文：畢恆達（國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授、《斷食善終》一書作者弟弟）

最寶貴的一課：母親對於死亡的坦然

除了當兵與留學時期之外，我都是與父母同住。如今回到獨自一人的宿舍，眼中經常浮現她／他們熟悉的身影。

兒時的記憶，只留紛雜的片段。記憶中的父親，愛打撲克牌，會吹口琴愛唱歌，常寫毛筆字，花錢蒐集郵票鈔票愛國獎券。還記得我三歲左右，他拿錄音機錄下我唱〈桃花紅李花白〉的稚嫩聲音，騎著高大的腳踏車載我兜風。但是更深刻的記憶則是舉板凳、跪算盤、被皮帶抽打，總要說出「下次不敢了」才能結束這場酷刑。我記不得像我這樣成績名列前茅、上課全勤的模範生，究竟做了哪些事情惹他生氣。這也許反映了那個年代大人的教養思維。

小學低年級時住在學校的教師宿舍，有天晚上，我們小孩到隔壁老師家玩，老師送給我們一塊橡皮擦。回家之後，父親知道了，大發雷霆，說無功不受祿，要我們馬上將橡皮擦還給老師。還有，有次考試，因為題目簡單，一些同學不到二十分鐘就答題完畢，陸續走出教室去玩耍。後來導師知情，把我們這些提前交卷的同學叫到講台上一字排開，拔下竹掃把的竹枝，抽打我們的後腿。

導師認為應該要不斷重複計算、檢查答案，不該提前交卷。小學五年級，有次國文考了九十三．五分。印象中有一題「有志竟成」的造句空白沒寫。當時好像認為這已經是一個句子了，何必再造句，多此一舉。老師認為我應該考得更好，在發考卷時，當眾將我的考卷揉成一團，直接丟到窗外。我羞愧地跑出教室撿回考卷。

這些經驗，讓我一方面律己甚嚴，一方面極度缺乏自信。已經當到大學教授，卻總是羨慕別人聰明有學問，覺得自己什麼都不懂。很好笑的是，大人教我們要三思而後行（言），話既然不能隨便說出口，總要先在心中不斷演練。但是話在心中講過一次之後，對我來說就已經講過了，我會不好意思重複說出口，於是小時候我不太常說話。就像課本也教我們，一言一行不是為了做給別人看，而是自我要求。很長一段時間，我在家裡洗完澡，一個人在自己房間裡，我仍然穿著襯衫長褲。大四的時候，開始在校園操場練習長跑，我也是一身襯衫西裝褲。

對母親的印象呢？記得我小學時，只要一感冒就會轉成支氣管炎再轉成肺炎，很多個早上母親揹著我到衛生所打針，再到學校上課。有一次，我和母親到台北，晚上從台北搭夜車回羅東（平快車回到羅東正好天亮），我累得靠在她身上睡著了，她顧慮安全不敢閡眼。幾十年後，我告訴她這個記憶，她回說她一個單身女子不可能帶著我獨自到台北。但是對於我，這個畫面卻像照片一樣地清晰。

我當然記得她做裁縫的身影。她說我五歲就會踩縫紉機了，會幫忙車衣裙下襬。我知道我們三個小孩靠著幫忙縫裙襬、褲腳、包釦，五角一塊地攢零用錢。我也記得我總是靠在她腿上，就著光讓她幫我挖耳朵。更記得我到金門當兵、回紐約讀書時，她送我到公寓樓下門口，望著我逐漸遠去臉上不捨的表情。那個定格，會讓人落淚。我也記得好多幕她與親友為了錢拉扯的鏡頭。不管是她要拿錢給別人，還是別人要拿錢給她而她不收，總之最後一定是她贏。她就是一個喜歡幫助別人，不佔別人便宜的人。

就讀國中時，父親不只拆了好友寄給我的信件，還在上面改錯字，帶給我很大的傷害。多年後，和母親談起此事，她說是我記錯了，不是看信，是偷看我的日記，而我從那次事件之後，就很少跟父親講話了。應該也不是太嚴重，我還記得他有教我打桌球，碩士班入學口試還騎機車幫我送准考證到考場。讀研究所時，他向二姊夫拉保險，二姊夫詢問我的意見。當年我很痛恨保險、買賣房子此等牟利的行為。我建議不要買。結果父親說我胳膊往外彎，氣得要跳樓，逼得我不得不下跪認錯以平息他的怒火。我已經成年，只是表達不同意見，就受到此等屈辱，造成的創傷深刻在身體裡。

一九八六年到紐約留學，不知是否因身處異地、與親人分離，有一陣子經常做惡夢。有次夢到我坐在書桌前，父親突然從後面走近，氣兇兇地奪走我手中的筆。我不斷喊冤：「我沒有！」或者「不是我！」然後他拿起像是豬八戒揮使的鐵耙，鈎住我的胸口在地上拖行。連日在身體受盡折磨的夢中痛醒，環顧四周，陌生的國度孤獨的自己，不禁悲從中來放聲大哭。如此前後不知多少回。開放大陸探親之後，父親要回老家看看，我本來計畫從紐約過去與他會合。心想也許是個機會，可以多瞭解他一些。沒想到他等不及我學期結束，自己就過去了，錯失了一個親近彼此的機會。

回台大任教之後，有天早晨睡夢中聽到急促的敲門聲，看見母親臉上猶有血跡，她告訴我剛剛在對面國小校園做瑜珈的時候，遭到陌生男人攻擊。我和父親陪著母親到附近的醫院掛號，母親躺在病床上等檢查時，父親一直責備母親不應該穿著暴露（瑜珈服裝）。我回說：「媽媽沒錯，錯的是那個人。」父親一聽大發雷霆，說天底下哪有兒子說老子不是的。礙於人在醫院，沒有繼續發飆。等送母親回家休息，我就趕快藉口早上有課奪門而出。只是可憐了母親，她身體遭到攻擊受傷，恐懼的心情尚未平復，卻還要不停安慰暴怒的父親，要他不要責怪我。

我並不會與父親吵架，只能避而遠之。回台教書這一、二十年，每天早上在床上醒來，就煩惱怎麼辦，等下要怎麼面對坐在客廳沙發上的父親。我通常說聲「我去學校了」，趕緊快步出門。有時候他會叫住我，要我留幾分鐘給他，然後開始講述我們已經聽過很多遍的事情。一面講，他會說你雖然站在這裡，可是我知道你其實沒有在聽。

有時候，他會考一些奇怪的問題，例如會不會背國旗歌歌詞，大道之行也接下去呢。有時候，他會假裝不知，用詢問的方式。對方不會的時候，他就會說出答案。有一次他問我：「人之異於禽獸者幾希？」我回說：「只有人會預知人之將死，因而生活中都在做選擇。動物只是生理性地逐漸走向死亡。」（我只是沒有講海德格〔Martin Heidegger〕的人是邁向死亡的存有。）這是極少數可以得到他讚賞的答案。

我們的人生觀、做人方式、政治立場皆迥異，除了買一些他喜歡的書給他看（如《與神對話》、《如來的小百合》、《天使走過人間》），雖然同在一個屋簷下幾十年，但是幾乎沒有什麼交談。

一九九二年回台灣任教之後，隔年就在《聯合報》撰寫環境觀察專欄，沒寫多久，變成性別專欄了。家裡也成為我觀察的田野。有時候，我會把父母的故事寫進去，報紙刊出後，我拿給母親看，讓她知道我是站在她這邊。然後也拿給父親看，但是他完全看不出來文章裡有他的故事，還會跟著一起罵文章中的男人。這樣也好。作為性別研究者，我無能改變我的父親，只能成為默默支持母親的人。她讀了我寫的文章，知道我經常在外演講，許多她的女性朋友都讀過我的性別著作。不知道這樣能不能稍稍減輕她在性別關係上所受的苦。

我的母親娘家那邊有小腦萎縮症的遺傳疾病，表哥們以及他們的小孩都因為早年發病，境況慘不忍睹。然我因小學四年級就搬離宜蘭，此後與他們極少往來，因此感受不深。母親六十多歲發病確診，她與兩位姊姊懼怕小孩也遺傳此病，幾乎是一夜白頭。當時，我並不知情。等我知道時，已經確認姊姊與三位外甥都沒有得病。因而，我並沒有經歷過她們那種焦心恐慌的心情。

最後，全家只剩我一人是未知數。母親當然希望我去檢查，確認沒有得病，好讓她放下心中的擔子。我則認為此病無藥醫，知道了又能如何。我的生活與心境並沒有受到小腦萎縮症的影響，反正自己沒有後代，也就不把它放在心上。

我開始教書有了薪水之後，母親終於可以不必為錢擔心，也不必靠做衣服賺錢。不過，裁縫仍然是她的興趣。二○一二年，父親離開之後，她終於獲得前所未有的自由，不過這時她的身體也在逐漸衰退之中。老年人的生活通常很規律，不喜歡改變。她的作息除了必要的吃飯睡覺之外，白天仍是在她的工作室縫縫補補。她有幾大箱的零料，她用拼布的方式做了手提袋、衛生紙盒、小錢包，拿去義賣或是送人，每當有人稱讚感謝，她應該覺得自己的存在有所價值，可以為人服務。

我有好友來家裡聊天，表示有學習縫紉的興趣，她心中很想傾囊相授，可惜沒機會實現。慢慢地，她的眼睛看不清楚縫紉機的針孔，也無法準確的拿針縫線，還可以踩縫紉機，但要我幫忙換線。然後，身體不斷退化，最後連縫紉都無法做了。這是對她最大的打擊之一，從此她認為自己沒有生產力，無能對別人有具體的貢獻。

死不可怕，死前病痛的折磨才恐怖，鍛鍊身體因而重要。父親練過氣功、香功、法輪功幾十年，可以自己運氣治病。前一晚還正常吃晚餐，隔天早上就在沒有病痛的睡夢中辭世。母親則是勤練瑜珈，從無師自通，練到出師。每天早上幾無間斷做完整套的瑜珈。清晨我經常在半夢半醒之間，聽到她在隔壁地板上運動的聲音。

由於宿舍在大安森林公園的旁邊，午後她就到公園走路。只是隨著身體惡化，到後來，公園散步變成在門外公共走廊來回走動，再變成在房間裡扶著牆走。本來可以自己行動，退化到拿步行器走路，再到坐輪椅，到最後連上下床、坐沙發、到廁所都必須仰賴看護抱來抱去。

以前她經常坐在家中工作室的木製地板上看電視，因為雙腿無力，我買了座椅的軟墊放在地上，讓她可以稍微彎曲膝蓋，然後一屁股坐下。軟墊從一層，變兩層，再加到厚厚三層。可是當軟墊太高的時候，她要移身到地板上就變得不容易了。從工作室到廁所的行進路線上，則順著她的身體動作，一路追裝鎖在牆上的握把，總數大概有十個。即使如此，仍難免有出差錯之時。有時是屁股跌到地上，有時快要跌倒導致手腳撐地受傷，還有幾次是頭部著地的，哐噹一聲。問她痛不痛，她總是說沒關係，一個星期後自己就會好。

年輕人移動力強、適應力強，喜歡體驗新的空間。然高齡者日常生活非常有規律，身體動作與移動路徑，都有固定的模式，因此懼怕環境的改變。曾經勸了很多次，她才答應到大姊台中郊外有著清新空氣、寬敞空間的大院子住住看。但是晚上看電視沒有她每日看的頻道節目、坐在馬桶上旁邊沒有扶手可以幫忙站立，所以住個二、三天就回台北了。

她平常的生活模式是這樣的：起床—瑜珈—早餐—看電視—午餐—午睡—走路運動—晚餐—看股市行情—玩電腦撲克牌接龍（後來改成看書）—看電視談話節目、睡覺。電視節目就固定看那幾個，早上是歌仔戲、《包青天》，晚上是談話性節目（如醫療保健）或益智節目（如《一字千金》）。本來家裡想要換寬頻網路，但是中華電信的MOD並沒有她習慣看的那一個頻道，於是作罷。

晚上用電腦看股市行情，玩傳統接龍。後來電腦運作速度越來越慢，要換新電腦給她，但是接龍的介面改了，她不習慣。為了接龍，於是一直使用舊電腦。她如果接龍有重複嘗試多次都打不開的，就會記下號碼給我。我通常一次就解決了。現在想起來，當時我也許應該假裝打不開。到後來，身體逐漸退化，也沒有辦法坐在椅子上操作電腦，這個樂趣也就從生活中消失。

她還喜歡玩數獨，我沒有訂報紙，但有時候會把朋友報紙上的數獨剪下來，給她玩。有時有，有時沒，我就到二手書店買整本的給她，她總是說這樣浪費錢。後來，她握筆不穩，連阿拉伯數字都寫得歪歪扭扭的，甚至會跑出格子，就不玩了。就這樣一步一步生活中的樂趣（做裁縫、玩接龍、玩數獨）越來越少。到後來只能坐在沙發上，休閒就只剩下看書和看電視。

以前幾十年間都沒有看書，她說書本一打開，就會打瞌睡。最後一兩年，她卻有了看書的樂趣。她喜歡讀女人的傳記還有刑案傳奇。從范麗卿的《天送埤之春》，到楊麗花、黃越綏、瓊瑤、薇薇夫人的生命傳記。

我的臥房有投影機可以看DVD，問她喜歡看什麼電影，她總是說要看恐怖片，而且要越恐怖越好。我問她，看完晚上不會做惡夢嗎？她說絕對不會。最後的時日，一路從《七夜怪談》、《厲陰宅》、《鬼娃恰吉》、《安娜貝爾》、《孤兒怨》、《紅衣小女孩》、《見鬼》，一直看到《陰屍路》。

回顧她人生最後的時光，有三個重大的打擊。第一是無法做洋裁，也無法燒飯洗衣，讓她覺得自己對社會對他人沒有貢獻，成為無用之人。第二是無法再做瑜珈動作，進而無法玩電腦接龍玩數獨，讓她失去了平日可以殺時間的休閒活動。最後則是身體不斷退化，加上不喜歡麻煩人。上廁所不好意思麻煩人，半夜醒來不好意思叫醒看護。躺著無法翻身，坐久了屁股痛，光是喝白開水就會嗆到咳半天，身體的苦痛遠超過生活中的歡愉。她覺得她已經盡了人生的義務，沒有虧欠任何人，是可以離開的時候了。

她離開的前幾個月，就已經預告她準備在次年的生日過後離開。當時總是覺得那是以後的事情，我有點鴕鳥心態。最後那幾個月，買書給她看、陪她看電影聊天，仍心存僥倖，她應該只是口頭說說吧。等到開始斷食，心想真的就這樣嗎？幾度想說要不要勸說她再多考慮一下吧。但是我無法揣測她的身體有多痛，這是她長期的計畫，既然心意已決，我就只能尊重她自己的決定。而我，再也忍不住放聲痛哭！

我是無神論者，進教堂不禱告，在廟裡不燒香，也不曾祭拜祖先。我也不過節，每天都是平凡而獨特的一天。地球、太陽都還只是浩瀚宇宙中的一粒沙，一個人又算什麼呢？唯一能做的就是在有限的生命裡，活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然，死是必然。母親對於死亡的坦然，實是寶貴的一課。我也在此聲明，以後除了不要成為別人討厭的老人之外，哪天身體老化，只剩痛苦而無享受時，不進加護病房／不急救／不插管，過世之後，不要任何儀式、不燒一張紙錢，就讓一切歸於塵土。

書籍介紹

本文摘錄自《斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題》，麥田出版

作者：畢柳鶯

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當親耳聽見母親說：「如果我不值得活了，你要幫助我解脫。」
該如何抉擇？

「死亡是生命的一部分，思考死亡就是思考生命。」

面對「送母遠行」的生死之約，最後一段旅程該如何陪伴；
當生命僅餘痛苦，人們是否有自主善終的權利！

中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫．聶爾玲（Helen Nearing）在《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。

關於本書

藉著我的筆，母親繼續精采的活著。

母親擅長瑜珈，在家積極復健，於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……——畢柳鶯

行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。

母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程——陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……

這是母親教導她的最後一堂生死課。

現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦，不再有樂趣，且造成家人和社會的重大負擔時，人們是否有自主善終的權利？

畢醫師說：死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的，是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法，凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意，平時就討論死亡議題，為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流，通過尊嚴善終法案，讓台灣成為更具有人道自由的國家。

全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症，到母親如何勇敢面對死亡；也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程，到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考，一段段特殊的學習經驗，以醫者和女兒纖細的觀察，娓娓道來……除了有感性的故事，更有理性的探討。

讓我們不只是讀一個感人的故事而已；從此刻起，讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴，慎重思考，並且付諸行動。

Photo Credit: 麥田出版

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責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航