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🌟 Oggi, il 29 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento per promuovere l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. 🔍 Le malattie rare possono essere difficili da diagnosticare e trattare a causa della loro natura poco comune e della mancanza di conoscenza e risorse. Si stima infatti che ci vogliano in media 4,5 anni per arrivare a una diagnosi. 📊 Al mondo vi sono ben 300 milioni di persone con una diagnosi di malattia rara, di cui 2 milioni in Italia, e solo per il 5% di queste persone esiste una cura. Esistono più di 6000 malattie rare conosciute, il 72% ha origini genetiche, e il 70% insorge in età pediatrica anche quando la patologia non ha origine genetica. 🤝Spesso le malattie rare hanno un andamento cronico e possono causare nella maggioranza dei casi disabilità. Per questo è necessaria una presa in carico olistica, che veda l’impegno congiunto dell’assistenza sanitaria e dell’assistenza sociale, per sostenere la persona e tutta la sua famiglia. 💙 La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un importante momento per chiedere equità per le persone con malattia rara, garantendo parità di accesso alle diagnosi, alle terapie e ai servizi sanitari, oltre che pari opportunità. #MalattieRare #GiornataMondialeMalattieRare #ElmaAcademy

Le #malattierare rappresentano una sfida complessa, in cui l'equità è un tema di vitale importanza. In media, un paziente può impiegare oltre 5 anni per ottenere una diagnosi corretta. Questo lungo percorso è aggravato dalla difficoltà nel riconoscere i segni di queste patologie, e il peso è particolarmente grave per le #donne. In Italia, sono 1 milione e 48mila le donne colpite da malattie rare.   Questo impatto è evidente nei dati: il 42% delle donne con malattie rare ha riportato un peggioramento della situazione economica a seguito della diagnosi, con conseguenze psicologiche significative. Il carico non ricade solo sulle pazienti, ma anche sulle caregivers, e nel loro caso questo dato sale addirittura dal 42% al 65%. Spesso si tratta di madri che si prendono cura di figli che hanno malattie rare. Con 1 milione e 400mila pazienti pediatrici, le madri vedono spesso ridursi le loro attività lavorative, sociali e ricreative.    Questi dati, che abbiamo raccolto nell'ambito del progetto #WomenInRare, evidenziano l'urgenza di promuovere un accesso equo alle cure per le malattie rare. Dobbiamo lavorare insieme per ridurre i tempi di diagnosi e fornire supporto finanziario e psicologico a chi ne ha bisogno. Solo così possiamo sperare di migliorare la qualità della vita di milioni di persone e delle loro famiglie.   #HealthEquity

Le malattie rare, definite tali quando colpiscono meno di 5 persone su 10.000, sono un universo sommerso che affligge circa 30 milioni di persone solo in Europa. Nonostante la loro rarità, queste patologie assumono un'importanza cruciale per diversi motivi: 👉Un impatto significativo sulla salute pubblica 👉 Un terreno fertile per la ricerca medica 👉Un imperativo di solidarietà e impegno sociale Non chiamatelo morbo orfano: le malattie rare non sono solo un problema medico, ma anche una sfida sociale e un imperativo di solidarietà. È fondamentale dare voce a questa "comunità silenziosa" e impegnarci per migliorare la loro vita. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, uniamoci per dare speranza a chi soffre di queste patologie. #RareDiseaseDay #SenzaPauraDiVivere #NonChiamateloMorboOrfano UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus BHAVE converting data into future

🦋 Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare! Le malattie rare sono patologie che colpiscono un numero limitato di persone, ma il loro impatto sulla vita di chi ne è affetto è enorme. In Italia, si stima che circa 3 milioni di persone siano affette da malattie rare, che rappresentano circa il 6% della popolazione. Queste patologie sono spesso croniche, invalidanti e possono compromettere la qualità di vita dei pazienti. Purtroppo, l'accesso alle cure per le malattie rare è spesso difficile a causa della scarsa conoscenza, della scarsadisponibilità di farmaci specifici e delle lunghe liste di attesa per le terapie 🌍 L'obiettivo di questa giornata è sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza di garantire un accesso equo alle cure per tutte le persone affette da malattie rare e promuovere la ricerca per trovare nuove terapie. 🤝 È fondamentale unire le forze per sostenere chi lotta ogni giorno contro queste malattie e garantire loro una vita migliore. Insieme possiamo fare la differenza! #GiornataMondialeMalattieRare #CurePerTutti #Sensibilizzazione #RicercaMedica 🦠🔬👩⚕️

🩺 “Malattie rare, le sfide oltre la giornata mondiale. Tra innovazioni scientifiche e normative”.   🇮🇹 Solo in #Italia quasi una persona su venti si confronta quotidianamente con le #difficoltà legate alle #malattie #rare. Seppure queste #patologie si definiscano tali solo quando la loro prevalenza è inferiore a una persona su 2.000, si contano oltre 7.000 malattie rare.   📊 Si stima che in Italia ci siano tra i 2 ed i 3 milioni di #pazienti e il 70% di questi in età #pediatrica. Con circa 30 milioni di persone affette da tali patologie in #Europa, è di vitale importanza promuovere la #ricerca e fornire #sostegno per affrontarle. Nonostante l’attenzione verso questa tematica, un significativo 6% dei #pazienti resta privo di #diagnosi, una percentuale che cresce al 40% tra coloro che presentano #disabilità.   🤝 Fortunatamente, la comunità #scientifica e i #sistemi #sanitari internazionali stanno riconoscendo sempre più le malattie rare come un impegno che li pone di fronte alla necessità di una forte #collaborazione. A livello italiano, europeo e mondiale, la ricerca e l’#innovazione #normativa stanno preparando il terreno per una gestione più efficace di queste patologie. Il #pharmapackage proposto dalla European Commission promette di rivoluzionare l’#accessibilità e la #sostenibilità dei #farmaci, aprendo nuovi orizzonti per i pazienti.   Per saperne di più leggi l’approfondimento della ricercatrice I-Com Maria Vittoria Di Sangro 👉 https://lnkd.in/dgZ-NTVk

Oggi ricorre la Giornata Mondiale delle #Malattie #Rare. ❓Perché proprio oggi? Perché il 29 febbraio è il giorno più raro per eccellenza. ❗Un’occasione importante in cui ricordare le criticità che ancora persistono intorno a queste #patologie e per diffondere #campagne di #educazione sociale. 💁🏼Le persone affette da malattie rare in Italia sono 2 milioni e la 17° edizione di questa ricorrenza approfondisce la tappa del “viaggio” per porre l’attenzione sulla difficoltà e le sfide che le persone con malattia rara devono affrontare ogni giorno. #Rare #non significa #invisibili.

+++COMUNICATO STAMPA+++ GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE: CIRINO (SIF) “Investire nella ricerca preclinica e clinica per trattamenti innovativi”+++ 📌Milano, 29 febbraio 2024 – “È importante rendersi conto che più investiamo nella ricerca, sia preclinica che clinica, maggiori sono le possibilità che avremo di creare trattamenti innovativi in grado di soddisfare il bisogno terapeutico di un numero crescente di pazienti con malattie rare. Esistono persone che attualmente non hanno buone opzioni terapeutiche o che convivono con malattie per le quali, ad oggi, non esiste alcuna prospettiva terapeutica. È necessario identificare strategie per colmare le numerose incertezze su efficacia e sicurezza di nuovi agenti terapeutici. Per fare ciò sono necessari approcci innovativi di ricerca farmacologica, nonché di raccolta e analisi di dati in real-life, al fine di poter anche affrontare le conseguenti problematiche di accesso e sostenibilità”. Così il presidente della Società Italiana di Farmacologia, Giuseppe Cirino, in occasione della Giornata Mondiale della Malattie Rare di oggi 29 febbraio. “La SIF - conclude Cirino - proprio nella sua vocazione di Società Scientifica, promuove e sostiene l’impegno delle giovani ricercatrici e dei giovani ricercatori affinché si consolidi un approccio corale dove anche le associazioni dei pazienti giocano un ruolo determinante”. 👉👉👉I NUMERI DELLE MALATTIE RARE (Fonte #UNIAMO) Nel mondo si stimano oltre 300 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 30 milioni in Europa. I numeri in Italia parlano di oltre 2 milioni di persone e di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000: il 72% ha origini genetiche, il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche. Il 70% insorge in età pediatrica, e solo per il 5% delle patologie rare esiste una cura. La maggioranza non ha quindi trattamenti. Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di oltre 4 anni, ma può arrivare fino a 7 e in alcuni casi anche molto di più. #UNIAMOleforze #rarediseaseday2024 #ricerca #malattierare #29febbraio #SIF

🌍🌍🌍 Nel mondo si stimano oltre 300 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 30 milioni in Europa. 🔎🔎🔎 I numeri in Italia parlano di oltre 2 milioni di persone e di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. 📢📢📢 Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000: il 72% ha origini genetiche, il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche. Il 70% insorge in età pediatrica, e solo per il 5% delle patologie rare esiste una cura. La maggioranza non ha quindi trattamenti. 👉👉👉 Alcuni dati del convegno della Società Italiana di Farmacologia - SIF in corso a #bari #rarediseaseday2024 #malattierare #UNIAMO #marcellogemmato

29 𝑓𝑒𝑏𝑏𝑟𝑎𝑖𝑜 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 🖐🏻 Oggi, 29 𝑓𝑒𝑏𝑏𝑟𝑎𝑖𝑜, viene celebrata la 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞, il “giorno raro” per eccellenza, altrimenti durante gli anni non bisestili, si celebra il 28 febbraio. Questo evento è ormai diventato di portata mondiale e l’obiettivo è proprio quello di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di tutti coloro i quali convivono ogni giorno con una malattia rara. Esistono infatti 𝐭𝐫𝐚 𝐥𝐞 𝟕𝟎𝟎𝟎 𝐞 𝟖𝟎𝟎𝟎 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 conosciute, ma solo nel 5% dei casi è disponibile una cura e i tempi della diagnosi sono ancora molto lunghi, per questo è importante creare consapevolezza organizzando eventi di sensibilizzazione in tutto il mondo. Sono rare, pochi ne parlano, ma questo non vuol dire che non esistano. In Italia si contano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare e di queste 1 persona su 5 ha meno di 18 anni. Il numero di malattie rare attualmente note e diagnosticate è di circa 10.000, ma tale cifra è destinata ad aumentare grazie alla ricerca genetica. Nella #GiornatadelleMalattieRare vogliamo aumentare la consapevolezza sull’impatto che hanno nella vita delle persone che ne sono affette. Non esistono malattie di serie A e malattie di serie B. Non esistono malattie che meritano di essere discusse e altre no. Ogni vita, rara che sia, è importante. 💙 #malattierare #malattieinvisibili #giornatamondialedellemalattierare #malattierare #worldrarediseasesday #rarediseases #sanità #salute #consapevolezza #diagnosi #cure

🖐Oggi è il #RareDiseaseDay, iniziativa che vuole sensibilizzare e guidare il cambiamento per le 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara. La maggior parte di queste malattie ha una causa genetica, in particolare i disturbi convulsivi rari, che di solito vengono diagnosticati durante l’infanzia. Scorri per saperne di più! Siamo al fianco della comunità di pazienti affetti da disturbi convulsivi rari e vogliamo sensibilizzare l'opinione pubblica per contribuire a migliorare la vita di questi pazienti, delle loro famiglie e degli operatori sanitari. 🖐Se volete saperne di più sulle malattie rare potete consultare il sito web: https://lnkd.in/e76yAESx #malattierare #rarediseaseday #orionpharmaitalia