Asociación Poco Frecuentes

🎄✨ Historias sorprendentes de Navidad y la medicina ✨🎄 La Navidad no solo inspira alegría, ¡también deja huella en la ciencia médica! 🩸 Enfermedad de Christmas: Un tipo de hemofilia descubierta en 1952 en Stephen Christmas, un niño canadiense. Curiosamente, Stephen falleció antes de Navidad, el 20 de diciembre de 1993. 🌲 Christmas Tree & Christmas Eye Disease: El patrón de lesiones en la piel de la pitiriasis rosada parece un árbol navideño. Y en Australia, la "Christmas Eye Disease" describe una erosión dolorosa de la córnea típica de esta época. 🎅 El milagro de Von Behring: En Nochebuena de 1891, salvó a una niña con difteria usando una antitoxina experimental, marcando un hito en la medicina. 🌟 ¡La Navidad y la ciencia, más conectadas de lo que parece! 🎁✨ ¡Felices fiestas! ✨🎁 https://lnkd.in/d7X3EJeE

El Grupo Pedro Jaén les desea unas felices fiestas llenas de salud, bienestar y alegría. Gracias por confiar en nosotros. ¡Feliz Navidad y próspero Año Nuevo! 🎄✨

✨ Una nueva terapia #nanotecnológica muestra eficacia frente a la enfermedad de #Fabry ✨ La innovadora terapia #nanoGLA, desarrollada por un equipo internacional, ha demostrado resultados prometedores en el tratamiento de la enfermedad de Fabry, una patología genética rara. Según el estudio publicado en Science Advances y liderado por Nora Ventosa (INSTITUT DE CIÈNCIA DE MATERIALS DE BARCELONA (ICMAB-CSIC) y Ciber-BBN) , este avance podría revolucionar el manejo de esta enfermedad, especialmente en sus complicaciones neurológicas, donde los tratamientos actuales son limitados. NanoGLA utiliza #nanoliposomas dirigidos para encapsular la enzima #GLA, logrando una eficacia notable en estudios preclínicos, incluyendo su capacidad de actuar en el cerebro. Este desarrollo, respaldado por proyectos europeos como #Smart4Fabry y reconocido como medicamento huérfano por la #EMA desde 2021, marca un paso decisivo hacia terapias más efectivas y seguras para los afectados. 📚 Más información en iSanidad: https://lnkd.in/dXNy4gtr #EnfermedadesRaras #Fabry #Nanotecnología #PocoFrecuentes #CienciaQueInspira

⚫ Con profundo pesar lamentamos el fallecimiento de Federico Mayor Zaragoza, una figura clave en la lucha por las #EnfermedadesRaras y el avance del #CribadoNeonatal en España. 👨🔬 Federico Mayor Zaragoza, doctor en Farmacia y catedrático, fue pionero en el cribado neonatal, impulsando en 1968 el primer programa de detección para la fenilcetonuria. Este avance salvó y transformó la vida de miles de niños, marcando un antes y un después en la salud pública de nuestro país. 🤝 Su compromiso con las #EnfermedadesPocoFrecuentes nos deja un legado imborrable: trabajó incansablemente para dar visibilidad y esperanza a las familias afectadas. 🙏 Desde nuestra Asociación, agradecemos profundamente su dedicación y visión. Federico siempre será un ejemplo de lucha y compromiso. 🕊️ Descansa en paz, maestro. Seguiremos tu camino para construir un futuro más inclusivo y solidario. #GraciasFederico #LegadoDeEsperanza #HéroeDeLaCiencia

🔴 ¿Sabías que el 55% de los profesionales de la salud prefieren el término “enfermedades poco frecuentes”? Desde la Asociación Poco Frecuentes, hemos llevado a cabo una encuesta para entender mejor cómo diferentes colectivos perciben los términos utilizados para referirse a patologías de baja prevalencia. Nuestro objetivo es promover un lenguaje inclusivo y respetuoso que refleje la realidad de las personas que conviven con estas enfermedades. 📊 Resultados destacados: 🔸 55% de los profesionales de la salud consideran que “enfermedades poco frecuentes” es el término más adecuado. 🔸Este término también es preferido por 50% de los pacientes y familiares y 70% de los representantes de la industria farmacéutica. 🔸Términos como “enfermedades raras” y “enfermedades huérfanas” generan sensibilidades en algunos colectivos, quienes los perciben con connotaciones negativas. 💬 Estos hallazgos marcan un cambio importante hacia un lenguaje más inclusivo y preciso, evitando estigmas asociados a las patologías de baja prevalencia. 📢 ¿Qué opinas? Desde nuestra asociación, seguimos trabajando para fomentar una comunicación más empática y acorde con las experiencias de quienes viven con enfermedades poco frecuentes. #EnfermedadesPocoFrecuentes #Inclusión #Salud #LenguajeInclusivo https://lnkd.in/ddrShZpW

🎉 Felicidades a Tomás Merina Ortega, nuevo presidente del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) Desde la Asociación Poco Frecuentes queremos felicitar a Tomás Merina por su nombramiento como presidente del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid. Su elección representa una oportunidad para avanzar en la defensa de la profesión médica y en la mejora de la atención sanitaria, especialmente en áreas como la Atención Primaria y la Hospitalaria. ¡Le deseamos el mayor de los éxitos en esta nueva etapa! #Sanidad #Medicina #PocoFrecuentes #Liderazgo #TomásMerina https://lnkd.in/dZiG5Wdy

✨ Avance clave en la investigación sobre #mastocitosis: el sistema inmunitario, en el centro de la enfermedad ✨ Desde la Asociación Poco Frecuentes queremos destacar un descubrimiento que marca un antes y un después en la comprensión de la mastocitosis, un cáncer de la sangre poco frecuente. El equipo liderado por el Dr. Alberto Orfao y la Dra. Alba Pérez, con el apoyo de la Asociación Española Contra el Cáncer, ha identificado que los síntomas de esta enfermedad no solo se deben a la mutación en el gen KIT de los mastocitos, sino también a cambios en otras células inmunitarias sanas, como linfocitos T y B, que se adaptan al comportamiento anómalo de los mastocitos. 🔬 ¿Por qué es importante? Estos hallazgos cambian el enfoque del tratamiento: ya no basta con actuar solo sobre los mastocitos o el gen KIT, sino que es necesario abordar el sistema inmunitario en su conjunto. Este avance abre la puerta a nuevos ensayos clínicos y estrategias terapéuticas que podrían mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. 👩🔬👨🔬 Desde nuestra Asociación, celebramos este avance, que demuestra una vez más la importancia de la investigación para arrojar luz sobre enfermedades poco frecuentes. #Mastocitosis #Investigación #CáncerPocoFrecuente #SistemaInmunitario #PocoFrecuentes https://lnkd.in/d_masFaK

🎄✨ ¡Felices Fiestas de parte de la Asociación Poco Frecuentes! ✨🎄 En estas fiestas, queremos agradecer a todos por su apoyo y dedicación. 🌟 Que esta Navidad esté llena de amor, esperanza y momentos especiales. 🎁❤️ ¡Juntos seguimos adelante! 💪💖 Les deseamos un 2024 lleno de salud, fuerza y nuevos logros. 🎉🎊 #FelizNavidad #UnidosPorLaSalud #Esperanza #FelicesFiestas

🎄 COFARES celebra la Navidad reconociendo a los farmacéuticos comunitarios En esta Navidad, desde la Asociación Poco Frecuentes queremos destacar y felicitar la labor de los farmacéuticos comunitarios, quienes, al igual que nosotros, están siempre cerca de las personas, brindando apoyo y cuidados fundamentales para la salud de la población. Cofares, a través de su campaña “La Salud, Nuestro Legado”, pone en valor el rol de estos profesionales, quienes desde el ❤️ de nuestras ciudades y pueblos, generan un vínculo único con sus pacientes, brindando su experiencia y dedicación. Esta campaña resalta el “legado familiar” que se transmite de generación en generación dentro de la profesión farmacéutica, un verdadero ejemplo de vocación. Desde nuestra Asociación, felicitamos a todos los #farmacéuticos por su trabajo, compromiso y dedicación. Nos enorgullece saber que contamos con profesionales que son un pilar fundamental en la salud de todos. ¡Felices Fiestas y un próspero Año Nuevo! 🎉 #Navidad #Farmacéuticos #Cofares #Salud #Legado #FarmaciaComunitaria #Agradecimiento #EnfermedadesPocoFrecuentes https://lnkd.in/dAsbbUYs

📢✨ ¡Así fue nuestro primer Mercadillo Solidario del plan Caminamos Juntos: 10 meses, 10 compromisos! ❤️ Una jornada llena de solidaridad y unión en la que compartimos con diversas asociaciones 🌍. En esta ocasión, tuvimos el honor de contar con la compañía de nuestros amigos de AECOSAR Asociacion Española con la Osteoporosis - Osteoarthritis Foundation International - OAFI 🙌 Gracias a todos los que hicieron de este evento un éxito y nos ayudaron a avanzar hacia nuestros objetivos 💪. 🗓️ ¡Pronto estaremos celebrando un nuevo mercadillo! Estén atentos a nuestras redes para no perderse la próxima fecha. 🚶♀️🚶♂️✨ #CaminamosJuntos #MercadilloSolidario #UnidosPorUnaCausa #AsociaciónPocoFrecuentes #Solidaridad #Compromiso