Post di IDI IRCCS - Istituto Dermopatico dell'Immacolata

𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗰𝗿𝗼𝗰𝗶𝘁𝗼𝗺𝗮, noto anche come carcinoma polmonare a piccole cellule, 𝗲̀ 𝘂𝗻 𝘁𝗶𝗽𝗼 𝗱𝗶 𝘁𝘂𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗽𝗼𝗹𝗺𝗼𝗻𝗮𝗿𝗲 𝗮𝗹𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮𝗴𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶𝘃𝗼 caratterizzato da una crescita rapida. Le cure simultanee giocano un ruolo fondamentale nel trattamento di questa patologia, aiutando il paziente ad affrontare la terapia e migliorandone la qualità della vita. “𝐿’𝑖𝑚𝑝𝑒𝑔𝑛𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑖𝑠𝑡𝑖𝑡𝑢𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑒 𝑐𝑢𝑟𝑒 𝑝𝑎𝑙𝑙𝑖𝑎𝑡𝑖𝑣𝑒 𝑒̀ 𝑠𝑡𝑎𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑎𝑛𝑡𝑒 𝑓𝑖𝑛 𝑑𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑙𝑒𝑔𝑔𝑒 38/2010. 𝑁𝑒𝑔𝑙𝑖 𝑎𝑛𝑛𝑖 𝑐𝑖 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑠𝑡𝑎𝑡𝑖 𝑣𝑎𝑟𝑖 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑣𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑒 𝑠𝑡𝑎𝑛𝑧𝑖𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑐ℎ𝑒 ℎ𝑎𝑛𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑑𝑖 𝑑𝑒𝑠𝑡𝑖𝑛𝑎𝑟𝑒 100 𝑚𝑖𝑙𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑙’𝑎𝑛𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑜 𝑡𝑖𝑝𝑜 𝑑𝑖 𝑐𝑢𝑟𝑎. 𝐼𝑛 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑒, 𝑙𝑎 𝑙𝑒𝑔𝑔𝑒 𝑑𝑖 𝑏𝑖𝑙𝑎𝑛𝑐𝑖𝑜 𝑑𝑒𝑙 2023 ℎ𝑎 𝑝𝑜𝑠𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑚𝑒 𝑜𝑏𝑖𝑒𝑡𝑡𝑖𝑣𝑜 𝑢𝑛 𝑝𝑖𝑎𝑛𝑜 𝑎𝑛𝑛𝑢𝑎𝑙𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑅𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑝𝑒𝑟 𝑎𝑟𝑟𝑖𝑣𝑎𝑟𝑒 𝑎 𝑐𝑜𝑝𝑟𝑖𝑟𝑒 𝑖𝑙 90% 𝑑𝑒𝑙 𝑓𝑎𝑏𝑏𝑖𝑠𝑜𝑔𝑛𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑐𝑢𝑟𝑒 𝑝𝑎𝑙𝑙𝑖𝑎𝑡𝑖𝑣𝑒 𝑒𝑛𝑡𝑟𝑜 𝑖𝑙 2028” dichiara 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗟𝗲𝗼𝗻𝗮𝗿𝗱𝗶 - Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell'ecosistema (One Health) e dei rapporti internazionali, Ministero della Salute. “𝐼𝑛𝑓𝑖𝑛𝑒 𝑒̀ 𝑖𝑚𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑛𝑡𝑒 𝑟𝑖𝑐𝑜𝑟𝑑𝑎𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑟𝑖𝑓𝑜𝑟𝑚𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑃𝑁𝑅𝑅 𝑐ℎ𝑒 𝑟𝑎𝑓𝑓𝑜𝑟𝑧𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑖𝑙 𝑡𝑒𝑟𝑟𝑖𝑡𝑜𝑟𝑖𝑜, 𝑟𝑒𝑛𝑑𝑒𝑟𝑎𝑛𝑛𝑜 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑜 𝑑𝑖𝑟𝑖𝑡𝑡𝑜 𝑒𝑠𝑖𝑔𝑖𝑏𝑖𝑙𝑒” L’intervento del 𝗗𝗿. 𝗟𝗲𝗼𝗻𝗮𝗿𝗱𝗶 si è tenuto a valle dell'evento 𝑳𝒆 𝒄𝒖𝒓𝒆 𝒔𝒊𝒎𝒖𝒍𝒕𝒂𝒏𝒆𝒆 𝒏𝒆𝒍 𝑺𝑪𝑳𝑪 𝒏𝒆𝒍𝒍𝒂 𝒓𝒆𝒈𝒊𝒐𝒏𝒆 𝑳𝒂𝒛𝒊𝒐: 𝑺𝒕𝒂𝒕𝒐 𝒅𝒆𝒍𝒍’𝒂𝒓𝒕𝒆 𝒆 𝒑𝒓𝒐𝒔𝒑𝒆𝒕𝒕𝒊𝒗𝒆 𝒇𝒖𝒕𝒖𝒓𝒆 che ha visto il patrocinio di AIOM | Associazione Italiana di Oncologia Medica, 𝗔𝗜𝗥𝗢, Cipomo Collegio Ital. Primari Oncol. Med. Osp., 𝗦𝗜𝗖𝗣; la presenza del 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 e delle associazioni pazienti 𝗙𝗔𝗩𝗢 e Walce Onlus. Il progetto è stato realizzato con il contributo non condizionante di Roche.

[#rarediseaseday] Le persone che convivono con una malattia rara possono essere anche molto poche, considerando le singole patologie, ma “nell’insieme rappresentano una cifra tale da poter essere il terzo Paese più grande del mondo”, sottolinea l’Istituto Superiore di Sanità. In occasione della Giornata delle Malattie Rare (29 febbraio) abbiamo preparato un focus, a cura del giornalista di StartupItalia, Marco Arcidiacono, sul ruolo dell'industria biotech, dalla ricerca fino ad arrivare all'home therapy. All'interno il contributo delle due coordinatrici del nostro Gruppo di lavoro Malattie Rare & Farmaci Orfani: Fulvia Filippini, Anna Chiara Rossi. “Il nostro Paese, sia per la qualità dei suoi centri di eccellenza, che per il ruolo centrale che ha nelle varie ERN (le reti di riferimento europee per le malattie rare), ma anche grazie all’impegno dell’industria biofarmaceutica a investire sempre maggiori risorse, rappresenta uno degli avamposti della ricerca nelle malattie rare”, spiega Anna Chiara Rossi. Un impegno che non solo mira a trovare terapie che possano dare risposte alle tante persone che oggi non hanno ancora alcuna opzione terapeutica, ma anche a innovare per migliorare la qualità di vita di coloro che possono già avvalersi di trattamenti. Fondamentali in questo senso i PSP, l’insieme di servizi pensati per supportare i pazienti nella gestione della patologia. Possono prevedere l’utilizzo di dispositivi, applicazioni e strumenti digitali per favorire la gestione e il monitoraggio a domicilio della patologia o la presenza di un’equipe a casa durante le terapie. “L’industria farmaceutica gioca un ruolo chiave nello sviluppo di questi sistemi”, chiarisce Fulvia Filippini. “Molte aziende, infatti, mettono a disposizione dei pazienti, tramite provider esterni, dei servizi di assistenza soprattutto per coloro che si trovano a dover affrontare patologie croniche e invalidanti”. Per approfondire, al link qui sotto trovate l'articolo. Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Giuseppe Secchi Federico Vigano StartupItalia

#Ricerca Un nuovo farmaco potrebbe cambiare la storia della Distrofia Muscolare di Duchenne, una malattia genetica rara che causa una progressiva perdita di forza muscolare e per cui finora non c'è una cura definitiva. Un risultato raggiunto grazie anche al contributo del team di ricercatori della nostra Neurologia guidati dal professor Giacomo Comi. #Research #DistrofiaMuscolareDuchenne #DMD #Neurologia #RareDisease #MalattieRare #PoliclinicoMi

Da gennaio 2024, la dottoressa Annarita Conconi è stata designata Responsabile di una Commissione Nazionale della FIL - Fondazione Italiana Linfomi In particolare è Responsabile della Commissione che si occupa di linfomi indolenti (linfoma follicolare, linfoma della zona marginale, macroglobulinemia di Waldenstrom ecc). La Fondazione Italiana Linfomi è la più importante organizzazione italiana che coordina attività di ricerca clinica di tipo accademico nel campo dei linfomi. La ricerca in questo campo è finalizzata a testare strategie terapeutiche innovative, a identificare nuovi bio-marker destinati a selezionare le malattie rispetto al rischio e al miglior trattamento a cui indirizzare i pazienti. “È fondamentale sottolineare l’importanza della sperimentazione clinica nel perfezionamento delle terapie destinate a trattare malattie oncoematologiche – ha così commentato la dottoressa Annarita Conconi, Responsabile della SSD Ematologia ASL BI –. Per un paziente partecipare a una sperimentazione clinica rappresenta un valore aggiunto: significa poter ricevere farmaci innovativi (in anticipo rispetto ai tempi di approvazione cui sono destinati), significa poter contare sulla migliore pratica clinica che si può proporre e offrire a un paziente. Conto in questo mio ruolo di poter contribuire allo sviluppo della sperimentazione clinica in seno all’Ematologia biellese”. #ematologia #linfomi #ospedaledibiella #piemonte #sanità https://lnkd.in/dKamscTE

Nel 2023, in Italia sono state stimate 395.000 nuove diagnosi di tumore secondo «I numeri del cancro in Italia» con un trend in crescita per i prossimi due decenni. È fondamentale dunque continuare a lavorare per facilitare l’accesso all’innovazione terapeutica, favorire diagnosi precoci e promuovere una cultura diffusa della prevenzione. Oggi, in occasione della XIX Giornata Nazionale del Malato Oncologico promossa da #FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, è stato presentato al Senato il “16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici”. Uno studio che Bristol Myers Squibb supporta da molti anni, con l’obiettivo di accendere i riflettori sui risultati ottenuti nell’assistenza sanitaria in ambito oncologico e sulle sfide da affrontare per migliorare il percorso terapeutico e la qualità di vita dei pazienti.   Per leggere il Rapporto completo, clicca qui ⬇️ https://lnkd.in/dd2aNn-6 #BMSItalia #WeSupport #GNMO23 

L'incontro che si è tenuto oggi a Roma "𝐈𝐥 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐨𝐫𝐬𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐫𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚̀: 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐬𝐟𝐢𝐝𝐞 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐬𝐨𝐥𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢", ha visto esperti, pazienti e istituzioni confrontarsi sulle necessità più urgenti per accelerare la diagnosi e garantire una presa in carico multidisciplinare delle malattie rare. Sono stati numerosi i temi emersi dall’iniziativa organizzata da Biogen, con la media partnership di OMAR, tra questi il paradigma delle patologie rare di origine neuromuscolare e neurodegenerativa. Queste patologie condividono caratteristiche comuni che influenzano profondamente il loro trattamento e la gestione. Un’analisi delle esperienze con l'#AtassiadiFriedreich, la #SLA e la #SMA, sottolinea che nonostante i progressi scientifici e terapeutici, persistono significative disuguaglianze nell'accesso ai servizi e alle diagnosi su tutto il territorio nazionale. È essenziale che le istituzioni sanitarie collaborino con i professionisti e le famiglie per garantire una gestione integrata e uniforme, affrontando le sfide della transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Solo attraverso un approccio collaborativo si potrà assicurare una migliore qualità della vita per i pazienti e il loro diritto alla salute. Famiglie SMA AISLA APS #AISAodv #MalattieRare

La costruzione e la successiva implementazione dei #PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali) rappresenta una priorità per la realizzazione di quanto previsto dal Piano #Oncologico Nazionale (PON). E' quanto emerge anche dal 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici curato da #FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia). Conoscere quali e quanti sono i PDTA oncologici è possibile tramite #PDTANet di #FondazioneReS https://lnkd.in/dbqgDfx3 https://lnkd.in/dHg3p5mu

CReI: COLLABORAZIONE MULTIDISCIPLINARE COME PILASTRO EUROPEO PER UNA SANITA’ MIGLIORE L’INTERVENTO DELLA PRESIDENTE MAROTTO ALL’EVENTO “EUROPA IN SALUTE” ROMA, 7 MARZO 2024 – All’interno dell’evento Europa in Salute. Sfide e opportunità per il futuro, organizzato presso lo Spazio Europa di Roma, è intervenuta la presidente del Collegio dei Reumatologi- CREI, Daniela Marotto, che – in tavola rotonda con il segretario nazionale dell’Associazione Italiana Oncologia Medica-AIOM, Nicola Silvestris e con il presidente della European Patient Cancer Coalition e della Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, Francesco De Lorenzo – ha ricordato l’importanza del lavoro che sta svolgendo il gruppo interdisciplinare in onco-reumatologia, unico nel suo genere a livello internazionale. “Quando si parla di futuro della sanità nel contesto nazionale ed europeo, non possiamo che sottolineare che una delle piattaforme su cui questo futuro si costruisce è proprio la collaborazione tra discipline, autentico pilastro a tutto vantaggio della salute dei cittadini”, ha detto Marotto, “Oggi in particolare sono solidissime le evidenze di legami tra neoplasie e malattie reumatologiche: è ormai nota infatti l’associazione tra alcuni particolari tipi di neoplasie quali linfomi, tumore del polmone, melanoma e patologie reumatologiche quali artrite reumatoide, lupus eritematoso sistemico e sindrome di Sjogren. E’ per noi reumatologi essenziale far luce sui dati epidemiologici correlati al rischio neoplastico associato alle patologie reumatiche ed allo sviluppo di malattie muscoloscheletriche nei pazienti oncologici. Per non parlare, inoltre, dei fattori di rischio in comune, basti pensare al fumo, che è direttamente alla base di patologie nelle due aree. Per questo abbiamo voluto avviare in occasione del nostro Congresso 2023, un gruppo di studio multidisciplinare che vede coinvolti reumatologi, oncologi, psicologi, biologi, fisioterapisti e fisiatri”. Continua la lettura sul sito CReI al link seguente: https://lnkd.in/dN2amp2W #crei #collegioreumatologiitaliani #collegioreumatologi #reumatologia #multidisciplinarietà #collaborazione #lupus #artritereumatoide #sindromedisjogren #salute #europa

Malattie rare, costi e disponibilità dei farmaci e tempi d’accesso alle nuove terapie per i pazienti. Sono stati questi i temi principali discussi mercoledì 17 aprile presso l’Istituto Luigi Sturzo a Roma, dove si è tenuto l’evento conclusivo del progetto ExploRare 2.0 promosso da ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex.

"Dolore cronico: modelli organizzativi per una presa in carico appropriata e integrata” è questo il titolo della tavola rotonda promossa da Fondazione Onda , che siamo lieti di supportare. È una nuova ed importante occasione per puntare l’attenzione sui contenuti del nuovo piano cronicità con particolare riferimento alla rete del dolore cronico. Per ulteriori dettagli e seguire l’evento in modalità virtuale, segui il link. #DoloreCronico #withpatientsinmind