HTaPFrance

Bienvenue sur ce compte ! HTaPFrance, c'est l'association des : 💙 Patients atteints d'une forme rare d'hypertension pulmonaire :  ・l'HTAP : hypertension artérielle pulmonaire ・l'HTP-TEC : hypertension pulmonaire thromboembolique chronique 💙 Et de leurs aidants  💙 Mais aussi, des patients greffés suite à une HTP. Que vous veniez de découvrir l'association ou que vous soyez présent à nos côtés depuis plusieurs années, ce compte c'est votre compte.  Vous y découvrirez des témoignages de patients, des enquêtes, des événements, mais surtout une information sûre et vérifiée. Avec bientôt 30 ans d'existence, HTaPFrance est l'association de référence. Au début de notre combat, il était difficile, voire impossible de trouver des informations sur l’HTP. Aujourd’hui, elles sont largement disponibles, mais cela nécessite un travail constant, long et coûteux. Alors pour nous aider, vous pouvez : ・Adhérer (seulement 30€/an pour une personne seule ou 50€/an pour un couple) ・Faire un don ・Devenir bénévole On a même une option complètement gratuite pour vous : liker et partager nos posts pour sensibiliser votre entourage 😉 Pour en savoir plus sur l'adhésion, le don et le bénévolat, rendez-vous ici : https://lnkd.in/e8gwHJvJ Désormais, vous faites partie des acteurs qui luttent pour permettre une vie meilleure aux patients. MERCI 💙💙💙 #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

Avez-vous pensé, comme les professionnels de l'hôpital Bicêtre, notamment le Professeur Marc Humbert et son équipe, à vous faire vacciner contre la grippe? Sinon, ne tardez pas! Vous vous protègerez d'une forme grave et d'éventuelles complications, et protègerez les personnes vulnérables de votre entourage, telles les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques ou les personnes immunodéprimées! #vaccinantigrippal #prévention #personnesimmunodéprimées Association AVNIR - Association France Spondyloarthrites AFS Présidente - Ghislaine SCHMIDT. Afs -Renaloo : la voix des malades du rein - Laurent DI MEGLIO - ANDAR - France Psoriasis - ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir Guy Bouguet Pierre AUMONT Charlotte Roffiaen Clotilde Genon- Philippe THEBAULT Alliance du coeur - Association des sclérodermiques de France, Franck GÉRALD Association contre les spondyloarthrites - Action Leucémies

C’est demain ! Nouveau webinaire sur l’accès aux traitements de l’HTP en Amérique Latine.

Saviez-vous qu'HTaPFrance participe régulièrement à la conception de documents indispensables à la prise en charge des patients HTAP ? Ces 3 documents sont le fruit d'une belle collaboration avec nos partenaires médicaux et associatifs. Pour vous garantir une prise en charge optimale, n'hésitez pas à les transmettre à votre équipe médicale. Le PNDS HTAP sera actualisé l'année prochaine. Cela permettra d'inclure les recommandations issues des guidelines 2022 et du congrès mondial (WSPH 2024) de Barcelone. #Urgences #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

En novembre, vous avez tous largement participé à notre campagne de sensibilisation. Patients, aidants, proches, soignants et associations-amies, on vous dit MERCI 💙💙💙 Grâce à vos partages, notre message est entendu et nos actions sont soutenues. Nous aidons ainsi davantage de patients et sensibilisons à un diagnostic précoce, un combat indispensable. On vous met au défi de faire mieux que le 1er post 😜 ・Plus de 1300 personnes touchées ・91 likes ・19 partages On sait que votre mobilisation peut être mémorable 🏆 --------- Associations-amies sur les photos Alliance maladies rares apaiser CMT-France AMFE AFNP Afskf Syndrome Gilles de la Tourette Fragile X France Ass francophone des glycogenoses Ouvrir les yeux Association des Sclérodermiques de France Ass française du syndrome d'Angelman Ass des personnes de petite taille #LHTPJenParle #MoisDeSensibilisationALHypertensionPulmonaire #PHawareness #HypertensionPulmonaire #HTAP #HTPTEC #EssoufflementInexpliqué #Dyspnee #PulmoTension #CentresDeCompetenceHTP #MaladiesRespiratoiresRares #ReseauxMaladiesRares RespiFIL 🫁 - Filière Santé Maladies Rares Filière de santé FAI2R Génération HTAP

Alors que la présentation du 4e Plan Maladies Rares se fait attendre, l’association a travaillé depuis le mois de juin à l’élaboration d’un plaidoyer sur l’HTAP. Celui-ci a été rédigé par le cabinet Nextep, à partir des échanges du groupe constitué avec les Prs Bertoletti, Bonnet, Humbert, Montani, + notre présidente Maggy Surace et notre directrice Mélanie Gallant-Dewavrin, dans le cadre d'un projet soutenu par MSD. Co-écrit avec les experts du réseau PulmoTension, ce document pédagogique met en lumière les fardeaux associés à la maladie tout au long du parcours. Il prend en compte, à la fois, les adultes et les enfants. A la clé, 6 propositions concrètes pour : 💙 Mieux lutter contre l’errance diagnostique 💙 Mettre en place un parcours mieux coordonné et adapté aux spécificités de la maladie 💙 Simplifier l’accès à l’innovation thérapeutique 💙 Encourager le recours à l’activité physique adaptée (APA) 💙 Renforcer les temps d’accompagnement soignant, notamment psychologique 💙 Favoriser l’émergence de nouveaux traitements en encourageant la R&D ➡️ Le but ? Sensibiliser les pouvoirs publics et la société civile à la maladie, pour améliorer le parcours de soins et le quotidien des patients, mais aussi mettre en valeur et protéger la singularité de notre écosystème. L’HTAP fait partie des quelques maladies rares qui peuvent aujourd’hui s’appuyer sur un réseau de prise en charge reconnu internationalement et un cadre de Recherche & Développement diversifié, c’est une chance à pérenniser ! [Partenariat rémunéré - Document réalisé avec le soutien institutionnel du laboratoire MSD France]

🎬🫁 De l’Ombre à la Lumière : Pour le mois de sensibilisation à l’HTP, mettons l’Hypertension Artérielle Pulmonaire sous les projecteurs !🌟 Pour les patients atteints d’HTAP, l’essoufflement n’est pas une fiction, mais bien l’un des premiers signes d’alerte de cette maladie rare et grave. En Europe, on recense entre 48 et 55 cas d’HTAP par million d'adultes, et le diagnostic se fait souvent à un stade avancé. C’est pourquoi HTaPFrance s’engage aux côtés de @MSDFrance avec une campagne de sensibilisation originale et impactante. Lancée à l’occasion du mois de l’Hypertension Pulmonaire, celle-ci vise à informer la communauté sur l’importance de reconnaître les signes d’alerte de l’HTAP, notamment un essoufflement persistant, une fatigue inhabituelle et d'autres symptômes qui sont souvent négligés car trop communs. Ensemble, nous voulons créer une véritable prise de conscience pour que chaque patient puisse bénéficier d’un diagnostic le plus tôt possible. 💬 Vous aussi, aidez-nous à faire entendre la voix des patients atteints d’HTAP, et partagez ce post pour sensibiliser votre entourage ! Partenariat rémunéré avec MSD France #LHTPJenParle #MoisDeSensibilisationALHypertensionPulmonaire #PHawareness #Patients #HypertensionPulmonaire #HypertensionArtériellePulmonaire #HTAP #HTPTEC #SantéRespiratoire #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares

HTaPFrance est fière de faire partie du Collectif Droit à Respirer 💙

La vaccination : petit geste, grande protection 🛡️ Le sujet reste tabou chez certains, mais pas chez nous. Pierre Aumont de l'association ELLyE et Mélanie Gallant-Dewavrin d'HTaPFrance reviennent sur les enjeux de la vaccination des personnes immunodéprimées. Les personnes souffrant de maladies ou suivant des traitements affaiblissant leur système immunitaire sont particulièrement vulnérables face aux infections. La vaccination devient donc un outil essentiel de protection. Vidéo réalisée par We Are Patients avec le soutien de GSK Collectif AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalité) ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir #Vaccination #HypertensionPulmonaire #Immunodéprimé #HTAP #HTPTEC #EssoufflementInexpliqué #Dyspnee #PulmoTension #CentresDeCompetenceHTP #MaladiesRespiratoiresRares #ReseauxMaladiesRares

L'essoufflement, ou dyspnée, est l'un des symptômes les plus courants de l'HTP. Dans les cas avancés, il peut même survenir au repos et s'aggraver en position allongée. Un essoufflement inexpliqué n'est jamais anodin. L'ignorer peut même être fatal. En ce mois de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire, partagez largement ce message de prévention, c'est sauver des vies 💙 Vidéo réalisée en collaboration avec MSD France #LHTPJenParle #MoisDeSensibilisationALHypertensionPulmonaire #PHawareness #HypertensionPulmonaire #HTAP #HTPTEC #EssoufflementInexpliqué #Dyspnee #PulmoTension #CentresDeCompetenceHTP #MaladiesRespiratoiresRares #ReseauxMaladiesRares