¿Ser o estar?, ese es el dilema

Lo que miles de personas con discapacidad viven día con día en México

Vera Milarka

A mi amigo, Óscar Olivo, a quien desde hace algunos años se lo llevaron 'al Braile'

Arquitecto, profesor y amante del teatro se quedó ciego no hace mucho tiempo, y sigue asistiendo a las funciones, con él comparto el inmenso placer del humor y las artes escénicas, además de la música.

“La única discapacidad en la vida es una mala actitud”        

Scott Hamilton        

La conmemoración de este día surge a raíz de la fundación de la primera Escuela Nacional de Sordomudos en México por decreto del Presidente Benito Juárez, en 1867. El concepto de la discapacidad ha evolucionado con el tiempo, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) define esta condición como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación por parte de ciertas personas.

Han pasado 30 años desde que la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 3 de diciembre como “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”, y 15 años de que México suscribió la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ratificó su Protocolo Facultativo.

 La promesa esencial

La Organización de las Naciones Unidas  en la actualidad hace un llamado a los gobiernos para garantizar el cumplimento de los derechos de las personas con discapacidad, con el fin de acercamos como sociedad a la promesa esencial de la Agenda 2030: ”no dejar a nadie atrás”.

Cifras publicadas en 2020 por la Organización Mundial de la Salud aseguran que cerca de 15 por ciento de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad, es decir, que entre más de mil millones de personas, casi 190 millones tienen dificultades funcionales y necesitan servicios de asistencia frecuente, y el número de personas con discapacidad aumenta anualmente debido al envejecimiento natural de la población y al incremento de enfermedades crónicas.

Numeralia

En México, por ejemplo, el aumento progresivo de la población con discapacidad, tal como lo registró hace tres años el Censo de Población y Vivienda fue que al menos, 6,179,890 personas viven actualmente con algún tipo de discapacidad. 16.5 % de la población del país, es decir, casi 14 millones de personas vive con alguna limitación física o funcional.

Esto sugiere que dichas personas reportaron que no pueden hacer al menos una de las actividades de la vida diaria como ver, oír, caminar, recordar o concentrarse, bañarse, vestirse o comer, hablar o comunicarse, o tener mucha dificultad para desempeñarse con eficiencia en esas actividades.

53 % son mujeres

47 % son hombres;

50.1% son personas adultas de 60 años o más

Y 23.9% no está afiliado a algún servicio de salud.

En gustos se rompen géneros y en empedrados... sillas de ruedas

En México, como en muchas partes del mundo, las personas con discapacidad padecen las peores condiciones sanitarias, económicas y académicas, además de que entran en el marco de referencia de personas con los más altos índices de pobreza en el país. Tan solo durante la emergencia sanitaria del coronavirus SARS-coV-2 (Covid-19) esas desigualdades, se incrementaron reduciéndose las opciones laborales de los discapacitados y, por ende, también de subsistencia y bienestar en su vida cotidiana. Atender y garantizar que las personas con discapacidad “no se queden atrás”, ha rezado el eslogan de la campaña mundial, pero tenemos que observar la realidad desde una mirada empática hacia la discapacidad con un enfoque basado realmente en los derechos humanos.

La famosa Agenda 2030 mundial hace un llamado a partir de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para ubicar a las personas con discapacidad en el centro de todos nuestros esfuerzos por mejorar sus condiciones de vida, su desplazamiento, su independencia y autonomía asistida; y hacia el respeto irrestricto a sus derechos porque es consabido que muchas personas son víctimas de abusos constantes, incluso por parte de sus propias familias o cuidadores, a razón de que no hay una supervisión ni muchas veces una regulación que permita la visibilidad de las situación en la que se encuentran, y cómo padecen penurias cotidianamente en entornos que, dicho sea de paso, jamás se diseñaron para arropar con condiciones dignas a dichas personas. Por siglos se han omitido espacios y comportamientos sociales orientados al acondicionamientos funcional para las personas con características físicas o cognitivas especiales, el mundo ha sido dispar  con los discapacitados en proponer una vida de plenitud y con justicia social, ni siquiera para las personas con dificultades leves tanto física, como mental, emocional o psicológicamente.

El prejuicio y la ignorancia ha relegado a las personas con capacidades distintas, y en las propias familias hay integrantes de “primera y de segunda clase” (hasta de ‘tercer nivel’), que marcan distinciones notables de trato, de valía y de reconocimiento parental y social.

Las ideas, los sentimientos y la calidad de vida de los que no padecen ninguna enfermedad o discapacidad (lo que incluye enfermedades degenerativas o adicciones además de otras trastornos como el espectro autista (TEA, que incluye el síndrome de asperger) e incluso, por irónico que parezca, en personas altamente sensibles –PAS-- y hasta en niños superdotados) imponen como norma y en colectivo, sus reglas y formas de vivir.  Son los ‘más aptos’ quienes se sienten ‘dueños de la normalidad y del éxito’ y relegan a todas las demás personas, y son quienes determinan las dinámicas de funcionalidades ‘legitimadas’ socialmente. Por muchos años se ha ignorado la situación desigual e injusta en la que viven su día a día las personas con capacidades diferentes, o simplemente se les margina o señala como personas ‘non gratas’  en grupos intolerantes y abusivos cuando no simplemente se avergüenzan de ellas.

Estas personas que no forman parte de esa “normalidad” viven literalmente calvarios en sus casas, en los centros educativos y en sociedades que practican una competencia salvaje de aptitudes vinculadas a un ‘éxito’ de tipo ‘darwiniano’ que no distingue, no respeta y acosa y depreda, en colectivo, a las personas que son diferentes, incluso por su condición de género o simplemente por ser distintas por su etnia, religión o la cultura de donde proceden.

El mundo es para todas las personas, más allá de la corrección política y de un lenguaje en apariencia inclusivo, se requieren hechos no palabras, para que quepamos todos, y eso implica inclusión (no exclusividad) y sostenibilidad. Y respeto irrestricto a todas las formas de pensamiento, religión o creencias, así como elección sexual y libertad de expresión, entre otros derechos y con un enfoque que sea de género, porque a las dificultades propias derivadas de las discapacidades se suma la violencia específicamente contra las mujeres, quienes sufren abusos adicionales desde la infancia y juventud: violación, ultraje, manipulación y cuando son ancianas también: robo, maltrato, segregación y despojo, por citar las más comunes.

Trabajar en conjunto para superar obstáculos a los que se enfrentan cotidianamente las personas con discapacidad, sin dejar atrás a nadie, es posible cumplirlo en la medida en que asumamos que el compromiso es social, no solo institucional, gubernamental u organizacional o empresarial, etc. Se trata de un cambio de mentalidad, para que en colectivo sumemos de facto a las y los demás en aras de que la mayoría, si no es que la totalidad de los seres humanos seamos parte de un mundo más equitativo, que lamentablemente ha sido ideado casi exclusivamente y durante siglos para personas sin ningún tipo de discapacidad, tan solo hay que ver el número exagerado de escaleras en el Metro de México, estaciones y pasillos sin opción a escaleras eléctricas, la cantidad de elevadores descompuestos o peligrosos, en mal estado o convertidos en cuevas de ladrones donde no hay personal ni cámaras de vigilancia.

Tampoco forman parte de los protocolos básicos de atención las plataformas de ascenso y descenso en los transportes públicos habituales, tampoco los recursos (mecánicos, eléctricos o de nuevas tecnologías de desplazamiento) en las escuelas y centros educativos de todos los niveles de la capital, y mucho menos en los estados de la República, municipios, pueblos, rancherías o geografías lejanas a los centros de alta densidad poblacional donde normalmente funcionan (en teoría al menos) los teleféricos y otras opciones de transporte por la configuración misma de los territorios (montañas, valles, ríos, selvas, barrancas, etc.,). Estamos en pañales en este tema y debe ser obligatorio una agenda especial para solucionar la vida de los transeúntes, así como se propuso con los estacionamientos en las construcciones de los rascacielos, así se debería organizar la ciudadanía para exigir que existan condiciones de vida, transporte y labores dignas para las personas con algún tipo de discapacidad.

¿Y qué decir de las rampas cuyo peralte hace extraordinariamente difícil que las personas en sillas de ruedas las pueda usar con pericia? Tómese unos minutos, baje su vista a las calles de ciudades como el centro de Cuernavaca o algunos callejones y colonias de Pachuca por citar ejemplos muy conocidos por quien escribe este texto, o simplemente hágalo en la calle Francisco Sosa en Coyoacán en la Ciudad de México, ¿cree que alguien en silla de ruedas podría transitar por allí (aún con ayuda de algún acompañante)?

Al menos en México, 70% de las calles cuentan con rampas mal construidas, además de que, en general, las banquetas están destruidas o en pésimas condiciones, no hay forma de que una silla de ruedas, en algunos casos, quepa en las calles y cuando se trata de las empedradas no hay ningún acotamiento diseñado (como si fuera una ‘ciclovía’) para que las personas tengan acceso a los restaurantes, teatros y cines, oficinas, centros de diversión, parques o hasta para desplazarse en sus propias casas.

Necesitamos reflexionar que en nuestro país, no contamos con estaciones de servicios 24x7 ni de personal especializado ni capacitado para auxiliar y/o atender a personas ciegas, sordas o con parálisis cerebral u otro tipo de condición que les facilite ubicar la señalética de las estaciones del transporte, o poder leerlas (consultarlas) en lenguajes específicos para cada caso.

No hay personal apto para socorrer en lo mínimo a las personas de la tercera edad que por lo común algunas ya también padecen dificultades y atrofias motrices o auditivas y visuales importantes. No se encuentran módulos ni kioskos o estaciones de telefonía de emergencia en las calles ni en el transporte, ni atención en módulos ciudadanos como los hay para el turismo. Tampoco la Banca o las instituciones gubernamentales o las empresas privadas, ni en los comercios o tiendas de conveniencia y departamentales, (por citar los espacios más concurridos) se encuentran dispositivos adecuados, simplemente existe una ausencia de opciones para que las personas con discapacidad se desempeñen con seguridad y certeza en su día a día, y solo algunos grupos de jóvenes se han ido sensibilizando y haciendo consciencia de un activismo que no se ve, que es el de la solidaridad humana, como cuando las y los chicos se levantan para ceder el asiento a los mayores, (más allá de las campañas de la propaganda gubernamental) porque en sus propias casas los educan mejor. Y esta parte es la clave del cambio:diálogo intergeneracional con valores y respeto a los derechos humanos.

Estas nuevas generaciones no son, efectivamente, ‘ninis’ o ‘rebeldes sin causa’, sino personas conscientes que buscan ayudar a cargar bolsas a las personas que lidian con problemas, o les apoyan en atravesar las calle, o instintivamente algunos (no todxs) nos ayudan a levantarnos cuando por descuido caemos accidentalmente por las escaleras (lo he vivido) cuando ningún guardia o policía se siente mínimamente comprometido (en su horario burocrático de trabajo o porque no quedó establecido en sus funciones principales de su contrato laboral), de asistirte oportuna y diligentemente simplemente por humanidad.

La famosa gentrificación de las urbes ha desplazado naturalmente a la población por el encarecimiento de las casas habitación en las colonias más cotizadas y por si fuera poco, también se confina a vivir solamente en las periferias de las ciudades, al ser tendencia construir mega centros comerciales de dimensiones monstruosas e ‘inhumanas’ como Mitikah en Río Churubusco y Av. Universidad en la CDMX, que consta de 120 mil metros cuadrados, por citar un ejemplo de construcción relativamente reciente.

Los arquitectos e ingenieros, lejos de que se concentren en redimensionar los espacios a la medida de las personas, las reducen a ser elementos ‘decorativos’ , dentro de una concepción que privilegia la expansión de los consorcios, las marcas y firmas en un desfase que busca paradójicamente la densidad colectiva concentrada, a cambio de despersonalizar su vivencia placentera y cómoda. Estas edificaciones no están pensadas para satisfacer las necesidades de las personas que no pueden caminar largas distancias o que tienen fotosensibilidad u otras condiciones físicas que requerirían de un entorno adecuado para ser tocado y percibido de múltiples formas sensoriales más incluyentes.

¿Cómo se tipifica una discapacidad?

Se entiende como discapacidad física o motora a todo aquel tipo de limitación generada por la presencia de una problemática vinculada a una disminución o eliminación de capacidades de movilidad corporal, como por ejemplo, la pérdida de una extremidad o de su funcionalidad habitual. Muchas de estas discapacidades responden a problemas medulares, accidentes de tráfico, traumatismo craneoencefálico, enfermedad médica generadora de limitación física, amputaciones, malformaciones congénitas o accidentes cerebrovasculares.

Discapacidad sensorial

Esta limitación se refiere a la deficiencia en alguno de los sentidos que nos permiten percibir el entorno sea externa o internamente. Las alteraciones se dan en todos los sentidos, aunque la más conocidas son la discapacidad visual y la auditiva.

Discapacidad intelectual

Esta discapacidad se define como cualquier limitación del funcionamiento intelectual que dificulta la participación social o la autonomía de las personas, lo mismo en los ámbitos como el académico o el laboral, o si su coeficiente intelectual es inferior a 70 y eso limita sus diferentes habilidades cognitivas y de participación social. Existen diferentes grados de discapacidad intelectual y cada uno supone repercusiones distintas sobre la dificultad que generan en cada persona para desempeñarse con soltura en sociedad.

Discapacidad visceral

Común pero ignorada, este tipo de discapacidad la padecen personas con algún tipo de deficiencia en alguno de sus órganos, lo que genera limitaciones en la vida y su participación en comunidad. Es el caso de las que derivadas de la diabetes, parkinson, epilepsia, problemas cardíacos, así como enfermedades con eventos convulsivos, incontinencia de esfínteres, personas dializadas, etc.

Discapacidad psíquica

Se comprende como discapacidad psíquica cuando se presentan alteraciones de tipo conductual y del comportamiento adaptativo, generalmente derivadas del padecimiento de algún tipo de trastorno mental o desorden emocional incapacitante.

Discapacidad múltiple

Esta discapacidad deriva de una combinado de limitaciones surgidas, algunas, posteriormente a las deficiencias primarias o de origen o se dan en paralelo. Por ejemplo, un sujeto ciego con discapacidad intelectual, o de un sujeto parapléjico con sordera.

Discapacidad social

Se dice que el modelo para atender la discapacidad es hoy un nuevo paradigma social, y su tratamiento se basa en un desarrollo teórico y normativo que debe considerar las causas que originan la discapacidad y que, cabe aclarar,  no son religiosas, ni científicas, sino que son, en gran medida, sociales y culturales.

México, por ejemplo, un país especialmente indolente con las personas con discapacidad pero irónicamente ha “entrenado”  sin proponérselo, a los mejores deportistas paraolímpicos y aunque a menudo señalo esto como un chiste, no lo es, sé que nos causa risa (nerviosa cuando menos) porque nos invita a reflexionar sobre la gran resiliencia de las personas discapacitadas, nuestros compatriotas, que creemos que son “menos” que los demás cuando nos han demostrado lo contrario.

Discapacitados campeones

En 1972 México debutó en los Juegos Paralímpicos de Heidelberg participando con siete atletas sin obtener ninguna medalla, pero en menos de una década el equipo mexicano logró su mejor actuación en los Juegos Paralímpicos de Arnhem 1980, en esa edición  logró el noveno puesto del medallero general, con una cosecha de 20 medallas de oro, 16 de plata y 6 de bronce para sumar un total de 42 preseas paralímpicas.

En la lista deportiva de atletas discapacitados mexicanos más exitosos, se encuentra la atleta Juana Soto, que ganó entre 1988 y 1992 un total de 14 medallas, de las cuales 8 fueron de oro, la nadadora Doramitzi González y Josefina Cornejo quienes son deportistas multimedallistas, la primera obtuvo entre 2000 y 2008 un total de 11 medallas, de ellas 5 fueron de oro, la segunda logró entre 1976 y 1980, 8 medallas de oro, de un total de 10 medallas.

Uno de los logros más recientes para el equipo de deportistas paraolímpicos fue su participación en los Juegos de Tokio 2020, porque significó un entrenamiento muy fuerte, y con una limitación adicional: entrenar en medio de los estrictos controles sanitarios derivados de la pandemia de Covid19. México acudió a la gesta deportiva más importante del mundo en su categoría con 60 atletas, 29 mujeres y 31 hombres.

Las siete medallas de oro que ganó el país fueron gracias al esfuerzo de Mónica Rodríguez en atletismo, Amalia Pérez en halterofilia*, José Rodolfo Chessani en atletismo, Jesús Hernández en los 150 metros en natación, Arnulfo Castorena en los 50 metros en la piscina, Diego López en el estilo libre en natación y Juan Diego García en taekwondo, la primera para un mexicano en esta disciplina. La delegación mexicana se consolidó como una de las mejores de América Latina con 22 medallas y fue justo en Tokio 2020 su mejor participación desde 2004, demostrando que pese a la inestabilidad económica en su deporte, aún así, su sola actitud los impulsó para imponerse ganar.

Ser o estar…

Jesús Hernández quien ganó también un bronce en los 50 metros pecho, tras nacer con una malformación congénita en los hombros y la parálisis cerebral a edad temprana entró a natación como parte de un programa para su rehabilitación. “Es algo extraordinario para mí, me siento como el ave fénix que renace de sus cenizas, porque tuve cáncer y cuando todos creyeron que no podría salir adelante, ahí estuve; además, esta medalla de bronce simboliza un gran reto para mí, es una prueba en la que he dominado mis miedos” declaró en varios medios de comunicación europeos.

¿Tener dos o un pie izquierdo?

“Si yo no podía ser como las otras personas,

por lo menos sería yo mismo, de la mejor manera posible."

Christy Brown

Christy fue uno de los 22 niños nacidos del matrimonio Brown y nació con una parálisis cerebral severa en 1932 en Dublín, Irlanda.  Su padre era un albañil de Crumlin y su madre era ama de casa. Gracias a su asistente social decidió hacer algo por él mismo y empezó a tener una impresionante habilidad física, ya que aprendió a escribir con la única extremidad que tenía… el pie izquierdo.

Cine recomendado para hoy

Mi pie izquierdo (1989) es una película anglo-irlandesa de 103 minutos dirigida por Jim Sheridan y la estupenda actuación protagónica de Daniel Day-Lewis y Brenda Fricker, cuenta con la participación en los papeles principales de Ray McAnally y Fiona Shaw y está basada en la autobiografía homónima de Christy Brown.

El libro trató de documentar la cultura de Dublín a través del recurso del humor, dialectos precisos y la descripción de las características intrincadas convirtiéndose en un bestseller internacional publicado en más de 14 idiomas. A la autobiografía novelas como Una sombra en verano, (1972), Salvajemente crecen los lirios (1976) y Una prometedora carrera (publicado póstumamente en 1982).

Premios del filme

Mejor actor (Daniel Day-Lewis), y actriz secundaria Brenda Fricker

Premio Óscar 1990, Premio Evening Standard British Film 1990; Premio NYFCC 1989 (y a mejor película).Premio NSFC 1990, Premio LAFCA 1989, Premio London Critics Circle Film 1990: al actor del año; Premio Independent Spirit 1990: a la mejor película extranjera (Jim Sheridan) Premio BAFTA 1990 y al mejor actor secundario (Ray McAnally). Premio del Festival Internacional de Cine de Montreal 1989 y Jim Sheridan

Premio David de Donatello 1990: al mejor productor de película extranjera (Noel Pearson).

Premio Guild Film Award - Plata 1991: a la mejor película extranjera (Jim Sheridan).

 Premio del público

Festival Premiers Plans d'Angers 1990 a Jim Sheridan.

Ojitos de huevo (2023)

Con este título Netflix lanzó una serie donde actúa como protagonista Alexis Renato Arroyo Mendoza, mejor conocido como “Ojitos de Huevo”, un standupero mexicano de 30 años originario de Querétaro que se ha convertido en un fenómeno viral en las redes junto a Kike Vázquez, el comediante y activista que interpreta a su amigo Charly, un joven con parálisis cerebral, ambos demuestran su gran talento artístico pero, sobre todo, su gran sentido del humor para superar su condición.

Estrenada hace poco tiempo, la serie dirigida por Analeine Cal y Mayor con un guión de Olfa Masmoudi es una serie satisfactoriamente palomera y, aunque no es una gran realización, plantea en tono de humor y reflexión algunos de los problemas cotidianos de un par de amigos con discapacidad, un ciego de nacimiento (Alexis) y un joven con parálisis cerebral; así como pone de manifiesto la ignorancia de las personas para comprender su condición, como los excesos de la protección paterna, (Alejandro Calva) frente a los excesos del optimismo negacionista de una madre (Verónica Merchant); en medio de un contexto donde se desarrollan temas sobre la amistad, la indolencia social, y al mismo tiempo la solidaridad e idiosincrasia nacional mexicana.

Un cambio de modelo radical

Un año clave para la transición del llamado modelo médico asistencialista al modelo social de la discapacidad fue 2022, porque además de trazar la ruta hacia la inclusión y el ejercicio pleno de los derechos de las personas discapacitadas sucedieron tres importantes acontecimientos: a) la presentación de la iniciativa para que nuestro país cuente el primer Código Nacional de Procedimientos Civiles y Familiares; b) la publicación de las reformas a la Ley General de Salud en materia de salud mental; y c) la obligatoriedad del cumplimiento de procesos de consulta y participación adecuados a los estándares fijados por la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) para la validez formal de leyes y política pública determinante para el ejercicio de derechos de personas con discapacidad.

*Halterofilia: es un deporte en el que los atletas levantan barras cargadas con pesas, que pone a prueba la fuerza, la potencia y la técnica de los deportistas.