dizer que tinha se apaixonado, resolver como faríamos com a guarda das meninas; Ela escreveu uma cartinha, deixou em cima da geladeira e foi embora”, conta ele. “Ela deixou as duas meninas para trás e o filho dela também”, diz ele. Thalita estava com 2 anos e meio e Mharessa, 4 meses. Guilherme foi morar com familiares da mãe e Marcos ficou com a guarda unilateral das meninas.

Apesar de ser uma história difícil, não era a primeira vez que Marcos vivia uma situação daquelas. Só que, na primeira vez, foi ele o filho abandonado pela mãe - e em condições muito semelhantes. “Quando eu era pequeno, a minha mãe, acredite se quiser, escreveu uma cartinha, deixou em cima da mesa e foi embora. Olha que coincidência maluca!”, aponta.

Quando isso aconteceu, Marcos tinha 12 anos e era o mais velho de três irmãos. O pai cuidou de todos sozinho, com ajuda de algumas tias e avós. “Vi meu pai criando três crianças e tive essa referência de pai solo. Também vivi a experiência de ser um filho abandonado. Então, sei o que minhas filhas sentem e passam, porque já vivi na pele.

Marcos gosta de dizer que é um “simples pai”, mas, de “simples”, sua vida não tem nada. Ele vive em função das filhas e já mudou de cidade várias vezes, em busca dos melhores tratamentos e condições. Além de Pirassununga e Bauru, a família já viveu em Cotia, Taboão da Serra e hoje está em Botucatu. Na cidade, ele recebe um auxílio de mil reais para cuidar da filha com deficiência. Além disso, o TikTok, em que ele compartilha um pouco do dia a dia com as filhas, tem ajudado na renda. “Um dia, fiz uma live e começou a viralizar”, conta o pai, que, rapidamente, ganhou milhares de seguidores, mas, mais do que isso: ganhou uma comunidade e uma grande rede de apoio, formada por pessoas que se sensibilizaram com a sua história.

Ele diz que as pessoas já se uniram para fazer vaquinhas online para ajudá-lo com os gastos, que envolvem fraldas, leite especial, tratamentos, medicamentos. “Fiz um empréstimo porque houve uma época em que a Thalita precisava de oxigênio. Também troquei a cadeira de rodas dela. Às vezes, preciso pagar uma babá para ficar com a Mharessa, quando tenho de levar a Thalita ao médico ou às terapias”, explica. Quando Marcos precisou, várias pessoas, mesmo sem conhecê-lo, se ofereceram para serem fiadoras do imóvel que ele precisou alugar para morar com as meninas.

A caçula, Mharessa, fica na escola em período integral, entrando 7h30 e saindo às 16h30. A Thalita vai para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de ônibus. Ela fica lá no período da tarde. Ela faz fisioterapia, musicoterapia, faz acompanhamento na Universidade Estadual de São Paulo (Unesp), toma medicações para controlar espasmos e convulsões… “Durante a semana, é uma correria, eu cuido da casa, deixo tudo organizadinho e limpinho”, conta o pai. “No final de semana, levo as meninas para a pracinha, tomar um ar, Mharessa brinca. Gostamos de assistir a filmes e desenhos juntos. Somos sempre nós três”, diz ele.

Marcos explica que um dos principais desafios envolvidos nos cuidados de Thalita é o orifício aberto, da boca. “Tem que ter muita preocupação, porque não pode entrar moscas, mosquitos, bactérias. É preciso cuidar da boquinha dela direitinho. O processo de escovar os dentes é diferente. Ela só enxerga de um olho, também tem todo um cuidado para limpar. No banho, não pode cair água na boca dela, porque é perigoso ela se afogar”, exemplifica. “Mas o desafio maior, com certeza, é o preconceito”, afirma.

Segundo o pai, Thalita deve passar por uma cirurgia de reconstrução da face no próximo ano. “Na verdade, é um processo feito por etapas, então, serão várias cirurgias”, diz ele. A recomendação dos especialistas para o pai é que eles tentem viver um dia de cada vez. E é isso que Marcos tem feito, desde o dia em que viu Thalita pela primeira vez.