Publicación de Fernando Fon

#EventoIQVIA: Ayer celebramos el webinar “Reflexiones en el abordaje de las enfermedades raras: oportunidades y retos” con una excelente representación del entorno clínico, la voz del #paciente, la perspectiva del laboratorio y la experiencia analítica de #IQVIA. Un de las conclusiones más repetida es que "la información jugará un papel clave, especialmente en el diagnóstico de las enfermedades raras. Las claves para avanzar son la formación, compartir conocimiento y una mayor coordinación entre todos los agentes implicados". Gracias a todos los que nos acompañasteis y gracias muy especialmente a Javier Blasco, Begoña Martín Bielsa, Beatriz Perales Zamorano, Miquel Pons, John Ward, Laia Aguilar Sugrañes, Núria Perulero, Josu Aguirre Gómez, PhD e Inés Jaumot Marchante por vuestra participación en un foro tan necesario para profundizar en estas enfermedades que, a día de hoy, afectan a más de 300 millones de #pacientes en el mundo, y más de 3 millones en nuestro país.

🔬🔔 Cada vez esta más claro, que la medicina personalizada, las terapias avanzadas y la edición génica, son la respuesta para algunas de las enfermedades a las que no conseguimos ganar la batalla, 🔬📢🔬 hay que seguir investigando y dedicando fondos💪💪 https://lnkd.in/dydTiTMy

🔬 ¿Sabías que las enfermedades raras representan un gran desafío de salud global, tanto para los médicos como para los pacientes y sus familias? 💡 En este contexto, el proyecto MITOSICOM, liderado por investigadores de la Universidade de Vigo, busca comprender mejor estas enfermedades complejas y avanzar hacia terapias personalizadas que mejoren la vida de los pacientes. 📖 Lee la noticia completa en la web: https://lnkd.in/duePqk69 #PERTE_Salud #PlanDeRecuperación #NextGenerationEu Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades Xunta de Galicia Fundación Kærtor Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur Vall d’Hebron Institute of Research (VHIR) - Vall d'Hebron Institut de Recerca

ℹ 𝑴𝑰𝑬𝑹𝑪𝑶𝑳𝑬𝑺 𝑫𝑬 𝑰𝑵𝑭𝑶 ℹ 𝟐𝟗 𝐝𝐞 𝐟𝐞𝐛𝐫𝐞𝐫𝐨: 𝐃í𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬🔍🧬 Este 29 de febrero se conmemora un día de especial significado para aquellos afectados por #enfermedadesraras, también conocidas como #enfermedadeshuérfanas o #enfermedadespocofrecuentes. Es un momento para reflexionar sobre la importancia de la investigación y el desarrollo (I+D) en este campo crucial de la medicina. 💠 Las #enfermedadesraras afectan a millones de personas en todo el mundo, y muchas de ellas carecen de tratamientos efectivos debido a su complejidad y rareza. Sin embargo, a medida que avanzamos en la era de la medicina de precisión y la tecnología médica, las posibilidades para abordar estas enfermedades están evolucionando de manera prometedora. 💠 La inversión en #investigación y #desarrollo (I+D) es fundamental para avanzar en la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades. Es vital que sigamos apoyando y financiando iniciativas de investigación en este campo para impulsar el desarrollo de terapias innovadoras y mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras. 💠 Mirando hacia el #futuro, las proyecciones son alentadoras. Los avances en la genómica, la terapia génica, la medicina regenerativa y la inteligencia artificial (AI) están abriendo nuevas posibilidades para el diagnóstico temprano y el tratamiento personalizado de enfermedades raras. Además, la colaboración entre la comunidad médica, los investigadores, las organizaciones de pacientes y las empresas farmacéuticas es fundamental para acelerar el progreso en este ámbito. 💠 Resulta de especial relevancia que en el #DíadelasEnfermedadesRaras, recordemos la importancia de mantener el impulso en la #investigación y el #desarrollo, así como el apoyo continuo a aquellos que enfrentan estas enfermedades. Juntos, podemos marcar la diferencia y ofrecer esperanza a quienes más lo necesitan en la lucha contra las enfermedades raras. 💊💼 ❤👍   #apmextremetraining #apm #visitamedica #laboratorios #industriafarmaceutica #ventas #marketingfarmaceutico #marketing #liderazgo

🔬 *Día Internacional de los Ensayos Clínicos: Un Pilar en la Lucha Contra las Enfermedades Respiratorias* 🔬 Estimados colegas del mundo médico, Hoy marcamos el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, una fecha clave para reflexionar sobre el impacto transformador que estos estudios tienen en la medicina moderna, especialmente en el tratamiento de enfermedades respiratorias. Los ensayos clínicos son la brújula que guía nuestro progreso hacia terapias más efectivas y seguras. Gracias a ellos, hemos logrado avances significativos en el manejo de afecciones como el asma, la EPOC y las infecciones respiratorias agudas. En este día, reconocemos el valor incalculable de los voluntarios que participan en los ensayos, la dedicación de los investigadores y la colaboración interdisciplinaria que juntos hacen posible el avance de la ciencia. Celebremos juntos la innovación y el compromiso continuo con la excelencia clínica que nos acerca cada día a un futuro con mejores respuestas a los desafíos respiratorios. #DíaInternacionalDeLosEnsayosClínicos #InnovaciónMédica #SaludRespiratoria

El mes de septiembre de 2024 se ha publicado el número 2 del volumen 9 de la revista newsRARE, la primera publicación de divulgación científica en España centrada en Enfermedades Raras y cuyo objetivo principal es ser un canal de difusión, debate e intercambio de experiencias y opiniones sobre todos los aspectos relacionados con este tipo de patologías. La coordinación y el desarrollo están a cargo de la Fundación Weber. Este volumen está dedicado a 'Organización institucional en la atención a las Enfermedades Raras'. Las estrategias relacionadas con el abordaje de las enfermedades raras (EERR), tanto a nivel nacional como internacional, deben garantizar la calidad de las prestaciones y la equidad en el acceso a tratamientos para estas enfermedades tan poco prevalentes, pero con tanta repercusión sanitaria y social. Las comunidades autónomas (CCAA) asumen este compromiso real, cercano y tangible con las personas afectadas y sus familias. Este compromiso incluye líneas estratégicas que den apoyo a esta atención: mejorar el acceso a la información y a los recursos sobre enfermedades poco frecuentes a través de un registro único, mejorar el diagnóstico y proporcionar asesoramiento genético preciso, facilitar las terapias y productos sanitarios disponibles en condiciones de equidad, así como fomentar la investigación, la formación y el trabajo en red de los profesionales. Actualmente, cualquier plan estratégico o modelo de gestión en sanidad no duda en situar al paciente en el centro del sistema, ofreciendo además una atención humanizada. Se trata de poner el foco en el paciente y sus personas significativas, interesarse por sus valores y sus necesidades, y fomentar su formación y su participación en la toma de decisiones Con artículos, entre otros, de: Carlos Dévora y Javier Villaseca ('Organización institucional en la atención a las enfermedades raras'), del Consejo de Redacción ('La organización de los recursos asistenciales en la atención de las personas con EERR) así como revisión de artículos y opinión de expertos. Descargar en: https://lnkd.in/e5MAwanv

🔛 Una ambiciosa iniciativa con la que pretendemos poner en marcha un enfoque integral de la #NutriciónOncológica que permita la mejora en la calidad de vida de los pacientes, la eficacia de los tratamientos y, de forma potencial, incrementar las tasas de supervivencia. Aunque está diseñado especialmente para el #CáncerdePulmón, queremos que sirva de modelo para otros tipos de cáncer y enfermedades crónicas no transmisibles #ENT, además de poder extenderse a poblaciones vulnerables, como los mayores o personas con trastornos metabólicos. Para todo ello🔬, hemos creado un consorcio europeo con otros cinco centros, reconocidos por la experiencia en el campo de la nutrición y la investigación, y con el que ya estamos dando los primeros pasos. DKFZ German Cancer Research Center Max Planck Institute i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde University of Parma Servicio madrileño de salud (SERMAS) European Innovation Council and SMEs Executive Agency (EISMEA) #MENTORING #Health #Cancer #PrecisionNutrition #IMDEAfood

Lanzamos el #InformedeEnsayosClínicos en Enfermedades Raras. Un año más, con estos datos, queremos hacer un seguimiento de la evolución de la #investigación de este tipo de terapias y poniendo en valor los avances más recientes para este tipo de patologías. De este informe destacamos que, a lo largo de 2023: ◾ Del total de ensayos clínicos realizados en España, 190 se centraron en enfermedades raras. ◾ En los ensayos clínicos en enfermedades raras participaron 2.884 personas, lo que supone el 7% del total de los ensayos clínicos autorizados en 2023, dos puntos menos que en el año anterior. ◾El 96 % de los ensayos cínicos para enfermedades raras fueron de promotores comerciales ◾También destaca el aumento significativo de los ensayos clínicos en las primeras fases de desarrollo, que han crecido un 19% respecto al año anterior. 👉 Accede al informe completo aquí: https://lnkd.in/exPfkKna #AELMHU #MedicamentosHuérfanos #EnfermedadesRaras

Más de 300 millones de personas en el mundo viven con enfermedades raras, pero solo el 5% dispone de tratamiento. ¿Es suficiente aprobar 50 nuevas terapias al año? ▪️ Más del 40% de los medicamentos en desarrollo están dirigidos a enfermedades raras. ▪️ Cada año se aprueban alrededor de 50 nuevas terapias. ▪️ Los avances en diseño de ensayos clínicos y análisis de datos están transformando la investigación. Desafíos:  ✅ Poblaciones de pacientes reducidas ✅ Dificultades en el diagnóstico ✅ Complejidad en el diseño de ensayos clínicos La investigación en enfermedades raras está impulsando avances que benefician a toda la medicina, especialmente en terapias génicas y medicina de precisión. ¿𝗖ó𝗺𝗼 𝗽𝗼𝗱𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗮𝗰𝗲𝗹𝗲𝗿𝗮𝗿 𝗲𝗹 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗿𝗿𝗼𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗲 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀? ↳ ¿Más colaboración entre industria, academia y asociaciones de pacientes? ↳ ¿Nuevos modelos de financiación para investigación? ↳ ¿Mejoras en los procesos regulatorios? #MedicamentosHuérfanos #EnfermedadesRaras #InvestigaciónClínica

🔬 #REiCOP liderará un ambicioso proyecto sobre #COVIDpersistente que será financiado por el Instituto de Salud Carlos III. 🔎 Uno de sus principales objetivos será desarrollar una definición de #LongCOVID basada en algoritmos probabilísticos generados a partir de la caracterización clínica de la enfermedad, tan reclamada por parte de los afectados y la propia comunidad científica. 💡 La falta de consenso en su denominación y de precisión en la descripción de los signos de la enfermedad ha entorpecido en gran medida el avance científico y, sobre todo, la determinación de tratamientos específicos efectivos. Más detalles en: https://buff.ly/4gDwdJ2 #JornadaREiCOP Pilar Rodriguez Ledo Joan B Soriano, M.D., Ph.D., FERS,FCCP Francisco Mera Cordero Paula Sánchez Diz