VÍDEO | Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico 2024. 🔹 Con ilusión y emoción compartimos el vídeo que resume la celebración y reivindicación del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico este año 2024 en España. ✅ GRACIAS a quienes se movilizaron. ✅ GRACIAS a quienes nos dieron luz. ✅ GRACIAS a quienes nos dieron voz. ✅ GRACIAS a quienes nos escucharon. 🔹 Gracias a cada socia y socio que organizó los actos en cada una de las localidades. ¡¡GRACIAS A TODAS Y TODOS!! #MásInvestigaciónParaMásVida #CáncerMamaMetastásico https://lnkd.in/exjX-Xiq
Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico
Salud y servicios sociales
#MásInvestigaciónParaMásVida #AprobacióndeTratamientosYa
Sobre nosotros
La Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) es una organización creada, dirigida e impulsada por pacientes con cáncer de mama metastásico (CMm) enfocada a conseguir cronificar o curar esta enfermedad, con 4 objetivos principales: • Apoyar, informar y acompañar a las pacientes. • Dar más visibilidad y crear más conciencia social y política sobre este estadio de la enfermedad. • Promover la investigación, consiguiendo más recursos económicos para proyectos sobre CMm. • Impulsar un acceso más ágil y equitativo a la innovación oncológica, en diagnósticos y tratamientos. La asociación nace como un grupo de apoyo online entre pacientes con CMm, conscientes de que su realidad es muy diferente a la de aquellas mujeres diagnosticadas en estadios iniciales. Se constituye oficialmente en 2018 y lanza su campaña con el hashtag y lema de la asociación #MásInvestigaciónParaMásVida. En 2019 convoca su primer Premio Chiara a la investigación, en memoria de la M. Chiara Giorgetti, paciente de CMm y creadora de este primer grupo de pacientes que fue el origen de la asociación. El CMm sigue siendo a día de hoy una enfermedad incurable. Aproximadamente un 6% de las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama (principalmente mujeres, pero también un pequeño porcentaje de hombres) tienen ya metástasis desde el inicio, y el 30% desarrollarán metástasis con el tiempo. La tasa de supervivencia promedio es de 5 años. En España, más de 36.000 mujeres serán diagnosticadas de cáncer de mama en 2024, siendo la principal causa de muerte en mujeres de 35-50 años (supone más de 6.600 fallecimientos al año en nuestro país). La única esperanza para estas pacientes es la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos que les proporcionen una mayor supervivencia y mejor calidad de vida. La Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, con NIF G88011184, está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (fecha 06-02-18), Sección 1, Nº Nacional 614940.
- Sitio web
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https://www.cancermamametastasico.es/
Enlace externo para Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico
- Sector
- Salud y servicios sociales
- Tamaño de la empresa
- De 11 a 50 empleados
- Sede
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- Tipo
- Organización sin ánimo de lucro
- Fundación
- 2018
- Especialidades
- asociación, cáncer de mama, cáncer de mama metastásico, investigación, oncología, socios, voluntariado, pacientes y tratamientos
Ubicaciones
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Principal
-, ES
Empleados en Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico
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Gema Rodríguez Recio
Vicepresidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico
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Silvia Astorga
👉 Silvia Vega 👍 SocialMedia 🎗️ Cáncer Mama Metástasico 🎯 Objetivo: conseguir #MásInvestigaciónParaMásVida y visibilizar el #CáncerMamaMetastásico
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Pilar Fernández Pascual
Presidenta Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico.
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Carolina Alaminos
Profesional de la comunicación en ASOCIACION ESPAÑOLA DE CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO
Actualizaciones
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NOTICIA | César Rodríguez "En el cáncer de mama ya no buscamos curar más sino hacerlo con el menor daño". 🔹Entrevista a César Rodríguez, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en EL ESPAÑOL para hablar de los avances en #CáncerDeMama de las últimas décadas y lo que queda por hacer. Actualmente la supervivencia a los 5 años es cercana al 90%, pero en el caso de las pacientes #metastásicas no llega al 50%. 👉¿Ha cambiado la forma en que reciben las mujeres la noticia del cáncer? ✅La información sobre el #CáncerDeMana se da mejor porque las #pacientes demandan una información completa. En el caso del #CáncerMamaMetastásico (#CMm) es más difícil porque hay que explicar que la enfermedad no es curable pero el tratamiento permite supervivencias prolongadas y, en muchos casos con tratamientos menos tóxicos que los que utilizábamos antes. 👉¿Cuál es la clave que falta en el CMm? ✅Es una enfermedad con 3 características: la primera, que es #heterogénea; la enfermedad es muy diferente en función del lugar donde hago la biopsia, y eso hace muy difícil su tratamiento. La segunda, que el cáncer es #dinámico; a medida que lo voy tratando, va cambiando y eso nos obliga a obtener información de manera dinámica. Es fundamental ir 'rebiopsiando' el tumor. Lo tercero, necesitamos entender mejor la adquisición de #resistencias. ¿Por qué un tratamiento va tan bien y, pasado un tiempo, deja de hacerlo? Si entendemos los mecanismos de resistencia y conseguimos tratamientos que puedan afrontar la heterogeneidad tumoral, todo sería más fácil. 👉Muchas pacientes le preguntan: "Doctor, ¿me voy a curar?" ✅Sí, muchas. En oncología somos cautos, iIncluso un cáncer de mama precoz tiene una probabilidad de #recaída de un 20-25%. Cuando das la noticia de una metástasis, hay pacientes que preguntan, "¿me voy a curar?" Es uno de los momentos más difíciles. Lo correcto en este caso es señalar que el objetivo en este momento es controlar la enfermedad; cuando hayamos dado este paso, veremos qué objetivos más ambiciosos podemos plantear. 👉Se usa la palabra #supervivencia en un cáncer en que 9 de cada 10 mujeres siguen vivas después de 5 años desde el diagnóstico. Parece ligado a ese concepto de 'lucha' y 'batalla' contra el cáncer. ✅Uno de los retos es no interpretar el proceso del cáncer de mama como una #lucha o una #batalla, porque eso acaba generando frustración en las pacientes que recaen: parece que es su #responsabilidad es que no ha luchado lo suficiente. Esto es cargar la responsabilidad del resultado del tratamiento a la propia paciente. Hay términos que se adaptan mucho mejor, a mí me gusta más #afrontar. Además, que el 85% de las pacientes están vivas a los 5 años es motivo de alegría pero hay que pensar que se mueren al año más de 6.000 mujeres por CMm 🔹Más info: https://lnkd.in/ePYyAm2y #MásInvestigaciónParaMásVida®️
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COMITÉ EUROPEO DE PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO 🇪🇺 🔹 El Comité Europeo de Pacientes con #CáncerMamaMetastásico, promovido por la compañía Menarini Stemline, con el objetivo de compartir necesidades de este colectivo de pacientes y pensar en iniciativas futuras, se ha vuelto a reunir en Florencia (Italia) los pasados días 4 y 5 de noviembre para hacer seguimiento de las diversas actividades enfocadas a mejorar la información y el apoyo a pacientes, así como el acceso a nuevos tratamientos. 🔹 Gema Rodríguez Recio, vicepresidenta de nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, #AECMM, asistió a la reunión, en la que también participaron representantes de las asociaciones de pacientes EUROPA DONNA - The European Breast Cancer Coalition, #ThinkPink, Fondazione IncontraDonna, Patientinnenportal, BVN - Borstkankervereniging Nederland, #Chefredakt, #IONMammaMia, y Federación Española de Cáncer de Mama #FECMA, de diversos países europeos (Italia, Alemania, Austria, Países Bajos y España). 🔹 Aunque la #legislación y los procesos de #aprobación y #financiación de nuevos #tratamientos, el acceso a #EnsayosClínicos o #PruebasDiagnósticas innovadoras, es diferente en cada país, todas las pacientes con cáncer de mama metastásico compartimos las mismas #necesidades y tenemos problemas muy similares en cuanto a plazos demasiado largos o falta de #equidad. 🔹 Iniciativas como este Comité permiten a las asociaciones no solo intercambiar experiencias y aprender unas de otras, sino impulsar con más fuerza iniciativas conjuntas para que las autoridades sanitarias europeas agilicen el acceso a la innovación para todas las pacientes. #MásInvestigaciónParaMásVida®️ #CáncerMamaMetastásico #MetastaticBreastCancer #MBC
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🔹 Nuestra socia y compañera en la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico #AECMM María Jesús, es la protagonista del último NFT de la campaña #laMquefalta, que hemos creado en colaboración con la alianza AstraZeneca | Daiichi Sankyo España para dar visibilidad a la realidad del cáncer de mama metastásico. Esta es su historia
Maria Jesús, protagonista de la obra de arte digital NFT de Javier Arrés, paciente de #CáncerDeMamaMetastásico y representante de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico , lleva 17 años en tratamiento. "Siempre que voy a las revisiones, quiero escuchar si hay un remedio", afirma. Tras varias recaídas, le da mucha importancia a vivir momentos y ver a sus hijos en el día a día, consiguiendo un futuro. ¡Descubre su historia! #laMquefalta Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico Daiichi Sankyo España
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#INVESTIGACIÓN | Desarrollan una innovadora terapia CAR-T que activa una doble respuesta antitumoral en modelos preclínicos de cáncer de mama HER2+ 🔹 El Grupo de Factores de Crecimiento del Vall d'Hebron Institute of Oncology (VHIO) y el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM) han desarrollado una nueva terapia con células #CAR-T capaces de activar una potente respuesta #antitumoral contra células que expresan la proteína #p95HER2, presente de forma específica en un tercio de los #tumoresHER2+ y de secretar a su vez, un anticuerpo biespecífico que reconoce a la células que sobreexpresan #HER2 y activa tanto a las CAR-T como al resto de células inmunitarias del microambiente tumoral. 🔹 Esta terapia se ha probado en modelos preclínicos de tumores HER2+ que presentan p95HER2, derivados de pacientes en los que se ha observado una respuesta antitumoral completa, duradera y segura. Estos resultados que se han publicado recientemente en la revista Nature Communications han sido la base para solicitar la puesta en marcha de un #EnsayoFaseI para probar esta nueva terapia CAR-T en #pacientes con tumores impulsados por la sobreexpresión de HER2. 🔹 La terapia CAR-T es una terapia celular avanzada que consiste en modificar genéticamente células inmunitarias del paciente, concretamente las #célulasT, para conseguir que ataquen a dianas específicas de los tumores. CAR-T es el acrónimo de Chimeric Antigen Receptor T-cell en inglés, que se puede traducir como célula T con receptor antigénico quimérico. Esta opción terapéutica tiene buenos resultados en tumores hematológicos y uno de los retos actuales de la investigación es ser capaces de solventar las dificultades que supone trasladar estos buenos resultados a la terapia con CAR-T en tumores sólidos. 🔹 En cantidades normales, la proteína HER2 desempeña un papel importante en el crecimiento y el desarrollo de una amplia variedad de células, denominadas células epiteliales. Sin embargo, la sobreexpresión de esta proteína impulsa de forma descontrolada la división y el crecimiento de las células contribuyendo al desarrollo y la progresión del cáncer. Se estima que el 4% de los tumores sobreexpresan HER2, hasta el 15% en #CáncerDeMama. Más de un tercio expresan también una forma alterada de HER2 conocida como p95HEr2 que se asocia a tumores más agresivos. 🔹 “HER2 es, sin duda, el receptor más atacado en el desarrollo de terapias contra el cáncer especialmente en cáncer de mama o cáncer gástrico” explica el Dr. Joaquín Arribas. “Aunque se han desarrollado multitud de opciones terapéuticas para tratar este subgrupo de tumores, todavía hay un número importante de pacientes, hasta un tercio de las pacientes con cáncer de mama HER2+ avanzado, que no responden a estas terapias”. 🔹 Más info 👇https://lnkd.in/dvsCHKhy #MásInvestigaciónParaMásVida®️
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EN LOS MEDIOS | "#laMquefalta: las pacientes con cáncer de mama metastásico reclamamos más investigación" 🔹 La revista Pharma Market publica un artículo basado en la conversación con Gema Rodríguez Recio, vicepresidenta de nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico #AECMM, sobre la campaña #laMquefalta. 🔹 El movimiento #laMquefalta, una iniciativa de la AECMM en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo España | AstraZeneca, ha vuelto a recordar estos días que, para las pacientes con metástasis, el cáncer de mama no es rosa. Nosotras vivimos una realidad diferente, ya que nuestra enfermedad actualmente no tiene cura y dependemos de la investigación para tener más tiempo y mejor calidad de vida. 🔹 De manera simbólica, ciudades como Madrid, Málaga y Las Palmas de Gran Canaria quitaron unos días la letra M de sus nombres que fueron instalados en lugares emblemáticos para, más tarde, recuperarla. De esa forma, nos han ayudado a poner en boca de todos #laMquefalta. 🔹 La respuesta de las personas que se acercaban a estas letras gigantes con los nombres de estas ciudades ha sido espectacular. Las largas colas para hacerse fotos y compartir el mensaje en redes sociales nos ha emocionado, ya que han hecho que se hable más acerca de la realidad que vivimos las pacientes con #CáncerMamaMetastásico. 🔹 El mensaje que queremos lanzar cuenta también con el apoyo de la comunidad médica. Prueba de ello ha sido la #exposición instalada varios días de octubre en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid. En ella se ha mostrado un nuevo #NFT que se suma a la colección con la que ya cuenta la AECMM desde el año pasado. En esta ocasión, se trata de una obra de arte digital realizada por el artista Javier Arrés y que representa la historia de una paciente con cáncer de mama metastásico (#CMm), María Jesús Prada, y la del equipo médico implicado en el abordaje de su enfermedad. 🔹 Gracias a este tipo de acciones conseguimos incidir en la necesidad de que el mensaje de #MásInvestigaciónParaMásVida® llegue a todos y a todas. Y es que el cáncer de mama sigue siendo una de las patologías más diagnosticadas entre las mujeres en España, con más de 36.000 nuevos casos cada año. Además, entre el 5% y el 6% de estos nuevos casos presentan ya metástasis desde el principio, y un 30% desarrollarán metástasis con el tiempo. 🔹 Desde 2022, el movimiento de concienciación social #laMquefalta ha logrado que el CMm sea una realidad más visible, pero aún queda mucho por hacer. Es necesario que la conversación sobre el cáncer de mama se complete con la “M” de metastásico y poner en el centro las necesidades de los pacientes, más allá de octubre. Porque para nosotras, todos los meses del año son el mes del cáncer de mama metastásico. 🔹 Info completa 👇👇👇 https://lnkd.in/dP8Kqd8A
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COLABORA CON LA AECMM 🔹 Te damos 5 motivos para que colabores con nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico #AECMM 1️⃣ El cáncer de mama metastásico (#CMm) a día de hoy es una enfermedad que no tiene cura. Necesitamos acceso rápido a nuevos #tratamientos innovadores que nos permitan tener más tiempo y más calidad de vida. 2️⃣ Un 6% de las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama ya son metastásicas desde el principio. Y un 30% desarrollará CMm con el tiempo, incluso años después de finalizar los tratamientos. 3️⃣ Del total de los fondos destinados a la #investigación del cáncer de mama, menos del 10% se destina al CMm. 4️⃣ La media de esperanza de vida como pacientes metastásicas, es de 5 años. Cada año más de 6.500 compañeras fallecen en España a causa de la enfermedad, que es la principal causa de muerte en mujeres de 35-50 años. 5️⃣ Nuestro tiempo se agota, por eso necesitamos MÁS INVESTIGACIÓN para poder tener MÁS VIDA, más tiempo con mejor calidad. 🔹 TÚ nos puedes ayudar de muchas formas: ✅ Hazte socio/a con una aportación desde 20€/año. No es necesario que seas paciente, cualquier persona puede formar parte de la AECMM: 👉 https://lnkd.in/dWQybvfa ✅ Realiza una donación del importe que quieras a través de nuestra web: 👉 https://lnkd.in/d6cw8hKc ✅ Colabora a través de Teaming con 1€/mes: 👉 https://lnkd.in/dHbjcMAt ✅ Síguenos en redes sociales y comparte nuestros contenidos para ayudarnos a conseguir más visibilidad. #MásInvestigaciónParaMásVida®️ #CáncerMamaMetastásico
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EVENTO | XII Jornadas de Adherencia al Tratamiento, Madrid. 🔹Este miércoles 13 de noviembre, se celebró en el Auditorio Meeting Place de Madrid las XII Jornadas Científicas de Adherencia, organizadas por el Grupo OAT, para conmemorar el Día Mundial de la #Adherencia. Un evento en el que se apostó por el rigor científico y el abordaje #multidisciplinar en proyectos de adherencia para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes. 🔹La falta de adherencia al tratamiento es uno de los mayores desafíos en la atención a #pacientes con enfermedades crónicas. Todos los estudios recientes destacan que casi la mitad de los pacientes no sigue las pautas terapéuticas recomendadas, lo que conlleva graves consecuencias: un peor control de la enfermedad, un aumento de complicaciones y una reducción de la calidad de vida y la esperanza de vida. Además, esto incrementa el número de consultas médicas, hospitalizaciones y pruebas adicionales, impactando en los costos del SNS. 🔹 La jornada se distribuyó en varios bloques: Mesa redonda "La Adherencia desde la visión de los pacientes", Ponencias “Actualizaciones y novedades en la Mejora de la adherencia”, y Debate "Terapias digitales, el presente en la mejora de la adherencia". 🔹 La mesa “La adherencia desde la visión de los pacientes”, tenía por objetivo dar visibilidad a las asociaciones de pacientes y conocer cómo conviven con la patología, además de reclamar equidad en el acceso a los tratamientos y que España financie la innovación a la misma velocidad que el resto de los países europeos. Moderada por Carmen Valdés y Llorca (vocal del Comité Científico del Grupo OAT), participaron en la mesa: 👉 Sara Heras Mathieu, trabajadora social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ANHP. 👉 Gema Rodríguez Recio, vicepresidenta de nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, AECMM. 👉 Carolina Martín, técnica de la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna España, #HPNEspaña. 🔹Gema Rodríguez habló de las pacientes con #CáncerMamaMetastásico (#CMm), una #EnfermedadIncurable, que no es crónica, porque no existe actualmente un tratamiento crónico. Las pacientes "vivimos con el #miedo a una progresión que implique un cambio de tratamiento. Es muy difícil distinguir entre un síntoma y un efecto secundario. Tenemos que adaptar el día a día a lo que podemos hacer". Desde la #AECMM “uno de nuestros reclamos es acceder a la #innovación sin retrasos". Dar #información y #formación sobre la enfermedad es una también es una de las principales actividades, para que las pacientes sepan autocuidarse y qué esperar. #MásInvestigaciónParaMásVida®️
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EL SILLÓN ROSA | Pilar Fernández Pascual, Presidenta AECMM. 🔹 El #CáncerMamaMetastásico (#CMm) deja más de 6.000 fallecimientos al año, siendo la primera causa de muerte entre mujeres de 35 a 50 años. Pilar Fernández Pascual, presidenta de nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico #AECMM, se sienta en #ElSillónRosa de para poner el foco en nuestra realidad como pacientes metastásicas. "La sociedad debe tomar conciencia de que la prevención y el diagnóstico precoz son imprescindibles". 🔹 Conoce la realidad del #CáncerdeMama a través de la campaña #ElSillónRosa, creada por AstraZeneca en colaboración con la Federación Española de Cáncer de Mama #Fecma y nuestra #AECMM. #ElSillónRosa, mediante una serie de entrevistas, quiere convertirse en un #símbolo para fomentar la #investigación y el #conocimiento de la realidad de esta enfermedad y los retos que aún quedan por superar. 🔹 Más info: https://lnkd.in/dcM3rmJy #MásInvestigaciónParaMásVida®️
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EVENTO | IX Congreso de personas con cáncer y familiares de Aragón, Zaragoza. 🔹Los pasados días 8 y 9 de noviembre se celebró en Zaragoza el “IX Congreso de personas con cáncer y familiares de Aragón”, organizado por la Asociación Española Contra el Cáncer de Aragón. El congreso contó con la participación de autoridades y 25 #AsociacionesOncológicas, entre ellas nuestra Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico #AECMM, y unos 1.000 asistentes. 🔹En el evento se desarrollaron distintas charlas y talleres muy interesantes, entre las que destacamos: 👉 Conferencia “Avances y Retos en la #InvestigaciónEnCáncer”, en la que participaron Maria S Soengas (Jefa del Grupo de #Melanoma del Spanish National Cancer Research Centre (CNIO) y Presidenta de ASEICA - Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer), Alberto J. Schuhmacher (Investigador ARAID y Director del grupo de Oncología Molecular del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón - IIS Aragón), y Patricia Sancho (Investigadora senior, jefa del grupo Metabolismo y Células Madre Tumorales del IIS Aragón). 👉 Taller “BIOBANCO. Investigación para tener futuro”, organizado por nuestra #AECMM, en el que participaron Delia Recalde (coordinadora técnica en el #Biobanco del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud (IACS)) y María del Mar Encabo (técnico superior de innovación en el Biobanco del IACS). En el taller explicaron cómo funciona el Biobanco y su importancia para poder llevar a cabo numerosos proyectos de investigación en el área de la biomedicina, así como el trabajo que se está realizando para generar una #ColecciónDeOrganoides, un novedoso sistema de cultivo celular 3D que podría facilitar el desarrollo de estrategias de medicina personalizada. 🔹 Durante el congreso también se ha dado voz, una vez más, a la #reivindicaciones de las diferentes asociaciones que hacen las entidades que trabajan con pacientes oncológicos en Aragón, entre ellas la nuestra: agilizar la #financiación de nuevos tratamientos tras la aprobación de la Agencia Europea de Medicamentos, porque eso supone para los pacientes oncológicos más años de vida. #MásInvestigaciónParaMásVida®️