Post de Jean-François LANOTTE

Dans le cadre d'un remplacement, nous recrutons ! Un peu de mise en situation? Créé en 2016 par les parents d’une enfant polyhandicapée, Les bobos à la ferme - Le Laboratoire de répit est un tiers-lieu dédié au soutien des aidants et particulièrement, des parents aidants. Situé à la Madelaine-sous-Montreuil dans le Pas-de-Calais, ce tiers-lieu se distingue par trois principes d’actions : - Fondé sur une stratégie d’inclusion et de pouvoir d’agir, il promeut un milieu ordinaire capable de s’adapter à tous par des services respectant les choix et le parcours de vie de chaque aidant et aidé. - Valorisant les savoirs expérientiels, il met en avant la capacité des aidants à s’entraider mutuellement et à participer aux solutions qui amélioreront demain leur propre condition. - Concrétisant un véritable parcours de prévention santé, il base son action sur deux pôles mobilisables de manière indépendante ou concomitante par les aidants : 1) Un Pôle Séjours de Répit qui organise toute l’année de séjours touristiques adaptés en milieu ordinaire pour tous les aidants quel que soit l’âge, le handicap, le lieu de résidence du proche aidé. 2) Un Pôle Parents Aidants qui soutient spécifiquement les familles touchées par le handicap ou la maladie d’un enfant quel que soit l’âge de celui-ci. Le Pôle Parents Aidants a ouvert en 2022 à la Madelaine-sous-Montreuil. Il été labellisé Espace ressource parentalité et handicap et Halte répit parental par la Caf du Pas-de-Calais. La Conseillère en parentalité différente est chargée d’animer ce lieu dédié aux familles. Sa mission principale est de soutenir les familles du Montreuillois confrontées au handicap ou à la maladie d’un enfant. Téléchargez la fiche de poste complète, postulez, faites tourner https://lnkd.in/ercyidVD Seules les candidatures complètes avec CV et LM seront lues (non mais!) #lesbobosalaferme #parentalité #aidants #pairaidance

Être parent d’un enfant porteur de handicap c’est mener un combat contre la maladie , contre le handicap mais c’est surtout mener un combat contre les institutions.. depuis 2020, nous menons une bataille et je mesure mes propos pour que notre fille , cérébro lésée à la naissance , hémiplégique, épileptique, TSA et TDAH soit scolarisée. Nous avons la chance d’avoir une notification pour une aesh individuelle et pourtant… pourtant les semaines sans scolarisation se sont succédées , les réunions ESS aussi toutes aussi démoralisantes les unes que les autres , et aujourd’hui alors qu’elle progresse à une vitesse incroyable suite à une chirurgie de la « dernière chance », on nous reproche de … travailler… les parents d’enfants handicapés n’ont pas le droit d’avoir une vie professionnelle . Dans un gevasco… document qui normalement vérifie la bonne application des aménagements et envisage l’orientation à la demande des parents, il est indiqué que notre enfant est moins concentré … plus fatigué … bizarrement depuis que le deuxième parent a repris son activité il y a 15 jours! Mais les parents dont les enfants veillent devant la télé reçoivent ils les mêmes remarques ? Je suis dépitée d’un tel manque de bienveillance! #ecoleinclusive #mamanencolere #jeveuxunevieprofessionnellecommelesautres

📑La JP du Cabinet Bibal : CA Paris, pôle 4, chambre 10, 2 mai 2024, n°21/13072 Comment évaluer le besoin en tierce personne d’un enfant en situation de lourd handicap ? Cette question soulève beaucoup de discussions notamment lors de l’expertise durant laquelle le conseil du régleur a tendance à minimiser ce besoin en évoquant le « besoin classique » d’un enfant à bas âge, qui serait déjà dépendant de ses parents pour les gestes du quotidien. Pourtant, lorsque l’enfant est très gravement atteint et présente une dépendance quasi-totale, son besoin en tierce personne n’est plus du tout comparable à l’aide parentale normale. 🗝 Par un arrêt très récent, obtenu par notre cabinet, la Cour d’appel de PARIS explicite la méthode d’indemnisation du besoin en tierce personne d’un enfant né très gravement handicapé : « Au regard de la sévérité du handicap de X et de son état d'entière dépendance, ses besoins, alors qu'il requiert une aide attentive constante pour l'ensemble des actes de la vie quotidienne et une disponibilité et une réactivité permanentes d'un tiers à ses côtés, ne peuvent être calculés au seul regard des besoins supplémentaires par comparaison à un enfant du même âge en construction et qui nécessite également une aide quotidienne. La dépendance de l'intéressé doit en conséquence être intégralement prise en charge, sans déduction du temps consacré à un enfant « ordinaire », vingt-quatre heures par jour depuis sa naissance, sans distinction, non plus, des heures « passives » ou « actives ». » Il est donc établi que le besoin de tierce personne d’un enfant gravement handicapé doit être indemnisé sans déduction du besoin d’un enfant du même âge en bonne santé, qui se trouve dans une situation non comparable.   🔁 Cet arrêt s’inscrit dans la jurisprudence du Conseil d'Etat qui a retenu par un arrêt du 2 avril 2021, la nécessité d'une aide humaine en permanence pour un enfant gravement handicapé (CE, 5ème et 6ème chambres réunies, 2 avril 2021, 427283). 📚 Conseil de lecture pour approfondir l'argumentaire : - Article de Sylvie VERNASSIERE « L’indemnisation des enfants – l’évaluation du besoin en tierce personne de l’enfant », Gazette du Palais, 10 mars 2012, n°69 à 70.

Le rapport estime qu'environ 5 000 personnes bénéficient du forfait parentalité, représentant environ 1,5 % des bénéficiaires de la PCH. Ces bénéficiaires sont principalement des personnes ayant un handicap moteur ou sensoriel. Quelques éléments : 1️⃣ Profil des bénéficiaires : Les personnes bénéficiaires de ce forfait sont majoritairement affectées par un handicap moteur, une maladie invalidante, ou un handicap sensoriel. 2️⃣ Mise en œuvre : La prestation n'est pas toujours bien connue par les bénéficiaires potentiels en raison d'une communication insuffisante et d'une complexité dans son accès. Par ailleurs, il est difficile d'estimer le nombre exact de bénéficiaires éligibles. 3️⃣ Satisfaction : Malgré ces obstacles, 91 % des bénéficiaires estiment que la prestation a un impact positif sur leur quotidien, en leur permettant notamment d'acheter du matériel spécifique et de rémunérer des aides extérieures. 4️⃣ Problèmes rencontrés : ✖️Limites de la prestation : Le montant forfaitaire, jugé insuffisant ou inadapté selon les situations individuelles, et l'âge limite de 7 ans sont parmi les principales critiques. ✖️Complexité de la gestion : Le rapport souligne que la gestion du forfait parentalité s’ajoute à d’autres aides, sans toujours être clairement adaptée aux besoins spécifiques des familles, notamment pour ceux ayant des troubles psychiques ou cognitifs. 5️⃣ Recommandations : - Renforcer la communication pour atteindre un plus grand nombre de bénéficiaires. - Adapter le montant du forfait selon les besoins individuels des bénéficiaires, avec une possible révision de la limite d’âge (actuellement fixée à 7 ans). - Renforcer les coopérations entre les services sociaux et les associations pour mieux soutenir les parents handicapés dans leur rôle. En résumé, le rapport souligne l'importance de cette aide tout en pointant les insuffisances dans sa mise en œuvre et propose des pistes pour améliorer le soutien aux parents en situation de handicap. #handicap #parentalité #PCH

Séjour de répit pour les parents aidants d’enfants en situation de handicap - Au Château de Montabert Lors de notre dernier séjour de prévention au Château de Montabert, Clément Battelier, journaliste à L'Est éclair, a mis en lumière l'importance des séjours de répit pour les parents aidants d'enfants en situation de handicap. Ces moments de pause, souvent négligés, sont pourtant cruciaux pour la santé mentale et physique des aidants. Les parents et familles d’enfants handicapés font face à des défis quotidiens qui peuvent être épuisants, tant sur le plan émotionnel que physique. Le manque de temps pour soi et les responsabilités constantes peuvent mener à un épuisement important. Les séjours de répit offrent alors une opportunité précieuse pour se ressourcer. ❤️🩹 Un soutien indispensable Ces séjours permettent aux parents de bénéficier d'un soutien professionnel, de rencontrer d'autres familles dans des situations similaires et de partager leurs expériences. Cela crée un espace de compréhension et d'entraide, souvent indispensable pour alléger le poids des responsabilités. 🧑🧑🧒🧒 Favoriser le bien-être familial En prenant du temps pour eux-mêmes, les parents peuvent retrouver de l’énergie et du calme, ce qui a un impact positif sur toute la famille. Un parent apaisé est souvent un parent plus présent et disponible. De plus, ces séjours peuvent permettre aux enfants de vivre de nouvelles expériences, dans un environnement adapté, favorisant ainsi leur développement. 🤍 Investir dans des séjours de répit est essentiel pour le bien-être des parents et des enfants handicapés. Il est crucial que les politiques publiques reconnaissent cette nécessité et soutiennent ces initiatives. Après tout, prendre soin de soi est une étape fondamentale pour mieux prendre soin des autres.

Le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) voudrait attirer l’attention sur des nouvelles ressources pour les aidants, qui sont maintenant disponibles sur le site entre-aidants. Ce site a comme objectif d’apporter des conseils, de l’information et des notions aux parents devant assumer un rôle d’#aidant auprès de leur enfant quel que soit son âge. #maladiesrares Sa page de Ressources a été récemment mise à jour, avec les quatre sections suivantes : ✅ Des relais près de chez vous ✅ J’ai besoin d’aide pour mon proche ✅ J’ai besoin d’aide en tant qu’aidant ✅ Conseils pour vos recherches en ligne Découvrez les ressources : https://lnkd.in/eUywXSpf

Logistique de prise en charge, soutien aux devoirs, accompagnement psychologique, charge mentale, ... : le fardeau de l'aidance parentale est "l'éléphant dans la pièce", le sujet que vivent les parents concernés mais qui reste largement sous-évalué dans la vie des enfants Dys. Aider les enfants Dys, c'est aussi aider leurs parents. Enquête FFDys-Poppins #troublesdys #aidance #aiderlesaidants

[WEBINAIRE - RESTITUTION D'ETUDE : PCH PARENTALITE, QUELLES UTILISATIONS, QUELLES PERSPECTIVES ?] 🗓 Jeudi 6 juin, l'Odas présentera en webinaire les résultats de son étude "Forfait parentalité de la prestation de compensation du handicap. Quelle parentalité pour les personnes en situation de handicap ?". 💶 Depuis le 1er janvier 2021, le bénéfice de la prestation de compensation du handicap (PCH) est ouvert aux besoins liés à l'exercice de la parentalité. Une aide forfaitaire peut ainsi être versée aux parents éligibles à la PCH, à condition que leur enfant soit âgé de moins de sept ans. 🤝 Dans le cadre d’un partenariat avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), l’Odas a mené une étude pour observer l’utilisation de ce « forfait parentalité », tout en portant une attention particulière au soutien à la parentalité dont les parents en situation de handicap peuvent disposer et de son adéquation à leurs besoins. 💻 Une restitution de l’étude aura lieu au format webinaire le 6 juin de 15h30 à 17h30 à destination de tous les acteurs concernés : collectivités, professionnels du handicap, de la parentalité… 👉 Inscription : https://lnkd.in/eJzDMy3H Frédéric Conte Delphine Albert Rémi Duflos Benedicte Autier Comité Parentalité Fabrice Boudinet Karine Pouchain-Grépinet Christophe BAZILE Centre Ressource Intimagir Bretagne Pôle Saint Hélier Conseil Départemental de l'Ain Conseil départemental du Gard Conseil Départemental du Pas-de-Calais Conseil Départemental du Rhône Conseil Départemental du Vaucluse Pierre Hilaire Virginie Piekarski Pascale Marboeuf Annie Lepine Catherine Cuello Tortosa Olivier Tarrou Gilles Eyraud Delphine Brun Magali Nesme Marylene THEVENET Marie Salaün Didier LESUEUR Joachim Reynard

Dans le cadre d'un remplacement, nous recrutons ! Un peu de mise en situation? Créé en 2016 par Louis Dransart et Elodie D'ANDREA, parents d’une enfant polyhandicapée, les Bobos à la ferme est un tiers lieu dédié au soutien des aidants et particulièrement, des parents aidants. Situé à la Madelaine-sous-Montreuil dans le Pas-de-Calais, ce tiers-lieu se distingue par trois principes d’actions : - Fondé sur une stratégie d’inclusion et de pouvoir d’agir, il promeut un milieu ordinaire capable de s’adapter à tous par des services respectant les choix et le parcours de vie de chaque aidant et aidé. - Valorisant les savoirs expérientiels, il met en avant la capacité des aidants à s’entraider mutuellement et à participer aux solutions qui amélioreront demain leur propre condition. - Concrétisant un véritable parcours de prévention santé, il base son action sur deux pôles mobilisables de manière indépendante ou concomitante par les aidants : 1) Un Pôle Séjours de Répit qui organise toute l’année de séjours touristiques adaptés en milieu ordinaire pour tous les aidants quel que soit l’âge, le handicap, le lieu de résidence du proche aidé. 2) Un Pôle Parents Aidants qui soutient spécifiquement les familles touchées par le handicap ou la maladie d’un enfant quel que soit l’âge de celui-ci. Le Pôle Parents Aidants a ouvert en 2022 à la Madelaine-sous-Montreuil. Il été labellisé Espace ressource parentalité et handicap et Halte répit parental par la Caf du Pas-de-Calais. La Conseillère en parentalité différente est chargée d’animer ce lieu dédié aux familles. Sa mission principale est de soutenir les familles du Montreuillois confrontées au handicap ou à la maladie d’un enfant. Téléchargez la fiche de poste complète, postulez, faites tourner https://lnkd.in/evfYD_aQ Seules les candidatures complètes avec CV et LM seront lues (non mais!) #lesbobosalaferme #parentalité #aidants #pairaidance

Aux côtés de plus de 70 associations solidaires, de 150 députés et sénateurs ainsi que de nombreux médecins, infirmières, chercheurs et assistantes sociales, nous sommes signataires de la tribune suivante: "Chaque année en France, plusieurs milliers d’enfants et adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu’un cancer ou un accident de la vie entrainant un handicap majeur. Cette réalité-là peut durer des mois, des années avec une issue parfois tragique. Derrière cette situation douloureuse pour ces familles mais aussi, pour la fratrie, il y a trop souvent une double peine: à la maladie ou au handicap de leur enfant s’ajoutent des lourdeurs administratives et des baisses de ressources, dues à une réduction voire un arrêt de leur activité professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la situation. L’Etat apporte un certain nombre d’aides sociales, telle que l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui a bénéficié de progrès ces dernières années, ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), dont les délais restent longs et les conditions d’attribution inégalitaires d’un département à un autre. Les parents se sentent régulièrement démunis face à la complexité des démarches. Pendant ce temps, les charges ne baissent pas. Pire, elles peuvent augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l’incapacité d’honorer leur loyer ou leur crédit immobilier. Elles peuvent aussi engager des frais importants pour se loger temporairement près des centres de soins lorsqu’elles en sont éloignées, ou pour acquérir l’appareillage coûteux dont leur enfant a besoin. Les familles modestes, monoparentales sont particulièrement exposées à ces difficultés, conduisant certaines d’entre elles à renoncer à certaines thérapies ou à un accompagnement pourtant indispensable. Nous savons que le législateur n’est pas indifférent, plusieurs propositions de loi ayant été votées ces dernières années pour améliorer l’accompagnement des familles d’enfants gravement malades ou handicapées, mais elles sont incomplètes. C’est pourquoi nous proposons que soient mises en place des mesures fortes afin de garantir l’égalité des chances pour tous les enfants, quel que soit le milieu social de leurs familles … ✅ Appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves et de handicaps, dès lors qu’il s’agit d’une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l’enfant. ✅ Porter le délai de réponse de la MDPH pour une demande de l’AEEH à deux mois, en l’assortissant d’un « silence vaut accord ». A ce jour, la loi prévoit un délai de 4 mois et un « silence vaut refus ». Fin de la publication en commentaires et liste des signataires 🔽 📸 Freepik