ARSLA

L'ARSLA participe ce soir aux 10 ans de la France s'engage ! ✨ 🏆 Cette fondation créée par le Président François Hollande, nous a sélectionné en 2023 parmi plus de 400 candidats associatifs ambitieux. Être lauréat de la France s'engage c'est bénéficier d'un accompagnement de qualité, par des experts et des entreprises engagées. Mais c'est aussi bénéficier d'un financement exceptionnel pour répondre à un besoin auquel l'état et les collectivités publiques ne peuvent pas répondre. Grâce à ce soutien, l’ARSLA a pu franchir une étape importante cette année, la mise en œuvre de son projet : l'essaimage de son parc de matériel en régions. Cet accompagnement précieux renforce notre ambition d’élargir ce dispositif surtout le territoire métropolitain et d'outre-mer dans les années à venir, pour répondre au plus près des besoins des personnes atteintes de SLA. 🙏 Un grand merci à la Fondation La France s’engage pour son engagement à nos côtés. La France s'engage Enora Hamon Damien Baldin Liza Patris

Voici un très bel exemple concret de financement de la recherche par l'Arsla, grâce à vos dons! Nous sommes fiers d'apporter notre soutien à Axoltis Pharma pour accélérer la recherche sur la SLA. Tous unis pour défier la SLA : don.arsla.org

🎙️ Dans ce nouvel épisode du podcast 𝗟𝗮 𝘃𝗶𝗲 𝗲𝘀𝘁 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲, 𝗲𝘀𝘀𝗮𝗶𝗲-𝗹𝗮 !, retrouvez Loïc Résibois chez lui pour une discussion intime et authentique. Après un premier épisode riche en émotions, Loïc nous ouvre les portes de son quotidien et de sa réalité avec la SLA, abordant sans détour l’isolement des personnes malades, ses combats et sa philosophie de vie. 💬 Ce témoignage, empreint de résilience, d'humour et de réflexion, questionne sur le fait de vivre chaque instant pleinement, malgré la maladie. Depuis l’enregistrement de ce podcast, Loïc nous a quittés le 24 septembre 2024, à l’Île de Ré. Nous lui rendons hommage et honorons son engagement auprès de l’ARSLA, où, durant ces deux dernières années, il a su mobiliser et sensibiliser autour de la SLA et des enjeux essentiels de cette maladie. Nous pensons à lui et à toute sa famille. 🎧 L'épisode est disponible dès maintenant sur toutes les plateformes d’écoute. Écoutez, partagez et n'oubliez pas de nous suivre pour d'autres histoires aussi bouleversantes qu'inspirantes ! 🔗 Lien du podcast: https://lnkd.in/dXd6QGBY #maladiedecharcot #santé #recherche #sensibilisation #arsla #sla #podcast #lavieestbelleessaiela

✨ Appel à Candidatures : Rejoignez le Conseil Scientifique de l’ARSLA ! ✨ Vous êtes un(e) expert(e) en recherche clinique ou fondamentale, et vous souhaitez contribuer à la lutte contre la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et les maladies du neurone moteur ? L’ARSLA lance un appel à candidatures pour le renouvellement de son Conseil Scientifique ! Composé de cliniciens, de chercheurs académiques, d’une représentante de la société civile et d’un patient, ce comité joue un rôle essentiel en apportant un éclairage scientifique au Conseil d’Administration pour sélectionner et financer les projets de recherche les plus prometteurs. C’est aussi une occasion unique d’apporter votre expertise et de collaborer activement aux activités de sensibilisation de l’ARSLA. 👉 Comment candidater ? Envoyez-nous votre lettre de motivation détaillant votre parcours et vos motivations avant le 15 novembre 2024. Merci de partager cet appel autour de vous ! Ensemble, faisons avancer la recherche et soutenons les patients atteints de SLA. 💪💙 #ARSLA #SLA #Recherche #Neurosciences #RechercheMédicale

🆘 𝗦𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗲𝘇 𝗹'𝗮𝗰𝗰𝗲̀𝘀 𝗮𝘂 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗤𝗮𝗹𝘀𝗼𝗱𝘆 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗰𝗼𝘁 ! 🆘 Aujourd'hui, nous partageons l'histoire poignante d’Emilien qui, comme des milliers d'autres, lutte chaque jour contre la maladie de Charcot.  Son seul espoir ? Un traitement, Qalsody, qui pourrait ralentir l'avancée de sa maladie et lui offrir un peu plus de temps. Mais la France refuse de mettre en place l’accès précoce à Qalsody, selon une publication du 10 octobre 2024 par la HAS. Ce serait un coup dur pour tous ces patients qui n'ont plus que ce médicament comme option pour ralentir cette maladie dévastatrice. Nous ne pouvons pas rester sans réagir ! 🙅♀️🙅♂️ 𝗡𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗼𝗻𝘀 𝗷𝘂𝘀𝗾𝘂'𝗮𝘂 𝟮𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗵𝗼𝘀𝗲𝘀. 👉 Signez la pétition pour défendre l'accès à Qalsody et donner une chance aux personnes atteintes de SLA liée à une mutation dans le gène SOD1. Ensemble, faisons entendre nos voix et exigeons que ce traitement soit maintenu. ✍️ https://lnkd.in/ejRmuTBD Chaque signature compte. Chaque partage compte. Ensemble, nous pouvons changer les choses. #maladiedecharcot #sla #pétition #qalsody

🚀 𝗟𝗮𝗻𝗰𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝗹'𝗔𝗽𝗽𝗲𝗹 𝗮̀ 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁𝘀 𝗦𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟱 ! L’ARSLA poursuit son engagement en tant que financeur principal de la recherche sur la SLA en France ! Cette année, nous investirons plus de 1 million d'euros pour soutenir des projets innovants dans quatre catégories : recherche académique, recherche clinique, biotechs et jeunes chercheurs. 💡  𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗲𝘇 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝘂𝗿 ? 𝗟𝗮 𝗽𝗲́𝗿𝗶𝗼𝗱𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝘂𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗷𝘂𝘀𝗾𝘂’𝗮𝘂 𝟭𝟲 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟱 ! 📥  Pour en savoir plus et télécharger le dossier de candidature, rendez-vous sur www.arsla.org 📩 Questions ? Contactez-nous : d.lanznaster@arsla.org 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲, 𝗳𝗮𝗶𝘀𝗼𝗻𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘂𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿 𝘀𝗮𝗻𝘀 𝗦𝗟𝗔 ! 💪 💙   #ARSLA #rechercheSLA #appelaprojets #science #ALS #research Cédric Raoul Inserm CNRS

🛑 𝗡𝗲𝘄𝘀 𝗤𝗮𝗹𝘀𝗼𝗱𝘆 L'HAS (haute autorité de santé) a reporté la date de l'audition du laboratoire Biogen au 20 novembre. 𝗖𝗲𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́ 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗻𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲𝗿 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗯𝗮𝘁. Notre mobilisation se fait entendre par les médias et les décideurs politiques. ✏️Continuons à signer la pétition en masse ! https://lnkd.in/ejRmuTBD Tous unis contre la SLA.

🔬  ✨ Appel à Projets : Intelligence Artificielle & Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) L’ARSLA ouvre un appel à projets pour explorer l’application de l’Intelligence Artificielle dans la recherche sur la SLA ! Grâce à Nicolas Beretti, jeune entrepreneur diagnostiqué en 2023, c’est plus de 200 000 € collectés qui vont permettre de financer des projets innovant sur la compréhension de la SLA et à visée de traitements personnalisés. 💡 Chercheurs et start-ups, proposez dès à présent des projets dans les domaines suivants : • Analyse des mécanismes de la SLA • Modélisation de molécules thérapeutiques • Développement de traitements personnalisés • Traitement de données biologiques, épidémiologiques et big data • Outils de décision, prédiction clinique, modélisation pour essais (ex. jumeaux numériques) Les collaborations entre équipes académiques/cliniques et start-ups privées sont fortement encouragées ! Les projets sélectionnés seront évalués par le Conseil Scientifique de l’ARSLA. 📅  Candidatures ouvertes jusqu’au 16 janvier 2025 📝 Plus d’informations : https://lnkd.in/e96wgC-y Mobilisons l’IA pour faire avancer la recherche sur la SLA ! 💪 💙 #ARSLA #SLA #IntelligenceArtificielle #RechercheMédicale #Innovation #AppelAProjets #eSanté Nicolas Beretti Olivier Goy Cédric Raoul Pierre-François Pradat Inserm France Biotech EIT Health Lise ALTER

🎙️ 𝗡𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲 Il y a un an et demi, Loïc Résibois a reçu le diagnostic de la maladie de Charcot. Depuis, avec une détermination sans faille et un courage immense, il a mené un combat pour défendre l’aide active à mourir, tout en exprimant une puissante envie de vivre. Comme la plupart des personnes atteintes d’une maladie incurable, Loïc souhaitait avant tout profiter de chaque instant avec ses proches et ses amis, savourant chaque moment de bonheur possible… Depuis l’enregistrement de ce podcast, Loïc nous a quittés le 24 septembre 2024, à l’Île de Ré. Nous lui rendons hommage et honorons son engagement auprès de l’ARSLA, où, durant ces deux dernières années, il a su mobiliser et sensibiliser autour de la SLA et des enjeux essentiels de cette maladie. Nous pensons à lui et à toute sa famille. Écoutez dès maintenant cet épisode émouvant sur votre plateforme préférée ou sur https://lnkd.in/dC8Ed9bf

🙏 Nous remercions sincèrement SOPHIE PANONACLE et les 22 députés signataires, d'avoir soutenu l'action de l'ARSLA en faveur des personnes malades atteintes de la forme SOD1 de la maladie de Charcot, en adressant ce courrier à Emmanuel Macron. 🆘 Nous avons besoin de la mobilisation du plus grand nombre dans les jours à venir, signez et partagez la pétition pour que les personnes atteintes de SLA-SOD1 ne soient pas privées de leur seul espoir : https://lnkd.in/ejRmuTBD