GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

📆 SAVE THE DATE | Journées Nationales Handicaps Rares 2025 Les #JNHR2025 se tiendront les 5 et 6 novembre 2025 au Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg ! Toujours ouvertes à un large public, les détails et le programme de ces journées seront disponibles prochainement ➡ https://lnkd.in/eKn5QxWN

🎄 🎁 Si vous offriez un livre pour les fêtes de fin d'année ! Les documentalistes du réseau Handicaps Rares partagent leurs coups de ❤️ 📙 1. Le petit astronaute - Jean Paul Eid Cette BD raconte l’histoire de Tom, un garçon atteint de paralysie cérébrale, à travers les souvenirs de sa grande sœur, qui retourne dans la maison familiale mise en vente. Tandis qu’elle explore les pièces, cela ravive des souvenirs partagés en famille. Et un des rares livres où l'on voit une personne utiliser un outil de CAA (Communication alternative et améliorée) ! 📕 2. Ferdinand des possibles - Francesca Pollock A travers ce livre écrit par Francesca Pollock, la belle-mère de Ferdinand, nous découvrons ce jeune homme atteint du syndrome CHARGE, sa manière d’être au monde, ses passions (des frigos, des gares, des voyages), sa manière unique de surmonter les obstacles. 📘 3. Les petites victoires - Yvon Roy Comment dire à son fils tant désiré qu'il est le plus formidable des petits garçons malgré le terrible diagnostic qui tombe comme un couperet : autisme, troubles psychomoteurs, inadaptation sociale... C'est le combat que va mener ce père, resté uni à sa femme malgré leur séparation, pour transformer ensemble une défaite annoncée en formidables petites victoires. 📗 4. L'écorce des choses - Cécile Bidault C’est l’histoire d’une petite fille privée de sa voix. Dans un monde qu’elle perçoit comme un gigantesque aquarium, elle va trouver refuge au pied d’un arbre, lieu de ses rêveries et de ses parties de jeux, mais aussi de sa rencontre avec un petit garçon mystérieux. 📓 5. La nature au bout des doigts - Pénélope Un livre de lecture tactile, composé de visuels en relief entièrement blancs imprimés en gaufrage afin de privilégier l’expérimentation tactile et ne pas être distrait par des rapports de tonalité. Ce voyage avec les doigts et les yeux dans la nature au fil des saisons est un pont entre voyants et non-voyants. 📔 6. Une journée dans le cerveau d'Anna - Sylvie Chokron Anna est une jeune citadine active. Du lever au coucher, à chaque étape de sa journée, nous partageons son quotidien et nous découvrons petit à petit que son cerveau est aux commandes. Comment agit-il ? En quoi notre psychologie s'articule avec notre activité cérébrale ? Par quel miracle des réactions chimiques ou électriques peuvent aboutir à des émotions, des pensées, des perceptions ou des actions ? 📚 7. L'amour qui pique les yeux - Julie Félix Un joli livre qui pique le coeur et éclaire sur les répercussions du handicap dans la fratrie. À travers ce récit, Julie Felix aborde des thèmes poignants comme l’amour familial, le sacrifice, mais aussi l’espoir et les liens indestructibles qui unissent les membres d’une famille, même dans les situations les plus éprouvantes. 💡 Retrouvez ces ouvrages et bien d’autres sur la plateforme du réseau documentaire Handicaps Rares : https://lnkd.in/e7DUt_4z #livres #handicap #handicaprare #ideescadeaux

📢 APPEL A PARTICIPATION : ERHR AuRA 2030 🌍 En 2025, l'ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes) fêtera ses 10 années d'activité 🎂 En 10 ans, le paysage de l'accompagnement des personnes en situations de handicap (rare et pas que) a beaucoup évolué. Aujourd'hui nous avons besoin de vous pour réactualiser le projet au contexte d'aujourd'hui et se projeter avec vous vers 2030 🚀 🗓️ Lors de la journée partenariale du 03 octobre dernier, 3 thèmes majeurs ont été collectivement émergés (voir ci-dessous le compte-rendu 👇 ) https://lnkd.in/dJ_sfYsp 📌 Groupe de travail #1 : Accompagnement et participation des personnes en situation de handicaps rares et leurs aidants. animé par Joris Darphin, avec Bérangère MBECHEZI-SGANDURRA, Stéphanie Frochot et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent. 📅 Jeudi 5 décembre de 14h00 à 16h00 📅 Mardi 17 décembre de 9h30 à 11h30   📌 Groupe de travail #2 : Cartographie et mutualisation des compétences, développement de la coopération et agir en complémentarité. animé par Joris Darphin, avec Aude Delavernhe, Gaëlle FERBER et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent.   📅 Lundi 9 décembre de 13h00 à 15h00 📅 Vendredi 10 janvier de 9h30 à 11h30   📌 Groupe de travail #3 : Organisation collective et gouvernance de l'ERHR AuRA animé par Joris Darphin, avec Aurélie SALANDRE - SOEURE et Benjamin Guillon de l'équipe de permanent.   📅 Mardi 17 décembre de 14h00 à 16h00 📅 Jeudi 9 janvier de 14h00 à 16h00 (modification / 1er envoi)   📺 Un lien unique en visio : https://lnkd.in/dViC4NRj 🚀Restitution et validation collective en visio ou présentiel 📺 Jeudi 6 février de 13h30 à 16h30 GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes PEP SMB 73-74 Les PEP 69 ML Les PEP 01 itinova CRDV - ABV & C360 & Cap Parents Voir Ensemble Adapei 69 APF France handicap ASSOCIATION LA PROVIDENCE Institut La Teppe Institut Les Gravouses DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares GénoPsy Réseau Association ORSAC AFIPH Association La Roche Association IRSAM ASSOCIATION HUNTINGTON DE FRANCE Isaac Francophone Association APEI de Chambéry Accueil Savoie Handicap - ASH Communauté 360 SAVOIE Communauté 360 Haute-Loire AFM-Téléthon AIMCP Loire DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares Centre Odette WITKOWSKA - Association Valentin Haüy Fondation OVE

🎓 Formation du réseau Les 12 et 13 novembre dernier, le GNCHR a proposé la formation « Acquérir les bases de la Communication Alternative et Améliorée » animé par Isaac Francophone Association 💡 La formation a permis notamment d’identifier les principes fondamentaux de la mise en place d’une démarche de CAA sur son territoire et au sein de divers environnements (établissements, familles, scolaire, etc.). 🚀 Toujours dans le cadre de l’action 19 du 3e schéma national pour les handicaps rares, l’objectif est de permettre la montée en compétences et l’accompagnement des pratiques professionnelles au sein du dispositif intégré handicaps rares (DIHR). Entre théories et exercices pratiques, la formation fut riche en apprentissage et en échanges. 🙏 Un grand merci à Judith Labouverie qui a animé ces 2 journées d’une main de maitre ! 🗣️ La communication est un droit humain fondamental, quel que soit le handicap ! #Formation #CAA #Réseau #ERHR #CNRHR #DIHR

📢 SAVE THE DATE!! 📆 Lundi 25 Novembre 2024       de 8h30 à 16h 📍A l'Amphithéâtre du Centre de Ressources Santé Payanké, 15 rue de l'Hôpital, 97460 ST PAUL Inscription gratuite pour la conférence Restitution de l'enquête #REPEHRES : 👇 https://lnkd.in/gByR8pdv 📑Au programme : 🔎Introduction et genèse du projet 🔎Présentation de l'enquête REPEHRES et analyse des résultats 🧑🧒Echanges avec le public 👤Intervenant : Dr Patrick LATOUR CNRHR FAHRES, Christine Brun Association IRSAM, Dr ELAROUTI Agence Régionale de Santé La Réunion - ARS La Réunion 🧑🧒🧒10h45 : #Tableronde L'EXISTANT : Animation/débat par Morgane LAMY/IDE, et Lucile Arcourt/ #neuropsychologue de l'Equipe Mobile HR de la Fédération APAJH ✨️Témoignage d'un parent d'une personne avec #épilepsie ✨️Le #parcours médical de l'enfant à l'adulte. 👤Intervenants : Dr PERVILLE, #neuropédiatre HE/ASFA, Dr ROBIN, neuropédiatre CHU de La Réunion/IME ASFA, Dr KRAMS #neurologue, Dr BOURDAIS, neurologue #CHU et Dr OMARJEE, neurologue CHU ✨️Parcours en #ESSMS 👤Intervenants : Mme Pélagie NOTERDAEME, #IDE Puéricultrice Pôle #TSA Clair Joie, Mme Virginie VANDERBECKEN, IDE #IME H. Vergoz ASFA ✨️Epilepsie et #MDPH 👤Intervenante : Mme Alexandrine SAVOURY, Responsable du service #évaluation #territorialisée MDPH ✨️Les acteurs du territoire : à qui je m'adresse ? 👤Intervenants : Vanessa DEB THEVENET, Coordinatrice de la #C360, Emilie Seva, Chargée de projet éditorial, #DAC Réunion, Florence LAMAURT, chargée de mission #plateforme de coordination #REMARARES, Daphné SCHOTT, neuropsychologue #ZOURITSANTE et Karine ALCANTARA, conseillère technique ERHR Réunion-Mayotte 🍽 Pause meridienne 🔎13h15 : Fonction ressource et Communauté de Pratiques (COP) 👤Intervenants : CNRHR FAHRES ✨️14h : Présentation du dispositif expérimental de prévention à l'épilepsie (DIEPE) Intervenants : Antoine Uzan-Peterschmitt, cadre de santé MHL APAHJ, Hélène Rossignon-Salez, pilote ERHR R-M ✅️ Pensez à vous inscrire sur les ateliers de l'après midi, ⚠️ places limitées ! ✒️Atelier 1 : https://lnkd.in/gfkpFnnA ✒️Atelier 2 : https://lnkd.in/gRRUeJBq ✒️Atelier 3 : https://lnkd.in/gkcEj24i 👤les intervenant(e)s : Dr PERVILLE HE/ASFA, Dr Jérôme VIDART DAC Réunion, Florence LAMAURT REMARARES, laure floury ERHR R-M, Vanessa DEB THEVENET C360, AMELIE MAYOT CREAI OI, CNRHR FAHRES 🗣N'hésitez pas à diffuser l'information, merci🙏

Fin du #MoisdelaCAA organisée par Isaac Francophone Association 📺 Les Loges de la rareté #3 sur la #CAA (Communication Améliorée Alternative) - replay de l'épisode de juillet dernier 🗣️ 🙏 Merci à Marielle LACHENAL et Sophie Lallemand pour leurs interventions pour le coup de projecteur sur la CAA : 🗨️ Présentation des bases de la communication par Marielle LACHENAL 📱 Les outils de #CAA par Sophie Lallemand 🤝 Merci à l'Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes et tout particulièrement à Mme Catherine GINI pour le soutien de l'agence sur le projet de déploiement de la CAA du Collectif d'acteurs de la CAA animée par l'ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes). Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes Les PEP 69 ML GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) Isaac Francophone Association https://lnkd.in/e6RMmbj6

🎧 Podcast "Les voix de la CAA" - Épisode 5 🍀 Une vie de CAA 🍀 Dans ce dernier épisode, les mamans racontent leur vie de CAA. Comment elles sont entrées en communication avec leur enfant ? Quand et comment elles ont commencé la CAA ? Qu’est-ce qu’un cahier de vie ? Comment la CAA est devenue essentielle ? La Communication Alternative et Améliorée (CAA) n’est pas réduite à l’expression des besoins essentiels (j’ai mal, j’ai faim, j’ai soif, etc.), elle peut aussi servir à se raconter, à constituer sa mémoire de vie, à conserver à un même endroit son histoire grâce aux cahiers de vie. 📖 Dans cet épisode vous découvrirez donc aussi plein de cahiers de vie, ou devrait-on plutôt dire des cahiers pleins de vie ! 🗣️ « On a besoin de traces pour sa vie. Si un jour elle a envie de se raconter, elle pourra. » Marielle Lachenal Disponible sur toutes les plateformes d'écoute 👉 https://lnkd.in/ezR-vqrn 🙏 Merci aux voix de cet épisode : Lynn DEW, Ledoux Aline, Denise Laporte, Marielle Lachenal, Sophie Saurel, Amélie Rochet-Capellan 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe Si ça vous donne aussi envie de commencer un cahier de vie numérique, vous pouvez retrouver notre kit pédagogique gratuit pour vous lancer pas à pas 👣 : https://lnkd.in/e48NJPDw Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab #CAA #MoisDeLaCAA #Handicap #Aidants #JNA2024 #Podcast

🇪🇺 Journée européenne des personnes #sourdaveugles A cette occasion, l’Union européenne des sourdaveugles (EUROPEAN DEAFBLIND UNION (EDBU)) publie un manifeste avec 12 propositions d’actions immédiates et concrètes. Pour découvrir le détail des propositions en 🇫🇷 et 🇬🇧 👉 https://lnkd.in/ezjQ9hAy

🎧 Podcast "Les voix de la CAA" - Épisode 4 🎶 Freins et refrains de la CAA 🎶 🧟 Vous connaissez les « idées zombies » ? N’ayez pas peur, ce sont les idées qui continuent de circuler (et donc refusent de mourir) alors que la recherche les a déjà contredites. Dans l’épisode 4 nous vous proposons de faire le tour des mythes et des idées reçues sur la Communication Alternative et Améliorée (CAA). Est-ce que la CAA interfère avec le développement de la parole ? Faut-il s’assurer que la personne comprend un concept, un vocabulaire avant de commencer ? Est-ce que commencer à l’âge adulte est trop tard ? Tordons le cou à ces préjugés avec les experts de la CAA et l’expérience des familles ! 🗣️ « La communication alternative, en fait, n'a jamais, jamais empêché quiconque d'accéder au langage oral. Au contraire... » Élisabeth Cataix Disponible sur toutes les plateformes d'écoute 👉 https://lnkd.in/ezR-vqrn 🙏 Merci aux voix de cet épisode : Amélie Rochet-Capellan, Marion Dohen, Stéphane Jullien, Élisabeth Cataix, Samuel Pouplin, Lynn DEW, Ledoux Aline, Marielle Lachenal 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab #CAA #MoisDeLaCAA #Handicap #Aidants #JNA2024 #Podcast #CommunicationAlternativeAmelioree

📅 Conférence "Les transitions enfants-ados-adultes & l’épilepsie sévère" par ERHR Bretagne et EPI Bretagne ⌚ 7 novembre de 9h30 à 16h30 📍 Maison des Associations, Rennes (35) 🖋️ https://lnkd.in/edsFmiQB 🧍 Vous êtes un parent se questionnant sur les différentes structures pouvant accueillir votre enfant ou votre adolescent ? 🏨 Vous recherchez une structure adaptée pour mon enfant arrivant à l'âge adulte ? 👧 Vous êtes un jeune et vous cherchez vers quel dispositif ou structure vous orienter ? 🚶♂️ Vous recherchez des professionnels vous aidant à construire votre vie d'adulte ? 👩🔬 Vous êtes un professionnel et souhaitez comprendre les problématiques et accompagnements possibles pour les personnes avec épilepsie ? Alors ce 7 Novembre est fait pour vous ! Venez participer à cette journée d'information, de témoignages et d'échange, où plusieurs tables rondes vous seront proposées. Détails et inscriptions 👉 https://lnkd.in/eGVUDETH