Post de Maladies Rares Occitanie

L'épisode 2 de notre mini-série de capsules vidéos pour mieux comprendre le projet de téléexpertise est à découvrir dès maintenant ! 🎦 Défi diagnostic : 60 secondes pour envisager une maladie rare ⏱️ Episode 2 : Quand penser à une maladie rare ? Comment penser à une maladie rare face à des symptômes complexes ou atypiques ? Une personne sur deux n’obtient pas de diagnostic précis, et pour un quart des personnes concernées, il faut plus de 5 ans pour mettre un nom sur leur pathologie. Cet épisode fournit aux médecins de premier recours des clés afin d’orienter plus rapidement les patients vers des centres experts du CHU de Montpellier, grâce au réseau de téléexpertise Maladies Rares, accessible via Omnidoc. Mieux accompagner une personne concernée par une maladie rare, c’est déjà y penser ! 💡 Retrouvez plus d’informations sur le site de l’URPS - Médecins Libéraux d'Occitanie : https://lnkd.in/eGbfbNBg Et sur le site de Maladies Rares Occitanie : https://lnkd.in/eNgYmcZb Restez connectés… 💭 Julie VERNET Marie-Pierre Lafforgue David Genevieve Hélène de Château-Thierry Louise Thibaut #MaladiesRares #DéfiDiagnostic #Occitanie

Enrichissant de contribuer au plan national à la lutte contre la drepanocytose. C’est une étape importante qui va marquer un tournant décisif dès la mise en œuvre de ce plan stratégique.

TELE-EXPERTISE & MALADIES RARES - Département de l'Hérault Dans l'objectif d'améliorer l'accès au diagnostic et aux soins pour les patients et de soutenir les médecins du 1er recours, URPS - Médecins Libéraux d'Occitanie et Maladies Rares Occitanie expérimentent une offre de TELE-EXPERTISE maladies rares sur le département de l'Hérault. Les maladies rares posent fréquemment des défis aux professionnels de santé en raison de leur complexité : - retard dans le recours aux dispositifs d'aide, souvent causé par une errance diagnostique, - reconnaissance complexe des besoins quotidiens des personnels par la méconnaissance de la maladie, notamment l'absence de représentation collective, - échanges et prises en charge entravés par l'éloignement géographique entre les centres experts, les médecins traitants et le domicile des patients. 🤝CHU de Montpellier via la Fédération des centres experts maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR), Guichet CPTS et e-santé Occitanie. Pour aller plus loin : 👉 Découvrir ce service opérationnel : https://lnkd.in/gmN_bGvF 👉 Vidéo de présentation : https://lnkd.in/gDdHTT7q

8èmes Rencontres sur les Maladies Rares-3 décembre 2024   Hier matin, j’ai eu l’opportunité d’assister aux 8èmes rencontres sur les maladies rares présidées par les députés @Maud Petit @Nicolas Turquois @Jérémie Patrier-Leitus, rassemblant industriels, chercheurs, associations, acteurs publics et institutions. Ces discussions constructives, ancrées dans la réalité des patients et des professionnels de santé, ont permis de dégager un large consensus sur deux priorités majeures pour l’écosystème des maladies rares : 🔹 Instaurer la pluriannualité des budgets, indispensable pour garantir la stabilité et permettre des avancées pérennes, dans un contexte institutionnel incertain. 🔹 Créer un Institut des maladies rares, une initiative essentielle pour affirmer le leadership mondial de la France et structurer un cadre stratégique à long terme.   Ces échanges ont été éclairés par des thématiques essentielles comme -> Les leviers pour accélérer la recherche grâce aux données de santé -> L’impact des nouvelles technologies comme l’IA, les thérapies géniques et l’ARN -> Les solutions pour renforcer l’accès aux traitements   Enfin, l’ensemble des acteurs ont exprimé leur souhait de voir le PNMR 4 publié sans plus attendre, malgré les retards liés aux récents événements politiques. Ce plan, brillamment porté par le @Pr Guillaume Canaud, est attendu avec impatience par tous les acteurs de l’écosystème et, surtout, par les 3 millions de patients concernés en France.   La mobilisation collective et la qualité des propositions formulées lors de ces rencontres illustrent une fois de plus la force exceptionnelle de l’écosystème français des maladies rares. Un écosystème qu’il est impératif de soutenir, de préserver et de faire rayonner au-delà de nos frontières.   #MaladiesRares #PNMR4  

🔵" Aujourd'hui, nous célébrons la Journée internationale des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’intestin « MICI » ! 🔵 Laboratoire #Janssen Les MICI incluent des affections telles que la maladie de #Crohn et la #rectocolite hémorragique, qui affectent des millions de personnes dans le monde. 🔵Cette journée vise à sensibiliser le public et à apporter un soutien à toutes les personnes touchées par ces maladies inflammatoires de l'intestin. 🔵L'éducation est essentielle pour une meilleure prise en charge de ces pathologies. Apprenons à reconnaître les signes, à sensibiliser sur le diagnostic précoce et un parcours patient optimal. 🔵En cette Journée internationale des #MICI, engageons-nous à briser les tabous et à faciliter les discussions autour de ces maladies. Offrons notre soutien et notre compréhension à tous ceux qui vivent avec les MICI. #JournéeInternationaleDesMICI #MIC

📢 𝗟𝗲 𝗥𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂 𝗦𝗲𝗻𝘁𝗶𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝗮𝘂 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲̀𝘀 𝗱𝘂 𝗖𝗡𝗚𝗘 𝟮𝟬𝟮𝟰 : 𝗗𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲𝘇 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗹𝗲𝘃 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗹𝗼𝗻𝗴 ! Nous sommes heureux de partager, au Congrès du CNGE 2024, un poster dédié à Covilev, notre étude sur les symptômes de Covid long. Cette étude cohorte s'intéresse à la qualité de vie, au retentissement de la maladie, à l’évolution clinique et au recours aux soins des patients souffrant de Covid long. Elle porte sur deux populations : les personnes vues en consultation de médecine générale, et celles issues de la population générale. 📋 Venez découvrir la méthodologie de l'étude, les axes d'analyse prévus, ainsi qu’un état des lieux des données déjà collectées. 📍 Retrouvez-nous au stand n°59 pour échanger sur cette étude et son rôle dans la compréhension et la prise en charge du Covid long. #CNGE #SantéPublique #RéseauSentinelles #CovidLong #Covilev

🔎 A la recherche du Codex des Maladies Rares A l'occasion de l'ouverture du congrès du CMGF, on vous rappelle le nouvel outil issu de la collaboration entre les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale. 📣 Découvrez le codex des maladies rares ! Un nouvel outil interactif et pédagogique à destination des médecins généralistes pour aider au dépistage, améliorer le parcours de soin et orienter vers les interlocuteurs pertinents dans la prise en charge des #maladiesrares. 👇

J'ai survolé le kit et le pdf interactif (en tant que parent novice en médecine). J'ai cliqué sur la fiche du PNDS et son utilisation illustrés par un cas médical pratique. En commentaire , je présenterai un cas utile d'utilisation du codex.

Découvrez l'interview du Pr Stephane Hatem pour le GROUPE IFOP, à l'occasion de la publication des résultats 2024 de notre baromètre annuel sur le cardiométabolisme ! ➡️ https://lnkd.in/e-vaMiBP ✅ Cette étude souligne la faible connaissance des Français sur les maladies cardiométaboliques, 1ère cause évitable et modifiable de maladies cardiovasculaires avec des enjeux grandissants de sensibilisation et de prévention. "Le baromètre révèle une méconnaissance préoccupante : 65 % des Français n’ont jamais entendu parler des maladies cardiométaboliques, et parmi ceux qui en ont entendu parler, seulement 9 % en ont une idée précise." ➡️ Lire l'interview complète : https://lnkd.in/e-vaMiBP #cardiometabolisme #IHU #IFOP Stéphane Barritault Francine Trocmé Vitali AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris Sorbonne Université Inserm

🎥 Nouveau clip vidéo "Défi Diagnostic : 60 secondes pour envisager une maladie rare" - Épisode 2 : Quand penser à une maladie rare ?   Comment envisager une maladie rare face à des symptômes complexes ou atypiques ?   Une personne sur deux n'obtient pas de diagnostic précis, et pour un quart des personnes concernées, il faut plus de 5 ans pour identifier leur pathologie.   Cet épisode offre aux médecins de premier recours des pistes pour orienter plus efficacement les patients vers les centres experts du CHU de Montpellier, grâce au réseau de téléexpertise Maladies Rares, accessible via Omnidoc.   Découvrez le clip dès maintenant et partagez-le pour sensibiliser autour de vous ! 🤝#Maladies Rares Occitanie #MaladiesRares #Santé #Diagnostic #Téléexpertise #CHU de Montpellier via la Fédération des centres experts maladies rares, la Plateforme d’Expertise (PEMR) #Guichet CPTS #Omnidoc