Post de Elodie Deneuville

La version 2024 du guide de repérage national d'éventuels TND permettant un adressage vers les PCO 🖋️

💭 Il faut se battre pour tout, tout le temps. 💬 Être parent d’un enfant sourd, malentendant ou sourdaveugle, c’est mener un combat quotidien, sans répit. Il faut sans cesse justifier, expliquer, et démontrer aux MDPH le besoin d’un accompagnement humain adapté : codage LPC, AESH, interprète en LSF… surtout à l’école. Ce combat, constant et épuisant, s’ajoute aux décisions difficiles que les parents doivent prendre pour l’avenir de leur enfant. L’épuisement parental est bien réel mais aujourd'hui peu considéré. il n'existe aucune donnée sur ce phénomènel. Et pourtant, les démarches administratives interminables, les rendez-vous, l’adaptation aux besoins spécifiques, tout cela peut devenir un fardeau immense. Et à cela s'ajoute une lourde responsabilité : celle de décider de l'implantation cochléaire ou non, ou encore du mode de communication à privilégier pour l’enfant — français ou LSF. Ces décisions sont complexes, parfois angoissantes, car elles façonneront l’avenir de l’enfant. Chez UNANIMES, nous comprenons cette charge mentale, et nous savons que vous n’avez pas à traverser cela seul.e. Plusieurs associations nationales de parents sont membres d’UNANIMES et sont là pour vous soutenir, partager leurs expériences et vous accompagner dans ce cheminement. 🤝 Rejoignez-nous ! En adhérant à UNANIMES, vous intégrez un réseau solidaire de parents et de professionnels mobilisés pour défendre les droits de vos enfants et vous soutenir à chaque étape. #ÉpuisementParental #SoutienParents #ChargeMentale #UNANIMES

Depuis début 2023 mon activité s’étoffe de la spécialisation handicap et cas particulier. J’ai finalisé la formation avec le CNFPB- centre national de formation au portage des bébés et propose mes services à tout parent, adulte ou enfant porteur de handicap et pour qui le portage s’avère d’autant plus spécifique et nécessaire. Cette spécialisation concerne aussi les cas particuliers : jumeaux, trouble de l’attachement plus ou moins léger, adoption. 🫂 Comment apprivoiser ce corps à corps si essentiel à la création du lien et au développement psychomoteur? 🦾 Le portage est de base un outil formidable qui permet non seulement de gagner en autonomie par rapport à la poussette très souvent incompatible. Mais aussi de reconquérir une part de la parentalité dont on peut se sentir facilement destituer en cas de handicap. ⚕️ Porter n’est pas que transporter ça peut être aussi un outil de soins. Comment assurer une installation optimale qui favorise le développement des compétences de l’enfant qui vont aussi se construire dans le contact rapproché avec l’adulte. Il existe plusieurs ajustements possible selon le type d’hypotonie par exemple, en cas de dysplasie de la hanche grâce à cette fameuse position en abduction, en cas de déficience auditive,visuel, selon le dispositif en cas de pied bot, de plagiocéphalie. 🤝 Kiné, osteo, ergothérapeute,médecin… Dans l’idéal une mise en lien se fait avec les professionnels de santé qui accompagnent le parent et ça peut même aller jusqu’à organiser un atelier en binôme. L’idée étant d’échanger sur les solutions de portage qui seront travaillées avec le parent. Le champ d’action est large n’hésitez pas à contacter un(e) monitrice/eur de votre secteur spécifiquement formée pour toute question sur le contenu des ateliers.

Le coût de la prise en charge d'un enfant en situation de handicap peut être extrêmement élevé, ce qui amène certains à penser qu'il faut être riche pour offrir à ces enfants le soutien nécessaire. Plusieurs facteurs rendent cette situation complexe : 1. Les soins médicaux spécialisés Un enfant en situation de handicap nécessite souvent des soins médicaux spécifiques et réguliers, tels que des consultations avec des spécialistes (neurologues, orthopédistes, psychologues, etc.). Ces soins peuvent être coûteux, même dans les pays où la sécurité sociale prend en charge une partie des frais. 2. Les aides techniques et l'adaptation du domicile Le handicap peut nécessiter des équipements adaptés comme des fauteuils roulants, des orthèses, des prothèses, ou encore des technologies assistives. Ces aides techniques sont rarement entièrement couvertes par l'État et doivent être renouvelées régulièrement en fonction de la croissance de l’enfant. En outre, le domicile doit parfois être aménagé. 3. Les besoins en temps et en accompagnement Prendre soin d’un enfant handicapé demande du temps et de l’énergie. Souvent, un parent est contraint de réduire ou d’arrêter son activité professionnelle pour s’occuper de l’enfant à plein temps. Cela peut entraîner une perte significative de revenus pour la famille, tandis que les dépenses continuent de s’accumuler. Les services de garde spécialisés ou l’aide à domicile pour soulager les parents sont également coûteux. 4. L'insuffisance des aides sociales Dans de nombreux pays, les aides sociales destinées aux familles d'enfants en situation de handicap sont limitées. Ces aides couvrent rarement tous les besoins, et les démarches administratives pour les obtenir peuvent être longues et complexes. 5. Le stress financier et mental Le stress lié à la gestion des finances peut avoir un impact significatif sur la santé mentale des parents. La recherche de fonds, le financement de soins supplémentaires ou l’impossibilité de donner à l’enfant tout ce dont il a besoin peuvent entraîner des sentiments de culpabilité, d’épuisement et d'anxiété. Les familles plus aisées ont accès à des ressources supplémentaires, telles que des thérapeutes ou des services de soutien, qui peuvent les aider à surmonter ces difficultés. Conclusion Dans un monde idéal, les systèmes de santé et d'éducation publics devraient prendre en charge l'essentiel de ces besoins, afin de réduire les inégalités. Cependant, en l'état actuel, les familles aisées disposent de plus de moyens pour offrir un environnement optimal à leur enfant, ce qui met en lumière une inégalité importante dans l'accès aux ressources pour les enfants en situation de handicap. Pour réduire cette inégalité, il serait nécessaire de repenser les politiques publiques afin d'assurer que chaque enfant puisse recevoir les soins et l'éducation qu'il mérite, indépendamment de la situation financière de sa famille.

1 personne sur 6 souffrirait d’un #trouble du #neuro-#développement (#TND) et pourtant aucune détection n’est organisée auprès des enfants à ce jour ! Un repérage précoce pourtant indispensable pour améliorer la qualité de vie personnelle, familiale et scolaire de ces enfants, tout simplement pour une bonne inclusion sociale de ces futurs adultes. Le 5 novembre 2024, une étape majeure a été franchie avec l'adoption - à l’unanimité, preuve de l’importance indiscutable du sujet - de la proposition de #loi visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants. Elle doit désormais être promulguée, pour une application au plus tard pour la rentrée 2027.  Une avancée dont deuxiemeavis.fr se réjouit ! 🧐 TND, de quoi parle-t-on ? Les troubles du neuro-développement recouvrent : 👉 les troubles du spectre autistique (TSA) ; 👉 les troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ; 👉 les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), dits "troubles dys" ; 👉 les troubles du développement intellectuel (TDI). 📑 Quelles avancées avec ce texte de Loi ?  👉 une détection précoce avec des examens obligatoires à 9 mois et 6 ans ;  👉 la mise en place d’un dispositif de meilleure inclusion scolaire ordinaire en primaire et en secondaire ;  👉 une obligation de formation des encadrants extra-scolaires d’enfants et jeunes handicapés, notamment ceux présentant un TND, afin d’améliorer leur accueil ;  👉 une aide à la mise en place de prestations de suppléance à domicile du proche aidant ou dans le cadre de séjours de répit aidant-aidé. A son niveau, deuxiemeavis.fr accompagne déjà les familles et les professionnels de santé en permettant l’accès rapide à un avis sur dossier auprès de spécialistes des troubles du neuro-développement. 💪 Nous sommes ainsi fiers de participer à l’amélioration diagnostic et à une prise en charge optimisée de ces patients, leur permettant in fine de vivre le mieux possible avec ces pathologies encore mal prises en charge.

J’ai de plus en plus de demandes d’accompagnement et de conseils en cabinet. Les parents sont perdus, épuisés et se sentent seuls. Même constat dans mon activité bénévole d’accompagnement à la parentalité. Chaque établissement scolaire, chaque médecin ou psychologue scolaire a ses opinions et communique peu autour de leur décision. Les protocoles décisionnels (comme les équipes de suivi) sont de plus en plus schuntés, parfois les établissements prétendent qu’ils ne font pas les Gevasco… le passage en 6ème est un moment angoissant pour les parents. Dans le cadre d’un TDAH, seuls les comportements sont visés dans les PAP (quand il y en a). Tous ces documents administratifs non construits et transmis empêchent les parents d’avancer sur une reconnaissance du handicap (même lorsque le diagnostic est posé…). Pas de psychoeducation ou de guidance parentale recommandées en cas de diagnostic, pas d’aide financière… s’ajoute les remarques déplaisantes infondées à la difficulté de gérer les troubles à la maison, les délais administratifs. Les enfants et ado observent cette complexité et le parcours de leurs parents et se disent qu’ils sont un problème : opposition, dépression, incompréhension, démotivation….

🧠 Quand la paperasse prend le dessus sur l'essentiel... Etre #parent d’un #enfant #atypique en France, c’est jongler avec un labyrinthe administratif interminable... Entre dossiers MDPH, demandes d'AESH, prises en charge thérapeutiques et relances sans fin, beaucoup de familles se sentent noyées dans des démarches chronophages. 📊 En 2020, une enquête menée par le Défenseur des droits révélait que 62 % des #familles avec un enfant en situation de #handicap déclarent des difficultés majeures à accéder aux droits et services adaptés. Conséquence ? Moins de temps pour accompagner leurs enfants dans leur développement. Prenons un exemple concret : obtenir une AESH (Accompagnant d'élève en Situation de Handicap) peut nécessiter des mois, voire des années de démarches ! Pendant ce temps, l’enfant est souvent laissé sans accompagnement adapté en classe, et cela impacte donc non seulement son apprentissage mais aussi son estime de soi ! Alors que nous allons changer de #gouvernement, il est urgent de simplifier les processus #administratifs pour que les parents puissent se concentrer sur ce qui compte vraiment : leur enfant. Parents, professionnels ou proches, quelles sont vos solutions ou expériences ? Partagez-les ici pour faire avancer le débat. 👉 Abonnez-vous pour plus d'infographies en santé mentale, psychologie, et neurosciences ! #Neurosciences #Cerveau

« 📊 En 2020, une enquête menée par le Défenseur des droits révélait que 62 % des #familles avec un enfant en situation de #handicap déclarent des difficultés majeures à accéder aux droits et services adaptés. Conséquence ? Moins de temps pour accompagner leurs enfants dans leur développement. Prenons un exemple concret : obtenir une AESH (Accompagnant d'élève en Situation de Handicap) peut nécessiter des mois, voire des années de démarches ! Pendant ce temps, l’enfant est souvent laissé sans accompagnement adapté en classe, et cela impacte donc non seulement son apprentissage mais aussi son estime de soi ! Alors que nous allons changer de #gouvernement, il est urgent de simplifier les processus #administratifs pour que les parents puissent se concentrer sur ce qui compte vraiment : leur enfant. Parents, professionnels ou proches, quelles sont vos solutions ou expériences ? Partagez-les ici pour faire avancer le débat. 👉 Abonnez-vous pour plus d'infographies en santé mentale, psychologie, et neurosciences ! #Neurosciences #Cerveau »

Les principaux enseignements de l’étude montrent que les familles rencontrent des difficultés à chaque étape : •) Une vie de famille et professionnelle axée sur les besoins spécifiques de l’enfant ● 95% des répondants à l’étude sont des mamans, soulignant leur rôle prépondérant dans la gestion du handicap de l’enfant. ● Les familles consacrent en moyenne 6 heures par semaine et parcourent en moyenne 45 km par semaine pour les soins (séance chez l’orthophoniste ou le psychomotricien, par exemple). ● Près de 60% des familles déclarent qu’un des 2 parents a dû adapter sa vie professionnelle pour pouvoir gérer les rendez-vous de bilan ou de rééducation, les devoirs, etc. •) Le parcours de soins semé d’embûches ● Le repérage initial des troubles est fait massivement (89% des cas) par les familles. ● La fréquence des séances de rééducation est insuffisante pour faire progresser l’enfant : 1 fois par semaine dans près de 60% des cas. ● 33% des familles de l’enquête estiment que la mise en place de la prise en charge est compliquée. Les principales raisons sont l’indisponibilité des professionnels de santé (79%) et les délais d’attente trop longs (74%) pour décrocher un rendez-vous. Le coût élevé des consultations et/ou séances mal ou pas remboursées par l’Assurance Maladie et les complémentaires santé sont également un obstacle à l’accès au soin pour 54% des familles. ● 67% des parents estiment que la prise en charge de leur enfant n’est pas bien adaptée. •) Le profil complexe des enfants Dys : ● La dyslexie (65%) et la dysorthographie (62%) sont les deux troubles les plus observés par les personnes interrogées. ● Les enfants ont parfois plusieurs troubles Dys: dyslexie, dyscalculie, dyspraxie (trouble développemental de la coordination), dysphasie (trouble développemental du langage). Ils cumulent 2 ou 3 troubles du neurodéveloppement. Seulement 21% des enfants de l’enquête sont touchés par un seul trouble. ● Les troubles sont souvent héréditaires et présents chez plusieurs enfants d’une même famille : Dans les fratries de 3 enfants, 41% comptent 2 ou 3 enfants avec un ou plusieurs troubles. •) Le parcours scolaire et les difficultés associées : ● 51% des parents déclarent qu’il est difficile de mettre en place les dispositifs d’aide (Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP), Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap (AESH), etc.). ● 65% des parents dont les enfants ont bénéficié d’un aménagement considèrent qu’il est insuffisant. Le principal obstacle pour les familles interrogées est le manque de formation des enseignants aux troubles Dys. ● Les enfants Dys redoublent plus que les autres enfants : 13% des enfants Dys ont redoublé en maternelle ou en primaire et 6,5% au collège et lycée, alors que les moyennes au niveau national se situent autour de 2%. ● 90% des enfants ont besoin d’aide pour leurs devoirs à la maison. ● Entre 46 et 51% des enfants Dys ont été victimes de moqueries ou de harcèlement durant leur scolarité.