HTaPFrance

Bienvenue sur ce compte ! HTaPFrance, c'est l'association des : 💙 Patients atteints d'une forme rare d'hypertension pulmonaire :  ・l'HTAP : hypertension artérielle pulmonaire ・l'HTP-TEC : hypertension pulmonaire thromboembolique chronique 💙 Et de leurs aidants  💙 Mais aussi, des patients greffés suite à une HTP. Que vous veniez de découvrir l'association ou que vous soyez présent à nos côtés depuis plusieurs années, ce compte c'est votre compte.  Vous y découvrirez des témoignages de patients, des enquêtes, des événements, mais surtout une information sûre et vérifiée. Avec bientôt 30 ans d'existence, HTaPFrance est l'association de référence. Au début de notre combat, il était difficile, voire impossible de trouver des informations sur l’HTP. Aujourd’hui, elles sont largement disponibles, mais cela nécessite un travail constant, long et coûteux. Alors pour nous aider, vous pouvez : ・Adhérer (seulement 30€/an pour une personne seule ou 50€/an pour un couple) ・Faire un don ・Devenir bénévole On a même une option complètement gratuite pour vous : liker et partager nos posts pour sensibiliser votre entourage 😉 Pour en savoir plus sur l'adhésion, le don et le bénévolat, rendez-vous ici : https://lnkd.in/e8gwHJvJ Désormais, vous faites partie des acteurs qui luttent pour permettre une vie meilleure aux patients. MERCI 💙💙💙 #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

➡️ Ne négligez pas notre message Notre association manque cruellement de forces vives au quotidien 😣 Nous ne pouvons pas continuer à nous reposer uniquement sur les salariées (déjà surchargées) et les quelques bénévoles dont nous disposons. On ne veut pas vous servir de discours alarmiste, mais être honnêtes sur la situation. Rejoignez notre belle équipe et devenez administrateur HTaPFrance 💙 Vous ne souhaitez pas être administrateur, mais vous souhaitez mettre votre temps et vos compétences à disposition de l'association, contactez-nous ! #AssembléeGénérale #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

L’AVNIR nous appartient ! Vous nous entendez régulièrement parler d'AVNIR, mais peut-être que vous vous demandez encore de quoi il s'agit 🤔 On fait donc la lumière sur ce groupement d'associations de patients, désormais constituée en association depuis fin 2024. HTaPFrance est l'une des associations impliquées depuis 2013 et y confirme son engagement historique grâce à Mélanie Gallant-Dewavrin, notre directrice qui sera la vice-présidente de cette nouvelle structure. L'objet de cette association est de mieux informer sur la vaccination des personnes immunodéprimées et/ou à risque élevé d'infection, et de faciliter le parcours vaccinal de ce public nombreux et hétérogène. #AVNIR #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares Association des Sclérodermiques de France ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir Renaloo : la voix des malades du rein ANDAR France Psoriasis Action Leucémies ASSOCIATION FRANCE SPONDYLOARTHRITES Alliance du coeur A. Action contre les spondylarthropathies

➡️ Saviez-vous que certaines cardiopathies congénitales peuvent entraîner une hypertension artérielle pulmonaire ? Les malformations cardiaques présentes dès la naissance peuvent parfois créer un flux sanguin anormal vers les poumons 🫁 Cette circulation excessive peut progressivement endommager les artères pulmonaires et mener malheureusement à une HTAP. C'est pourquoi un dépistage précoce et un suivi régulier des cardiopathies congénitales sont ESSENTIELS. Vous aussi vous pouvez sensibiliser à ces pathologies et permettre ainsi aux personnes touchées d'accéder aux traitements appropriés. Votre rôle est important 💙 #JournéeInternationaleDesCardiopathiesCongénitales #MalformationCardiaque #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares #Pédiatrie

Bonne nouvelle ! La loi n° 2024-364 du 22 avril 2024 permet aux salariés en arrêt maladie de cumuler des jours de congés payés. Cette nouvelle loi aligne enfin les règles françaises sur la réglementation européenne. Est-ce que pour vous aussi, il était temps ? Si vous avez des questions sur le volet social, vous pouvez nous les poser et nous y répondrons dans un prochain post 😊 #DroitDuTravail #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Comme chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le dernier vendredi du mois de février. En 2025, elle tombe donc le 28 février. HTaPFrance tiendra un stand à Besançon, Lille, Marseille, Poitiers et Reims, l’occasion de nous rencontrer ou de nous revoir 💙 À chacune de ces villes est rattaché un centre de compétence ou un centre de référence constitutif de l’HTP. Reims 11h - 16h Sandrine CHU de Reims Bâtiment C Christian Chabrol Rue du Général Koenig, Reims 51100 + 17h - 19h Colloque sur la transition enfant-adulte dans les parcours patients Hôtel de Ville de Reims Inscription obligatoire (lien sur notre site - rubrique Calendrier) On vous attend nombreux.ses 🤗 #JournéeInternationaledesMaladiesRares #JIMR2025 #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Que de beaux moments passés au dernier CPLF ! Comme chaque année, notre association a été gentiment hébergée sur le stand de RespiFIL 🫁 - Filière Santé Maladies Rares.  Forcément en bonne compagnie, Maggy notre présidente a pu échanger avec les membres des autres associations présentes et les experts de l'HTP qui sont passés. Notre présence au congrès nous permet de : 💙 Rencontrer et partager avec d'autres associations de patients 💙 Renforcer les liens avec nos partenaires et en trouver de nouveaux 💙 Nous former et nous informer sur divers sujets en relation avec le système respiratoire et pulmonaire 💙 Approfondir nos connaissances sur l'HTP, plus précisément l'HTAP et l'HTP-TEC, ainsi que la greffe pulmonaire. Lors de ce week-end, Maggy a pu assister à des sessions rapportant les discussions du 7e congrès mondial de l'HTP de Barcelone 2024.  L'accent a été mis sur : - Les innovations thérapeutiques et leur importance dans la prise en charge future des patients,  - La place des patients dans leur prise en charge notamment grâce au questionnaire sur la qualité de vie, #Emphasis10 créé par Pulmonary Hypertension Association UK - Le point sur les traitements de l'HTP-TEC. Une autre session importante que Maggy Surace a pu entendre portait sur la transplantation pulmonaire. Cette conférence abordait 3 points importants : la question de la transplantation après 65 ans, un retour de l'étude sur les grossesses après transplantation et enfin l'ingénierie dans la transplantation pulmonaire ou comment garder un greffon en bon état ou même l'améliorer grâce aux machines à perfusion. Enfin, Maggy a participé à une session sur le lien entre environnement et infections respiratoires. On vous partage d'ailleurs la slide sur les 10 règles à respecter (liste non exhaustive) pour favoriser une bonne qualité de l'air à l'intérieur de votre domicile et celle sur les facteurs environnementaux qui protègent ou améliorent la santé respiratoire. On a déjà hâte d'être l'année prochaine ! FFAAIR Fédération Insuffisants Respiratoires AFPF - Association Fibroses Pulmonaires France @Mycobactéries Non Tuberculeuses (Mycobactéries atypiques) MNT Mon Poumon Mon Air - Patient Partenaire #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares #MaladiesVasculairesRespiratoires #MaladiesVasculairesRares

💙 Nouvelle rubrique 💙 Aujourd'hui, Chantal partage avec nous son parcours et ses astuces pour mieux vivre avec son HTAP. Ce que l'on retient de son témoignage : résilience et lâcher-prise. Merci Chantal d'avoir partagé votre expérience avec notre communauté (et merci à Cynthia d'avoir fait la passerelle pour préparer ce témoignage 😊). Vous aussi, vous avez des astuces à partager ?  Envoyez-nous un message privé. #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Début décembre, nous vous disions que notre dynamique bénévole Joëlle avait préparé 235 kilos 😮 de bredeles pour les vendre sur le marché de Noël d'Illkirch-Graffenstaden. Aujourd'hui, on vous partage un autre chiffre impressionnant lié à cette action. On en profite aussi pour remercier à nouveau Joëlle et ses petits lutins de Noël, ainsi que toutes les personnes qui ont acheté des bredeles ou un autre article en vente dans son chalet. Assurément, vous soutenez nos actions de sensibilisation et nos rencontres de l'année, mais aussi la recherche contre la maladie 💙 Alors, selon vous, à quoi correspond ce 4041 ? Donnez votre réponse en commentaire et on vous donnera la réponse dans la semaine 😉