Les usagers du système de santé, une ressource sous-utilisée.
Sylvie Ané
Addictologie -Trésorière ELSA France- Tabacologie- Santé publique - Journalisme santé - Formation-Recherche clinique -Sophrologie
La place des usagers dans les instances décisionnelles des structures de santé ne peut que les améliorer mais elle est actuellement limitée.
La loi du 4 mars 2002 prévoit la présence de représentants des usagers, mandatés par des associations agréées, dans différentes instances et au sein des agences régionales de santé (ARS).
Depuis la publication de la loi HPST du 21 juillet 2009, ces représentants peuvent siéger dans certaines commissions hospitalières, participer à la préparation des rapports annuels sur le respect des droits des malades, au projet régional de santé et contribuer aux recommandations pour améliorer le système de santé, la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
Si le cadre légal existe, France Assos Santé, qui regroupe plus de 80 associations de représentants des usagers, a édité en février une note de décision qu’elle a défendue lors d’une audition à l’assemblée nationale.
Elle appelle à une “refonte budgétaire et organisationnelle de la démocratie sanitaire au sein des ARS”.
Elle déplore le manque de moyens et souligne que « leur interpellation relève parfois davantage de l’obligation réglementaire que d’une volonté de concertation ».
Cette année de pandémie ne fait que révéler les faiblesses du système de santé. N'est-il pas temps de faire appel à toutes les ressources? Les usagers en sont une, ils ne sont pas des freins mais des garants du bien-être et des droits des patients. Le changement de représentation des professionnel.le.s de santé sur les usagers est surement un des freins à lever pour créer un vrai partenariat.
Sylvie Ané
Note de position de France Assos Santé
Audition MECSS Bilan des ARS et propositions sur la démocratie en santé.
RAPPEL :
Dans les années 1980-1990 l’apparition des premiers cas de VIH, la maladie de Creutzfeldt-Jacob, l’affaire du sang contaminé ou celle de l’amiante démontrent l'intérêt, le droit et même la nécessité de la participation active des patients.
Ils vont revendiquer le droit de participer à toute décision les concernant et leur représentation pour les décisions de santé publique.
La loi du 4 mars 2002 (loi dite «Kouchner») assoit le principe du patient acteur de sa santé, au cœur du système, et pose les fondements d’une démocratie sanitaire notamment dans le droit de décider de sa prise en charge médicale mais aussi dans le droit de demander des comptes sur le traitement et les actes médicaux dont il bénéficie.
Qu’est-ce qu’un représentant des usagers ?
Les représentants des usagers assurent la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Leur participation repose sur un engagement associatif bénévole. Ils exercent leur mandat au nom de tous les usagers. Selon l’instance, ils doivent en général être bénévoles d’une association agréée.
Où siègent les représentants des usagers ?
Les représentants des usagers assurent la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publiques.
Ils siègent au sein des établissements de santé publics et privés dans :
- Les Commissions des usagers (CDU)
- Les Conseils de surveillance (CS) et les Conseils d’administration (CA)
- Les Commissions d’activité libérale (CAL)
Ils sont désignés pour trois ans par le Directeur général de l’ARS sur proposition des associations d’usagers agréées, au niveau régional ou national.
En dehors des hôpitaux, ils siègent dans des instances telles que :
- La Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA)
- Les Conseils territoriaux de santé (CTS)
- La Commission de conciliation et d’indemnisation (CCI)
- Les Comités de protection des personnes (CPP)
- La Coordination régionale de la lutte contre l'infection due au VIH (COREVIH)
Source : ARS :https://www.iledefrance.ars.sante.fr/devenir-representant-des-usagers