Défi diagnostic : Les entretiens avec les experts Épisode 3 : Rencontre avec le Dr Christine BIRON-ANDREANI, Responsable du Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques rares au CHU de Montpellier, intégré au réseau de téléexpertise sur la plateforme Omnidoc. ➡️ Dans cet entretien, le Dr Christine Biron-Andreani partage son expérience et son expertise : ▪ Pourquoi la téléexpertise est un outil essentiel dans la prise en charge des maladies rares ? ▪ Les bénéfices pour les médecins généralistes et spécialistes, et pour les patients concernés. 💡 Mieux accompagner une personne concernée par une maladie rare, c’est déjà y penser ! Retrouvez toutes les informations sur : 🔗Maladies Rares Occitanie : https://lnkd.in/eNgYmcZb 🔗 URPS Médecins Libéraux d'Occitanie : https://lnkd.in/eGbfbNBg #Maladies Rares Occitanie #DéfiDiagnostic #Occitanie #Téléexpertise https://lnkd.in/g8PSHJMH
Post de URPS - Médecins Libéraux d'Occitanie
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Honoré d’avoir présenté un « état des lieux de la recherche clinique et translationnelle sur la maladie de Hirschsprung en France » et d’avoir modéré la table ronde « Du symptôme à l’urgence » aux 1ères Assises sur la maladie de Hirschsprung à l’Hopital Robert Debre a Paris le 23 novembre 2024. En attendant le livre blanc de la maladie de Hirschsprung. #Hirschsprungdisease Filière de santé maladies rares FIMATHO Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx #centredecompetencesMAREP #CentredereferenceMARDI #AFMAH Arnaud Bonnard Louise Montalva Camille Duchesne CHU de Rennes Université de Rennes
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📍 Nous avons le plaisir de vous informer de la parution de l’ouvrage « 𝐔𝐫𝐠𝐞𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐢𝐧𝐟𝐞𝐜𝐭𝐢𝐞𝐮𝐬𝐞𝐬 », issu des 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞𝐬 𝐓𝐡𝐞́𝐦𝐚𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞𝐬 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐚𝐜𝐭𝐢𝐯𝐞𝐬 organisées par la Société Française de Médecine d'Urgence, et 1er volume de la collection désormais publié par JLE - John Libbey Eurotext ! ➡ Élaboré par les meilleurs experts francophones 👏, ce volume constitue une ressource de référence pour la compréhension des différents aspects des maladies infectieuses et de leur gestion en situation d’urgence. 👩⚕️ 🚑 Il propose une approche pratique et clinique de diagnostic 📈 et de prise en charge optimale. 🔍 Pour en savoir plus et commander l'ouvrage ⏭ https://lnkd.in/eX3pnVpb thibaut DESMETTRE #medecinedurgence #referenceenmedecinedurgence #urgencesinfectieuses #urgentiste #urgences
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🎬 Découvrez la vidéo réalisée dans le cadre du concours Symbiose Pariscience 2024 ! Je vous emmène à la rencontre de la mélioïdose, une maladie méconnue mais aux enjeux sanitaires majeurs. 🌍🔬 Plongez dans ce sujet fascinant et essentiel pour mieux comprendre les défis de la santé publique. N’hésitez pas à partager et à donner votre avis ! #SymbiosePariscience #Melioidose #SantéPublic
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📣[PUBLICATION EQUIPE] EPIDEMIOLOGIE CLINIQUE #recherche #parcours de soins La chaine de survie du sepsis : concepts et propositions d’optimisation du parcours de soins Dans une revue publiée dans Annals of Intensive Care, les chercheurs de l’unité de soins intensifs de l’hôpital Ambroise Paré (AP-HP/UVSQ, Boulogne Billancourt) et du CESP - Centre de recherche en Epidémiologie et Santé des Populations rapportent les structures et les process impliqués, depuis le pré hospitalier jusqu'à la réadaptation finale, dans la prise en charge de patients souffrant de sepsis dans une optique de réduction de la morbidité et la mortalité associées au sepsis. 📰:https://sco.lt/5M4npo
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Vous avez besoin d’adresser vos patients vers un spécialiste et vous vous interrogez sur les signes, les symptômes, les gènes alors cette application est pour vous #RDK #orphanet. Ce n’est pas une application pour obtenir un diagnostic mais une aide précieuse pour trouver le centre de référence ou de compétences de proximité. RDK (Rare disease knowledge) est un dispositif médical classe I, agissant comme un moteur de recherche de maladies rares, développé avec Orphanet (Inserm), qui assiste les professionnels de santé depuis les premiers symptômes détectés jusqu'à l'orientation vers le centre expert adéquat. Alors diffusons : pour réduire l’errance diagnostique et accélérer la prise en charge des patients atteints de maladies rares https://lnkd.in/eqpbddHS
🔴 Congrès de l’Alliance maladies rares En clôture de cette première journée, 🎤 Bruno Sarfati, CEO de As We Know présente aux associations RDK Rare Disease Knowledge, l'application co-développée avec Orphanet qui aide à réduire l'errance diagnostique des maladies rares. Pour comprendre comment fonctionne l’application, visionnez cette vidéo ! A partager largement avec les professionnels de santé de votre entourage. Merci Bruno ! #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares Ana Rath
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la drépanocytose en Afrique : du diagnostic à la guérison, cliquer sur le lien ci-joint pour s'enregistrer au webinaire. https://lnkd.in/d2s3pPXF
La drépanocytose en Afrique : du diagnostic à la guérison | Irb
irb.cd
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Congrès de l'IFPA du 26 au 30 juin à Stockholm - SPVG était présente ! Quel congrès instructif et organisé de manière professionnelle par l'IFPA (Fédération internationale des organisations de lutte contre le psoriasis) : En l'espace de quatre jours de conférence et de réunions de membres avec des représentants d'autres organisations de patients, de nombreuses informations importantes ont été communiquées sur le psoriasis, l'arthrite psoriasique, les maladies associées et les méthodes de traitement éprouvées et nouvelles. Actuellement, la conclusion la plus importante est peut-être que les personnes atteintes de psoriasis doivent absolument être sensibilisées aux signes de l'arthrite psoriasique. Cela ne concerne toutefois "que" 30 pour cent environ des personnes atteintes. De plus amples informations suivront dans notre magazine des membres, notre newsletter ou sur notre site web : https://www.spvg.ch/de/ #IFPAconference2024 #psoriasis
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J'ai survolé le kit et le pdf interactif (en tant que parent novice en médecine). J'ai cliqué sur la fiche du PNDS et son utilisation illustrés par un cas médical pratique. En commentaire , je présenterai un cas utile d'utilisation du codex.
🔎 A la recherche du Codex des Maladies Rares A l'occasion de l'ouverture du congrès du CMGF, on vous rappelle le nouvel outil issu de la collaboration entre les Filières de Santé Maladies Rares #FSMR et le Collège de la Médecine Générale. 📣 Découvrez le codex des maladies rares ! Un nouvel outil interactif et pédagogique à destination des médecins généralistes pour aider au dépistage, améliorer le parcours de soin et orienter vers les interlocuteurs pertinents dans la prise en charge des #maladiesrares. 👇
Le Codex des Maladies Rares
tete-cou.fr
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Des premiers éléments concrets très prometteurs pour l’utilisation du SDM-T de la BNDMR dans le cadre du recueil de données en accès précoce!
PhD & MBA | Responsable des partenariats industriels | BNDMR - Banque Nationale de Données Maladies Rares | Recherche en santé numérique et sur l'utilisation secondaire des données de santé
Je remercie l’AFCROs d’avoir sélectionné notre poster montrant la réussite d’une collaboration public-privé entre la #BNDMR de AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, la Filières de santé maladies rares Filnemus, la Filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM et le Laboratoire Biogen dans la gestion de l’accès précoce d’un traitement destiné aux #patients atteins d’Ataxie de Friedreich #AccèsPrécoce #DonnéesDeSanté
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TELE-EXPERTISE & MALADIES RARES - Département de l'Hérault Dans l'objectif d'améliorer l'accès au diagnostic et aux soins pour les patients et de soutenir les médecins du 1er recours, URPS - Médecins Libéraux d'Occitanie et Maladies Rares Occitanie expérimentent une offre de TELE-EXPERTISE maladies rares sur le département de l'Hérault. Les maladies rares posent fréquemment des défis aux professionnels de santé en raison de leur complexité : - retard dans le recours aux dispositifs d'aide, souvent causé par une errance diagnostique, - reconnaissance complexe des besoins quotidiens des personnels par la méconnaissance de la maladie, notamment l'absence de représentation collective, - échanges et prises en charge entravés par l'éloignement géographique entre les centres experts, les médecins traitants et le domicile des patients. 🤝CHU de Montpellier via la Fédération des centres experts maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR), Guichet CPTS et e-santé Occitanie. Pour aller plus loin : 👉 Découvrir ce service opérationnel : https://lnkd.in/gmN_bGvF 👉 Vidéo de présentation : https://lnkd.in/gDdHTT7q
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