キオクノトビラ

東京の姉から電話がかかって来た。
１週間ほど前にも「電話できますか？」とラインが来て、私は夕方からのお客さんを迎える直前で、今から仕事で無理なんだと返事をした。
そこから再び「今日これからはどうでしょうか？」と低姿勢にお伺いラインが届いたのだった。

姉の電話には、いつも用件がない。
「最近はどうでしょうか？」と、母の様子を聞くだけなので、こちらが主導権を握って喋るだけ。だから疲れる。
どうでしょう？　と聞かれても、変わりないとしかまとめようがない。細かいことを言い始めたら無限にあるが、東京の姉に報告するまでもない日常だからだ。
「えーー、まあ変わりはないって感じかな」
と、言うと、
「じゃあ、2人（私と夫）に迷惑をかけるようなことは特にないって感じ？」と、姉。
「いやいや、それはあるよ！」
「あるの？」
「それも含めて変わりないってことだよ。それは日々いろんなことあるに決まってるじゃん」
「そっか…」

母は安定してボケている。ああ、今日は普通に会話ができたなって言う日もあるし、何を言ってるのか解読できない日もある。急に困ったことを言い出して、説得することもあるし、私も夫も根気強く母の会話に付き合っている。
でも、それが日常なので、最近どうかとざっくり聞かれても、報告するほどのことでもないのだ。
だって、治ることはないのだし、悪くなるだけなのだから。
父のように命の危険がある病気が見つかったりはしていないけれど、じわじわと進行していき、血圧も高かったり普通だったり、薬もあまり効いている感じがしない。

「あ、認知症の薬がマックスまで増量になったよ。３mgから始まって、5mgに増量したんだけど、先週末からマックスの10mgになった。先生は遅かれ早かれ10mgに増量するものなので、と言ってたかな」
と、言うと、電話の向こうで、パチンとボールペンのインクが出た音がする。姉はせっせと何かメモをしているようだ。
真面目か！　

2年前、両親の介護認定をとった頃、極端に両親の様子がおかしくなっていき、私と夫は翻弄されていたのだけど、姉はコロナを言い訳に帰ってくることもなく、様子伺いをすることもなかった。そのうち、母が急に坂を転がり落ち始め、外出ができなくなり、排泄もうまくいかなくなりリハパン生活になり、家事機能全てを失った。その頃、姉は呑気に「ヘルパーさんや看護師さんや訪問してくださる方がたくさんいらっしゃって、両親も安定してきているのでは？　ルミコたちの負担も少しは減ってきたのでは？」とメッセージを送って来た。
逆よ。逆。状態が悪くなっているから、訪問してくる人が増えてるのよ。人が増えるたびに契約やら伝言やら駐車場の調整やらやることも増えて、私たちの負担は減るわけがなかった。本気で心配しているのなら、都度聞いてくれないと、数ヶ月まとめてなんてとてもまとまらない！　
と、私はブチギレしたのでした。

それ以来、姉は定期的にお伺いラインをよこし、「どうですか？」と言う電話をかけてくるようになった。
興味を持つだけマシなのかなと思う。遠方のきょうだいに翻弄されている人の中には、一切関わりを絶ってくる場合もある。面倒なことに関わりたくない、親の衰えた姿を知りたくない見たくない、できればお金も払いたくない、そんなところだろう。それに比べれば、と言う次元だが、私にどんなに冷たくされても母の変化を知ろうとするだけ姉はまだマシなのかもしれない。
ただ、お金の話だけは自らは絶対にしない！　的外れな発言も多い！　母のことは聞いて来ても、私たちが無理していないか、何か足りないものはないかなどの気遣いはない！　とにかく気が利かない。今のままだとただの知りたがりなのだ。
姉が知ったとてどうなることでもない。何かしてくれるわけでもない。私は姉に話すために衰えた母の行動を反芻することでまた嫌な気持ちになる。

夫が「姉ちゃんは、何のために聞いてくるんだろうな？」と、シンプルに疑問を投げて来た。
「さあ。ブログでも書いてるのかしら？」と、私が言うと、夫が爆笑していた。そんな熱量があればぜひ読んでみたいところだが、それはまずない（笑）。
せいぜい「教会でみんなで祈っています」とでも言うのだろう。

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仕事が終わって家に戻ると、固定電話に着信履歴が。ケアマネからだった。
去年の今頃は、両親ともに別々の病院に入院していて、特に父の容態が悪化しており、病院からの着信履歴に怯えていた。家に戻ると着信履歴のランプを見る動作が身体に染み込んでいる。今どき固定電話にかけてくるのは、ケアマネか病院か迷惑電話の営業くらいだ。

ケアマネに掛け直すと、9月の計画表に一部変更があったことなど、細かい連絡事項だった。
ショートステイに預けるまで３週間ほどになった。私と夫はその間、車で東京へ帰省する。夫が1日有給を取ったので、母のショートステイ最終日は、施設で夕食までとってもらい、家族送迎ということで私たちが施設に迎えに行くことにした。ギリギリまで預かってもらうことで、夕食の弁当も夕方のヘルパーも必要がなくなるというわけだ。
これまで私たちが施設に行ったことは一度もないので、また母が混乱しそうな予感もするが、ちょっとでも節約になればと思う。あとは寝るだけの状態で帰ってきてくれた方がきっと良いだろう。

ヘルパーステーションの責任者は、ショートステイの準備をしてもらう件を伝えると「15分770円の自費サービスを使わせてもらいますね」と私に言ったのだけど、ケアマネは介護保険の時間枠に少しだけ余裕があるので、あらかじめ分かっているのなら介護保険で時間のばしておきますよ！と言ってくれた。自費サービスも、お願いしている立場ではなかなか言いづらいが、頻繁に使われると金額がかさんでしまう。
「冬物のパジャマを衣装ケースにしまいました」というだけで追加料金の770円が取られたりする。しかもその冬物パジャマは数日後には母が自分で衣装ケースから引っ張り出してしまう。「いたちごっこなんですよ〜」とヘルパーは言うけど、どうせ片付けてくれるなら、自分では出せないような場所に衣替えとしてしっかり片付けてほしいもんだ。
そんな不満もケアマネに聞いてもらった。何かにつけて自費サービスを使ってヘルパーステーションが儲けてるのか？と思ってしまう。もしかして歩合制なのか？　とか。お金を渋って母へのサービスが悪くなると困るし、なかなか難しい問題なのだ。

さらにケアマネからはショートステイに関して色々注意事項が告げられる。これがなかなかしんどい。
この頃、ポツリポツリとショートステイの利用者さんがコロナ感染するケースがあるのだとか。入所時に抗原検査をして、毎日検温があるので、熱があればまた途中で検査もするそうだが、ここ２ヶ月で２度ほど陽性者が出ているらしい。
入所中の誰かが陽性になったら家に帰されるということはないらしいが、お迎えが来て施設に向かったとしても、そこで本人に陽性が出てしまったらショートステイはできない。これは一番最悪のパターンだ。途中で陽性になった場合、家に戻れない人ならそのまま施設で隔離して面倒を見てくれるパターンもあるらしく、それはありがたいが、「入院や救急搬送になった場合は家族さんに来てもらわないといけません」と言われる。これもかなり残念なパターン。私たちは、東京にいる間も連絡に怯えなければいけない。
これまでもこのシミュレーションは何度もしてきたが、実際に日程が迫ってくるとハラハラする。もう誰も体調を崩せない。母は7月にコロナワクチンの５回目を打っているので、ちょっとは安心なのか？　もはやワクチンはさほど効果ないのか？　

とはいえ、これまでのショートステイも全てコロナ禍だった。なんだかんだで大丈夫だったじゃないか！
しかし、私たちの予定が楽しい予定であればあるほど、母のことでなかったことにされるのが怖い。純粋に楽しみだな〜🎶っていう気分になれないところがつらい。今回は本当に楽しみにしている予定なので、なおさら考えると気持ちが重い。


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夫の背後に迫ってきていたコロナでしたが、夫は感染しておらず、大事をとって母とは距離を置いていたものの、昨日から帰宅時訪問を独自に再開。夫はえらい。私だったら、一度やらなくなったら、もういいか〜！と思って訪問するのをやめてしまうだろうなと思う。

「お母さん、ただいま〜！」と声をかけると、出てきた母はかなり不穏状態だった。
「あら、帰ってきたばかりで悪いけど、送って行って欲しいのよ。家に帰らないと！　子供達にごはん食べさせなきゃいけないし、洗濯もしないと…」
また家がわからなくなっていた。
「ここが家だから、どこにも帰らなくていいんだよ！　もう夜だから寝るだけだよ！」
そう声をかけても、
「そんなわけにはいかないわ。ここまで送ってきてもらったんだけど、迎えが来ないから急いで帰らないといけないの。ずっと待ってるのに誰も来ないのよ」
ヘルパーが来ていないのかと思って、夫は連絡ノートをチェックしに行く。17時にちゃんと来ていて、記録が残されていた。
「17時にヘルパーさん来たみたいだよ。床のモップがけしてくれたでしょ？」
「ああ、そうね！　やってもらったわ！」
混乱している母は、急に腕時計を見て「1時間待って！　今ごはん食べてたから、もう少ししたら大丈夫だから！」と言ったらしい。
そして、夫はハテナのまま帰宅し、「お母さんが1時間待ってって言うから、また後で様子見に行かないと！」と言って、急いでシャワーを浴びに行ってしまった。え、1時間経ったら出かけられるから家に送ってくれってこと？　この時間から出かけられたら困る！　もう19時半なんですけど。外は真っ暗よ？

私は夕食の魚の西京焼きを焼いていたところで、夫がシャワーから戻ってきた時には食卓に夕食が並んでいたのだけど、夫は「お母さんのところにもう一回行ってくる！」と言って、手ぶらじゃなんだからと母が好きそうなお菓子を袋に詰めて、さっさと私を置いて１階に向かって行ってしまった。
不穏な人と関わるのは疲れる。何を言い出すかわからないし、どう答えるのが正解なのかも手探り。場合によっては納得するまで根気強く説得しなければいけない。なのに、私を誘うでもなく、一人で行ってしまう夫がすごい。特に深く考えてないのだろう。「心配だから行ってくる」ただそれだけでシンプルに動くのだ。
私は夫の後を追いかけた。
「お母さ〜ん！大丈夫〜？」夫が大声で声をかけると、キッチンで手を洗っていた母が出てきた。
「さっき、1時間待ってって言ってたから、風呂入ってまた来たよ！ごはん食べたの？」
「ええ、食べたわ。私、さっきおかしいこと言ってたでしょ？　自分でもわかるのよ、なんかおかしいことを言ってるんだなって。ごめんなさいね、心配かけて」
そんなことを言い出す母に少し驚いた。母は、自分がおかしなことを言っていることを自覚しているのだ。ちょっと待ってと言ったほんの少しの時間の間に、自分を取り戻していたのだ！！
どうも、話を聞くとデイサービスの迎えが来ないと思っていたようだった。今日はどこも行かない日だし、夜の20時だからもう誰も来ないよ、デイサービスは明日の朝だからね、と言い聞かせると納得してくれた。

「私、おかしいのよ、なんかおかしなことを言い出しちゃうの。ごめんなさいね、あなたたちに迷惑ばかりかけて」
そう、迷惑ばかりよ！　と心で思ったと同時に夫が、「迷惑なんかじゃないよ！　全然大丈夫だよ、大したことじゃないから大丈夫」と言った。私ってダメよね〜。
「じゃあ、今日はもう寝るだけだから、ゆっくりしてね、おやすみ！」と言って、私たちは家へと戻る。
食卓の夕ご飯はすっかり冷めていたが、「よかったー！お母さん、自分を取り戻した！」と、夫は笑って普通に食事を始めていた。

認知症って不思議な病だ。自分を俯瞰で見ているような、どこかそんな感覚があるんだろうか。
増量した薬のおかげで、自分を取り戻すのが早かったのかもと少し思う。
それにしても、相変わらず夫の母への関わり方が尊い。普段、日中は離れていられるからとも思えるが、実の娘にはなかなかできない。



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「リハパン履いておられませんでした」の報告がずっと続いている。どんな状況なんだ？
昨日は教会の日で、前日夜にも「明日は日曜日だから教会の日だね」と声がけしていたので、なんとか覚えていて出かけられたようだ。出かける寸前にはヘルパーが入るので、ノーリハパンで出かけることはないだろう。まさかヘルパーが帰って10分で脱ぎ捨てるななんてことは流石にないと信じたい。

母が出かけて行ったので、家の状態をチェックしに行くと、全ての電気はついたまま。エアコンも作動中。
デイの時はスタッフさんが家の中まで入り、１つ１つ確認しながら消していくのだが、一人になるとできない。
はあ…。と、ため息をつきながらぐるりと見回すと、何かおかしい。
もう一度見回すと…はっ！！　カレンダーが「10月」になっている！！
掛け時計の下には大きなカレンダーがかけられており、訪問診療の日付など皆が勝手に書き込んでいっている。まだ8月も終わっていないのに、8月と9月がない！！　8月はともかく9月がないのは困る。
これまでも何度かフライングでカレンダーがめくられて捨てられたことがあった。だいたい捨てられたカレンダーは４つ折りになって古新聞がストックされているところに入っている。
すぐさま新聞スペースを探ると、下の方から出てきたよ…４つ折りにされたカレンダーが２枚。
ゴミ箱じゃないところがセーフよ。
シワを伸ばしてセロテープで元のように戻した。どう言う思考回路で10月にしてしまったのかなあ。
夫は「別にもう考えなくていいよ、大したことじゃないんだから！笑い話にしとこ！」と言っている。
確かに大したことじゃないんだよ。ただ、どれもこれも、私が気づかなかったらどうにもならなかったんだと思うと、心が沈むと言うわけだ。ヘルパーさんもカレンダーまで見ないだろうし、探せないよね、捨てたやつ。探してもらったらまた追加料金取られちゃう。

母に差し入れていた畑で作ったスイカが全てなくなったので、梨を買いに直売所へ行った。毎年買っていて、両親にも差し入れていた。母が自分で買い物できていた時には、スーパーでもこの時期いつも買ってきていた。
１つ皮をむいて切ったものをタッパーに入れて母に差し入れた。
母はとても喜んでくれて、冷蔵庫で冷やして食べるわ！と笑顔だった。母に次の夏が来るかどうかはわからない。実際、父には来なかった。最後の夏の最後のスイカだった。そう思うと、出来るだけ旬のものを食べさせてあげたいと思うものだ。
「スーパーに行くけど何か買ってきてほしいものある？」と聞くと、
「お刺身でも買わないとダメかしら。お父さんに食べさせてあげないと」と、また言い出した。
「お父さんは死んだから、刺身は食べないよ」
「あら、いつの間に？　死んだの？　どうなってるのかしら？」
このやりとりも何度目だろうか。

「お母さんが入院している間に死んじゃったからね、実感ないのも仕方ないよね。お葬式も出られなかったし」と、夫が優しさ120%で母に語りかける。
「でも最後のお別れはできたのよね。それはなんとなく覚えてるのよ」
忘れたり思い出したり、母の記憶は寄せては返す波のよう。覚えているのなら、私たちもあの時頑張って会わせたかいがあった。本当は、父が生きている時に最後に対面させた時のことを思い出して欲しいのだけど、それは記憶にないようだ。
「ごはんは食べたの？」と聞くと、「お弁当は食べたわよ。食べないと、患者さんの採血したり色々検査しないといけないでしょう？　そのために食べさせられるのよ」と返してくる母。なんでもない質問で、これだけ意味不明なことを返されるのだから、私たちも答えに詰まる。
「ああ、ヘルパーさんがお薬飲ませてくれるから、ごはん食べてくださいって言うんだね！」と、なんとなく解釈して答えると、「さっき来てたあの人（ヘルパーさん）、安全地帯のファンなのよ！　テレビで安全地帯やってたんだけど、私大好きなんですよ〜って言ってたわ！玉置浩二の声がいいんですって」と、唐突な話題（笑）。
80歳の認知症のおばあさんで、夫が死んだことは忘れるけど、安全地帯と玉置浩二はわかる（笑）。そのアンバランスさに笑ってしまった。なんかヘルパーさんとも楽しく会話しているみたいで少し安心したかな。




↓記憶の引き出し、散らかってます。

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朝８時半までヘルパーがいて、８時40分にデイサービスのお迎えが来る。
その間、わずか10分だ。
しかし、デイサービスのお迎えスタッフが来た時に、母は寝室で寝ていた…。
私と夫も見送ろうと思って１階に降りたけれど、スタッフの声がけに「寝てたわ」と言ってノロノロと出てくる母にがっかりする。今からデイに行くとわかっていて、椅子でウトウトならまだわかるけど、寝室でしっかり寝てるところがよくわからない。
そういうことは結構頻繁にあって、さっきまで私と会話していたのに、５分後にヘルパーさんが来た時には、「寝室で寝ておられました」みたいな。どういう状態なんだ？　そんなにガクっと電池が切れるみたいに眠くなるような薬を飲んでいるわけでもなく、認知症って人と会話するだけでもめちゃくちゃ疲れて、パタリとシャットダウンしてしまうんだろうか。
口を開けば「眠れない眠れない」と言うものの、私から見れば、1日のほとんどは寝ていると思う。
そんなに細切れに眠れるのに、誰も来ない夜の時間帯には眠れないとは、本当に厄介な病気だな。

いよいよショートステイまであと３週間ほどになったけれど、まだ母には言っていない。いつ言っても同じだし、早く言って混乱して毎日聞きに来られると面倒だからだ。私たちの外出がなかったとしても、母はこのあたりで一度ショートステイに入れないとダメだ。夜の不穏が把握できない。どの程度徘徊しているのか、夜頻回に起きているのか、状態が今のままではわからないし、私たちもビクビクしながら家に鍵をかけて寝る暮らしも精神的に限界だ。
この辺で一旦母と離れたい。3月のショートステイから半年だ。よく頑張ったと思う。

母は最近、リハパンを履いていないことがある。水曜日の訪問看護師の浣腸の日に、その後汚れて風呂に入られては困るので、背中までカバーできるようにリハパンの上に夜用パッドを当ててもらうようにした。
それなのに、夕方のヘルパーさんが来た時には、リハパンなしでパッドを直に当ててズボンを履いていたらしい。なんで脱いだんだ？　もう本当に無駄遣いだよ。リハパンも夜用パッドも決して安くないのにさ！
さらに母は私に「ショーツを買ってきて欲しいの」と言ってくる。普通の下着を探しているらしい。
母がリハパン生活に入った時に、ヘルパーさんが布のショーツは全部処分した方が良いと言ったので、全て捨てた。
「ショーツ履かないでしょ？　リハパンたくさんあるでしょ？」と言うと、
「ないわよ、全然ないの！」と言いだす。置いてある寝室まで一緒に言って、ほらここに30枚くらいあるでしょ？と言うものの「これ全部？　私のなの？」と、ピンときていない様子。
最初は自らリハパンを履き始めて紙パンツ生活にフェイドインした母だったけど、今更リハパンに抵抗が？　それとも履き方を忘れたか？　なんかよくわからないけど、その後も度々尿取りパッドだけでリハパンはどこかに捨ててあったりする。
困る…。

私が一つ工夫できることがあるとしたら、リハパンの種類を変えてみることか。現在４回用のリハパンに２回用のパッドを当てている。夜は４回用のパッドだ。すごく分厚いことは間違いない。リハパンは１枚で履いてるわけじゃないから、２回用じゃダメなのか？　そのほうが経済的にも助かるし、薄手でショーツの感覚に近いかもしれない。次に買う時にヘルパーさんに聞いてみることにしよう。

↓排泄問題、きつい。

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夕方17時にヘルパーが入った時に、母は寝室から出てきて「朝の５時？」と聞いたらしい。
そうか、朝の５時にヘルパーが来るから眠れないというのは、夕方17時を朝と間違えていたんだな。
デイサービスの日は16時半に帰宅するので、比較的起きていることが多いものの、在宅日は1日中家にいるので、暇なので寝ていることが多い。寝たり起きたりを繰り返していて、そして今の季節の外の明るさを考えれば、夕方を朝だと思い込んでいても不思議はない。
だからと言って解決するすべはないのよね。

訪問診療が来た後は、薬剤師が薬を届けに来てくれるのだが、いつもの薬剤師さんから私のところに電話がかかってきた。
これまでは訪問診療を行っているクリニックの隣にある薬局が薬を担当していたのだが、在宅医療専門の薬局ができたとのことで、今後はそちらの薬局が引き継ぐそうだ。
そういう話になると必ず出てくるのは「契約書へのサイン」。ちょっと何かが変わるたびに、いちいち契約書を受け取ってサインして戻す。このやりとりが地味に時間を取られるし面倒くさい！　
「契約書はポストに入れておきますので、サインしていただいて、ファイルや連絡帳が入っているダンボールの中に戻して置いていただけますか？」
と、薬剤師に言われたので、ポストは二世帯用で２段になっているので、上の段の私のポストに入れてもらうようにお願いした。
その後、何度かポストを確認したものの、契約書的なものは入っておらず、まだ来てないのかな〜と思いながら、夕方のお客さんを迎えるため、17時ごろに１階へ降りていくと、母の家の玄関扉が全開になっている！　何か嫌な予感がして、家に顔を出すと、玄関先にはいつも母が持っているリュックサックが置いてあり、リビングではマスクを付けた母があたふたと封筒を手にしてうろついていた。
「どこか行こうとしてるの？」と、大声で声をかけると、
「ええ。ちょっと行ってこようと思って！」と、母。
「どこに行くつもりよ！」
「薬局に行かないと」
「ちょっとその手に持ってる封筒は何？」
私はピンと来て、母の手から封筒を奪うと、中身は案の定、薬局が置いていったと思われる契約書で。ご丁寧に母のシャチハタがファイルに挟まっていた。茶封筒は全然関係のない、母宛の郵便物が入っていたもので、どうやら契約書はクリアファイルに挟んで裸のままポストに入れてあったようだ。ファイルには「お電話でお話ししていた契約書です。サインお願いします」と小さな付箋が貼ってあった。
おいおい、契約書を裸でポストに入れる方もちょっとどうなの？　せめて封筒に入れて、宛名くらい書いておいてよ。誰かがポスト開けたら一目瞭然じゃない？　個人情報どうなってるの？
薬局も薬局だが、母がまた私の家のポストを勝手に開けて、中のものを持ち出したことにイライラとした。
「私の家のポストに入っていたんでしょ？　なんで勝手に取るの？　触らないでって言ってるでしょ！」
「いつそんなこと言った？」
「ずっと前から言ってるでしょ！　それは私宛に薬局が持ってきたものだから！」

いかんいかんと思いながらも、ついイライラして口調がきつくなる。
だいたい、薬局の場所もわからないのに、どこに行こうとしていたの？　もし私がタイミングよく降りてこなかったらどこに向かっていたのかと思うとゾッとする。おそらく、自分がかつて勤めていた薬局に向かって歩き出したのではないかと思われる。まだ夕方でも暑く、私が仕事に入ってしまったら母の外出には気づけない。本当に危機一髪だ。
ただ、マスクを付けて出かけようとしていたのは褒められる（逆に今は暑いのだが…）。
わからなければ私に聞いてくれれば良いのに、それすらもう判断がつかなくなっている。契約書に自分の名前があったから、どうにかしなければと思ったのだろう。

私はもうお客さんが来てしまう時間になるのに、噛み合わない母との会話にイラッとしながら、「とにかくこれは心配いらないから家にいてね！」と言い残して、急いでサロンに戻る。
スマホを見たら姉からラインが入っている。
「今、電話してもいいですか〜？」
アホか！仕事だわ！　こっちは今から仕事なのに母に振り回されてるのに！　
私のイライラ指数は爆上がりしたのだった。



↓姉と話すことなどない。

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昨日見当たらなかったヘルパー連絡帳は、やはり母が家に持っていき読んでいたようで、ノートにパンのカスがついていた。そして、「同じことばっかり書いてあるのよ！」と憤慨（？）していた。
そりゃそうだろう。いくら認知症とはいえ、絶対おすすめできないエゴサーチみたいなもんだ。気になったとしても、見ない方が絶対いいやつよ。今後は母にノートを取られる心配までしないといけない。薬も隠さないといけないし、ノートも見つからないようにしなきゃいけない。母が勝手なことをするせいで、どんどん不自由にコソコソすることが増える。

昨日は訪問診療の日で、母在宅３デイズの2日目。
朝９時半に医師が到着したので私も合流する。血液検査の結果、カリウムの値が低かった。新鮮な生野菜や果物が不足しているのでは？　と言われるが、その通りだ。基本、デイでも家でも火が通ったものしか出ない。新鮮なものを持っていったとしても、消費期限がわからない母には腐らせてしまう確率が高い。果物も、包丁を使うものは避けたいところ。血液をサラサラにする薬を飲んでいるので、ちょっとの傷でも血が止まりにくい。ってなると、バナナくらいかなあ〜。買ってあげられるのは。
あと、血圧が相変わらず高いので、薬が増量されることになった。
「何か困ったことや都合の悪いところはありませんか？」
医師は優しく母に語りかける。
「夜眠れないことですね。いろいろやることがあって」と、母。
「やることとはなんですか？」
「まず、朝５時くらいに患者さんに薬をのませなきゃいけないでしょう？　薬を持って人が来るじゃない？」
患者は自分なのだが、薬剤師の自分がどこかにあるらしい。そして薬を持って入ってくるのはヘルパーさんだが、どんなに早い人でも7時50分からだ。
「ヘルパーさんが５時に来るわけないじゃない！　８時くらいに来るでしょ！」
「５時に来るもの！」
「何のためにそんな早く来るのよ。ヘルパーさんが５時だったら何時に起きてるのよ！」
「相当早く起きてるんじゃないの？」
母が５時だと譲らないため、私と小競り合いになる。本当は口を挟んではいけなかったのだが、どうにもイライラして口出ししてしまう。静観していた医師が私に向けて一言言った。
「お薬増やしましょうね」

認知症の薬、ドネペジルを少し前に３mgから５mgに増量した。それを上限の10mgにまで増やすことを提案される。
もうこれ以上は増やせない。マックスまで来ることにちょっと躊躇する私。これ以上母がおかしくなっても、もう何も打つ手がないのかと思うと、最後の砦は残しておきたいような気もするからだ。
「この薬は、3mgから初めて、徐々に上げていって10mgまでいくのが定石です。遅かれ早かれ行き着くところです」
医師がはっきりとそう言ってくれるので、納得せざるを得ない。遅かれ早かれ行き着くのなら、少しでも混乱が収まっている時間が長い方がいいのかもしれないと思いなおす。
「副作用でふらつきなどがないか様子をみてもらって、何か変化があるようなら次の診察を待たずに連絡してください」
と、言われる。ネットで調べると、副作用は「ふらつき」どころじゃなく無限にある。アルツハイマー型の場合は、重度になると10mgに増量するようだ。うちもいよいよ重度なのかな。「治す」わけではなく「進行を遅らせる」だけの薬だ。じわじわと進行していき、あと何年生きて最後はどうなるのだろう？　命に関わる疾患がない母の最期を思うと怖くなる。
一見、普通に見えるがやることのつじつまが全然合わない。ちょっと歯車が狂っているというよりは、そもそも歯車がバラバラになっていて自分で組み立てようとしているような…、そんな途方もない感じがする母の症状。

在宅３デイズのトラブルはまだまだあるのだが、長くなったので明日へ続く。


↓そして私は途方に暮れる。

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朝、ゴミ出しをするついでに、昨晩のヘルパー連絡帳を確認しようとすると、連絡帳がない！
いつの間にか母が持って行ってしまったようだ…。　
連絡帳や訪問看護師と医師が使うカルテ的なファイル、デイサービスの連絡帳など、介護スタッフが使うものは、母の家の中だと無くしてしまったり、場所を勝手に移動したり隠したりということがあるので、早々に家の外に置き場所を作った。
私の家に続く階段の隅っこにダンボール箱を設置し、その中からそれぞれが自由にとって戻していくスタイルだ。
家に入ってくる人たちは必ず手に持っている「連絡帳」。
母、気になるわけよね〜。時々あるのだ。
「私、その連絡帳読んでおこうかしら？」
と、言い出すことが。
その度に、「読まなくていいよ。これは、ヘルパーさん同士の連絡のためのものだし、私に足りないものを買ってきてとかそういう業務連絡が書いてあるだけだから！」と、必死で止める私である。

だって、実際はお尻に便が挟まってたとか、パッドが汚れていたとか、こんなおかしなことを言っていたとか（おかしなとは書かれてないけど）、はあ〜とため息をつくような報告が連続しているだけである。とても母本人に読ませるようなものではない。
それでも、無くされたら困る。すでにノートは３冊目になっていて、１冊目と２冊目の１ページ目までは父の存在がある。
毎日どんな介護が行われてきたのか、どんなことが起きたのか、どれだけ皆に支えられてきているのか。ノートを振り返るとその時のことが蘇る。このブログも同じように、その時の気持ちを吐き出しておくために書いている。振り返ることで、認知症が日に日に進行していっていることがわかる。
ヘルパー連絡帳は、いろんな人の視点で父や母を見て書かれているので、いろんな発見もある。
しかし母本人が読んで、自分の衰えを知って落ち込まなければ良いなと思う。そして、無くさないでね〜〜！　持っていかないで〜〜！　大事な連絡事項が確認できない〜〜！

昨日は、私が午後からの仕事の準備でバタバタしていると母が家から出てきた。そして言った。
「私、出勤しないといけないのに、何も言わずに休んでいていいのかしら？」
相変わらず何のことかわからない。「どこも行かなくていいんだよ、ここにいたら」と言うものの、
「そんなわけにいかないわ。ここは人の家だもの。出勤しないといけないの」
話が長くなりそうだ。私は母の背中越しに、遠くの壁時計を見る。お客さんが来るまでに母を納得させなければいけない。
「もうどこにも出勤しなくてよくて、どこかに行くときは必ず誰かが迎えにくるから、それまではここにいないとダメなんだよ。今日と明日と明後日は家にいる日でお休みだから、ここに居てね！」
そう、魔の３連休なのだ。訪問医師が来る木曜はデイサービスがないので、3日連続で在宅する。いつも何かしら事件が起きる連続在宅日。ずっと家の中にいるのも飽きてくるのか、調理をしようとしたり、買い物に行こうとしたり、外をウロウロしてみたり、危機一髪なことが起きるのは大抵この３連続在宅日なのだ。
「あら、休みなの？　初めて知ったわ！」
このところの母の口癖である。「初めて知ったわ」と言うセリフ。
んなわけないわ！　と突っ込むこともあるが、仕事の合間に話が長引くのが困るので、とにかく納得させて家にいて外出させないようにしなければいけない。
「ほら、高校野球の決勝戦が始まるよ！　母校の応援したらいいんじゃないの？」
と、気を逸らす。私も必死よ！
「あら、あなたも母校でしょう？」と聞いてくる母に、私は違うよ、そんなにお勉強できないですから！と笑ってかわしながら、母はもう私が卒業した大学なんかも忘れちゃってるんだなあと軽く落ち込むのだった。なんとか母をテレビの方へ集中させてドアを閉める。誰も訪問してこない14時から16時がピンチタイムなのである。
気づけばお客さんが来る時間ギリギリになっている。本当に仕事の合間にちょっと母の相手をするのは大変だな。


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母は昨日も「面倒くさいわ〜」と言いながらもデイサービスに出かけて行き、デイで企画された「水まんじゅうを食べる会」に参加して、涼しげな水まんじゅうを２つペロリと食べたらしい。連絡帳には楽しげな写真が貼り付けられていた。
これもまた本人が忘れてしまうため、家族への証拠という意味合いもあるのだろう。デイでは、いろんな企画を季節ごとに考えて、カフェ気分を感じさせてくれたり、お花見のドライブに連れ出してくれたり、いろいろ楽しませてくれるのでありがたい。

家族が近くに住んでいれば、いろんなものを差し入れたり食べに連れて行ったりできるだろうと思われそうだが、なかなか母のルーティーンを崩すことは大変だ。
例えばたまに夕食を作って差し入れるとか、一緒に食べるとか、そんなこともあって良いが、ヘルパーさんが訪問してくる時間帯や母が就寝モードに入る時間帯を考えるとそれは難易度が高い。また、毎日届く弁当をわざわざ数日前に断らなければいけない手間を思うと、急に思いつきで外食へ！とかってこともできない。私たちにできるのは、たまに釣った魚を刺身にして持って行ったり、天ぷらを揚げた時におすそ分けしたり、畑で採れたスイカを切って差し入れるくらいだ。
週に一度は夕食を一緒に、とか、外食をして、とかルールを決めない方がいい。それをやり出したら、きっと負担に思うようになる。ああ私の休日が1日潰れたな…と思いながら接するぐらいなら、今のままの距離感を保ちながら過ごす方が精神的によっぽど良いし、母に無駄な期待をさせなくていい。私ができる最大限のことは、笑顔で母と接すること。何気ない会話で笑いあえること。

デイから帰ってきた母は私と顔を合わせて、「今日はお宅はごはん何作るのかしら？」なとど聞いてくる。
自分もごはんの用意をしなくっちゃというモードに入っているのだろう。
私はなんとなく口ごもる。本当はカツオのたたきを買ってきていたけれど、毎日宅配弁当しか食べていない母が羨ましがりそうで言えなかった。きっとデイでも同じような食事が出されているのだろう。たぶん、自分で作っていた頃も、料理がさほど得意じゃない母は、毎日同じようなものを作って繰り返していたのだと思うけれど、弁当は器だって毎日同じ。毎日電子レンジでチンだもの。
何を食べようかな？　っていう楽しみを奪ったんだな。いや、私が奪ったわけじゃない。自分で食べ物をどうにかしなければという母の混乱を弁当で解決したのだ。結果的に、楽しみが奪われたという形だ。ま、子供の時、毎日給食を食べてたことを思えば、今の母の弁当生活もそんなものだと割り切れば良い。

それはそうと、夜の夫からの帰るコールで、怖い事実を知る。
夫の真後ろの席に座っている直属の上司が、身体が痛い痛いと言っていて早めに帰宅したところ発熱があるとのこと…。未だ、急な発熱はコロナを真っ先に疑う。その後、簡易キットで検査したところ、陽性が出たそうだ。
立場上、接触が多い夫は「俺もうつってるかも…？」と！
ちょっと待ったー！　夫の体調に変化はないが、とりあえず帰宅時の母への訪問はやめてもらう。
この暑さで、マスクもしなくなった人が多い中、今のコロナはどうなの？　すぐうつっちゃうの？　どんな症状なの？　
ちょうど1年前の今頃は、両親ともにコロナに感染して入院していた。この頃はまだ10日ほどしたら退院して元の生活に戻るのだと信じて疑っていなかった。しかし、父は２度と家には戻れず天国行きとなり、母も３ヶ月戻れず一気に要介護５まで駆け上がった。
去年両親がコロナに感染する１ヶ月前に、やはり夫がどこからか感染してその後私にも感染。2人とも療養となったのだが、その時は両親と接触していないにも関わらず、やはり母のデイサービスは中止、訪問診療も確か中止、かなりピリピリしていたことを思い出す。
私が恐れているのは、私たちが感染したことによって、母への介護サービスがストップすること。それって本末転倒で、誰も母の世話をできないということになってしまう。万一、母に感染するようなことがあったら、今度こそ戻れないかもしれない。また防護服の看護師が1日15分しか入れないとかそんなことになるのか？　５類になってもそんな感じなの？

私はマンツーマンの接客なので、未だサロンはアクリル板越しの施術でマスクは一切外さない。お客さんが外していることはあるけれど、私はもともとコロナ云々以前にダストが出るのでマスクは欠かせないのだ。なので、コロナの入り口は夫がなりやすい。たくさんの人が出入りしている会社に通っているうちは仕方がないことよね。
今はとにかく、夫が感染していないことだけを祈ってここ数日を過ごすのみ。
要介護の高齢者がいる家では、コロナ対策は気が抜けないのね。
ごめん、すっかり気を抜いてたよ。

↓夫よ、耐えて！

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昨晩、私のスマホにヤフーニュースの速報で、アルツハイマー型認知症の新薬が承認されたというニュースが入ってきた。
テレビでも扱っていて、医師の「完治が目指せる」っていう、おそらく相当かいつまんだと思われるコメントが流れた。
いやいやいや。
興味がないわけじゃないけど、今現在認知症の家族がいる立場の人には、特に影響のないニュースよね。
そもそもうちは「レビー小体型認知症」。医師曰く、アルツハイマーの症状も出ているとのことだけど、だからと言って今更新薬が試せるわけでも無く。あくまで将来に向けての大ニュースなんだろうね。

適応対象が軽度認知症と軽度認知障害の人々に限られるという点がこれまた難しい。
だって、気づいてなんとか病院を受診させられた時にはすでに軽度じゃなかったりする。家族が気づいて動いた時には、もう遅い。特に初期の初期は、本人も普通に生活していて、あれ？あれ？ってことが徐々に増えていく感じなので、認知障害を受け入れがたい。家族としても信じたくない。一番デリケートな時期に、そんな最新の治療ができる病院に連れて行って点滴治療を受けさせるなんて、かなりハードルが高いと思う。

そして、今、母が処方されている薬と同様に、根本治癒というよりは、「症状の進行を抑制する」という言い方に止まっているあたり、何が違うんだろう？　と素人としては思う。でも、早期発見で発症しない！治癒する！ということであれば、受診させるハードルは下がるのかもしれない。「認知症になってますね」と診断されるということは、脳の余命宣告をされるようなものだもの。でも、大丈夫ですよ！　今なら元に戻せますよ！ってことになれば、また話は違うもんね。

私が思うに、このニュースは、今認知症の家族と向き合っている、認知症二世の私たちに向けての朗報なんじゃなかろうか。
母が認知症と診断されたばかりの頃、今よりしっかり会話ができていて、かつての聡明な母を彷彿とさせる発言も度々あった。
「あなたは、よく見ておきなさいよ。こうなっちゃうんだから！」
これから起こることを、しっかり見て自分のために活かしなさいと、正気だった頃の母からの金言だ。今はもう常にぼんやりとしていて、聡明とはとても言い難いが、時折この時の母の言葉を思い出す。母が老いていく…壊れていく姿を近くでずっと見ながら思うのは、やはり自分や夫が年老いた時のことで。私のようなしっかり者の子供がいるわけでもない私たちは、自分の始末は自分でやらねばならない。親の人生の終末期を見ながら、自分はどうすべきなのかを深く考える。
認知症にだけはならずにコロっと死にたい。
私たちは、自分の大切な人の異変から目を逸らさずに、迅速に受診する。長生きはしたくないけど、脳だけが死んでしまうのは怖い。
これは夢の薬ではないと思うけど、今後も新しい治療法や薬が出るかもしれない。
早期発見早期受診よ！　その時できる治療があれば受け入れるし、介護サービスも早め早めに想定に入れる。初動が遅れてはいけないということは、父と母を見てたくさん学んできた。

だけどさ、発症を遅らせるだけでいつか認知症になってしまうのだとしたら、抗って生き延びたとして、それでいいのか？という思いもある。自分に生産性がなくなった段階で、うまい具合に幕引きできたら良いのに…。なんてね。


↓難しい問題よ。

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