Audition à l'Assemblée nationale : nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
Le Dr Grégory EMERY, MD, MSc, MPH et moi avons représenté la Direction générale de santé et la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) lors d'une audition des députés portant sur les droits des personnes en fin de vie. L'audition est visible ici : Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : Auditions diverses | Vidéos - Assemblée nationale (assemblee-nationale.fr)
Ces auditions alimentent le travail de l'Assemblée nationale sur l'évaluation de la mise en œuvre de la loi "Claeys-Leonetti" du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.
Nous avons partagé les grands éléments de bilan sur l'accès aux soins palliatifs en France, et les objectifs centraux du 5ème plan national développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie 2021-2024 - Ministère de la Santé et de la Prévention (sante.gouv.fr)
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J'ai été particulièrement questionnée sur la couverture des territoires qui ne disposent pas à ce jour d'unités de soins palliatifs, et sollicitée pour discuter des enjeux financiers et notamment de la sanctuarisation des moyens dédiés aux soins palliatifs, la formation des professionnels et le développement de la culture d'accompagnement. Grégory EMERY, MD, MSc, MPH a notamment partagé des éléments sur le développement de la pratique de la sédation profonde continue en ville, depuis l'autorisation faite aux médecins de ville d'apporter cette solution à leurs patients.
L'échange n'a pas omis les difficultés persistantes et nos points d'amélioration. La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) s'interroge particulièrement sur la manière d'éviter les ruptures des parcours d'accompagnement entre la fin des soins spécialisés et le début de l'accompagnement en soins palliatifs, angoissantes pour les patient-e-s et leur entourage : intégrer plus tôt dans le parcours un référent en soins palliatifs/un accompagnant qui soit le trait d'union entre les professionnels, un appui familier et présent tout au long du chemin de la personne ? Revoir les organisations de soins pour favoriser l'intégration des soins palliatifs dans toutes les spécialités? Nous réfléchissons également à la possible émergence de professionnels qualifiés et dédiés aux parcours ville-hôpital, et portons comme primordiale une meilleure évaluation des besoins des personnes en fin de vie, car nous ne disposons pas à ce jour de données fiabilisées sur l'adaptation de l'offre de soins aux attentes des Français-e-s.
Merci à Pauline Boillet et à Pauline Emo qui ont préparé les éléments de cette audition et m'y ont accompagnée.
Psychologue clinicienne d'orientation cognitivo-comportementale
1 ansL'identification du statut de patient en soin palliatif (souvent trop tardive) est encore malheureusement un probleme majeur qui ne permet pas de solliciter ces soins specifiques au bon moment... avant meme de parler de manque de ressources...
professeur chez Education Nationale
1 ansQuand le droit à l' euthanasie sera voté, prevenez moi. Le droit à mourir dans la dignité est essentiel.
Militant . Représentant des usagers.ADEP/ F.F.A.A.I.R. et France Assos Santé Hauts-de-France
1 ansTrès bien et un grand merci à vous et vos collaboratrices
Professeur émérite d'éthique médicale, Université Paris-Saclay
1 ansFélicitations de ces approfondissements indispensables à une approche argumentée rigoureuse de situations humaines et sociales qui méritent mieux que les considérations générales et les propos définitifs. Effectivement les dispositifs développés au service d’une culture des approches palliatives justifient des mesures et des moyens dédiés, adaptés à la diversité des attentes au domicile comme en établissement. Voilà une urgence sans grand rapport avec l’impatience à légiférer sur l’euthanasie.