🙏 Nous remercions sincèrement SOPHIE PANONACLE et les 22 députés signataires, d'avoir soutenu l'action de l'ARSLA en faveur des personnes malades atteintes de la forme SOD1 de la maladie de Charcot, en adressant ce courrier à Emmanuel Macron. 🆘 Nous avons besoin de la mobilisation du plus grand nombre dans les jours à venir, signez et partagez la pétition pour que les personnes atteintes de SLA-SOD1 ne soient pas privées de leur seul espoir : https://lnkd.in/ejRmuTBD
📣 En soutien à l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), j’ai adressé un courrier au Président de la République, cosigné par 22 collègues députés. ✅ Nous lui demandons d’intervenir auprès de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui refuse l’accès précoce au #Qalsody (Tofersen) dans le traitement d’un type rare de Sclérose Latérale Amyotrophique (#SLA). ‼️ Pourtant cette thérapie a été autorisée par l’Agence Européenne des Médicaments. Elle est utilisée dans d’autres pays européens et aux Etats-Unis. 🚨 La maladie de #Charcot est mortelle en quelques années. Ce médicament permet à des personnes atteintes de la maladie de Charcot de voir leur état s’améliorer. 💊 Les traitements conduisant à la guérison doivent être encouragés. Olivier Goy Sabine Turgeman Assemblée nationale Gouvernement Geneviève Darrieussecq Paul CHRISTOPHE Lorène VIVIER Charcot-Marie-Tooth Association Sandrine JOSSO Anne-Cécile Violland Maud-M. PETIT Beatrice Bellamy Constance Le Grip Philippe Fait Sandrine Le Feur Bertrand Bouyx Mickaël Cosson Bertrand SORRE Stella Dupont Jeremie Patrier-Leitus Aurore Bergé Didier LE GAC David TAUPIAC
Bravo de tout faire, en notre possible, pour la souffrance de tous ces malades ...!
Vous avez notre Soutien!