Post di Consulcesi Group

Le malattie rare, definite tali quando colpiscono meno di 5 persone su 10.000, sono un universo sommerso che affligge circa 30 milioni di persone solo in Europa. Nonostante la loro rarità, queste patologie assumono un'importanza cruciale per diversi motivi: 👉Un impatto significativo sulla salute pubblica 👉 Un terreno fertile per la ricerca medica 👉Un imperativo di solidarietà e impegno sociale Non chiamatelo morbo orfano: le malattie rare non sono solo un problema medico, ma anche una sfida sociale e un imperativo di solidarietà. È fondamentale dare voce a questa "comunità silenziosa" e impegnarci per migliorare la loro vita. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, uniamoci per dare speranza a chi soffre di queste patologie. #RareDiseaseDay #SenzaPauraDiVivere #NonChiamateloMorboOrfano UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus BHAVE converting data into future

🦋 Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare! Le malattie rare sono patologie che colpiscono un numero limitato di persone, ma il loro impatto sulla vita di chi ne è affetto è enorme. In Italia, si stima che circa 3 milioni di persone siano affette da malattie rare, che rappresentano circa il 6% della popolazione. Queste patologie sono spesso croniche, invalidanti e possono compromettere la qualità di vita dei pazienti. Purtroppo, l'accesso alle cure per le malattie rare è spesso difficile a causa della scarsa conoscenza, della scarsadisponibilità di farmaci specifici e delle lunghe liste di attesa per le terapie 🌍 L'obiettivo di questa giornata è sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza di garantire un accesso equo alle cure per tutte le persone affette da malattie rare e promuovere la ricerca per trovare nuove terapie. 🤝 È fondamentale unire le forze per sostenere chi lotta ogni giorno contro queste malattie e garantire loro una vita migliore. Insieme possiamo fare la differenza! #GiornataMondialeMalattieRare #CurePerTutti #Sensibilizzazione #RicercaMedica 🦠🔬👩⚕️

Oggi celebriamo la Giornata Mondiale per le #Malattie #Rare: un'occasione per sensibilizzare sulle #sfide che affrontano coloro che ogni giorno vivono in queste condizioni di #salute e per #promuovere la #ricerca e l'accesso a cure migliori. Vivere con una diagnosi di malattia rara rappresenta un vero e proprio percorso ad ostacoli e quando si è #donna le difficoltà aumentano, sia da #paziente che da #caregiver. Il team di EngageMinds HUB ha condotto un'indagine sulla percezione della propria immagine, gestione della malattia, accesso alle cure, fertilità, conciliazione del ruolo di lavoratrice con quello di caregiver.   Per far luce a 360 gradi sull'impatto delle malattie rare nella popolazione femminile nasce Women in rare, un progetto di Alexion Pharmaceuticals, Inc. dedicato alla centralità della #donna nell'universo delle malattie rare. Tra gli esiti del progetto è prevista la stesura di un "libro bianco", in collaborazione tra EngageMinds HUB, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Onda , ALTEMS Università Cattolica e il comitato scientifico del progetto Women in Rare - La centralità della donna nelle malattie rare. Insieme possiamo fare la differenza per coloro che lottano con la rarità ogni giorno. • Per maggiori informazioni: https://lnkd.in/dmSSTXhP #GiornataMondialeMalattieRare #Scienzaperlepersone #Scienzaconlepersone

La Rarità è un Pregio ma non un privilegio! 🌍 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si accendono i riflettori su un tema che interessa Milioni di persone e altrettante famiglie🌟 Le malattie rare possono colpire chiunque, in qualsiasi momento, e spesso presentano sfide uniche che richiedono un'attenzione e un sostegno particolari. Fare RUMORE promuovendo la conoscenza e la consapevolezza delle difficoltà e delle condizioni di fragilità delle persone con malattie rare  è fondamentale per garantire accesso a diagnosi tempestive, cure adeguate e supporto sociale e psicologico. Solo attraverso la collaborazione tra professionisti sanitari, ricercatori, aziende, organizzazioni non profit e la comunità nel suo complesso, possiamo avere una Sanità più equa! Il presidente Mattarella ha ribadito l’importanza di investire nella ricerca e di favorire un approccio multidisciplinare ai percorsi di cura, con la speranza che il  “Piano nazionale malattie rare 2023-2026”, possa essere un volano verso una lotta concreta a questo tipo di condizione,  perché "nessuna malattie  è mai troppo rara da non meritare una cura efficace!" Insieme possiamo fare la differenza! 💙 #GiornataMondialeMalattieRare #RareDiseaseDay #InsiemePerIlRaro UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Osservatorio Malattie Rare Francesca Gori Giovanni Boccardi Vincenzo Claudio Cilmi Stefania Errante Marta Vivese Daniela Bani Maria Signorile Lorenzo Dolfi Agostini Fabio Di Mauro Ciro Centomani Francesca Mazzitelli Pasquale Valiante

🌟 Oggi, il 29 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento per promuovere l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. 🔍 Le malattie rare possono essere difficili da diagnosticare e trattare a causa della loro natura poco comune e della mancanza di conoscenza e risorse. Si stima infatti che ci vogliano in media 4,5 anni per arrivare a una diagnosi. 📊 Al mondo vi sono ben 300 milioni di persone con una diagnosi di malattia rara, di cui 2 milioni in Italia, e solo per il 5% di queste persone esiste una cura. Esistono più di 6000 malattie rare conosciute, il 72% ha origini genetiche, e il 70% insorge in età pediatrica anche quando la patologia non ha origine genetica. 🤝Spesso le malattie rare hanno un andamento cronico e possono causare nella maggioranza dei casi disabilità. Per questo è necessaria una presa in carico olistica, che veda l’impegno congiunto dell’assistenza sanitaria e dell’assistenza sociale, per sostenere la persona e tutta la sua famiglia. 💙 La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un importante momento per chiedere equità per le persone con malattia rara, garantendo parità di accesso alle diagnosi, alle terapie e ai servizi sanitari, oltre che pari opportunità. #MalattieRare #GiornataMondialeMalattieRare #ElmaAcademy

🌏✨Oggi, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ci uniamo alla comunità globale per aumentare la consapevolezza e l'attenzione su queste condizioni spesso misconosciute. Le malattie rare colpiscono milioni di persone in tutto il mondo, eppure spesso rimangono trascurate nei dibattiti sulla salute pubblica e nella ricerca medica. Come azienda, ci impegniamo a sostenere coloro che vivono con malattie rare, fornendo formazione e informazioni ai professionisti coinvolti nella loro cura. Oggi è un momento per riflettere sulle sfide che affrontano coloro che sono colpiti da queste condizioni e per riaffermare il nostro impegno nel lavorare in sinergia per trovare soluzioni migliori. #UNIAMOleforze per costruire un mondo che sia di tutti e lavorare per un futuro più inclusivo e consapevole. 💚💜💙 #GiornataInternazionaleMalattieRare #Solidarietà #Consapevolezza #Inclusione #Sostegno #Healthcare #RicercaMedica #RareDiseaseDay2024 UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

Anche in occasione della Giornata Europea del Malato, il nostro pensiero va a tutte le persone con problemi di salute, verso le quali si deve assicurare, tra le altre cose, giuste #cure e #prevenzione. Il tema di quest’anno è "Il ruolo chiave degli operatori sanitari per un'Europa più sana: conciliare la protezione dei diritti dei pazienti, la carenza di competenze, la desertificazione medica e lo stress lavorativo". Il nostro ruolo chiave ci mette in una posizione di responsabilità: #pulizia e #sanificazione , utili a garantire la corretta prevenzione per avere ambienti sani e sicuri, diventano indispensabili per dare a chi vive la malattia le migliori presupposti possibili, per affrontare la sua condizione con dignità e nel pieno rispetto della persona. #COPMA | Fulgens Italia | #GiornataEuropeaDelMalato

In virtù della celebrazione odierna sottolineo che non tutti coloro i quali sono stati colpiti da malattie rare, hanno oggi la "fortuna" in Italia, di vedere la suddetta malattia riconosciuta come tale. Tutto ciò grazie alla burocrazia italiana che si distingue nella sua particolare lentezza. In merito a quanto sopra, posto qui di seguito un esempio eloquente: Nonostante il cambio di nome da Cirrosi biliare primitiva a Colangite biliare primitiva e sebbene la CBP sia universalmente riconosciuta come malattia rara, attualmente nel nostro Paese non esiste una esenzione specifica per tale patologia. In realtà il problema è più ampio se si pensa ad esempio che delle quattro malattie autoimmuni del fegato, tutte rare, una sola inserita è nella lista ufficiale, la colangite sclerosante primitiva. Le altre - epatite autoimmune, colangite biliare primitiva, colangite IgG4-positiva - non sono riconosciute come tali. Pertanto anche se la comunità scientifica si è adeguata, non altrettanto si può dire per la burocrazia italiana: per l’esenzione dal ticket è ancora necessario usare il vecchio nome e il vecchio codice di esenzione che è il “008.571.6 – cirrosi biliare primaria”. Anche su Orpha.net, il database internazionale delle malattie rare, la denominazione non è stata ancora aggiornata e le informazioni possono essere ricercate utilizzando il vecchio termine “Cirrosi Biliare Primaria” L’esenzione 008.571.6 è una esenzione per malattia cronica, per cui i pazienti hanno l’esenzione dal ticket per gli esami e le visite di controllo ma sarebbe molto meglio per tutti se venisse riconosciuta anche dal punto di vista burocratico come malattia rara. La comunità scientifica l’ha chiesto più volte in via ufficiale ma senza successo per ora e la CBP non è stata inserita nemmeno nell’ultima lista di malattia rare dei nuovi LEA”. Il problema però è tutt’altro che teorico: senza un formale riconoscimento di malattia rara, non possono essere nominati i centri di riferimento – e di conseguenza i pazienti non hanno una indicazione chiara sul dove andare – e, i centri d’eccellenza italiani hanno difficoltà ad entrare nella rete degli European Reference Network (ERN). Questa esclusione dall’elenco delle malattie rare non fa risparmiare il SSN e a perderci sono solo i pazienti.

Oggi è un Giorno Raro, che rende il #RareDiseaseDay ancora più suggestivo rispetto agli anni non bisestili. Le #malattierare sono tali solo se prese singolarmente, ma nella realtà di tutti giorni, sul territorio, sono un problema (più o meno grave) per tantissime persone. I #malatirari sono circa 2 milioni in Italia, per il 70% #bambini. Le scarse conoscenze e la loro insufficiente diffusione limitano le possibilità di diagnosi e di applicazione dei trattamenti disponibili, condannando spesso i #pazienti a subire per tutta la vita conseguenze che sarebbero state prevenibili e inasprendone la qualità di vita. Accendiamo un faro su queste patologie, perché la rarità non significhi più ignoranza, solitudine e mancato accesso alle #cure. EURORDIS-Rare Diseases Europe UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

In occasione della Giornata Mondiale del Rene, il nostro Presidente Stefano Bianchi sottolinea l’urgenza di affrontare la Malattia Renale Cronica (#MRC), spesso sottovalutata: “con oltre 4 milioni di pazienti in Italia e costi sanitari significativi, è cruciale investire in prevenzione, diagnosi precoce e terapie efficaci. La collaborazione tra settori è fondamentale per affrontare questa sfida di salute pubblica. Come SIN, ci impegniamo a promuovere azioni concrete per aumentare la consapevolezza su questa condizione che, negli stadi avanzati, ha importanti ripercussioni personali e sociali, oltre che un impatto molto pesante sulle risorse del Sistema Sanitario del nostro Paese. Tra le iniziative che vanno in questa direzione vorrei porre l’attenzione, in particolare, sugli screening gratuiti attivi su tutto il territorio nazionale, utili per individuare la malattia nelle fasi d’esordio, e al progetto di prevenzione nelle scuole avviato proprio in questa occasione, che mira non solo a promuovere l'educazione sulla salute renale tra i giovani, ma anche a stimolare una maggiore consapevolezza sull'importanza di adottare abitudini di vita salutari sin dalla giovane età”.   #giornatamondialedelrene #worldkidneyday2024