文：兒玉真美

支援家庭照護者

當我養成搜尋英文網路新聞的習慣後，發現了許多新的語彙和概念。用誇飾法來說，這些語彙和概念大幅改變了我過往的觀念。這幾年來，我經歷了好幾次改變，其中一次便是「支援家庭照護者」。

英國是支援家庭照護者發展得最好的國家，自從一九九五年訂立《照護者（認可與服務）法案》（Carers〔Recognition and Service〕Act 1995）以來，藉由數項法案和全國政策來保障家庭照護者的權利。地方政府有義務在家庭照護者提出要求時，評估照護者本人的需求。所謂的「家庭照護者」不僅是照顧銀髮族的家屬，舉凡養育障礙兒童的父母、成癮症患者、繭居族的家人等無償負擔照顧責任者，都在此範疇。

評估內容是以保障家庭照護者的基本權利為觀點所訂定，除了支援照護之外，還包括協助照護者繼續工作或就學，好讓照護者可以兼具生活與照顧。英國政府從二○○○年起，將評估與擴大服務的所需經費列入國家預算。二○○八年修改全國家庭照護者政策之際，一共編列了二億五千五百萬英鎊的預算。支援內容除了短期代為照護受照護者的服務、好讓照護者休息的喘息服務，以及就業服務、健康檢查等直接的協助之外，還包括協助未成年照護者、家醫科研修、培養協助照護者的專業人員等等。科學證明顯示，許多協助家庭照護者的方案，可以減少醫療與社福的成本。

「家庭照護者權利宣言」（A Caregiver's Bill of Rights），是英語系國家的支援家庭照護者圈長期以來傳承的憲章，一共有九條宣言，內容包括：「我有重視自己的權利，安慰與重視自己不是任性。不先重視自己，就沒有精神照顧家人。」、「我有向外求援的權利。就算家人可能會反對，但是任何人都無法無止境地忍耐和努力。」、「我有憤怒和沮喪的權利。」家庭照護者權利宣言的目的，是希望經常以受照護者為優先而忽視自己需求的家庭照護者，能透過此一憲章，想起自己作為人應有的需求和權利；另一方面，也是希望能喚醒社會大眾了解照護者也是人，也有應當獲得保障的權利。

我自己也是家庭照護者。當我接觸到英語系國家的家庭照護者支援系統，知道家庭照護者權利宣言時，想到日本也有許多家庭照護者需要這番話。許多家庭照護者為了受照護者而辭去工作，犧牲自己的生活或是人生的一部分，每天都要負責照護。長期下來，精神和肉體都受到極大的壓力。社會大眾總把照護者的努力視為「美麗的家人之愛」，予以表揚讚美，逼迫照護者接受「只要有愛，再辛苦的照護都能微笑以對」的價值觀。照護者不知不覺內化這種價值觀。照護愈是辛苦難耐，就愈是責備自己，強迫自己要繼續努力。鑽牛角尖的下場就是虐待或照護殺人。

虐待這種行為並不是只有冷漠無情的怪人才做得出來。就算愛得再深，就算再怎麼努力，人類的耐性總有極限。世上沒有人能強大到遍體鱗傷，還能單單依靠愛心、體貼、努力來長期溫柔照護。許多家庭照護者往往疲憊不堪，需要協助，卻又無法求援。他們因此無法對受照護者付出更多或是溫柔以待，事後卻又責備自己努力不足。然而，在身心不斷受到壓迫的情況下，家庭照護者再怎麼滿懷愛心，個性再怎麼溫柔，都可能虐待受照護者。我認為要預防照護虐待，必須向日本社會介紹這些資訊，訂立支援家庭照護者的制度。

後來，日本也出現了學者和公民團體提倡支援家庭照護者，因此在二○一○年六月成立了「家庭照護者聯盟」。日本家庭照護者聯盟成立後，舉行家庭照護者調查研究，釐清日本的家庭照護現況，發現每五戶就有一戶家庭中有家庭照護者，其中三分之二是女性，三分之一是男性，每十三位家庭照護者就有一位必須同時負擔育兒和照護。該聯盟以建立綜合統整型的家庭照護者支援體系為目標，進行各種調查研究，積極推動家庭照護者支援立法。

「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責

前述的伊齊基爾．伊曼紐爾在一九九七年的評論中，除了指出協助自殺合法後，醫師和美國國民就會習慣之外，還提出以下的看法：

「醫師協助自殺和安樂死立法，會造成疾病帶來的痛苦是病患自己必須負責的反效果。原本病患在眾人眼中是受到疾病所苦的犧牲者。立法核准藥物來結束痛苦的權利。患者倘若拒絕注射或服藥，代表自行選擇疼痛的人生，痛苦的責任反而轉嫁到患者身上。一旦責任轉嫁到患者身上，醫護人員和看護在患者需要更積極的照護時也提不起勁，照護不充分時也不會有罪惡感。負責安寧緩和醫療的相關人士，幾乎都強力反對醫師協助自殺和安樂死，恐怕就是擔心責任會在未經深思的情況下，輕鬆轉嫁到病患身上。」

伊曼紐爾的建議不僅可以用在患者身上，也能用在照護者身上。如同第一章所言，倘若照護者協助自殺和仁慈的殺人除罪化，當照護者走投無路而無法再繼續照護受照護者時，「如何處置」這些受照護者的責任，便會落在家庭照護者身上。政府也不再需要提供照護服務或落實照護者支援制度。

當今，全球市場經濟的利益結構，圍繞著科學與技術所創造的控制幻想，自主選擇和自主決定這些名詞所造成的責任轉嫁問題，以及專家和責任機關等社會免責的現象，已經逐漸普及於這樣的世界中。在全球化的國際競爭下，印度農夫只能購買美國製造的基改種子和基改種子用的農藥，才能繼續務農。儘管印度農夫也可以選擇不買，但是選擇購買的農夫能說是基於「自由意志，做出決定」嗎？缺乏資源與產業的貧困國家中的貧困女性，為了養育孩子只得選擇當代理孕母。

如果這種選擇也稱得上是「自主選擇」，不賣腎臟或眼角膜就活不下去的人，也是出於「自主決定」而販賣器官嗎？如果新型胎兒基因檢測普及，選擇生下障礙兒就變成「自主決定」，必須「自行負責」，社會便不再需要為此準備支援制度。

亞瑟．卡普蘭幾年前在愛爾蘭旅行之際，發現人群中有許多唐氏症患者，十分驚訝。反過來說，也代表他已經很久沒在美國看到唐氏症患者了。他因此擔心美國唐氏症人口減少，可能造成政府設立的唐氏症專案計畫、學校、居家生活支援隨之減少，甚至不再重視。

今後藉由基因檢測發現的疾病愈多，政府對於疾病與身心障礙的支援是否會如常進行，選擇不檢測的家長是否會遭人非議不負責任或缺乏道德，都在在令人擔憂。卡普蘭所下的結論是：「世界並不見得會因為身心障礙者消失而變得更好。」

Corbis-42-22431664Photo Credit: Cobris/達志影像

問題在於「要建立什麼樣的社會」

二十三歲的前橄欖球選手丹尼爾．詹姆斯在全身癱瘓後，前往尊嚴診所自殺；比利時的聽障雙胞胎發現將來可能會失明而陷入絕望，選擇安樂死。眾人聽到這些消息都受到巨大的衝擊。許多人第一個反應是，想像自己落入相同境地時，究竟會採取何種行動。聽障雙胞胎長期以來同心協力，一起生活，人生中應該吃了不少苦頭。失去視力等於剝奪兩人之間僅存的溝通手段，這是多麼悲慘的命運啊！他們就算想死也不奇怪。

相信不少人應該覺得，如果相同的事情發生在自己身上，也會失去活下去的希望。我看到這則新聞時，也做如是想。然而，我並不覺得因為兩人想結束生命，就應該急著做出結論：「本人都說想死了，就讓他死吧！」「所以應該立法安樂死。」決定是否立法安樂死，有些問題必須慎重考慮。

在比利時雙胞胎安樂死的衝擊之下，思考安樂死與協助自殺時，雙胞胎死選擇安樂死和是否允許醫生在患者選擇安樂死時施打毒藥，應該分成兩件事。我們應該注意的，並非在第三者無從理解的痛苦與絕望中選擇死亡的個人情緒與其決定是否正確，而是社會群體該如何面對身處痛苦與絕望的人。

對於丹尼爾．詹姆斯與聽障雙胞胎之類的人：「既然說想死，就讓你們死吧！」或是原諒像凱．吉德戴爾這樣照顧臥病在床的女兒十四年的照護者：「既然妳說妳已經撐不下去了，妳要殺了女兒，我們也就睜一隻眼閉一隻眼吧！」社會的走向究竟是要如上述般，同意安樂死與協助自殺，還是持續呼籲「痛苦的話就求援吧」，累積援助的力量呢？或是如同伊曼紐爾所言，把痛苦的責任轉嫁在受照護者與照護者身上，以「自己的責任」為名放棄當事人呢？正因為這些事情容易在未經深思的情況下發生，我們更應該懷抱危機意識，以自我警惕不是嗎？

換句話說，我們該思考的不僅是自己生病到末期時，能不能「不要多做無謂的治療，爽快地死」，更該思索希望留下什麼樣的社會給未來的子子孫孫吧！

相關書摘 ▶「尊嚴死立法」為何遭日本各界批判甚至引起反對運動？

書籍介紹

本文摘錄自《死亡自決權：除了放棄活下去之外，沒有別的選項了嗎？》，光現出版
＊透過以上連結購書，《關鍵評論網》由此所得將全數捐贈兒福聯盟。

作者：兒玉真美
譯者：陳令嫻

當我們看到重病插管、被綁在床上的病人，都會升起這樣的念頭————「賴活不如好死！」、「要是得落得這種下場，還不如給我一針，在夢中死了算了！」但是，為什麼不是「好死」就是「賴活」，不是「活死人」就是「安樂死」呢？

為什麼我們的選擇如此有限呢？本書作者兒玉真美，以照護者家屬的角度提出質疑————「要麼好死，要麼賴活」，這種非黑即白的選擇之間，隱蔽了許多問題：醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞，為什麼都沒有人看見呢？為什麼都直接忽略，乾脆一死了之呢？

在台灣，我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」，或是高喊「安樂死合法化」。但是，這之中有身心障礙者的觀點嗎？有照護者的觀點嗎？有其他弱勢族群的觀點嗎？對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題，我們需要更多的面向、觀點、可能性，以超越二元對立的思維。當生命走向終點，除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外，一條生命值不值得活，更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定！

死亡自決權Photo Credit: 光現出版

責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航