Morbo di Alzheimer ed equilibri familiari: affrontare il disagio non è facile, ma può aiutarti a guardare il Mondo da un'altra prospettiva

Oggi 21 Settembre ricorre la giornata mondiale dell'Alzheimer, promossa dall'Organizzazione Mondiale della Sanità e volta a sensibilizzare i cittadini del mondo sul tema della prevenzione, assistenza ed informazione su questa terribile malattia che affligge direttamente il malato e indirettamente il nucleo familiare che gli/le sta attorno. Nel periodo della pandemia abbiamo tutti vissuto un momento drammatico, e non posso non ripensare alle ulteriori difficoltà che, chi come me nipote di una malata di Alzheimer, ha dovuto affrontare e continua ad affrontare ogni giorno, tra alti e bassi. Scrivo queste poche righe perché penso e spero che la mia forza di volontà e il mio modo di vivere questa esperienza possa essere di spunto a chi vive il mio stesso disagio familiare, ma anche a chi vive altri problemi e difficoltà in un periodo così particolare.

Convivere con un malato Alzheimer significa catapultarsi in un mondo ignoto: scoprire che una persona a cui vuoi bene comincia piano piano a perdere la memoria, a perdere la capacità di fare tante cose in autonomia e di gestire le proprie emozioni è un processo lungo e logorante non solo per chi soffre della malattia, ma anche per chi gli sta attorno. L'avvento di questa malattia sconvolge gli equilibri interni della famiglia perché nessuno potrà mai essere preparato a priori ad affrontare una situazione simile, e la mancanza di informazione acuisce ogni singolo problema, poiché tutto ciò che a noi è ignoto appare come una montagna impossibile da scalare.

In più di 15 anni di convivenza con mia nonna ho vissuto, assieme alla mia famiglia, momenti difficili, ma ciò che mi ha dato e continua a darmi la forza di andare avanti sono sia il mio affetto verso di lei, sia l'aver capito come guardare la situazione da un'altra prospettiva e come vivere le tante emozioni in maniera diversa. Sebbene mia nonna non sia più come quella di una volta, essa è riuscita in questi anni a farmi apprendere 5 lezioni molto importanti che credo possano essere utili per i caregiver, per i familiari, ma anche semplicemente per chi sta vivendo un periodo buio della propria vita e ha bisogno di guardare dentro sé stesso per trovare una ragione per andare avanti.

1 - Capire le difficoltà altrui

Spesso siamo così concentrati unicamente sul nostro essere/malessere da non accorgerci che anche chi sta di fronte a noi può avere le sue problematiche. Un malato Alzheimer disimpara a fare molte cose, e chi lo assiste impara a comprendere queste difficoltà e ad aiutarlo. Impariamo quindi a metterci nei panni degli altri prima di giudicare, e proviamo a capire meglio i loro problemi.

2 - Non avere paura delle novità

Come detto prima, i familiari del malato Alzheimer si ritrovano difronte a qualcosa di nuovo, qualcosa che spaventa, qualcosa di cui non siamo abituati ad affrontare. Nella fase iniziale tutto sembra più difficile perché la paura stessa di affrontare questa nuova situazione ci blocca. E' solo comprendendo la malattia che la famiglia può capire come affrontare questo percorso: cerchiamo di vivere questa malattia come un percorso nel quale si apprende giorno per giorno e dove ogni singola piccola informazione in più può aiutarci ad affrontare meglio il percorso e a trasmettere più sicurezza al malato.

3 - Voglia di imparare

Una volta riconosciuta ed accettata questa novità, cerchiamo di cavalcare questa onda emotiva per aumentare il nostro desiderio di apprendere. Potrà sembrare incredibile, ma è proprio la malattia di mia nonna che mi ha spinto a voler studiare, a pormi delle domande e a cercare risposte. Durante gli anni del liceo capitava che leggessi gli appunti a mia nonna e notavo con piacere come lei mi ascoltasse e come i suoi occhi mi lanciassero messaggi del tipo "son contento che tu sia qui", "mi piace come leggi", "anche io vorrei imparare". Sebbene lei fosse già in una fase per la quale non potesse comprendere pienamente, ho sempre visto nei suoi occhi lo sguardo di quei bambini che alle elementari sono contenti di imparare a leggere e di ascoltare i propri compagni; tutt'oggi le leggo le cose che studio, e ogni volta che vedo quello sguardo, arde in me il fuoco della conoscenza. In poche parole, mia nonna mi insegna ogni giorno di più quanto sia importante, e quanto sia bello imparare.

4 - Saper ascoltare ciò che viene detto oltre le parole

Uno dei disagi più grandi provocati dal morbo di Alzheimer è la decadenza delle capacità cognitive, in primis quelle comunicative. La iniziale alternanza di lucidità/non lucidità piano piano si stabilizza verso una più o meno grande incapacità di esprimere ciò che vogliano dire, e spesso la comunicazione non verbale rimane l'unico strumento con il quale il malato riesce a comunicare con l'esterno. Negli anni ho imparato a comprendere mia nonna anche da un solo sguardo, e ciò mi ha permesso di comprendere le sue esigenze, a capire se si sente triste, e questo è stato per me importante sia dal punto di vista pratico di assistenza che sentimentale. Spesso non riusciamo ad accorgerci di quello che stanno passando le persone attorno a noi perché abbiamo disimparato ad interpretare quei messaggi che vanno oltre le parole: mia nonna ha saputo insegnarmi a capire come stanno veramente gli altri.

5 - Apprezza l'aiuto degli altri

Chi convive con un malato Alzheimer sa bene cosa significa chiedere aiuto, siamo noi familiari i primi a chiederlo. Chiedere aiuto è diventato parte integrante del modo di vivere nella nostra Società, come giusto che sia, e non c'è nulla di vergognoso nel farlo. Impariamo però ad apprezzare questo aiuto come lo apprezzano gli stessi malati di Alzheimer: per loro ogni momento è giusto per regalare un sorriso anche a chi sta lì solo per ascoltarli, spesso non riconoscono le persone ma gli parlano e li abbracciano come se fossero padri, madri, figli. Spesso chi da una mano agli altri lo fa perché ama farlo e non per ricevere un grazie, ma noi diciamoglielo comunque! Diamo loro la gioia di sapere che il loro aiuto è stato importante, cerchiamo di convivere con gli altri in maniera aperta e riconoscente, perché anche chi aiuta gli altri può avere i propri problemi, e credo sia importante far sapere agli altri che non sono soli.

Queste cinque lezioni mi hanno permesso di vivere il mio rapporto con mia nonna in maniera diversa, ma anche di vedere nel mondo con altri occhi. Chiunque soffre per qualsivoglia disagio ha bisogno di avere un motivo per guardare al futuro con speranza. Spero che queste mie parole entrino nel cuore di chi affronta il disagio del morbo di Alzheimer ogni giorno e di di tutti quelli che si trovano giù di morale o che non vedono la luce in fondo al tunnel:

Guardatevi dentro e cercate di trovare nelle difficoltà il modo di guardare il mondo con altri occhi e di vivere la vita in maniera diversa, soprattutto nel rapporto con gli altri.