E se anche tu fossi neurodivergente? Parla la dott.ssa Eleonora Marocchini

Di recente abbiamo parlato di inclusività linguistica e di inclusività religiosa. Qui, grazie a Eleonora Marocchini, approfondiremo il mondo delle neurodivergenze, con un piccolo focus sull’autismo (che ricade in quest’ultimo). Vedremo come vi sia ancora tanto stigma verso temi così delicati.

Eleonora Marocchini è una psicolinguista, una dottoressa di ricerca in Scienze Cognitive, una formatrice ed una content creator!

Su instagram @narraction svolge un grande lavoro di sensibilizzazione ed informazione: semplice e puntuale, parla di come comunichiamo, di come funzionano i nostri cervelli e di come si fa davvero ricerca.

@narraction nasce dalla necessità di Eleonora di uscire dalla torre d’avorio. Durante gli anni di ricerca in università, ha iniziato a notare che nel sistema accademico vi fosse qualcosa che non andava e che l’impatto diretto del loro lavoro fuori dalle mura universitarie fosse pressoché nullo. Eleonora inizia a parlare sui social perché frustrata da tutto ciò.

Per evitare di cadere nel neurodiversity-washing, Eleonora ci ricorda di come sia importante non dubitare della diagnosi delle persone neurodivergenti, delle difficoltà che incontrano e di mettere in atto una vera azione di “convivenza delle differenze” (Fabrizio Acanfora, ripreso da Eleonora Marocchini).

Spesso l’autismo è una condizione invisibile. Sminuirlo o negarlo è molto facile. Quando invece risulta una condizione evidente, le persone tendono a provare pietà e deumanizzano la persona autistica.

Eleonora Marocchini

Sui social parli di neurodivergenze, autismo e non solo. Potresti fare po’ di chiarezza?

“In principio era la “neuroatipicità”: le scienze mediche e neuropsicologiche distinguono tra ciò che è tipico (cioè statisticamente più comune) e ciò che non lo è.

Nella neuroatipicità ricadono tutte le condizioni del neurosviluppo, come l’autismo, l’ADHD, DSA, Tourette, e potenzialmente qualsiasi condizione, anche acquisita (ad esempio in seguito ad un trauma fisico), che comportino una atipicità nel funzionamento neurologico. 

“Neurodivergente”, “neurodivergenza”, sono invece termini politici, nati in seno al movimento per la neurodiversità, ovvero la biodiversità neurologica.

La biodiversità neurologica comprende chiunque, anche le persone neurotipiche. Lo scopo principale del movimento è inquadrare i “disturbi” e le “atipicità” come variazioni naturali nell’immensa complessità dell’esistente e tentare di destigmatizzare tutto ciò che diverge dalla norma neurotipica. “

Nella vita di tutti i giorni, quali sono le principali difficoltà che le persone neurodivergenti incontrano? Hanno tutti le stesse difficoltà?

“Neurodivergente non vuole dire poi molto: ogni persona diverge dalla norma neurotipica a modo suo. C’è da dire, però, che ci sono una serie di tratti comuni a diverse neurodivergenze. I tratti in comune hanno a che fare con la sensorialità, con le funzioni esecutive e con la comunicazione.

Una persona neurodivergente potrebbe esperire un’ipo- o un’iper-reattività a determinati stimoli sensoriali, avere difficoltà a iniziare, pianificare e completare compiti complessi, a cogliere gli impliciti o più in generale a comunicare nel modo atteso dalla società neurotipica.

Le difficoltà variano da persona a persona e del contesto più o meno disabilitante in cui la persona è immersa.

Nel caso dell’autismo, il contesto scolastico e lavorativo può portare ad un sovraccarico sensoriale ed emotivo tale da causare crisi con conseguenze faticose e lunghe giorni. Per evitarlo in molti casi basterebbe contenere il rumore e l’illuminazione (specie se fredda) e ridurre gli obblighi di socialità, avere approcci diversi alle scadenze e alla performance in generale. “

Parliamo di autismo: è una condizione sempre visibile? Quali sono i tratti principali di quest’ultimo e quanto possono variare?

“L’autismo comporta delle differenze sul piano neurologico, che hanno alcuni effetti sul comportamento. Queste differenze possono essere visibili fin dall’infanzia, ma spesso richiedono un occhio esperto – e ci sono anche molti casi più “mascherati”, che talvolta ricevono diagnosi tardiva.”

I tratti principali riguardano da un lato la socialità e la comunicazione, e dall’altro gli interessi.

Per quanto riguarda la socialità e la comunicazione, si può osservare una certa tendenza all’ interpretazione letterale, a preferire la compagnia di poche persone o una sola per volta, difficoltà a cogliere i segnali impliciti e le regole sociali non scritte. Gli interessi tendono a essere molto intensi e stabili. Il comportamento tende alla ripetizione e al conforto delle routine, nonché al riconoscimento e alla ricerca di pattern.

A ciò si aggiunge generalmente una sensorialità particolare, caratterizzata da discontinuità: può esserci per esempio un’ipersensibilità uditiva e un’iposensibilità al dolore.”

Autismo: è facile farsi un’autodiagnosi? Come vengono effettuate le diagnosi? È facile riceverle?

“Checché se ne dica no, non è affatto facile autoidentificarsi come persone autistiche. Esistono dei test reperibili online ma occorre sapere di quali fidarsi, come interpretare le domande e l’esito: valori elevati potrebbero comunque essere dovuti ad altro, per esempio un disturbo d’ansia, una depressione o un disturbo di personalità.

Per questo, pur rispettando l’autodeterminazione di chiunque, generalmente io consiglio di cercare conferma presso qualche professionista o centro specializzato: ogni persona è la massima esperta su di sé, ma la differenziale è una scienza difficile e in caso si soffra della propria condizione è anche l’unico modo per ottenere supporto.

I percorsi diagnostici includono test di screening e diagnostici, colloqui e osservazione clinica, e possono durare da 4 a 7 sedute, in media.

Ottenere diagnosi non è facile specialmente per chi non ricalca lo stereotipo della persona autistica media: uomo, bianco, con un QI inferiore o molto superiore alla media e qualche difficoltà nella sfera legata all’empatia. Ad esempio, le donne hanno un’età media di diagnosi molto più elevata (tipicamente cercano diagnosi dopo aver visto diagnosticare il figlio).”

Autismo e adulti: come la si vive? Perchè sembra quasi faccia paura?

“Ci sono ancora pochi studi su questo, ma sembra che la sensazione prevalente per le diagnosi tardive sia il sollievo. Avviene una rilettura dell’intero percorso di vita in termini di differenza spiegabile invece che di errore e alienazione. Tuttavia, dipende molto da quanto la diagnosi fosse attesa. Riceverla dopo un’autoidentificazione è molto diverso dal riceverla pensando di avere o essere tutt’altro, o addirittura non sospettando nulla.

Autismo per la maggioranza della popolazione vuol dire ancora disabilità intellettiva (mentre non è detto), malattia (l’autismo non è una malattia e non si può “curare”), mancanza di empatia, irascibilità imprevedibile, intrattabilità.

Temple Grandin ci teneva a definirsi “different, not less”, perché la deumanizzazione delle persone autistiche era ed è ancora una realtà. “

Sui social stai facendo un lavoro davvero prezioso ed importante: parlaci un po’ di cosa offri!

“Da quando ho scoperto la prospettiva sociologica e dei movimenti sociali sulle neurodivergenze, ho provato a integrarla con le mie conoscenze scientifiche in ambito neuropsicologico e a rendere questo quadro generale noto a chiunque potessi.

Oltre a creare contenuti gratuiti, ho quindi creato un servizio a basso costo, di formazione e confronto mensile, per permettere a persone neurodivergenti, neurotipiche e curiose, nonché alla comunità scientifica e clinica, di incontrarsi a metà strada. Questo è DiverGente.

NeuroKit è un servizio che offro in collaborazione con Valentina Piras, specialista in neuropsicologia, per fare chiarezza e suggerire qualche strategia sia a persone adulte con diagnosi di autismo e/o ADHD, sia a chi le sospetta, sia alle persone neurotipiche attorno a loro. Questo servizio però si rivolge a un gruppo per volta.

Per me è però molto importante che si tenga a mente che la neurodiversità include chiunque e la variabilità individuale è immensa. Per questo fornisco anche tutoring e consulenze individuali. Di recente ho lanciato StruMenti: un servizio per chi deve studiare o fare ricerca e ha bisogno di qualche dritta su come farlo assecondando le sue propensioni e il suo funzionamento.

Se poi fare ricerca vi piace al punto da voler proseguire gli studi e farne un lavoro, vi aspetto a PhDubbio: un percorso per chi vorrebbe fare un Dottorato di ricerca, ma non ha certezze. “

Eleonora, grazie alla sua esperienza sui social, ha notato una maggiore attenzione e interesse per questo tema.

Ho l’impressione che grazie all’advocacy sui social, ma anche alla maggiore informazione, comunicazione scientifica e rappresentazione (anche se spesso molto imprecisa) qualcosa stia cambiando. Si vedrà nei prossimi anni se a una corretta informazione corrisponderanno azioni adeguate, o se al pink– e green-washing dovremo semplicemente aggiungere il neurodiversity-washing.

Eleonora Marocchini

Articolo di Giulia Multineddu | Sii come Bill Magazine