🩺 “Malattie rare, le sfide oltre la giornata mondiale. Tra innovazioni scientifiche e normative”. 🇮🇹 Solo in #Italia quasi una persona su venti si confronta quotidianamente con le #difficoltà legate alle #malattie #rare. Seppure queste #patologie si definiscano tali solo quando la loro prevalenza è inferiore a una persona su 2.000, si contano oltre 7.000 malattie rare. 📊 Si stima che in Italia ci siano tra i 2 ed i 3 milioni di #pazienti e il 70% di questi in età #pediatrica. Con circa 30 milioni di persone affette da tali patologie in #Europa, è di vitale importanza promuovere la #ricerca e fornire #sostegno per affrontarle. Nonostante l’attenzione verso questa tematica, un significativo 6% dei #pazienti resta privo di #diagnosi, una percentuale che cresce al 40% tra coloro che presentano #disabilità. 🤝 Fortunatamente, la comunità #scientifica e i #sistemi #sanitari internazionali stanno riconoscendo sempre più le malattie rare come un impegno che li pone di fronte alla necessità di una forte #collaborazione. A livello italiano, europeo e mondiale, la ricerca e l’#innovazione #normativa stanno preparando il terreno per una gestione più efficace di queste patologie. Il #pharmapackage proposto dalla European Commission promette di rivoluzionare l’#accessibilità e la #sostenibilità dei #farmaci, aprendo nuovi orizzonti per i pazienti. Per saperne di più leggi l’approfondimento della ricercatrice I-Com Maria Vittoria Di Sangro 👉 https://lnkd.in/dgZ-NTVk
Post di I-Com, Istituto per la Competitività
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Sono 2 miliardi gli #adulti che, nel mondo, presentano un eccesso di peso e di essi oltre 650 milioni sono affetti da “#Globesity”, parola coniata dall’Organizzazione Mondiale di Sanità per indicare l'epidemia di #obesità che colpisce adulti e bambini. Anche quest’anno è un momento importante di riflessione su un tema sempre più attuale. La rivista Science ha insignito i farmaci per l’obesità GLP-1 RA del titolo di farmaco dell’anno per il loro importante contributo nella gestione dei pazienti con obesità e per la promozione della consapevolezza dell’obesità come #malattia. Il #diabete ha finalmente ha trovato una #terapia con l'avvento di molecole dalla comprovata efficacia e sicurezza. L’obesità è in costante aumento a livello mondiale, coinvolgendo anche paesi non occidentali. La sua origine è il risultato di una intricata interazione tra fattori ambientali e genetici, evidenziando il ruolo fondamentale dell'ambiente nel favorirne lo sviluppo. La responsabilità della sua prevenzione non può essere attribuita direttamente alle società scientifiche, ma piuttosto alle decisioni politiche che dovrebbero promuovere stili di vita sani a partire dall’ambiente scolastico. La missione delle società scientifiche, inclusa AME, è promuovere la diffusione della cultura sull'obesità e migliorare la gestione dei pazienti affetti da questa condizione. Questo impegno è cruciale per offrire ai pazienti un futuro migliore, prevenendo eventi vascolari e tumori, che oggi rappresentano le principali sfide correlate all'obesità, e per promuovere il benessere sociale e psicologico dei pazienti. Invitiamo tutti, medici e pazienti, a collegarsi al sito per scoprire un mondo di attività in gran fermento sull’argomento.
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🌟 𝐋𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐢ù 𝐩𝐢𝐜𝐜𝐨𝐥𝐢 𝐚𝐥 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐞 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞! 🌟 Sapevi che il microbiota intestinale può essere un fattore predittivo per lo sviluppo dell'asma bronchiale nei bambini? 🦠✨ Il team dei medici dell'𝐎𝐬𝐩𝐞𝐝𝐚𝐥𝐞 𝐈𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐢𝐥𝐞 𝐂𝐞𝐬𝐚𝐫𝐞 𝐀𝐫𝐫𝐢𝐠𝐨 𝐝𝐢 𝐀𝐥𝐞𝐬𝐬𝐚𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚 sta conducendo uno studio fondamentale per valutare le alterazioni del microbiota nei bambini in età prescolare con diagnosi di asma. 🩺👶 Scopri di più su come il nostro impegno nella ricerca pubblica stia lavorando per un futuro più sano per i nostri piccoli pazienti! 🌱💖 Leggi la news sul nostro sito 👉 https://lnkd.in/dqHqESqc #FondazioneUspidalet #SaluteBambini #RicercaMedica #Microbiota #Asma #OspedaleInfantile #CesareArrigo #Alessandria #SanitàPubblica #FuturoSano
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🩷 DIVERSE NEL CUORE. È il primo step di un più ampio programma di SALUTE AL FEMMINILE IN #EMERGENZA #URGENZA sviluppato da #SIMEU con l’obiettivo di superare i limiti degli studi scientifici che descrivono le malattie concentrandosi principalmente su casistiche di un solo sesso. C’è purtroppo scarsa sensibilità su un dato: le malattie cardiovascolari rappresentano la principale causa di mortalità nelle #donne, nel 2019 il 35% dei decessi totali. ❤️ Il progetto è stato lanciato ieri e si parte il prossimo 8 marzo, due date simboliche. In un numero campione di #ProntoSoccorso italiani la diversità di genere diventerà per 24 ore analisi di efficienza nella diagnosi differenziale del dolore toracico. 💜 La Commissione SIMEU “Medicina Genere-relata nelle patologie tempo dipendenti” è diretta dalla dott.ssa ELISA PONTONI da anni attiva nella ricerca sui temi chiave della sperimentazione. Buon lavoro a tutto il team❣️ https://bit.ly/3wiymax #DiverseNelCuore #GOLDENmedicine #GOLDENdoctors #medici #infermieri #primalinea #prontosoccorsoinprimalinea #fieridivoi #piusiamomegliofacciamo #MEU
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🌍🌍🌍 Nel mondo si stimano oltre 300 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 30 milioni in Europa. 🔎🔎🔎 I numeri in Italia parlano di oltre 2 milioni di persone e di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni. 📢📢📢 Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000: il 72% ha origini genetiche, il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche. Il 70% insorge in età pediatrica, e solo per il 5% delle patologie rare esiste una cura. La maggioranza non ha quindi trattamenti. 👉👉👉 Alcuni dati del convegno della Società Italiana di Farmacologia - SIF in corso a #bari #rarediseaseday2024 #malattierare #UNIAMO #marcellogemmato
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Le #malattierare rappresentano una sfida complessa, in cui l'equità è un tema di vitale importanza. In media, un paziente può impiegare oltre 5 anni per ottenere una diagnosi corretta. Questo lungo percorso è aggravato dalla difficoltà nel riconoscere i segni di queste patologie, e il peso è particolarmente grave per le #donne. In Italia, sono 1 milione e 48mila le donne colpite da malattie rare. Questo impatto è evidente nei dati: il 42% delle donne con malattie rare ha riportato un peggioramento della situazione economica a seguito della diagnosi, con conseguenze psicologiche significative. Il carico non ricade solo sulle pazienti, ma anche sulle caregivers, e nel loro caso questo dato sale addirittura dal 42% al 65%. Spesso si tratta di madri che si prendono cura di figli che hanno malattie rare. Con 1 milione e 400mila pazienti pediatrici, le madri vedono spesso ridursi le loro attività lavorative, sociali e ricreative. Questi dati, che abbiamo raccolto nell'ambito del progetto #WomenInRare, evidenziano l'urgenza di promuovere un accesso equo alle cure per le malattie rare. Dobbiamo lavorare insieme per ridurre i tempi di diagnosi e fornire supporto finanziario e psicologico a chi ne ha bisogno. Solo così possiamo sperare di migliorare la qualità della vita di milioni di persone e delle loro famiglie. #HealthEquity
Il Progetto - Women in Rare
http://womeninrare.it
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29 𝑓𝑒𝑏𝑏𝑟𝑎𝑖𝑜 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 🖐🏻 Oggi, 29 𝑓𝑒𝑏𝑏𝑟𝑎𝑖𝑜, viene celebrata la 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞, il “giorno raro” per eccellenza, altrimenti durante gli anni non bisestili, si celebra il 28 febbraio. Questo evento è ormai diventato di portata mondiale e l’obiettivo è proprio quello di attirare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di tutti coloro i quali convivono ogni giorno con una malattia rara. Esistono infatti 𝐭𝐫𝐚 𝐥𝐞 𝟕𝟎𝟎𝟎 𝐞 𝟖𝟎𝟎𝟎 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 conosciute, ma solo nel 5% dei casi è disponibile una cura e i tempi della diagnosi sono ancora molto lunghi, per questo è importante creare consapevolezza organizzando eventi di sensibilizzazione in tutto il mondo. Sono rare, pochi ne parlano, ma questo non vuol dire che non esistano. In Italia si contano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare e di queste 1 persona su 5 ha meno di 18 anni. Il numero di malattie rare attualmente note e diagnosticate è di circa 10.000, ma tale cifra è destinata ad aumentare grazie alla ricerca genetica. Nella #GiornatadelleMalattieRare vogliamo aumentare la consapevolezza sull’impatto che hanno nella vita delle persone che ne sono affette. Non esistono malattie di serie A e malattie di serie B. Non esistono malattie che meritano di essere discusse e altre no. Ogni vita, rara che sia, è importante. 💙 #malattierare #malattieinvisibili #giornatamondialedellemalattierare #malattierare #worldrarediseasesday #rarediseases #sanità #salute #consapevolezza #diagnosi #cure
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L’obesità è in aumento: si prevede che entro il 2035 le persone che ne soffrono passeranno dall’attuale 14% al 25% della popolazione mondiale (circa 1,9 miliardi di persone), un dato che peserà molto sull’economia mondiale, stimato in 4 trilioni di dollari. Parallelamente sul mercato sono stati introdotti dei farmaci che consentono in poco tempo di perdere peso corporeo, suggerendo una potenziale rivoluzione nel trattamento della patologia. #Obesità #SalutePubblica #PrevenzioneObesità #SanitàMondiale Approfondisci il tema al seguente link: https://lnkd.in/ddZgWVY5 Inrete - Relazioni Istituzionali e Comunicazione Inrete Digital Inpagina
Obesità: il 2024 come potenziale svolta per le cure - True News.
https://www.true-news.it
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Le malattie rare e infrequenti, che colpiscono oltre due milioni di persone solo in Italia, non influiscono solo sul piano fisico, ma hanno un forte impatto sulla salute mentale, generando ansia, depressione e isolamento sociale. Se ne è discusso alla Camera dei Deputati durante l’evento "Le sfide invisibili delle malattie rare e infrequenti: conoscere, comprendere e gestire gli impatti sulla salute mentale", promosso da The European House - Ambrosetti con il supporto di Amgen. Come sottolineato durante l’incontro, il peso emotivo e relazionale di queste malattie richiede interventi specifici per sostenere pazienti, familiari e caregiver. L'ascolto attivo, come evidenziato da Marta De Santis dell’Istituto Superiore di Sanità, è fondamentale per comprendere i bisogni reali e migliorare diagnosi e politiche sanitarie. Tra le patologie trattate, la neuromielite ottica e la malattia oculare tiroidea mettono in evidenza quanto siano trasversali le conseguenze: dal disagio psicologico legato all’immagine di sé fino alle difficoltà relazionali e lavorative. Le associazioni dei pazienti si confermano un pilastro per dare visibilità a queste malattie, mentre una gestione multidisciplinare – endocrinologo, oftalmologo e altre figure specializzate – è cruciale per migliorare la qualità della vita. Il CNOP rinnova il proprio impegno nel sensibilizzare e promuovere il ruolo della psicologia nella presa in carico globale delle malattie rare, sottolineando l'importanza di offrire supporto psico-sociale per affrontare queste sfide invisibili con forza e resilienza. Per approfondire👇 https://lnkd.in/eGr_6Mj3 #CNOP #BenesserePsicologico
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Malattie metaboliche e non solo: serve una rivoluzione nella medicina di genere. Su One Health la dottoressa Nadia Cerutti, endocrinologa specializzata in Diabetologia e Malattie del Ricambio e Direttrice SC Nutrizione clinica diabetologia e malattie endocrine dell’ASST PAVIA, spiega quali sono state le risultanze del Congresso IPEM "Obesità e diabete: differenze di genere", di cui è stata Responsabile Scientifica. «È necessaria una vera e propria rivoluzione nella medicina di genere, in particolar modo nella prevenzione, diagnosi e trattamento delle malattie metaboliche, che stanno conoscendo un incremento impressionante. Le previsioni dell’OMS per il 2030 indicano il diabete di tipo 2 quale quarta causa di morte al mondo e in crescente associazione al dilagante fenomeno dell’obesità della popolazione. Dall’ISTAT emergono dati allarmanti: in Italia, circa l’8% della popolazione italiana è colpita dal diabete di tipo 2, al netto dei casi non diagnosticati che potrebbero raddoppiare la cifra, il 36% è in sovrappeso e il 12% affetta da obesità. Trattare le malattie metaboliche secondo l’approccio differenziato per sesso e genere proponendo una lettura olistica è ormai imprescindibile. Deve però avvenire un drastico cambiamento del paradigma culturale: la medicina di genere va prevista trasversalmente in tutte le specialità. Determinante è l’aspetto formativo prevedendo, a partire dai corsi universitari, discipline dedicate alle varianti di sesso e genere. Fino ad arrivare a istituzionalizzare protocolli di ricerca, di sperimentazione, percorsi clinici e diagnostici e istituire Società Scientifiche specializzate sulla medicina al femminile e al maschile. Con IPEM – Incontri Pavesi di Endocrinologia e Metabolismo puntiamo a presentarci come forum congressuale nazionale di riferimento sulle malattie metaboliche e le differenze di genere con una connotazione propria e distintiva, perché coinvolge relatori con profili di diversa natura ed espande la riflessione integrando nuovi elementi e prospettive, a dimostrazione di quanto un approccio interdisciplinare sia fondamentale per una corretta comprensione delle malattie, con focus su quelle metaboliche, da parte del paziente e della comunità»
Malattie metaboliche e non solo: serve una rivoluzione nella medicina di genere
https://onehealthfocus.it
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Oggi celebriamo la Giornata Mondiale per le #Malattie #Rare: un'occasione per sensibilizzare sulle #sfide che affrontano coloro che ogni giorno vivono in queste condizioni di #salute e per #promuovere la #ricerca e l'accesso a cure migliori. Vivere con una diagnosi di malattia rara rappresenta un vero e proprio percorso ad ostacoli e quando si è #donna le difficoltà aumentano, sia da #paziente che da #caregiver. Il team di EngageMinds HUB ha condotto un'indagine sulla percezione della propria immagine, gestione della malattia, accesso alle cure, fertilità, conciliazione del ruolo di lavoratrice con quello di caregiver. Per far luce a 360 gradi sull'impatto delle malattie rare nella popolazione femminile nasce Women in rare, un progetto di Alexion Pharmaceuticals, Inc. dedicato alla centralità della #donna nell'universo delle malattie rare. Tra gli esiti del progetto è prevista la stesura di un "libro bianco", in collaborazione tra EngageMinds HUB, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Onda , ALTEMS Università Cattolica e il comitato scientifico del progetto Women in Rare - La centralità della donna nelle malattie rare. Insieme possiamo fare la differenza per coloro che lottano con la rarità ogni giorno. • Per maggiori informazioni: https://lnkd.in/dmSSTXhP #GiornataMondialeMalattieRare #Scienzaperlepersone #Scienzaconlepersone
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