GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

📆 SAVE THE DATE | Journées Nationales Handicaps Rares 2025 Les #JNHR2025 se tiendront les 5 et 6 novembre 2025 au Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg ! Toujours ouvertes à un large public, les détails et le programme de ces journées seront disponibles prochainement ➡ https://lnkd.in/eKn5QxWN

📊 Bilan d'Activité 2023 du Dispositif Intégré Handicaps Rares Le bilan présente la synthèse des actions menées par les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), acteurs principaux du dispositif intégré handicap rare (DIHR). Ce travail d’analyse contribue à la compréhension, la reconnaissance et à la visibilité des situations de handicaps rares. 🔎 En 2023 ce sont notamment : 🔹 2392 personnes accompagnées par les ERHR et les CNRHR 🔹 822 nouvelles personnes qui ont sollicité le DIHR 🔹 66% des personnes ont une maladie rare diagnostiquée 🔹 79% des personnes vivent à domicile et 12% sont sans solution 🔹 41% des personnes ont au moins un trouble du neurodéveloppement 🙏 Un grand merci aux #ERHR et aux #CNRHR. Ce bilan est le fruit de leur implication quotidienne dans les actions menées. 👉 Consultez l'intégralité du bilan d’activité : https://lnkd.in/e8yB_wuT #HandicapsRares #DIHR #ERHR #CNRHR CRESAM CNRHR FAHRES CNRHR La Pépinière Centre National de Ressources LAPLANE ERHR IDF ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes) ERHR CVL ERHR Réunion-Mayotte ERHR Nouvelle-Aquitaine . ERHR Bretagne Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Ouest

📅 Le 5 décembre dernier c’était le « jeudi de l’atelier » de notre collocation ! 🗣️ L’objectif de ces jeudis ? Mettre en discussion tous les 2 mois des sujets d'actualités ou de réflexion avec le collectif de l'Atelier. Le dernier était sur le thème « Comprendre la #SantéMentale : Concepts et Enjeux dans l’accompagnement des publics ». 🚀 Cela a permis de découvrir l’outil pédagogique Cosmos Mental du Psycom (Officiel) 🙏 Un grand merci à Aude CARIA pour ce temps aussi ludique que riche en échanges !   Membres de notre collectif "L’Atelier" : GIHP NATIONAL Groupe Handéo Fédération Paralysie Cérébrale France FÉDÉRATION ANCREAI

📣 #OnRecrute 💡 Le GNCHR recherche un(e) chargé(e) de projet « Appui et développement de la communication alternative et améliorée » 💼 Le poste est en CDI, à temps plein et basé à Clichy 📧 Les candidatures (CV et lettre de motivation) doivent être transmises par mail à contact@gnchr.fr Voir l'offre et les détails 👉 https://lnkd.in/eaAJ3EvH Venez rejoindre notre équipe ! Et n'hésitez pas à relayer ! #HandicapsRares #DIHR #OffreEmploi #Recrutement #CAA

📆 Journée internationale des personnes en situations de handicap 🌍 🤿 1ere rencontre autour de la Communication Alternative Améliorée (#CAA) : plongez dans le grand bain de la CAA en partenariat avec la Ville de Vaulx-en-Velin (Métropole de Lyon) 🤝avec le soutien de l’Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes Isaac Francophone Association HappyCap Foundation 🎶 fin de journée festive avec l’Association Zicomatic : chant signé pour tous les participants après une matinée sur la démarche de CAA et un après-midi autour d’ateliers pour communiquer ensemble. 💥plus de 130 personnes - journée complète en 5 jours - on continue mi février à Clermont Ferrand, puis Savoie, Isère… L’objectif est de rencontrer, partager, appréhender les enjeux de la démarche de CAA et penser collectivement le déploiement en région Auvergne Rhone-Alpes. 🙏🏻Merci à tous les participants et intervenants. À bientôt pour la suite 💡 Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) Les PEP 69 ML Ville de Vaulx-en-Velin Fondation Gabriel-François Richard Odynéo Les PEP 01 Catherine GINI Sophie Lallemand Aude Delavernhe Benjamin Guillon Aurélie SALANDRE - SOEURE

💻 MOOC "Handicap visuel : comprendre et agir pour l'inclusion" par Université de Genève Ce MOOC se destine à un large public, étudiantes et étudiants, parents, professionnelles et professionnels concernés par le handicap visuel ou à toute personne qui veut simplement mieux comprendre cette problématique. 👉 https://lnkd.in/dE3uVtyF #MOOC #Handicap #handicapvisuel #Inclusion #Accessibilité

📢 Aujourd’hui c’est la Journée Internationale des Personnes en situation de handicap 🎧 A cette occasion, découvrez l’épisode bonus du podcast « Les voix de la CAA ». Dans cet épisode bonus retrouvez l’histoire de Juliette racontée par sa maman Odile. Juliette est une jeune femme de 21 ans atteinte d'une maladie génétique rare qui associe déficience motrice, intellectuelle et sensorielle. Juliette a sans doute plein de choses à dire mais elle est non-verbale. Et sa malvoyance sévère complexifie encore la mise en place de la CAA. Comment petit à petit Juliette a eu accès à la communication, c'est Odile Antoine, sa maman, qui va nous le raconter. 🗣️ En fait, on a beaucoup tâtonné et on a vu... et on s'est saisi des choses qui ont marché, mais finalement, c'est presque un hasard, quoi. C'est parce qu'on a essayé plein de trucs que ça a fonctionné. Disponible sur toutes les plateformes d'écoute 👉 https://lnkd.in/ezR-vqrn 🙏 Merci à la voix de cet épisode : Odile Antoine 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab #JIPH #JIPH2024 #CAA #Handicap #Aidants #Podcast

🎄 🎁 Si vous offriez un livre pour les fêtes de fin d'année ! Les documentalistes du réseau Handicaps Rares partagent leurs coups de ❤️ 📙 1. Le petit astronaute - Jean Paul Eid Cette BD raconte l’histoire de Tom, un garçon atteint de paralysie cérébrale, à travers les souvenirs de sa grande sœur, qui retourne dans la maison familiale mise en vente. Tandis qu’elle explore les pièces, cela ravive des souvenirs partagés en famille. Et un des rares livres où l'on voit une personne utiliser un outil de CAA (Communication alternative et améliorée) ! 📕 2. Ferdinand des possibles - Francesca Pollock A travers ce livre écrit par Francesca Pollock, la belle-mère de Ferdinand, nous découvrons ce jeune homme atteint du syndrome CHARGE, sa manière d’être au monde, ses passions (des frigos, des gares, des voyages), sa manière unique de surmonter les obstacles. 📘 3. Les petites victoires - Yvon Roy Comment dire à son fils tant désiré qu'il est le plus formidable des petits garçons malgré le terrible diagnostic qui tombe comme un couperet : autisme, troubles psychomoteurs, inadaptation sociale... C'est le combat que va mener ce père, resté uni à sa femme malgré leur séparation, pour transformer ensemble une défaite annoncée en formidables petites victoires. 📗 4. L'écorce des choses - Cécile Bidault C’est l’histoire d’une petite fille privée de sa voix. Dans un monde qu’elle perçoit comme un gigantesque aquarium, elle va trouver refuge au pied d’un arbre, lieu de ses rêveries et de ses parties de jeux, mais aussi de sa rencontre avec un petit garçon mystérieux. 📓 5. La nature au bout des doigts - Pénélope Un livre de lecture tactile, composé de visuels en relief entièrement blancs imprimés en gaufrage afin de privilégier l’expérimentation tactile et ne pas être distrait par des rapports de tonalité. Ce voyage avec les doigts et les yeux dans la nature au fil des saisons est un pont entre voyants et non-voyants. 📔 6. Une journée dans le cerveau d'Anna - Sylvie Chokron Anna est une jeune citadine active. Du lever au coucher, à chaque étape de sa journée, nous partageons son quotidien et nous découvrons petit à petit que son cerveau est aux commandes. Comment agit-il ? En quoi notre psychologie s'articule avec notre activité cérébrale ? Par quel miracle des réactions chimiques ou électriques peuvent aboutir à des émotions, des pensées, des perceptions ou des actions ? 📚 7. L'amour qui pique les yeux - Julie Félix Un joli livre qui pique le coeur et éclaire sur les répercussions du handicap dans la fratrie. À travers ce récit, Julie Felix aborde des thèmes poignants comme l’amour familial, le sacrifice, mais aussi l’espoir et les liens indestructibles qui unissent les membres d’une famille, même dans les situations les plus éprouvantes. 💡 Retrouvez ces ouvrages et bien d’autres sur la plateforme du réseau documentaire Handicaps Rares : https://lnkd.in/e7DUt_4z #livres #handicap #handicaprare #ideescadeaux

📢 APPEL A PARTICIPATION : ERHR AuRA 2030 🌍 En 2025, l'ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes) fêtera ses 10 années d'activité 🎂 En 10 ans, le paysage de l'accompagnement des personnes en situations de handicap (rare et pas que) a beaucoup évolué. Aujourd'hui nous avons besoin de vous pour réactualiser le projet au contexte d'aujourd'hui et se projeter avec vous vers 2030 🚀 🗓️ Lors de la journée partenariale du 03 octobre dernier, 3 thèmes majeurs ont été collectivement émergés (voir ci-dessous le compte-rendu 👇 ) https://lnkd.in/dJ_sfYsp 📌 Groupe de travail #1 : Accompagnement et participation des personnes en situation de handicaps rares et leurs aidants. animé par Joris Darphin, avec Bérangère MBECHEZI-SGANDURRA, Stéphanie Frochot et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent. 📅 Jeudi 5 décembre de 14h00 à 16h00 📅 Mardi 17 décembre de 9h30 à 11h30   📌 Groupe de travail #2 : Cartographie et mutualisation des compétences, développement de la coopération et agir en complémentarité. animé par Joris Darphin, avec Aude Delavernhe, Gaëlle FERBER et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent.   📅 Lundi 9 décembre de 13h00 à 15h00 📅 Vendredi 10 janvier de 9h30 à 11h30   📌 Groupe de travail #3 : Organisation collective et gouvernance de l'ERHR AuRA animé par Joris Darphin, avec Aurélie SALANDRE - SOEURE et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent.   📅 Mardi 17 décembre de 14h00 à 16h00 📅 Jeudi 9 janvier de 14h00 à 16h00 (modification / 1er envoi)   📺 Un lien unique en visio : https://lnkd.in/dViC4NRj 🚀Restitution et validation collective en visio ou présentiel 📺 Jeudi 6 février de 13h30 à 16h30 GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes PEP SMB 73-74 Les PEP 69 ML Les PEP 01 itinova CRDV - ABV & C360 & Cap Parents Voir Ensemble Adapei 69 APF France handicap ASSOCIATION LA PROVIDENCE Institut La Teppe Institut Les Gravouses DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares GénoPsy Réseau Association ORSAC AFIPH Association La Roche Association IRSAM ASSOCIATION HUNTINGTON DE FRANCE Isaac Francophone Association APEI de Chambéry Accueil Savoie Handicap - ASH Communauté 360 SAVOIE Communauté 360 Haute-Loire AFM-Téléthon AIMCP Loire DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares Centre Odette WITKOWSKA - Association Valentin Haüy Fondation OVE

🎓 Formation du réseau Les 12 et 13 novembre dernier, le GNCHR a proposé la formation « Acquérir les bases de la Communication Alternative et Améliorée » animé par Isaac Francophone Association 💡 La formation a permis notamment d’identifier les principes fondamentaux de la mise en place d’une démarche de CAA sur son territoire et au sein de divers environnements (établissements, familles, scolaire, etc.). 🚀 Toujours dans le cadre de l’action 19 du 3e schéma national pour les handicaps rares, l’objectif est de permettre la montée en compétences et l’accompagnement des pratiques professionnelles au sein du dispositif intégré handicaps rares (DIHR). Entre théories et exercices pratiques, la formation fut riche en apprentissage et en échanges. 🙏 Un grand merci à Judith Labouverie qui a animé ces 2 journées d’une main de maitre ! 🗣️ La communication est un droit humain fondamental, quel que soit le handicap ! #Formation #CAA #Réseau #ERHR #CNRHR #DIHR