朱為民醫師，1983年生。家庭醫學／安寧緩和／老年醫學／職業醫學專科醫師，2016 TEDxTaipei講者。現任臺中榮總嘉義分院家醫科醫師、緩和療護病房主任。在安寧病房服務7年多時間，陪伴過近6百位臨終病人及家屬走過生命的最後旅程。他致力把生命自主權以及「預立醫療決定」的觀念散播出去，相信這樣的觀念可以減少無效醫療，改善醫病關係，讓每個人都可以依照自己想要的方式，面對人生最後一哩旅程。在醫學以外，他喜愛閱讀、音樂及戲劇。未來希望可以更多元關注台灣高齡化及善終議題。
對於生命自主的溝通，有四個要件。有了生命自主的想法，並與重要的人溝通之後，最後就是如何在剩下的生命中完成自己的心願、活出屬於自己的生命。
今（2020）年適逢安寧照顧基金會30周年生日，基金會在台北車站盛大舉辦了安寧影展的活動，我也很榮幸地被邀請和小野老師一起擔任《生生》這部片的映後座談講者。
《生生》是2017年的一部台灣電影，也是當年我很喜歡的電影。之前看的時候就覺得很好看，但沒太多想法。數年後再看一次，卻深深覺得這部片非常適合當作安寧療護的教材。
（以下有雷）
《生生》的故事
《生生》的故事主軸非常簡單，主要敘述居住在台中的70歲莉莉奶奶，被醫師診斷了肺癌第四期，告知她只剩下三個月的生命。她選擇不做化療，想要做自己想做的事情，於是她去學夏威夷舞、畫漫畫、打撞球、開直播述說她著三個月每天的體悟，變成一個網紅，最後在三個月後，在家安然善終。
圖片來源：《生生》劇照
另一個男主角是生生。生生是一個國小學生，因為哥哥最近的過世讓他想去了解哥哥的生活，無意間在哥哥的手機裡發現哥哥有訂閱莉莉奶奶的直播，於是生生深入去了解莉莉奶奶的人生後，和莉莉奶奶成為忘年之交。
這部電影之所以我認為可以做為安寧療護的教材，是因為我覺得大家可以從這部電影之中，了解什麼是善終的條件。
善終的三個條件
我在10月10日台北車站大廳的映後座談，問在場約百位的觀影民眾：「您們覺得莉莉奶奶有善終嗎？」絕大多數的朋友點頭。因此，我們可以從《生生》這部電影之中，看見莉莉奶奶善終的條件：
- 對臨終的醫療選擇和生活方式做出明確決定，生命自主
- 和家人溝通自身的想法
- 完成自己未盡的心願，活出自己的人生
第一個條件發生於，莉莉奶奶得知自己只剩三個月生命，醫師和女兒都問她要不要化療的時候，她很明確的表示：「我不要化療，我要回家。」因而開展了後面三個月的璀璨人生。
但是在臨床上，身為醫師常常看到二種不同的狀況：不是病人無法（或不敢）做出決定，就是病人已經失去意識，已經說不出話來了。這個時候，只能人云亦云，讓家人來決定自己的生命和後續的醫療。病人受苦，家人也辛苦。
解決的方法是什麼？其實就是預立安寧緩和意願書以及預立醫療決定，事先寫下在生命臨終希望得到的醫療和生活方式，讓大家可以了解。
但是，有時候說了、寫了還不夠，還必須跟身旁的人溝通想法。
莉莉奶奶一定有告訴她的醫師：「我不要化療，我要回家，你可以怎麼協助我？」所以，醫師開了嗎啡貼片，讓她回家時可以貼在身上，幫助她減緩疼痛和其他症狀。
在片中，莉莉奶奶也告訴了她的女兒她的想法，儘管一開始溝通不是太順利，但是後來女兒也可以接受，並進一步協助媽媽想要的生活方式。媽媽希望一個人住，不要互相干涉，於是，女兒在媽媽家中裝了監視器，以便於在台北工作的時候，依然可以看到媽媽。
我在演講當中常常會提到，對於生命自主的溝通，有四個要件：
- 盡早溝通：不要等到最後奄奄一息，或是被推進急診室才開始溝通，那時體力很差、心情很急，溝通效果一定不會好。而是要在健康、意識清楚的時候，就開始說自己的想法。
- 深入溝通：不是只是說「我跟你說喔，以後我怎麼樣千萬不要救我，知不知道！」這樣而已，而是應該好好地說明，為什麼我的想法會是這樣？我對於生命當中覺得最重要的事情是什麼？我希望當遇到了那一天，大家可以怎麼協助我？
- 全面溝通：因為人際網絡不是只限於最親的家人而已，還有遠方的親戚、朋友、家庭醫師……為了避免家人到時候接收到來自各方的壓力，最好的方式就是自己先處理，盡可能地和遠親、朋友、醫療人員先做溝通。
- 反覆溝通：現在身體還健康，等到真正生病的時候，很可能是十幾年、甚至幾十年以後。到那時候，家人們可能早就忘記當初說了些什麼，所以一段時間之後，就要把自己的想法再拿出來曬一曬，再說一次，讓這個印象可以存續。
有了生命自主的想法，並與重要的人溝通之後，最後就是如何在剩下的生命中完成自己的心願、活出屬於自己的生命。
我很喜歡莉莉奶奶在片中幾個跳夏威夷舞的場景：她頭上戴著花，衣服上的流蘇隨著身軀搖擺著，在搭配窗外映照下來的日光以及夏威夷的音樂，真的好美。有一幕讓我特別動容，是莉莉奶奶對著鏡頭說：「老實說，我覺得我生病之後，活得更精采了…….」
圖片來源：《生生》劇照
看到這裡，讓我想起，曾經照顧過的一個大哥。
癌末的大哥
幾個月前，當台灣疫情還是很緊張的時候，一個週五的下午，住院醫師打給我，跟我說：「學長，下午問083那個癌末病人有沒有什麼最後的心願，他說，想跟主治醫師喝杯茶。」
「083那個癌末病人」是一個胰臟癌合併十二指腸侵犯，腸道堵塞只好裝了鼻胃管引流，外科醫師覺得已經無法讓他再進食的50歲男性。他在外科病房不太受歡迎，因為他不太理主治醫師的禁食的規定，總是自己喝牛奶、喝咖啡。來到安寧病房，只要不要造成身體不適的症狀，我沒有給他太多限制。
我回到醫院已經接近下班時間。走到病人床邊，瘦骨如柴的大哥正在玩手機，幫助他引流胃部液體的鼻胃管垂在身前。我說：「要請我喝茶嗎？」
他指了指床邊桌，上頭有一個罐子，裡頭裝滿了黃澄澄的菊花。
「你打開聞聞看。」
打開蓋子，花香撲鼻而來，很濃，卻不膩。
「很香吧，這很貴的。」然後，大哥又指了指旁邊的茶壺，說：「倒一點進去，然後去裝熱開水。」我照辦，倒了一些菊花，拿著茶壺出去到病房的飲水機裝水，再走回來。
「可以喝了嗎？」我問。
「再等一下，搖一下茶壺⋯⋯好，可以喝了。」
我把菊花茶倒出來，淡黃清透的茶，茶香四溢。」
「嗯，都倒完，然後再去裝水。」他又指示。
「喔，好。」我又拿著茶壺出去，照著剛剛的流程再做一遍，然後回來坐在他床邊。
「如何，不錯吧？」他問。
「很好喝，大哥你的生活真有品味。」我真心的稱讚。
「喝茶、喝咖啡，都要喝好的。我之前跟朋友出國開會，還喝到很棒的香檳。你在家泡茶嗎？」
「我都沒什麼時間泡茶，都喝茶包。」我突然有點不好意思，覺得自己的生活實在很單調。
他說：「沒關係，還有辦法，你可以找到喜歡的茶葉，找茶行幫你做茶包。咖啡也可以這樣做。通常，一包5、60塊的咖啡包，就很不錯了。」
我想起我放在辦公室的那台Nespresso，還有最近才剛添購的幾條膠囊。
他繼續說，「如果你想找台中的好咖啡，我再LINE給你老闆的地址。」
我點點頭。
星期五的傍晚時分，我坐在他的床邊，手裡捧著一杯菊花茶，跟大哥聊咖啡、聊茶、聊他最後想喝的香檳。談話的內容都很家常，也沒有目的，也沒有什麼溝通技巧，就是單純的陪伴。我發現，那段時間，我的身分不是醫師、也算不上他的朋友，更不是心理諮商師。我們只是兩個人，有著共通的經驗和記憶，願意和彼此分享這一刻難得的時光。
在疫情緊張情緒滿溢之際，能擁有這樣平靜、淡雅的交流，令人感受到這份工作的珍貴。
沒幾天，大哥走了。但是他的人生，即使最後是在醫院，即使鼻子上吊著一根鼻胃管，在安寧團隊的協助之下，他依然可以活出自屬於自己的生命。他教了我很多東西，就跟大螢幕當中的莉莉奶奶一樣。
「完成自己的心願」不用等到生病才開始
再複習一下我從《生生》當中學到的善終的三個條件：
- 對臨終的醫療選擇和生活方式做出明確決定，生命自主
- 和家人溝通自身的想法
- 完成自己未盡的心願，活出自己的人生
「好好生活到最後一刻，完成自己的心願。」其實，也不用等到生病才開始。
就從當下做起吧。
責任編輯：朱家儀
核稿編輯：翁世航